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#176 27-08-2012 12:27:04

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Brentuximab

Bonjour, je viens juste de m inscrire sur le forum, j ai 34 ans je suis maman de 2 enfants, et depuis deux ans j ai l impression d être sur des montagnes russes et de ne jamais pouvoir en descendre, les traitements fonctionnent mais la rémission ne dure jamais, la première a quand même duré quasiment un an. Nous oscillons mon mari et moi entre espoir et désespoir. Aujourd'hui on me propose le bentruximab suivi d une allogreffe. J ai appris ce matin que l hôpital venait d obtenir l ATU pour çe traitement, les examens de compatibilité concernant mon frère et ma soeur sont toujours en cours. L allogreffe me fait très peur et j aimerai pouvoir communiquer avec des personnes qui ont connu mon parcours. Quand on sait qu'en général le hodgkin répond très bien au premier traitement, on se sent un peu seule face aux rechutes. Merci pour vos témoignages.


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#177 27-08-2012 14:54:26

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour,

Nous avons presque le même parcours : traitement par ABVD puis rechute, traitement par ICE + Autogreffe puis rechute, traitement brentuximab+tomothérapie+allogreffe.
J'en suis à 6 mois de mon allogreffe et toujours suivi toutes les semaines car j'ai le virus CMV qui s'accroche suite au traitement pour la GVH cutanée.
Le brentuximab est beaucoup plus supportable que la chimio (pas d'impact sur le sang), juste quelques nausées. Mon allogreffe a été beaucoup plus supportable que l'autogreffe mais c'est beaucoup plus long. C'est en effet pas vraiment fini puisque je suis toujours très suivi avec des médocs à prendre tous les jours et des effets secondaires fluctuant. J'ai par exemple perdu l'odorat et je ne sais pas si c'est provisoire ou non.
Si tu as des questions, n'hésite pas. Je viens tous les jours sur ce forum.

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#178 27-08-2012 22:06:22

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Brentuximab

Bonsoir jaguar, merci pour ta réponse. J'aimerais savoir à quel rythme tu as reçu tes injections de bentruximab et combien de temps il s'est passé entre ce traitement et ton allogreffe ? Je te souhaite bon courage pour ce fichu CMV.


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#179 28-08-2012 09:43:51

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Brentuximab

Bonjour,
Jabalou votre parcours me fait peur, j'ai eu Hodgkin stade 2 avec atteinte pulmonaire diagnostiqué en juin 2011, 4 cures beacopp renforcé et 15 seances radiotherapie, rémission complète et au scanner de fevrier 2012 nodule pulmonaire donc 2 cures DHAP, rémission partielle et là je suis sortie d'autogreffe début aout, j'ai beaucoup de mal à récupérer. On m'a parlé d'une cure d'entretien, je n'en sais pas plus. Je me demande où je vais, en plus comme je n'etais qu'en rémission partielle avant l'autogreffe je me dis que c'est pas gagné. J'attends ma consultation pour en savoir plus. Ces fichues rechutes sont quand même assez fréquentes.

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#180 28-08-2012 12:06:06

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Brentuximab

Bonjour cocotte59, effectivement cette seconde rechute est un véritable coup de massue, même l'hémato je pense ne s'y attendait pas, j'ai fait un tep fin mai et il n'y avait strictement rien, on nous a dit:tout ce qu il faut retenir c'est que tout va bien. Et voilà, à peine deux mois plus tard, je découvre un ganglion sous ma clavicule, nouveau tep qui confirme qu'il y en a aussi dans le médiastin. Maintenant chaque situation est singulière, je lis aussi des témoignages de personnes en rémission durable sur un stade IV initial. Pour la récupération de l autogreffe pour moi aussi cela a été long, paradoxalement, je commençais tout juste à me sentir vraiment bien quand j'ai découvert ce ganglion, je peux même dire qu'aujourd'hui je ne me sens pas malade, je vis normalement. Je crois qu' il ne faut pas anticiper ce qu'il pourrait arriver et faire confiance à l'équipe médicale qui vous suit, gardez votre énergie pour bien récupérer et laissez le stress de côté même si je sais que ce n'est pas toujours facile.


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#181 28-08-2012 12:22:09

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Brentuximab

Je vois que vous etes du Pas de calais. Où êtes vous suivie?
C'est vrai qu'il ne faut pas penser à ce qui peut arriver mais j'ai tellement du mal à récuperer que j'ai du mal à etre positive. Je ne pensais pas que l'autogreffe serait si difficile.
Sur le forum des personnes sont maintenant en remission aprés plusieurs rechutes, c'est ce qui compte, beaucoup de traitements existent, ce qui est rassurant mais vraiment difficile quand il faut les enchainer. Bon courage.

