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#1 20-08-2011 19:12:23

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Enquete Sur Notre Mode De Vie

Bonjour a tous n arraitant pas de me poser la question de comment jai pu chopper cette maladie je me suis dit si on recoupe tous notre mode de vie y a peut etre des similitudes qui vont peut etre en ressortir ??? et peut etre nous apprendre a mieux connaitre notre maladie car le corps medical se bat tres bien contre mais na pas l air de chercher les causes   
Donc je commence jai 32 ans  je suis du gard ( 30 ) jai grandis a la campagne vis au jour d huit dans un petit village a la campagne  ne bois jamais ne fume pas et jetait jamais malade ,sinon jai eu un choc émosionnel assez violent y a environ 6 ans , je suis mecanicien ( donc amené a manipulé des produit dangeureux et toxic mais jai toujoure fait attention ) j oubliait jai travaillé un ans en millieux hospitalier il y a 7 ans  grossomodo voila ma vie smile

Dernière modification par charles30140 (20-08-2011 19:32:43)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#2 20-08-2011 19:21:28

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

alors moi j ai vecu a paris pdt 20 ans j en ai 32 j habite le bassin d arcachon aide soignante et j ai eu un choc emotionelle aussi en 2002!!!ma maladie je la trainais depuis mars  2009 m adit le doc!!!
bizzzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 20-08-2011 19:55:18

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

moi 25 ans, infirmière depuis 4 ans maintenant!
j'ai vécue a la campagne pendant 20 ans et maintenant je suis en ville depuis 5 ans!
gros choc émotionnel en octobre 2010!!!!
je fumais depuis 7 ans, et je bois peu souvent!! un petit verre de vin a table de temps en temps!
voila!!
bises

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#4 20-08-2011 22:57:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

choc émotionnel suite à quelques problèmes familiaux.... je n'étais jamais malade auparavant donc est-ce lié .....????? sinon je vis à la campagne en auvergne mais j'ai eu un studio à grenoble pour mes études qui n'était pas net du tout niveau salubrité, et c'est là bas que j'ai commencé à avoir une toux suspicieuse....

Dernière modification par Ludivine (20-08-2011 23:01:11)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 20-08-2011 23:09:03

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

L'initiative est certes louable mais je doute qu'on réussisse à établir beaucoup de liens, scientifiquement ça ne tient pas la route, il faudrait une étude bien plus poussée pour connaître le mode de vie de chacun, faire cela sur des échantillons plus grands, avoir un groupe pour comparer... réfléchir à un questionnaire avec une grille d'étude précise.
Bref une enquête de ce genre, ça se fait avec des règles et de la méthode, on ne s'improvise pas comme cela chercheur! On risque surtout de mettre en lumière des liens de causalité biaisés: ceux qui vous liront vont avoir tendance à réfléchir à leur réponse en fonction de ce qu'ils ont déjà lu de vous et masqueront d'autres données parce qu'ils ne penseront pas à les écrire.
On peut essayer mais à mon avis on ne peut pas sur un forum prouver quoi que ce soit sur l'étiologie d'Hodgkin, il est possible que ce soit multifactoriel aussi, que ce soit la conjonction de différents éléments. Qui aussi peut prétendre se souvenir de tous les médicaments qu'il a pris, de tout ce qu'il a touché, mangé, bu, respiré....

J'ai 26 ans, j'ai toujours vécu en ville. Je suis auxiliaire parentale. J'ai fait de longues études, je travaille depuis peu et à ma connaissance je n'ai jamais manipulé de produits toxiques ou dangereux. Je ne fume pas, ne bois pas, ai toujours mangé relativement sainement (j'avais des problèmes de vésicule et on me l'a enlevée). Je n'étais pas plus malade qu'une autre avant tout cela.  Je me suis posée aussi la question de savoir "pourquoi", mais ça ne m'obsède pas... ceci dit j'ai pensé à une chose précise: j'ai pris chaque année durant une bonne partie de mon enfance du biostim, c'est un médicament qui n'est plus prescrit aujourd'hui et a été interdit,c' est un IMMUNOSTIMULANT... quelqu'un d'autre aurait souvenir de ces petits cachets blancs? J'en prenais en préventif aussi.
Quant aux chocs émotionnels... rire... si je devais faire la liste, je ne m'en sortirai pas, un passé très compliqué, de lourds traumatismes à gérer mais j'ai déclaré Hodgkin alors que justement tout allait enfin mieux!
Si toutes les personnes dépressives avaient un Hodgkin, je crois que la maladie serait un peu plus fréquente mais il est vrai que la dépression peut jouer sur le système immunitaire. Là encore on peut penser éventuellement à un facteur aggravant mais pas suffisant en soi.

