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#151 15-05-2012 18:29:47

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bilan de mon rdv hedbo d'hier à l'hopital : une bonne et une moins bonne nouvelle.
Pour la moins bonne : le virus CMV est toujours présent et nécessite de recommencer le traitement sur 4 semaines (2 injections matin et soir pendant 2 semaines et 1 le matin encore 2 semaines d'antiviral à domicile). J'avais fini ce dimanche le traitement (presque ouvert une bière sans alcool pour fêter ça !) et la semaine dernière le virus avait disparu. Donc grosse déception mais je relativise car je suis rentré chez moi. Ca aide à accepter ces injections quotidiennes qui durent chacune 1 heure.
Pour la bonne nouvelle : résultat du chimérisme : 98% pour le donneur ! Ca aide aussi à accepter de recommencer complètement les injections d'anti-viral pour le CMV.

Ludivine : mon hémato ne m'a pas interdit le vélo mais m'a juste dit de ne pas tomber car mes plaquettes sont un peu faible. Je suis surpris que tes médecins l'interdisent ! D'un autre coté, faire du vélo avec un masque, je ne suis pas sûr d'apprécier. Je n'en ai pas encore fait car de toute façon il y a trop de vent en ce moment chez moi.

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#152 18-05-2012 18:58:57

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Brentuximab

Bonjour Jaguar, et

merci pour nous donner des nouvelles!!!

Je pense qu'elles sont quand-même bonnes, dans l'ensemble, surtout pour ton chimérisme, et c'est sur que celle-ci doit t'aider à mieux accepter les injections quotidiennes....

Prends soin de toi, Jaguar, et reviens nous donner de tes nouvelles wink

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#153 20-05-2012 18:53:18

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1154

Re: Brentuximab

comment vas-tu Jaguar ? pas trop dur à respecter ce port du masque etc ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#154 22-05-2012 17:26:25

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
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Re: Brentuximab

Voici les dernières nouvelles :
Je ne porte pas le masque à la maison avec mes enfants. Je ne le porte que quand je prends le taxi pour aller à l'hosto. Je reste beaucoup à la maison car il y a du vent et maintenant il pleut. Donc pas beaucoup de port de masque...
Je reviens de l'IPC où j'ai fais mes examens post greffe J+80 (EFR, bilan ophtalmo et echo coeur) : tout va bien, l'EFR est même mieux qu'avant la greffe. Par contre le GVH cutanée est revenue suite à la baisse de la cortisone (10mg par jour). Je remonte donc à 3 fois 20mg par jour et retourne à l'IPC vendredi pour un autre traitement pour traiter la GVH. Soit une micro chimio pour calmer les blancs (1 fois par semaine pendant 4 semaines), soit un autre traitement en essai clinique mais le doc ne sait pas si je pourrai le faire car j'ai fait une greffe avec un donneur partiellement compatible. On verra vendredi, ce sera la surprise. J'espère que le traitement marchera et que cette GVH n'ai pas chronique.
A part cela, examen clinique nickel.
Autre info : j'ai demandé à la diététicienne si je pouvais faire des barbecues : "heu oui à priori mais demandez au médecin"
J'ai donc demandé au médecin : même réponse sans le "mais demandez au médecin".
Je crois donc que je ne vais pas me priver cet été pour m'en faire quelques un...

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#155 23-05-2012 12:09:38

Stef
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Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Mieux vaut privilégier un barbec électrique...car les cendres ne sont absolument pas conseillées après une greffe wink
Contente de voir que tout se passe bien...j’espère qu'ils vont vite arriver à te soulager de cette gvh !
Bon courage,
Stef


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#156 23-05-2012 18:05:57

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
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Re: Brentuximab

Merci Stef,

l'IPC m'a rappelait hier soir pour me dire que l'anti-rejet est un peu faible ce qui peut aussi expliquer le retour de la GVH.
Du coup, je monte le Neoral (2*125mg au lieu de 2*100mg par jour). Ce serait bien que ce soit du qu'à cela...

