France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 12-10-2012 15:47:38

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour Ma copine de bac à sable,

j'attendais de voir le médecin du travail pour répondre à ton long message.
Tout d'abord, ce médecin n'a pas de .ouille car il n'a pas voulu que je reprenne le travail sans avoir eu un contact avec l’hôpital pour confirmer que c'est ok. Du coup, je pense reprendre le 22 octobre le temps que tout ce petit monde se mette d'accord. J'ai vu mon chef hier qui me propose une mission pour reprendre calmement à mi-temps et respectant les restrictions. Je travail dans le nucléaire (je précise que je suis tombé malade bien avant de travailler dans ce domaine).
Les journées sont effectivement longues, heureusement j'ai mes 3 enfants à emmener et à récupérer à l'école. Ça fait une bonne activité le matin et le soir !
Pour le resto, je me suis juste fait une petite pizzeria à Port Grimaud où j'étais vendredi dernier pour les voiles de Saint Tropez. C'est pas la peine de faire vraiment mieux pour l'instant car j'ai perdu l'odorat et le gout est fortement impacté. Je ne mange pas vraiment avec plaisir. J'espère que cela va redevenir normal rapidement.
Pour mes RDV à l’hôpital, c'est entre tous les 2 ou 3 semaines pour l'instant. J'ai une lymphocytose (neutro très bas, lymphocytes très élevés) et je pense qu'ils préfèrent me suivre de prêt à cause de cela.
Je n'ai jamais eu de problème de sommeil et je n'en ai toujours pas.
Je n'ai jamais vraiment fait de sport donc je n'ai pas repris et je serai bien incapable d'en faire : j'ai mal aux jambes et aux bras. Je fais juste de la kiné pour remuscler tout cela et améliorer mon équilibre (la cortisone a fait beaucoup de dégât!)
En ce qui concerne le Néoral, je suis à 50mg tous les 2 jours. Je passe à 25mg tous les 2 jours la semaine prochaine puis à 25mg tous les 3 jours la semaine suivante. Normalement, j'arrête le Néoral après. Je ne trouve plus qu'il put ce médoc...j'ai perdu l'odorat ! Un des rares avantage de cette situation !
Mon TEP n'est toujours pas programmé. J'attend le coup de fil de l’hôpital qui doit me donner la date pour fin octobre. La perspective d'une mauvaise nouvelle commence à me faire cogiter. Comme tout le monde, j'appréhende cet examen.
Je suis surpris que tu puisses picoler pour fêter ta rémission complète (je ferais pareil si je pouvais). Mon hémato m'interdit l'alcool pendant 1 an après la greffe. Je ne pourrai picoler qu'à partir du 1er mars !
Si tu viens à Toulon et que tu viens du Puy de Dome, j'habite plus ou moins sur la route. Ou on peut se voir à Aix. Ce serait avec grand plaisir !

Profite bien de ton WE pour fêter ta rémission et dis moi ce que cela fait de boire de l'alcool après une telle durée d'abstinence.

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#202 15-10-2012 21:16:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Jaguar,
je te souhaite une bonne reprise en douceur de ton travail, tu me diras comment cela s'est passé! je suis impatiente! Tout le monde va être ravi de te revoir!
La chance pour la pizzeria... J'ai trop envie de me laisser tenter! Grrr! mais par contre pour ton odorat et le goût c'est vraiment pas drôle et ça doit être très pénible de manger sans rien sentir!

Tu portes le masque au fait? car tu me dis que tu n'as que peu de neutro... Moi c'est l'inverse : neutro à 2300 en moyenne mais les lymphocytes sont bien bas 480 au maximum.
Tu prends quoi comme cachet au quotidien à part le Néoral? c'est vrai d'ailleurs, l'avantage c'est que tu ne le sens pas ce fichu cachton !

Pour ta TEP ne cogite pas trop... tu te sens bien? tout se présente bien? il n'y a pas de raison tout ira dans le bon sens!
Dès que tu as la date, dis le nous!

J'espère te voir un de ces jours en tout cas.

Bonne soirée.

NB: je t'ai répondu sur ma file concernant l'alcool, mais j'ai oublié de te préciser que j'ai eu mal au ventre le lendemain, ça remuait pas mal à l'intérieur!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#203 21-10-2012 17:00:03

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Reprise du travail demain à mi-temps 8 mois après la greffe. L'hémato était content de ma dernière prise de sang : les neutro remontent bien.
Le Pet Scan est programmé le 29 octobre.

Ludivine : je ne porte le masque que quand je vais à l'IPC (hôpital). Au niveau médoc, je prends tous les jours Zelitrex, clamoxil et inexium. Je prend en plus le WE du Bactrim Forte. Il me reste encore 3 cachets de 25mg de Néoral à prendre la semaine prochaine et ce sera fini pour lui ! Pour les autres, ce la va encore durer car l'hémato m'a fait une ordonnance pour 3 mois.

J'ai fait un peu de vélo hier. Ca fait du bien même si cela n'a pas arrangé mes douleurs dans les jambes.

Je vous tiendrais au courant de comment s'est déroulé la reprise de boulot et des résultats du pet scan...

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#204 30-10-2012 18:43:18

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Après une semaine de reprise à mi-temps, rien à signaler. Cela se passe plutôt bien mais on m'a prévu une reprise vraiment en douceur donc c'est normal !
Pour le Pet scan passé hier, j'ai comme d'habitude un résultat pas net : il y a un nodule qui fixe sur un poumon. J'ai vu l'hémato dans la foulée qui suspecte une infection (je tousse et crache "vert"). Du coup prise de sang pour affiner le diag et scanner la semaine prochaine et à nouveau RDV avec l'hémato après le scanner donc vendredi 9.
A la prochaine pour des nouvelles rassurantes j'espère...

