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#126 03-04-2012 10:25:44

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Premier rendez-vous hier à l’hôpital. Je fais une GVH cutané. Du coup cortisone et à nouveau RDV ce jeudi pour le suivi. A part cela, ça peut aller. Je commence à me faire à mon nouvelle environnement en maison de repos où le parc est immense et permet de faire de belle ballade et bizarrement, je marche plutôt bien sans fatigue.

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#127 10-04-2012 18:24:39

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Coucou Jaguar,

Je remonte ta file parce ce que je me demandais comment ça allait pour toi? Qu'en est)il de la GVH?

Si tu passe par ici et tu les souhaites, donnes-nous des nouvelles!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#128 10-04-2012 20:26:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Oui c'est vrai ça ! tu en es où Jaguar  des suites de l'allo ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#129 11-04-2012 13:03:42

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

La GVH cutanée réagit bien à la cortisone. Ma peau est beaucoup moins rouge. Le médecin a commencé à réduire la cortisone même si cela reste élevé à 90mg par jour. Du coup, je vais 2 fois à l'hopital par semaine pour suivre au plus près cette GVH et adapter la cortisone. A part cela, le physique va bien. Pas de fièvre, grande marche dans le parc pour prendre l'air et faire de l'exercice. J'ai un peu mal aux jambes mais ça occupe et ça fait du bien. J'ai pu voir mes enfants lundi mais il y a un cas de rougeole et ne pourrait les revoir avant ce we. Sur les prises de sang, les plaquettes restent un peu faibles à 47000. A suivre. Et toi Ludivine, comment se passe ton quotidien ? Je ne lis que de bonne nouvelle sur toi et espère que cela va continuer comme cela.

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#130 11-04-2012 15:38:02

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Je suis ravie de lire les dernières nouvelles, c'est très encourageant ! Bonnes balades jaguar !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#131 11-04-2012 17:56:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Je suis également ravie de lire que tout va bien ! as-tu eu ton chimérisme ?
pour ma part ça va aussi même si je me suis réveillée avec des trucs bizarres sur le visage ce matin... je vais tout expliquer ,je vais donner quelques nouvelles sur ma file.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#132 12-04-2012 11:29:04

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Non je n'ai pas mon chimérisme. Le médecin ne m'en parle jamais de ce truc la. Je reviens de l'hopital, le médecin est content de la tournure de la GVH et a fait le planning de la réduction progressive de la cortisone pour le mois à venir. Je ne le revois plus qu'une fois par semaine maintenant. J'ai signalé que je me grattais et que cela m'inquiétait car cela est un symptôme de la maladie mais le médecin m'a rassuré en me disant qu'avec une GVH, la maladie n'était certainement plus là et que la GVH cutanée pouvait expliquer les démangeaisons. On ne peut pas faire de PET Scan tant que je prends de la cortisone. On verra cela dans 2 à 3 mois.
Désolé pour l'apparition de tes trucs bizarres (j'ai déjà lu ta file avant de venir te répondre sur la mienne).

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#133 12-04-2012 11:31:03

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Brentuximab

superrrrrrr!!! bonne nouvelle!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#134 12-04-2012 11:34:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

merci pour les nouvelles, qui sont bonnes aussi je trouve !
je pense faire une gvh cutané au visage, ça me démange moi aussi  !!! je vais en consultation demain, on verra.
Tu restes combien de temps en maison de repos ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#135 12-04-2012 11:46:16

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

La maison de repos c'est 2 mois normalement. Mais j'ai commencé à manifester mon impatience de rentrer chez moi. Le médecin ne veut pas prendre de risque le premier mois. Je comprends que si tout va bien, je peux espérer un retour chez moi au bout d'un mois. On verra et je sais que mon voisin de chambre est lui effectivement partie au bout d'un mois. C'est donc possible. Le soucis je pense c'est le risque avec les enfants. J'ai 3 enfants dont deux en primaires donc il y a des risques de contaminations. Je pense qu'il y aura des consignes très strictes d'hygiènes à faire respecter à mes enfants à leur retour d'école...

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#136 12-04-2012 12:48:38

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

oui je vois, car le contact avec les enfants est en principe interdit ! mais ils ne vont quand meme pas t'empecher de retrouver ta petite famille ! il faudra être vigilant, mais c'est jouable smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#137 12-04-2012 14:28:03

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Brentuximab

C EST JOUABLE!!!!!!!! plus qu un ptit mois et tu rentres!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#138 12-04-2012 15:23:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

oui c jouable, il faut juste le temps d'expliquer aux enfants les consignes d’hygiène. Ce serait bien qu'ils rencontrent le médecin et que ce soit le médecin qui leur explique...cela aura plus d'impact je pense...
Bon courage les filles.
Bisous,
Stef


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#139 18-04-2012 11:20:42

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

J'ai depuis samedi des douleurs articulaires terribles essentiellement la nuit. Aucun anti-douleur n'a l'air de marcher (topalgic, idarac). La douleur baisse voir disparait durant la journée mais je ne dors plus la nuit depuis 4 nuits à cause de la douleur. J'avais mis cela sur le compte de la cortisone que je prends la journée pour la GVH cutanée et donc décidé de faire mes prises de cortisone plus proche de la nuit pour avoir de l'effet durant la nuit. Malheureusement, ça ne m'a pas toujours permis de passer une bonne nuit. Dès 2h30, le douleurs m'ont empêcher de dormir.
Est-ce que quelqu'un a aussi eu ces douleurs et comment ont-elles été traité ou combien de temps cela a duré ?
J'ai de plus un traitement pour un virus depuis lundi et pour une durée de 1 mois. A priori virus classique chez les greffés. Je ne me souviens pas du nom. Le médecin m'a dit que cela pouvait expliquer les douleurs.