Pour en revenir au barbecue (je sais c'est une fixation mais c'est très important quand on habite dans le sud et à l'arrivée de l'été), les barbecue Weber doivent éviter le dépot de cendre sur le aliment vu leur configuration. Qu'en pensez-vous ?

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#157 23-05-2012 18:41:59

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Salut Jaguar, je suis d'accord avec Stef pour le barbecue électrique ! perso ils m'ont interdit la cuisson au barbec charbon !
Sinon je prend 2*50mg de Néoral depuis le début, et pas de signe de GVH, d'un côté je suis contente et de l'autre j'aimerais bien en faire une petite. Bon courage avec la cutané en tout cas.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#158 23-05-2012 20:09:16

Nutellamandine
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Re: Brentuximab

Coucou Jaguar, pour le barbecue moi on m'a dit non, ce ne serait pas un problème de cuisson, mais de dépose de cendres pouvant contenir microbes et autres aspergillus...Bon courage pour la gestion de cette GVH !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#159 05-06-2012 11:33:23

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

alors Jaguar cette GVH ?
comment tu te sens ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#160 05-06-2012 14:17:29

Jaguar
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Messages: 174

Re: Brentuximab

Salut Ludivine,
avec la cortisone à 3*20mg par jour, la GVH est parfaitement sous controle. La micro chimio que j'ai une fois par semaine est en fait du methotrexate. Pas beaucoup d'avancée en fait. Toujours le Cymevan tous les jours pour le CMV et le néoral à 125mg*2 par jour.
C'est en fait un équilibre à trouver entre le néoral, la cortisone, le methotrexate et la GVH cutanée et ce foutu virus CMV. Ma crainte c'est que ce qui est fat pour éradiquer la GVH fasse revenir le CMV et qu'on reparte encore sur un cycle de Cymevan. En gros, je n'en vois pas vraiment la fin.

Je vais encore parler barbecue : je me suis offert mon barbecue avec couvercle ce qui évite normalement la cendre sur les aliments. A suivre...

Et toi Ludivine, les 100 jours sont passés même si les restrictions ne sont pas vraiment levées. Comment vas-tu ?
Mes 100 jours c'est samedi. J'ai bien l'attention lors de mon rdv de vendredi à l'hosto de faire tomber certains interdits...

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#161 05-06-2012 18:25:17

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Brentuximab

en effet ca n'a pas l'air simple à doser tout ça... Mais ça finira bien par rentrer dans l'ordre ya pas de raison, mais voilà il faut encore être patient ! tu n'as pas d'effets secondaires avec ce mini traitement ?
Tu te sens comment physiquement ?

Sinon moi ça va oui, je suis à J+101 aujourd'hui ! j'ai passé mon Tep je viens de rentrer, et demain matin c'est scanner et consultation.
Je suis à 2*40mg de néoral, toujours pas de gvh et je me sens plutôt bien physiquement (malgré le sommeil...et quelques sautes d'humeur du coup!). Mes consultations vont être toutes les deux à trois semaines.

Tiens moi au courant pour tes restrictions, j'aimerais bien savoir ce qu'ils te disent...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#162 15-06-2012 20:14:02

Amande
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Re: Brentuximab

j'ai trouvé Jaguar yesssssssssssssss

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#163 16-06-2012 11:55:18

Ludivine
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Re: Brentuximab

alors Jaguar ces restrictions ???