Dernière modification par celeiane (20-08-2011 23:12:44)

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#6 21-08-2011 09:45:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Entierement  d accord avec Celeiane...

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#7 21-08-2011 11:43:39

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Je suis également d'accord avec Celeiane .

C'est tout à fait normal Charles que tu te poses ces questions , il me semble que c'est relativement nouveau pour toi le diagnostique si je me souviens bien .

Il faut s'inscrire dans une logique de combativité , accepter la maladie et ses déconvenus ( nombreux tout au long du traitement ) .
Il y a un avant le LH , un pendant et surtout un aprés .

Il y a surement des étiologies et facteurs de risque , mais à notre échelle , cela fait plus de mal et est surtout plus culpabilisant qu'autre chose . ( je me souviens d'une infirmiere à domicil , qui m'a fait la gentille réflexion comme quoi il fallait manger sainement ... Merci madame , comment voulez vous entendre cela , faire culpabiliser ses parents " maman , papa , j'ai un LH car vous m'avez pas donné du bio à chaques repas " , à quoi bon ??? )

  J'ai voulu savoir pourquoi , au final je me suis résignée , l'essentiel c'est de s'en sortir et d'avancer vers l'avenir qui ne peut être que plus léger aprés une telle épreuve !

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#8 21-08-2011 20:30:21

Claire35
Membre
Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Salut Charles,

Benoît avait voulu faire exactement la même chose que toi il y a maintenant 1 an 1/2, ne comprenant même pas pk cela n'existait pas. Pourquoi à l'hopital on ne nous questionne pas davantage sur nos modes de vie, notre consommation, etc....Ene ffet après cette période de questionnement perpétuel, on finit par "accepter" mais néanmoins on fait attention à ce qui nous entoure, à notre mode de vie, etc....principe de précaution.

Après ce passage on se dit que c'est très compliqué, cest normalement le travail d'un épidémiologiste mais tellement de parcours sont différents, on se rend compte qu'au final c'est  une sorte de cocktail molotov réunissant plein de choses et une faiblesse en nous qui peuvent déclencher ce lymphome.
Une étude a été récemment lancée sur 20000 enfants qui naissent et qui vont être "suivis" pendant 20 ans si je ne me trompe pas, peut être cela permettra-til de mettre en évidence certains facteurs néfastes (bisphenol par exemple, etc...)

C'est clair que les médecins n'ont pas de réponse à la question" pourquoi"  mais exactement comme titouffe, après un acharnement à vouloir savoir pourquoi, nous nous sommmes dit, allons de l'avant, battons nous contre cette m.... qui finalement a enormement changé notre vie et notre façon de voir les choses. Mais c'est evident qu'paèrs cette épreuve, nos modes de vie changent , enfin je pense que c'est le cas pour beaucoup ?

Bonne fin de WE à tous!!

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#9 21-08-2011 20:41:31

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

La cause environnementale me semble quand même peu probable dans le cas de ce lymphome: étant donné l'âge des patients, ça ne semble pas tenir: même pour des produits hautement cancérigènescomme le tabac ou l'amiante, il faut des années et des années d'exposition pour développer un cancer. Or, les patients d'Hodgkin sont jeunes...
Il y a aussi des maladies dont on ne sait pas pourquoi elles apparaissent: le corps "bug"à un moment donné: pourquoi certains naissent avec un chromosome en plus ou en moins, on sait le mécanisme qui provoque cela mais pas vraiment la "raison", il y a beaucoup de maladies dont on ignore complétement la cause.