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#140 18-04-2012 12:03:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Bonjour Jaguar,
j'ai souvent eu des douleurs qui survenaient la nuit. Pour ma part c'était des douleurs osseuses (la première fois que c'est arrivé ça m'a totalement paralysé des jambes, on m'a transporté jusqu'aux urgences!). C'était une période où je prenais de la cortisone... est-ce lié ? mystère... On ne sait toujours pas !
Par contre le topalgic m'a beaucoup aidé, puis l'ActiSkénan aussi (c'est de la morphine acheté en pharmacie que je m'étais fait prescrire, il y a plusieurs dosage : l'un où l'efficacité se fait progressivement dans le corps et l'autre où l'efficacité est immédiate et calme donc tes douleurs).
Malheureusement à quoi sont dû ces douleurs je ne pourrais pas t'aider car mes médecins trouvaient ça étrange.

Tout comme toi, en ce moment on m'injecte des anticorps, ça s'appelle le Mabthéra (ou la Rituximab aussi) pour le virus d'Epstein-Barr (EBV) qui est très fréquent chez les greffés, effectivement. Je vais avoir ma 3ème injection vendredi. Sache que tant que nous sommes immunodéprimés, le virus peut revenir, et donc necéssiter d'autres injections.
Ce traitement peut fatiguer, mais pour ma part il ne me provoque pas de douleurs.

Bon courage


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#141 19-04-2012 10:26:14

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour madouska,

c'est justement en prenant la cortisone le matin que j'avais l'impression d'aller mieux !
Mais cette nuit, pas de douleur. J'ai pris l'Idarac et un autre produit qui se met un sucre (je ne sais plus comment il s'appel) et pas de douleur. J'avais aussi 5mg de morphine à prendre au cas où mais pas eu besoin.
Parait-il que le Neoral peut provoquer ces douleurs. Combien de temps avaient duré ces douleurs ?

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#142 19-04-2012 17:03:30

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Ha oui, on est pas du tout au même niveau de cortisone ! J'en suis à 60mg par jour et je passe à 40mg semaine prochaine. Normalement arrêt dans un à deux mois.
Je vois Michelle quasiment tous les jours dans le parc de la maison de repos. Je lui passe ton bonjour.

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#143 20-04-2012 09:30:34

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

C'est vrai que je suis un vrai ogre avec cette cortisone ce qui est plutôt bien car j'avais perdu pas mal de poids à l'IPC. J'ai déjà récupéré 2 Kg à la maison de repos.

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#144 20-04-2012 22:41:06

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Brentuximab

Prends soin de toi, jaguar, c'est le plus important wink

et viens nous donner des nouvelles de toi dès que tu peux!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#145 07-05-2012 13:08:41

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

Bonjour à tous. Je reviens de l'IPC et ça y est, j'ai enfin l'autorisation de sortir de la maison de repos. Demain étant férié, je sortirai mercredi. Ca fait 11 semaines que je n'ai pas dormi chez moi. Je vais enfin pouvoir manger à des horaires correct (ici déjeuner à 11h45, repas à 17h45). Vivre avec ma famille.
La GVH cutanée est parfaitement sous contrôle avec la cortisone, mes douleurs articulaires ont complètement disparu, la CMV est sous contrôle (je termine le Cymevan ce dimanche).
J'ai donc un super moral, je suis physiquement bien, les médecins sont satisfaits du déroulement de la greffe. Si cela continue comme cela, mes rdv à l'IPC ne seront plus que toutes les 3 semaines...

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#146 07-05-2012 13:19:39

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Brentuximab

Que de bonnes nouvelles jaguar, tu es vraiment sur le bon chemin wink

C'est génial que tu puisse sortir mercredi et que ta GVH soit aussi bien maîtrisée...
Je te souhaite de tout mon coeur de continuer comme ça!

Courage à toi!
Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (07-05-2012 13:19:52)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#147 07-05-2012 13:23:30

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Super, Jaguar, tu fais vraiment plaisir à lire.
Continues ainsi, que la force soit avec toi.
Bon retour à la maison.
Gros bisous,
Stef


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#148 07-05-2012 17:32:40

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

c'est génial tout ça ! que des bonnes nouvelles ! c'est plein d'espoir !
tu vas pouvoir profiter de ta famille, te faire dorloter et surtout apprécier un bon matelas ou une petite soirée dans ton canap' ! c'est le pied smile
prend soin de toi !
on est des supers allogreffés n'empêche ! faut que l'on continu à montrer l'exemple smile


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#149 07-05-2012 19:02:13

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Je ne suis pas encore rentré et j’apprends qu'il y a un cas de scarlatine à l'école de mes enfants. Je vais commencer en gardant mon masque en présence de mes enfants...Vais pas prendre de risque dès le début !

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#150 07-05-2012 20:43:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

tu as raison, soit prudent ! parles en avec ton hémato aussi.


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