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#164 16-06-2012 14:58:55

Jaguar
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Re: Brentuximab

Toujours interdiction du pain de boulangerie. Pour les aliments, j'ai commencé à prendre des fruits et légumes crus petit à petit. Je n'ai pas vraiment insisté sur les restrictions car comme je le craignais, le CMV est toujours présent et donc je continue le Cymevan 2 fois par jour pendant 15 jours. Donc avec la cortisone, le cymevan, le Néoral et le méthotréxate, je suis vraiment pas dans les meilleurs conditions pour lever beaucoup de restrictions. Donc j'y vais doucement. J'attends que le CMV me laisse tranquille ce qui devrait arriver si le méthotréxate permet une baisse durable de la cortisone. Sachant que ma dernière prise de sang n'est pas terrible au niveau hépatique, l'injection de méthotréxate de cette semaine a été repoussée d'une semaine. J'ai en plus depuis quelques jours super mal au dos après manger. Le médecin soupçonne une pancréatite. Je vais faire un scanner fin juin pour voir ce qu'il se passe la dedans. Le PET étant repoussé à fin juillet à cause de la prise de cortisone.
Ce n'est pas encore tout rose mais je mange déjà plus de chose différente et comme prévu, je n'hésite pas à me faire des barbecues !

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#165 21-06-2012 21:43:20

krolette
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Re: Brentuximab

J'avoue comme une petite bétasse que je suis je me cantonnais au lymphome non hodgkinien et n'allait pas vous voir ... honte à moi.
Même si on n'a pas le même lymphome , on a pas de similitude: traitement par brentuximab qui pour moi s'est relativement bien passé à part ces douleurs articulaires au démarage puis allogreffe haplotype avec un membre de nos familles ( moi ma maman m'a donné une 2ème naissance).
J'espère qu'entre ce CMV, le MTX, la GVH cutanée, la cortisone tu vas enfin réussir à te débarrasser de ça... En tout c'est sûr c'est long, long, je trouve. Moi actuellement je suis hospitalisée pour fièvre sur sinusite et bronchite, j'en peux plus de cet hôpital ( me too j'ai la vue mer mais j'avoue je préférerai être dedans), sur les 7 derniers mois, j'ai été hospitalisé 4 mois, c'est trop long
Je fais un peu mon aigrie, j'avoue ce soir, désolée lol La prochaine fois promis je ferai mieux
bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#166 22-06-2012 12:34:57

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Je ne vais jamais voir les lymphomes non hodgkinien donc je découvre ton parcours.
Je ne savais pas qu'on pouvait faire une allogreffe avec un de ses parents comme donneur.

J'étais à mon RDV hebdo à l’hôpital hier et le MTX est finalement arrêté car mes blancs et mes plaquettes baissent trop. La GVH cutanée est en rémission donc baisse (lente) de la cortisone. Cymevan encore une semaine. Puis réévaluation dans une semaine.

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#167 30-06-2012 10:41:52

Jaguar
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Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

J'ai passé mon scanner hier : il est bon. En attendant le TEP de fin juillet qui j'espère confirmera. C'est pour moi une excellente nouvelle et j'avais besoin de cela car entre le mal de dos, le cymevan qui n'a pas l'air de marcher, le moral n'était pas terrible. J'arrête pas de tomber du fait de la baisse de ma masse musculaire et j'ai de la kiné à faire pour remuscler tout cela. Je vais en profiter pour faire une séance d'ostéopathie pour le mal de dos car ni l'écho du foie et du pancréas, ni le scanner ne montrent de problème.
Si le CMV est toujours élevé sur la prise de sang de cette semaine, j'aurai un nouveau traitement lors de ma visite hebdo à l’hôpital. Il sera beaucoup plus dur à priori...pour le virus mais pour moi aussi ! A suivre ...

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#168 17-08-2012 13:49:43

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Brentuximab

salut Jaguar!
Tu en es où racontes! comment tu vas?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#169 20-08-2012 11:00:27

Jaguar
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Date d'inscription: 18-08-2011
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Re: Brentuximab

Bonjour Ludivine,
pas beaucoup d'évolution malheureusement : toujours avec le virus CMV, donc toujours avec les injections quotidiennes de Cymevan. C'est interminable ! Il semble toutefois que le virus ait bien baissé et que les 14 injections restantes sont faites pour consolider. Je suis passé à 10mg de cortisone tous les 2 jours en alternance avec le Néoral (2*100mg tous les 2 jours). J'ai donc toujours droit à des RDV à l'IPC une fois par semaine : soit pour consultation soit pour prise de sang pour "doser" le virus CMV.
J'ai aussi un autre effet secondaire : j'ai perdu complètement l'odorat. J'ai vu un neurologue qui me fait faire un IRM et voir un ORL. J'espère que ce n'est que provisoire mais le neurologue m'avait l'air bien embêté et mon hémato n'explique pas cette perte d'odorat. A priori, ce n'est pas normal !