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#182 28-08-2012 14:39:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Bonjour Cocotte et Jababou,

Allons ne perdez pas l'espoir ! tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Savourez la vie comme elle vient !!! y'aura des jours avec et des jours sans mais le principal c'est d'être en vie et d'avoir la chance d'etre soignés !
Accrochez vous.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#183 28-08-2012 17:29:33

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Pour répondre à Jabalou : injection de brentuximab toutes les 3 semaines. Durée de deux heures avec la prémédication.
Le temps entre la dernière injection de brentuximab et l'allogreffe n'est pas représentatif pour moi car il y a eu changement de protocole (arrêt du brentuximab puis tomothérapie). Par contre le pet scan de contrôle des 3 premières injections a du être fait 15 jours après la dernière injection. Mais je pense que les médecins ne connaissent pas encore très bien ce traitement et donc le délai qu'il faut entre le contrôle et la dernière injection.

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#184 28-08-2012 21:51:42

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
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Re: Brentuximab

Merci Stef, quelques encouragements sont toujours les bienvenus.
Bonne soirée.


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#185 29-08-2012 18:20:42

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Brentuximab

Ça y est le verdict est tombé, ni mon frère ni ma soeur ne sont compatibles, je ne sais donc pas si je pourrai bénéficier de l'allogreffe. Quelqu'un a-t'il connu cette situation et reçu la greffe d'un donneur compatible?


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#186 29-08-2012 19:01:46

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Ni mon frère et ni ma sœur n'était à 100% compatible non plus. Pas de donneur compatible 10/10. Par contre donneurs compatibles à 9/10. Mais les médecins ont choisi mon frère à 50% compatible car une étude récente aurait montré de meilleurs résultats avec la fratrie à moitié compatible plutôt qu'avec un donneur 9/10.

Il y a sur le forum  des personnes ayant était greffées avec des donneurs 10/10. Va voir leur file.

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#187 29-08-2012 23:27:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Moi je viens d’être greffée par 2 poches de sang de cordon le 05 Juillet dernier wink

Mes freres non plus pas compatibles...

Faut leur faire confiance, ils vont trouver big_smile

Amitiés,
Stef


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#188 30-08-2012 17:44:19

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Brentuximab

C'est sympa de me répondre jaguar et Stef, ça me permet de ne pas me décourager, je vois que même les parcours difficiles peuvent amener à de bonnes choses, comment allez-vous en ce moment ?


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#189 30-08-2012 18:21:25

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Moi aussi, frère et soeur pas compatible je me suis dit "je suis mal barrée", aucun donneur compatible sur le fichier, je me suis dit "c'est fichu" et puis finalement greffe de sang de cordon le 3 mai dernier. Depuis le lymphome continue à régresser et tout va plutôt bien. J'attends et j'espère le jour prochain où on me dira "rémission complète "...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#190 31-08-2012 10:15:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Jababou pour ma part, j'etais en rémission complete avt de rentrer en allogreffe donc y'a pas de raison que ca ne continue pas wink l'allogreffe est là pour renforcer la rémission et la rendre permanente car j'ai deja rechuté 3 fois...
Aujourd'hui à bientot 2 mois, je me sens bien, je retrouve des forces, je suis sortie du stérile le 17 Aout alors je profite de la vie smile
Je t'invite à lire ma file si tu veux savoir ce qui s'est passé pour moi (LNH, rechute lymphome de poppema couplé à un lymphome à grandes cellules B) ...tu verras malgré un parcours semé d'embûches, je suis tjrs là big_smile et c'est ce qu'il faut retenir ! La peur n'évite pas le danger, faut s'accrocher, ne rien lâcher et tenter de relativiser en se disant qu'on a la chance d'avoir un traitement big_smile
Alors accrochons nous.
Amitiés,
Stef


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#191 31-08-2012 11:32:39

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
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Re: Brentuximab

Merci Stef pour ces messages d'encouragement, je pense qu'il n'y a que les personnes qui sont passées par là qui peuvent comprendre ce que l'on ressent. Parfois je me sens combative et je me dis je ne vais pas me laisser avoir par cette foutue maladie, à d'autres moments j'aurai envie de tout laisser tomber. Je me rappelle d'une phrase prononcée par le radiothérapeute: mais vous ce n'est pas un vrai cancer que vous avez. je n'avais donc pas le droit de me plaindre. En attendant ce soit disant faux cancer s'accroche !!! Je suis contente que tu te sentes bien aujourd'hui et effectivement il n'y a pas de raison que ça ne continue pas!