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#205 31-10-2012 12:57:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

salut Jaguar, merci pour les nouvelles!
Je suis contente pour ta reprise de boulot, le moral est là ? tout s'est bien passé?
Zut pour cette infection... J'en ai eu une également avant l'allogreffe, je prend du Vfend depuis ... (j'ai eu le drot à fibroscopie et biopsie sous scanner du nodule...). J'espère que ça va passé tiens nous au courant!
Prend soin de toi.
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#206 10-11-2012 12:29:20

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Le scanner a l'air de confirmer une infection (ouf!). Donc modification provisoire d'anti-bio pendant 10 jours et RDV à l'IPC dans 15 jours pour voir l'évolution.
Au niveau boulot, cela va toujours bien. Je me sens de mieux en mieux.
Bon courage à ceux qui sont en traitement.

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#207 11-11-2012 18:45:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Jaguar, je suis moi aussi contente de voir que tu vas de mieux en mieux et de lire que c'est "juste" une infection, prend soin de toi, soigne toi bien et dans 15 jours hop il n'y aura plus d'infection!
bizz


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#208 16-01-2013 14:07:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Jaguar.... comment tu vas depuis le temps?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#209 16-01-2013 18:19:15

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Salut Ludivine,
Ca va. J'ai tenté le ski il y a 10 jours : J'ai réussi à en faire ce qui n'était pas évident même si 3 descentes m'ont suffit !
Je reprend petit à petit une vie normale. Je suis toujours à mi-temps ce qui est appréciable. Un temps plein serait difficile pour l'instant.
J'ai un TEP de contrôle le 28 janvier. Je suis optimiste.

Et toi ? Quelles sont les news ?

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#210 01-02-2013 18:52:23

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

TEP Scan passé lundi : le radiologue ne voit rien et ce qu'il y avait au poumon au dernier examen à disparu. Avant de me réjouir, j'attends mon RDV à l’hôpital ce jeudi. Le médecin greffeur confirme : je suis en rémission complète !
J'ai une pensée pour Stef en écrivant ce message qui doit donner, je l'espère, beaucoup d'espoir et de courage à ceux qui sont en traitement.

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#211 01-02-2013 19:06:39

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Brentuximab

félicitation jaguar, bravo pour ton combat, et oui ton message fait du bien merci de nous faire partager cette bonne nouvelle wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#212 01-03-2013 14:51:03

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Bonjour à tous,
je ne me sens pas encore faisant partie des "anciens en rémissions" mais ce petit message pour fêter mes 1 ans de greffe.
J'ai vu mon médecin greffeur hier : tout va bien cliniquement à part une toux sèche qui nécessite une petit scanner pour voir ce que cela peut être. Par contre je n'ai toujours pas récupéré un odorat et un gout normal.
Après avoir repris à mi-temps mon travail fin octobre 2012, je vais de nouveau travailler à temps plein à partir de la semaine prochaine.
Niveau médicament, ma dernière analyse de sang me permet d'arrêter le Bactrim. Ne reste donc plus que le Clamoxyl, le Zélitrex et l'Inexium.

Je me rapproche petit à petit d'une vie complètement normale.
Courage à ceux qui sont en traitement et à bientôt pour d'autres (bonnes) nouvelles.

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#213 02-03-2013 01:20:16

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Encore un beau témoignage, et encore et toujours de l'espoir!

Bravo Jaguar, je suis tellement contente pour toi! Vu par tout ce que tu es passé, je suis persuadée que tu dois savourer cette nouvelle vie, "presque normale", comme tu l'appelles wink

Bonne continuation à toi, et prends quand-même soin de toi, même si tu as repris le travail à plein temps wink

Amitiés,
ioana

Dernière modification par Ioana (02-03-2013 01:20:28)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#214 21-03-2013 11:19:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

Salut Jaguar, voilà un petit moment que je n'étais pas venue. Mais toujours un plaisir de lire que mon copain de greffe se porte bien et que les exam sont bons!
De mon côté ça va également, des petits tracas par moments, mais que c'est bon de vivre! Où en est ta toux? Je m'enrhume plus vite moi aussi, mais mes exams sont bons donc no stress...!
Je vais donner quelques news sur ma file tiens! ça fait longtemps smile
Tiens, je pars à Marseille voir ma soeur du samedi 30 mars au mercredi 3 avril, je penserai à toi wink

Ludi


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#215 22-03-2013 18:36:06

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Salut Ludivine,
j'ai vu sur ta file que tout allait bien. Moi, je ne me suis pas fait engueuler par mon hémato sauf quand je lui ai demandé si je pouvais picoler !
Ma toux est sous contrôle : scanner ok et EFR bon (le pneumologue m'a même dit que j'avais du souffle !).
Bon séjour à Marseille où je serai le 29 pour mon RDV mensuel de contrôle.

A bientôt pour d'autres aussi bonnes nouvelles

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#216 05-11-2013 17:11:12

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Brentuximab

Salut,

quelqu'un aurait-il des nouvelles de Jaguar ? il me semble que cela fait infiniment longtemps que je ne l'ai pas vu.

biz


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#217 10-11-2013 12:41:31

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Oui, oui, je suis là.
Je viens maintenant effectivement très rarement sur le forum...ce qui est une bonne nouvelle car j'ai vraiment repris une vie normale !
Je viens de passer un pet scan et tout va bien. Prochaine consultation pour mars. Il n'y aurait pas les médocs tous les jours et le gout et l'odorat modifiés, je pense que je n'y penserai plus...

Bon courage pour les combattants actuels.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.