Je vais demander à l'IPC si on a le droit de se baigner dans une piscine pour voir si ils me répondent comme tes médecins. J'ai toujours ma voie centrale mais je voulais au moins me tremper les pieds.

Je te souhaite de bonnes vacances et de bien en profiter.

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#170 20-08-2012 11:52:34

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Brentuximab

merci pour les nouvelles Jaguar, c'est un plaisir de te lire et de voir que tu tiens le coup.
En effet c'est bizarre cette perte d'odorat... j'espère que les médecins vont trouver une solution!
Tiens moi au courant pour ce qu'ils te disent pour la piscine... Puis aussi pour la suite de tes péripéties!
Je t'envoie toute mon amitié!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#171 20-08-2012 11:54:34

Sweety49
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Re: Brentuximab

bonjour, j'ai fais une deuxième rechute aprés mon auto-greffe qui se situe sur le poumon gauche. J'ai eu deux injection de brentuximab (ça me donne espoir de voir que suite a ce traitement jaguar tu as pu avoir l'allogreffe) car c'est prévue pour moi aussi, ms avec la rechute ça a été reportée! Combien de temps aprés ton traitement brentuximab tu as subi la greffe?

Bon courage!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#172 20-08-2012 15:21:56

Jaguar
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Re: Brentuximab

Bonjour,
au total j'ai eu 4 injections entre aout et fin décembre 2011. Les 3 premières ont été suivi d'un Pet scan qui a montré une bonne amélioration mais pas une disparition. C'est pour cela qu'il était prévu 3 nouvelles injections. Mais entre temps, les médecins ont préféré stopper le brentuximab (ce qui explique que j'ai eu que la première injection de la 2ème série prévue) pour faire de la tomothérapie (ils ne prennent pas le risque de faire du brentuximab et des rayons simultanément). En janvier 2012, j'ai donc eu 15 séances de tomothérapie (radiothérapie mais plus ciblée). Je suis rentré le 22 février en chambre stérile pour faire l'allogreffe. Il fallait 3 semaines entre la fin de la tomothérapie et le PET scan ce qui explique ce délai. Pendant ces quelques semaines, j'avais fait les examens pré-greffe. Le Pet scan a encore montré une bonne amélioration mais il en restait encore. Je suis donc rentré en allogreffe sans être en rémission complète.

Bon courage à toi.

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#173 20-08-2012 20:56:35

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
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Re: Brentuximab

okok!!! pendant mes examens prés allogregreffe ils ont vu une activité ds les poumons, j'ai eu une biopsie du poumon gauche. resultats on montrés que c'était la maladie ms c'était des petites taches de 1 cm a 2 cm... mais vu que c'était situé sur un organe ...ils voulait ptétre pas prendre le risque avec l'allogreffe que ça crée des complications! jpensais qu'il fallait etre en rémission pour l'allo ms je voit que non. Moi j'ai 4 injection tout les 21 jours la dernière aura lieu le 18 septembre et j'ai commencé le7 juillet, ils m'on pas parlé de rayons...  merci pour t'a réponse en tous cas. bon continuation!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
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#174 20-08-2012 22:14:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Accroches toi Jaguar, de tout coeur avec toi !
Amitiés,
Stef


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#175 21-08-2012 10:20:17

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
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Re: Brentuximab

Merci Stef. Je suis ta file tous les jours et suis très content que tu sois déjà chez toi. Bon courage pour la suite.

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