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#192 01-09-2012 10:17:15

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Messages: 174

Re: Brentuximab

Quelques nouvelles du front :
Suite à ma perte d'odorat, j'ai vu un neurologue dont l'examen clinique n'a rien montré de touché à part l'odorat. Il m'a prescrit un IRM et une consultation d'ORL. L'IRM a montré une inflammation. Le radiologue a donc prescrit une PL pour analyse du liquide céphalo rachidien. En parallèle, j'ai vu l'ORL qui n'a rien vu d'anormal.
Résultat de l'analyse du LCR : présence très faible du virus de l’herpès. J'ai donc à priori une méningite virale.
Mes injections quotidiennes de Cymevan devaient s'arrêter hier soir. Elles sont remplacées dès ce jour par injection 3 fois par jour de Zovirax pendant 15 jours. J'ai refait une PL hier dont le but n'est pas bien clair pour moi les médecins ayant déjà choisi le traitement. Il semblent qu'ils veulent une confirmation de la présence du virus sachant que le Cymevan est un anti-virale qui est aussi efficace sur l'herpès. Le résultat de cette deuxième PL va peut-être réduire la durée de ce nouveau traitement. En tout cas, le médecin qui m'a fait la PL hier m'a dit clairement que j'avais de la chance d'être sous Cymevan car cela aurait pu être beaucoup plus grave !

Interminable cette greffe....c'est dommage car je vais plutôt bien et que je commence à vouloir reprendre le boulot ce qui est toujours bon signe.

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#193 01-09-2012 11:54:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Brentuximab

J'ai fait exactement la même chose que toi sauf que moi à 30min prés j'y passais...je me suis faite une encéphalite herpétique qui a failli se transformer en méningite aiguë !!! J'ai été aussi sous cymevan...aujourd'hui je suis sous rovalcite et je prends des médocs pour lutter contre les crises d'épilepsie !
Accroches toi Jaguar wink
Gros bisous,
Stef


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#194 01-09-2012 13:58:38

Jababou
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Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Brentuximab

Heureusement, plus de peur que de mal, en espérant qu'avec ce nouveau traitement tu récupères rapidement ton odorat...


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#195 18-09-2012 15:23:09

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour,
j'ai fait un IRM de contrôle la semaine dernière qui montre une amélioration. Traitement par Zovirax terminé depuis vendredi dernier et j'ai eu ma consultation à l'hopital hier.
Résultat : comme je n'ai plus besoin d'injection quotidienne, j'ai demandé qu'on me retire ma voie centrale Le médecin a d'abord dit "niet" mais j'ai insisté en disant que j'avais un PAC. Il a dit ok si le PAC fonctionne -> le PAC fonctionnant, on m'a enfin libéré de cette voie centrale ! Ce matin, première vrai douche sans avoir peur de mouiller un pansement depuis 7 mois, un bonheur.
Je refait un IRM dans 15 jours pour vérifier que tout va bien au niveau méninge. Arrêt de la cortisone à la fin de la semaine puis baisse progressive du néoral pendant le mois (actuellement à 150mg tous les 2 jours, puis passage à 100mg tous les 2 jours dès la fin de cette semaine et passage à 50mg tous les 2 jours 15 jours après).
J'ai parlé de reprendre le travail sachant que mon arrêt est jusqu'au 30 septembre. Mon hémato préfère prolonger de 15 jours me trouvant fatigué (et je pense aussi qu'il veut encore me garder "sous la main").
C'est donc globalement positif et espère reprendre le boulot d'ici un mois.

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#196 18-09-2012 17:55:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Que de bonnes nouvelles...super big_smile
Bravo à toi pour ta niaque wink
Bisous,
Stef


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#197 18-09-2012 18:57:40

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

c'est très positif tout ça Jaguar, bientôt le retour à la vie active! c'est pas facile de se réadapter mais c'est tellement bon pour le moral!
bon courage avec ce fichu néoral qui pue LOL
tiens nous au courant de la suite smile
je suis contente d'avoir eu de tes nouvelles!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#198 03-10-2012 19:05:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

alors Jaguar je viens aux nouvelles, comment tu vas? tu vas bientôt reprendre le boulot ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#199 06-10-2012 15:01:29

