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#101 19-03-2012 19:40:28

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Patience patience... Sinon comment te sens-tu physiquement ?
Bon courage à toi et que la sortie se profile vite à l'horizon !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#102 19-03-2012 21:20:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

allez, tout va très vite monter tu vas voir ! j'y crois ! elle va prendre cette moelle !
vivement demain, tu auras d'autres résultats pour tes blancs , tiens nous au courant smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#103 20-03-2012 14:11:09

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Brentuximab

Ludivine à raison !  1 fois que ça va monter , ça va le faire !
Je sais tjr facile à dire , mais en même tps le principal c'est que ça bouge !
Après comme je le dis souvent 1 cas n'est pas l'autre et ce qu'un fait en 8 jours peut être qu'il faudra à 1 autre 12 jours ! Après pleins de critères rentrent en compte, l'âge , la qualité du greffon ,  tant qu'il n'y a pas d'autres problèmes c'est déjà positif !
Bon on est avec toi et ta patience et tu verra comme notre ludi , tout ça ne sera qu'un souvenir !
Amitiés
Jacky ( mari de Michèle 54)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#104 20-03-2012 19:14:12

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Bonjour Jaguar,

J'espère de tout mon coeur que ces blancs vont enfin bouger, ainsi que le reste, pour que tu puisses enfin sortir!

Accroches-toi encore un peu, soit patient, et, comme dit Jacky, bientôt tout ça ne sera plus qu'un souvenir wink

De tout coeur avec toi, viens nous donner des nouvelles dès que tu peux!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#105 20-03-2012 19:15:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

alors Jaguar on veut savoir pour tes blancs, j'attends avec impatience cette bonne nouvelle ! combien aujourd'hui ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#106 21-03-2012 13:24:00

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour à tous. 1000 blancs aujourd'hui. Ça monte. Par contre transfusion de plaquette aujourd'hui (6000) et transfusion de sang demain (hémoglobine à 7,8).
Les médecins me font espérer une sortie au plus tôt lundi prochain.

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#107 21-03-2012 15:20:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

ah ! et bien en voilà une bonne nouvelle ! tu vois ! et tes neutrophiles ils te les donnent pas ? en principe il faut qu'ils soient au dessus de 500 pour pouvoir sortir.
Par contre cela m'étonne qu'ils attendent que demain pour ton hémoglobine qui est si basse.
A partir du jours où j'ai eu la greffe je n'ai plus eu besoin de transfusion.
Enfin, une sortie est envisagée c'est super pour lundi, plus que quelques jours alors !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#108 22-03-2012 20:35:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

alors Jaguar t'en es ou ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#109 22-03-2012 23:57:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Je vois que tes blancs remontent, puis sortie espérée lundi prochain? C'est plutôt bien wink

Tiens-nous au courant de la suite, Jaguar!
En attendant, courage à toi,
Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#110 23-03-2012 10:07:49

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

3000 blancs ce matin. 17 cachets à avaler. Demande faite à la maison de repose pour une place. Suivant la dispo de place et le bilan de lundi, je pourrais peut-être sortir lundi.

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#111 23-03-2012 11:05:47

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Allez courage pour ces derniers jours et ...pour les 17 cachets à avaler ! Purée dire que j'en ai 4 par jour et que j'ai du en remplacer un par du sirop car je m'étranglais une fois sur deux...Je ne sais pas comment je vais faire quand ça sera mon tour !
La maison de repos ça sera déjà plus cool pour les visites et tout...Et c'est un pas de plus vers la maison ...
A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#112 23-03-2012 13:21:20

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Ah mais tu vas en maison de repos ? en tout cas c'est super si tu peux sortir lundi ! ça fait du bien au moral !
tiens le coups, la fin de l'enfermement approche !


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#113 26-03-2012 10:46:43

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Mes blancs sont ok. Mais les plaquettes sont toujours basses. Demain à nouveau un bilan pour voir si je produit des plaquettes ou non. Si je ne suis pas autonome en plaquette, je ne pourrais pas sortir demain.

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#114 26-03-2012 10:49:43

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

alors je croise fort fort fort les doigts !


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#115 27-03-2012 14:08:01

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Grosse déception. Mes plaquettes descendent toujours. 14000 aujourd'hui. Sortie reportée. Pas de date pour l'instant. Et pour en rajouter, il n'y a pas de place dans le maison de repos !

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#116 27-03-2012 15:08:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

oh m.... alors ! comment ça se fait qu'elles baissent ? c'est normal ? allez allez encore un petit effort miss plaquettes !
C'est dommage pour la maison de repos, tu habites loin de l'hôpital ?


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#117 27-03-2012 15:18:52

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Pour les plaquettes, ça prend plus de temps que pour les blancs. Rien d'inquiétant pour l'instant.
J'habite à 85km de l'hopital. Ils ne veulent pas plus de 30!

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#118 28-03-2012 17:01:27

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Je sors demain ! Enfin...

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#119 28-03-2012 17:16:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Yes !!! super bonne nouvelle ! une place s'est libérée finalement en maison de repos ?


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#120 29-03-2012 19:30:00

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Super, Jaguar, quelle bonne nouvelle pour toi !!!!!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#121 29-03-2012 20:59:16

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Ca y est je suis dans la maison de repos. Rdv à l'hopital lundi. J'ai pu tenir ma femme dans les bras, l'embrasser. Ca remplace pas le retour à la maison mais ça permet d'apprécier cet instant. Il y a un très grand parc ou je vais pouvoir me promener. Ca va faire du bien.

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#122 30-03-2012 10:26:20

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Re: Brentuximab

Oh quelle joie ! Profite bien de cette transition pour te remettre, tu quittes un cocon pour un autre mais dans celui-ci tu vas pouvoir manger des choses plus appétissantes, prendre de vraies douches, aller dehors et toucher les gens !
Repose toi bien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#123 30-03-2012 13:55:40

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Brentuximab

ça c'est une bonne nouvelle !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#124 30-03-2012 19:01:49

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Retour à l'hopital ce matin pour cause de cathéter bouché ! De retour dans ma maison de repos. Ca va être dur aussi.

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#125 30-03-2012 23:13:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Brentuximab

yes !!!! je suis contente de ta sortie...prends soin de toi.
Bisous. Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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