Dernière modification par celeiane (21-08-2011 20:41:53)

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#10 22-08-2011 15:11:26

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

bonjour merci charles pour ton débat.en ce qui me concerne je n'ai jamais été interéssé par connaitre l'étiologie de la maladie, peut être trop culpabilisant pour moi et trop complexe de part son côté multifactoriel.

par contre je me renseigne beaucoup sur le mécanisme de développement d'une cellule cancéreuse puis d'une tumeur dans un organisme:pourquoi à un moment donné le système immunitaire ne fait pas son boulot?

si j'ai bien compris,les cellules cancéreuses ont besoin d'un processus inflammatoire pour se développer.
Les études montrent que alimentation,activité sportive et méditation sont des éléments qui repoussent ce processus inflammatoire.

donc je suis plutôt pour la prévention d'une rechute en changeant de mode de vie plutôt que de savoir pourquoi j'ai un ldh.

voilà mon avis parmi les votre.
bon week end.
PAULINE

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#11 23-08-2011 00:02:19

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Super idée Charles !!
Moi je l'ai eu a 27 ans, je fumais et buvais en soirée uniquement.J'ai déménagé à la campagne en février 2009 . Mononucléose à 19 ans, souvent pour ne pas dire tout le temps malade en hiver. Et donc en 2008 et 2009 énormément de stress au boulot et à la maison. Hodgkin stade 2bb en mars 2009.
Depuis en rémission.

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#12 23-08-2011 23:12:39

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Merci smile disont que nous avons la chance d etre un echantillon de plus de 700 malade ou proche de malade  sur ce forum avec comme seul point commun le lymphome ( vous me direz WAOUUUU quel chance !!!!!lol ) objectivement nous somme d un peut partout des 4 coins de la france et ça peut valoir le coup de jouer le jeux car y a peut etre des truc qui en ressortiron, il ne faut pas dire que on ne saura jamais d ou ça vient il y a quelques année on croyait que la terre etait plate lol je vais loin la smile lol un exemple bcp plus concret par exemple le cancer du col de l utérus il n y a que quelques anneé que ils savent d ou ça vient avec certitude et il ne faut pas sous estimé la refexion collective un autre exemple concret que je connais bien ( mon metier ) les pannes sur les voitures moderne toute electronique il arrive tres souvent que le concessionnaire de la marque ne trouve pas des pannes ( pourtant c est eux qui les fabrique leurs bagnoles ils devrait les connaitre a 100/100) et les solution on les trouve ou ???? dans les forum !!! tout simplement les gars a force de tout essayer ils trouve et donne la solution sur les forum et le plus marrant c est que souvent c est meme pas des mecano !!!! alors que les ingenieures de la marque patauge !!  je compart pas la complexitée du corps humain avec les objet fabriquer par l homme c est un exemple c est sur que chaque maladie a une cause (ou plusieurs combiné ) reste a savoir quoi ? adn ,pollution stress , il peut y avoir des millions de causes possible et a coté de ça mon cancerologue ( que j adore et qui est tres bien ) ne sait rien de moi de ma vie  il ne m a rien demander ni la secu ni personne donc je ne voit pas comment ils peuvent etablir des statistique ce que jai vu en cherchent sur gogol c est que il y a des departement bcp plus touché que d autre pourquoi ??? j espert que je vous ai pas trop saoulé enfin quoi quil en soit ca part d une bonne intention et pour faire peut etre avancer un le schmilblique comme dirait Coluche lol

Dernière modification par charles30140 (23-08-2011 23:14:08)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#13 24-08-2011 08:31:24

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

le top serait d avoir une petite grille questionnaire commune a tous ( obligé si on veut comparé Celeiane a raison) jai rdv cet apm avec mon cancerologue je commence a etre pote avec lui, je vais lui demander ce quil en pense et eventuellement si il a une idée pour un petit questionnaire simplifié sur les causes possibles a voir !!! je vous tient au courant


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#14 24-08-2011 08:32:14

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Je comprends ta démarche, mais le coprs humain est beaucoup plus complexe qu'une voiture malheureusement, les medecins on du mal a déterminé les causes car rien n'est simple et les mêmes expositions n'engendrent pas les mêmes problèmes chez les gens.