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour Ludivine,
J'ai fait mon IRM et vue l'hémato ce jeudi. l'IRM montre encore une amélioration. A priori, il faut un certain temps pour qu'une telle infection disparaisse complètement à l'IRM. Donc c'est plutôt bien.
Avec l'hémato je suis venu avec une liste de questions pour reprendre le boulot. En gros je veux connaitre les contraintes à respecter pour les exposer à mon patron pour qu'il ait bien conscience de cette reprise en douceur.
Effectivement encore beaucoup de contrainte : pas de transport en commun (je me déplace souvent en train ou en avion pour mon boulot), pas de cantine, éviter les grandes salles de réunion pleine de monde...
Je vois le médecin du travail jeudi prochain et je vais téléphoner à mon chef lundi pour le préparer à mon retour.
L'hémato est ok pour que je reprenne le boulot à mi-temps mais sous réserve que je fasse le vaccin de la grippe et de refaire tous les autres vaccins 3 semaines après.
J'ai demandé aussi si je pouvais aller au macDo (j'ai volontairement choisi le pire de la gastronomie). Réponse : pas McDo mais autre restaurant ok en sélectionnant bien le menu. Excellente nouvelle !
Pour le pain : je peux prendre du pain de boulangerie si je le fais un peu chauffer : super aussi!
Je peux manger de la charcuterie mais sous-vide ou que je tranche moi même (éviter une contamination potentielle par postillon).
Normalement fin du Néoral fin octobre. Tep scan fin octobre aussi.
Et toi Ludivine, comment vas-tu ? Tu as refait tous tes vaccins ? Es-tu très fatigué par ta reprise de vie normale?

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#200 07-10-2012 20:49:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Bonsoir Jaguar,
me voilà ravie de te lire, et de lire des nouvelles positives. Cette infection va bientôt s'échapper et te fiche un peu la paix! Encore un peu de patience, tout ça est très bon signe quand même.
Je vois que tu vas reprendre le boulot, tu dois te réjouir et avoir tellement hâte (même si tu vas y arriver la boule au ventre je pense). Tu travailles dans quel domaine? Ca va te faire du bien de reprendre, les journées doivent être longues? Et avec tes enfants ça va?

C'est vraiment bizarre toutes ces recommandations,j'ai encore les restrictions alimentaires, même si je m'accorde quelques écarts! Pas de restaurant, régime alimentaire Grrr! Tu as du te faire un bon restau ce weekend non?
Pas de transports en commun non plus (comme toi). Mais tu vois, demain je dois absolument prendre le tramway, je mettrais le masque.

En ce qui concerne mon état général, je vais très bien (bon sauf une diarrhée persistante depuis une semaine, à voir).
J'ai eu ma consultation mardi, tout est bon, mes prises de sang sont au top! Ils envisagent de me retirer le PAC très prochainement.

- Pour les vaccins, je retourne en consultation le 6 novembre, l'hémato me fera les prescriptions à ce moment-là.
D'ailleurs mes visites s'espacent, à raison de une toutes les 4 à 5 semaines. Et toi ?

- La fatigue... je pense qu'elle est chronique désormais. Mais je gère, j'ai repris ma formation d'Assistante sociale à temps pleins, je recherche aussi un stage de 5mois, les journées sont longues mais j'ai une capacités de résistance à la fatigue assez impressionnante: j'ai tellement envie de profiter de ma journée à fond que je me pose pas beaucoup... Par contre, j'ai retrouver le sommeil, fini les somnifères!
Tu en es où toi question sommeil?

Sinon c'est pas facile parfois d'être redevenu "normal", on veut absolument être comme tout le monde mais il arrive parfois de se dire que tout à bien changer, qu'on a changé... pas forcément en mal! Je pense qu'on en retire une bonne leçon de vie de cette fichu maladie!
Il m'est arrivée de sortir de la salle en pleurant la semaine dernière: on ne m'avait pas prévenue, une nana est venue faire une formation sur le travail collectif avec les personnes ayant eu un cancer. Je pensais gérer, résultat je suis sortie!

J'ai repris le sport, à petite dose, et niveau souffle j'me sens mieux. Tu as repris toi?

Tu prends combien de Néoral? Beurk il ne me manque pas du tout ce cachet puant!
En tout cas, j'espère que ton Tep sera super et que tu puisses fêter ça, c'est tellement mérité!
L'hémato a confirmé ma rémission complète, jeudi prochain j'ai la soirée d'intégration avec l'école, je pense arroser tout ça! et le weekend prochain aussi d'ailleurs!
Bon c'est pas hyper conseillé de boire avec les cachets mais 2 ou 3 verres j'aurai déjà les pomettes rouges wink

Jaguar, ma soeur habite Toulon, j'envisage de venir la voir, je ne sais pas vraiment quand, mais peut-être pourrions-nous nous rencontrer et boire un verre? On a le même âge! Lol.

C'est toujours un plaisir d'échanger avec toi, mon compagnon de greffe, je suis heureuse de voir que tu vas bien et que tu vas pouvoir toi aussi retrouver une vie un peu plus sereine.

J'attends de tes nouvelles,
Prends soin de toi.

Ludivine ta copine de bac à sable wink


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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