France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 02-02-2013 18:57:22

mikkie14
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Oui Anne c est bien d y croire lol!!! Mais je ne suis pas ceraine que ca marche dans ce sens la...
Mon grand pere apres sa chimio etait passe de blond et frise a noir et raide (genre coupe brosse). Ben ca faisait rudement bizarre!!!

Dernière modification par mikkie14 (02-02-2013 18:59:25)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#127 11-02-2013 13:05:21

Champêtre
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

À ma première visite d'urgence chez l'hémato, il regarde le résultat de mon scan sans toutefois avoir reçu le résultat de mes deux biopsies.

En l'absence d'évidence scientifique, je profites de l'occasion pour lui expliquer les multiples symptomes que j'ai depuis plusieurs années et je tente de le convaincre que suite à mes recherches sur internet, je suis convaincue que j'ai le sarcoidosis (j'étais carrément en déni et le sarcoidosis mimique de très près les symptomes de lymphomes.)..pas pire comme résultat de recherche mais il me dit en sortant de son bureau de 'lire sur le lymphome NH indolent.'

Plus tard, j'ai un joke pour lui qui dépicte l'image d'un gars assis sur une chaise à regarder son médecin et de lui dire: 'Docteur, Je me suis déjà diagnostiqué sur internet, je ne suis ici que pour une seconde opinion.'.

Dernière modification par Champêtre (11-02-2013 13:06:21)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#128 14-02-2013 23:19:34

klaimand
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

J'ai failli me faire engueuler par ma chère et tendre hier, parceque ça fait 10 jours que "crane d'oeuf" ne pense pas à racheter du shampoing...

Dernière modification par klaimand (14-02-2013 23:19:54)


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#129 14-02-2013 23:22:44

mikkie14
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

mais "crane d'oeuf" devrait quand meme se laver la tete avec du shampoing plutot qu'avec du gel douche... Alors va falloir penser a en racheter lol


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#130 14-02-2013 23:32:55

klaimand
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

merci du conseil ! lol
je prend le shampoing qui redonne du volume ????

je met de la crème après, voir de la crème solaire si il fait beau, mais le soir mon crane est assez gras.
une proposition ?


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#131 14-02-2013 23:41:46

mikkie14
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

oui je te conseille le shampoing demelant volumisateur PTDR!!! Nan plus serieusement, le cuir chevelu c'est pas tout a fait comme la peau et le gel douche c'est un peu agressif en fait...

Pour le reste, non desolee pas de conseil, moi c'etait l'inverse, j'avais la peau et la tete vraiment tres seches, du coup apres le shampoing c'etait lotion hydratante achetee en meme temps que la perruque...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#132 14-02-2013 23:44:45

Sookie
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Salut Klaimand,
As-tu essayé la crème au beurre de karité de l'Occitane? Elle existe enrichie à 20 ou 30%.
Elle ne laisse pas de film gras sur la peau pour celle à 20% et le parfum est vraiment très neutre.
Et juste comme ça, pour info...il font du shampoing aussi...wink

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#133 14-02-2013 23:47:00

klaimand
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

ok merci des conseils !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#134 15-02-2013 09:28:12

anne
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

tous ces conseils sont très bien ben je donne celui qu'on m'avait donné se masser le cuir chevelu(ou non d'ailleur...) avec de l'huile d'amande douce voilà tu as le choix


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#135 15-02-2013 12:05:02

baka
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

coucou, pour ma part j'en ai eu pas mal... celle là je m'en souviendrai toujours vu les douleurs horribles que j'ai eu pendant plus d'un mois et les déformations de mon cou et visage, en attendant un traitement et une réponse...

toubib: "oh mais c'est rien de grave, c'est qu'un Hodgkin! je peux même vous soigner dans 6 mois, ça n'évoluera pas, inutile de stresser, y a plus urgent"
moi: "pardon? c'est pas grave, c'est pas comme si c'était la grippe! un ptit cancer ça peut attendre..."
lui: "Houu je vous sens tendue jeune fille, ne vous en faites pas, ce n'est qu'un stade deux"

verdict deux semaines après : stade 3/4


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#136 15-02-2013 12:37:29

leo12
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

heu.... il exerce toujours, ou tu as abrégé ses souffrances ?..........


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#137 15-02-2013 15:50:42

anne
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

alors là moi j'en ai une bonne,je vais à la poste j'habite un petit village alors tout le monde sait pour ma maladie alors la postière me demande de mes nouvelles je lui explique que je dois faire une autogreffe 30 jours de chambre stérile elle me dit je connais mon cousin en à fait une de greffe(lui c'est pour leucémie)elle continu ben lui ça n'a pas marché d'ailleurs il est mort...hihihi elle est pas mal celle là non?fallait la faire....


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#138 15-02-2013 16:16:39

mikkie14
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Fallait oser... Merci la postiere!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#139 15-02-2013 17:01:05

Dofa
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Ah, ton anecdote, Anne, me fait penser à ma libraire, qui m'a dit:
"Oui, mon oncle a eu pareil. Il a guéri. Et deux mois après, il en est mort."

Ah, merci.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#140 15-02-2013 17:08:20

anne
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

ouais pas mal aussi dofa...dis moi il se rende pas compte les gens quand il raconte des conneries?


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#141 15-02-2013 17:13:06

Dofa
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Ça leur échappe, et on ne peut pas leur en vouloir. Ce n'est pas grave, et ça ne joue pas sur nos pronostics.
Il y a aussi l'histoire de cette fille, en soirée, une semi-amie (je veux dire, une amie quand je la vois, mais sinon, nous ne nous parlons jamais); j'étais encore sous ABVD, on était tous ivres, et elle me demande, devant ma gaieté et la légèreté avec laquelle je parlais de mon cancer, si, euh, niveau du pronostic, enfin...
Et là, bah, il faut bien répondre que ça s'appelle un cancer, et que oui, tu peux en crever. Merci, chère copine, de ton tact vénéré.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#142 15-02-2013 21:18:36

anne
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

mouais un peu moyen quand meme....


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#143 17-02-2013 12:11:47

baka
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

sympa la postière...
y en a qui ont vraiment autant de tact qu'un macaque.


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#144 17-02-2013 13:14:53

lulub
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

merci a toutes et tous .....
ça remonte le moral  !!! je n'ai pas encore d’anecdotes a vous proposer !
car la  "lymphomanie " de mon homme est toute récente !
au plaisir de vous lire ......

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#145 17-02-2013 20:16:52

anne
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

t'inquiète dans pas longtemps tu auras quelques chose à nous raconter tu sais ça va vite les conneries plus que le reste et puis il n'y a pas de raison il faut que tout le monde en prenne pour son grade alors quand ça arrivera rit et vient nous raconter le rire c'est bon pour le cancer(parait il)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#146 11-03-2016 23:41:48

HoC
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

J'ai eu quelques perles ces six derniers mois...

- 5 jours après la découverte de ma tumeur médiastinale et 3 jours après qu'on m'ait parlé pour la première fois de lymphome, je me retrouve au beau milieu de la nuit aux urgences car grosse douleur thoracique, difficulté à respirer. L'interne des urgences suspecte une embolie pulmonaire, je me fais piquer de partout, je passe un scanner, un ECG, j'attends deux heures et à 3h du matin un médecin vient me voir en me disant "Bon on n'a pas encore vos résultats mais on va vous garder car si c'est ce qu'on pense ça rigole pas, l'embolie elle va vous tuer avant le lymphome !"
... niveau tact et réassurance on ne fait pas pire ! (heureusement ce n'était pas une embolie, "juste" une complication de mon lymphome)

- en sortant de ma première biopsie chirurgicale et après le passage de mon chirurgien, je demande à l'infirmière dans ma chambre si la clinique où j'étais pris en charge posait les PAC en anesthésie générale ou locale, là l'infirmière prend un air attristé et me sort "ah parce que vous allez vraiment avoir de la chimio ? c'est sûr ? mais vous êtes si jeune... quelle horreur..."

- lors de ma troisième cure de chimio, je discute avec l'infirmière en train de piquer mon PAC ; on parle du cancer et de sa prise en charge, je parle du bouleversement psychologique que ça a pu être pour moi et elle me sort "oui enfin vous c'est un lymphome, c'est pas un cancer cancer... enfin pas vraiment quoi, ça se soigne". Apparemment ma petite tête livide de cancéreux chauve opéré deux fois et bien fatigué ne suffisait pas à la convaincre !

- plus léger et pour faire un peu de hors sujet en m'éloignant du champ de la médecine j'ai aussi eu un serveur au restaurant qui me signalait que les règles de bienséance m'imposaient d'enlever mon bonnet à l'intérieur ou encore une copine de copine qui (apparemment pas au courant) me sort lors d'une soirée animée "t'as les cheveux gras ou quoi ? enlève ton bonnet ". Petits malaises mais pris cette fois avec le sourire smile

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#147 12-03-2016 13:25:26

ZazaLH3
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Messages: 311

Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Attristée et morte de rire à la fois !!!

Ah ce manque de tact ds les hôpitaux c trop des fois !!!

Déjà entendu que j avais une chance folle d avoir un lymphome ... Mon dieu !!!

Ét pour finir ma meilleure amie m a balancé un jour !!!
Bah au - ce que t'auras apporté la maladie c que t es mieux coiffée maintenant avec ta perruque qu'avant !!! Tiens prend ça ds les dents ;((((

Bref faut survoler tout ça car on est assez malades comme CA !!!

A+

Dernière modification par ZazaLH3 (12-03-2016 13:26:07)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#148 13-03-2016 21:49:04

shtroumpfette
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Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

génial , ce fil ^^

petite contribution , c'est pas une perle de la médecine mais une perle du quotidien.
peu de temps après avoir appris que j'avais le lymphome , je promenais mon bébé en poussette dans le village , et une vieille dame commence a se plaindre lourdement auprés de moi de ses problèmes de santé , comme quoi elle est vieille et malheureuse a cause de tout ses soucis médicaux , alors qu'a mon age c'est bien mieux.
je lui dit : "et bien moi , madame , j'ai accouché en aout , et là je viens d'apprendre que j'ai un cancer.Donc vous voyez , y'a pas d'age pour les problèmes smile"
et elle m'a fait cette réponse stupéfiante : "ha oui mais moi , j'ai la phlébite !"
sur quoi je suis partie , pour qu'elle médite un peu sur sa bétise smile


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#149 14-03-2016 07:23:53

Christelle84
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Date d'inscription: 03-02-2016
Messages: 6

Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

Bonjour. Je connais ça aussi. J'ai eu un cancer de l'ovaire en 2013, mon mari à actuellement un cancer du rectum et je suis en cours de diagnostic pour un lymphome. L'autre jour une collègue de boulot me sort : " tu sais j'ai plus de problème que toi. J'ai un fibrome et un dérèglement de la thyroïde". Que répondre à ça ?

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#150 14-03-2016 09:41:49

Neskouik
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Messages: 18

Re: [détente] Les Perles de la Médecine !! le meilleur du pire

La compétition victimaire il ne faut rien répondre à "ça" et laisser ta collègue de boulot dans ses plaisirs maso, je pense que tu en a assez comme ça !!! Rapproche toi dès personne qui te sont bénéfique pas des folles pareil !
Prend soin de toi et de ton petit mari bizzzz


Neskouik,maman de 2 petites merveilles de 6 et 1,5 ans
Découverte Hodgkin stade 2b le 24/02/16 4 ABVD
15 tomo - découverte trombhose ----> bye bye PAC
"Pense bien et tout ira bien"

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