Moi j'habite dans l'est de la France, on pense tout de suite à Tchernobyl, mais pourquoi moi je suis malade et pas mes frères et soeurs ???
j'ai mangé plus de produits industriels qu'eux... es-ce vraiment la raison ?
ma mère est décédée d'un cancer des ovaires, je l'ai accompagné pendant 3 ans, j'étais très très proche d'elle, contrairement à mes frères et soeurs, es-ce ce choc ?

je ne pense pas trouver les réponses, c'est comme ça, c'est injuste en tout cas ce qui est sur c'est qu'au final toute ma famille est malade avec moi et vit un peu en sursis, je suis la petite dernière et tout le monde souffre avec moi...

enfin si jamais on trouve cela serait interessant c'est evident mais je reste dubitative...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#15 24-08-2011 08:54:59

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

oui c est clair ! je comprends tu a raisons ,en plus honnetement si nous sur notre forum on trouve des facteurs de declanchement du lymphome ca veut dire que nos chercheurs sont des grosses trufes lol  mais ca coute rien d essayer , toutefois je voit deja des trucs qui ressorte assez souvent sur le forum j ai limpression que il y a pas mal de gens touché par le lymphome qui sont du milieu medicale ou proche du milieux medical ( conjoint ect ) moi par exemple jai bossé 1 ans la dedant ( j aidait les aides soignante pour les toilettes ect pour les cas les plus lourds ) cette année a changé ma vie pour toujours ................( psycologiquement je veut dire )

Dernière modification par charles30140 (24-08-2011 08:57:14)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#16 24-08-2011 13:27:21

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Personnellement j'ai aussi accompagné mon père dans ses derniers instants, je suis jardinier et j'utilise des produits phytosanitaires, mais avec plus de protection que la plupart des particuliers, j'ai eu une mononucléose (virus EPSTEIN BARR), est ce que cela suffit a expliquer la maladie? Je n'en sait rien.
De plus pourquoi certain Hodgkin se soigne des la premiere ligne de chimiothérapie alors que malheureusement d'autre sont réfractaires ou récidivants ?
Les causes sont encore flou par contre les traitements sont performant et en progrès constant, c'est que nos chercheurs ne travaillent pas si mal winkwinkwink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#17 24-08-2011 19:38:16

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

personnellement je ne fume pas, ne bois pas, je n'ai pas eu la mononucléose, pas de cancer dans ma famille, j'ai cinq frères et soeurs qui ne sont pas malades et pourtant hodgkin à 18 ans. Je n'ai pas d'explications malheureusement le cancer peut toucher tout le monde...


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#18 29-08-2011 16:03:53

LadyCat
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Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Aaaah Céléiane tu es là big_smile (Madina smile )

Alors moi j'ai 23 ans, hodgkin en 2009, j'avais 21 ans. Je vis dans le Nord dans une petite ville près de Lille.
Je bois, je fume, mais j'ai toujours essayé de manger plus ou moins sain.. concernant les produits chimiques, euh.. Je faisais des colorations capillaires depuis que j'ai 16 ans (plus ou moins..), j'ai des tatouages, des Piercing..
J'ai eu un choc émotionnel en 2000 et un en 2007.. Je ne sais pas lequel pourrait être en rapport.. Si toutefois ça serait un fil déclencheur de hodgkin..

En 2006 j'ai été en formation militaire et j'ai eu la blinde de vaccins à faire, je ne le rappelle plus lesquels.. (je ne me souvenais d'ailleurs plus de ça)..

Pour la mononucléose je ne sais pas si je l'ai eu car la plupart du temps elle passe inaperçue ..

J'ai longtemps cherché le pourquoi du comment depuis qu'on a découvert mon hodgkin mais apparemment personne ne sait d'où ça vient.. Certains encore parlait de Tchernobyl, mais aussi pour les pesticides et la pollution.. Perso je pense que tout ce qui est dans l'air est mauvais.. Avec toutes ces usines etc..

Enfin le principal c'est qu'on puisse le soigner non ? smile

Dernière modification par LadyCat (29-08-2011 16:11:30)


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

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#19 29-08-2011 17:34:00

charles30140
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Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Enquete Sur Notre Mode De Vie

Coucou a tous ,la semaine derniere jai discuter pendant 2 h avec le cancerologue qui m a diagnostiqué ( ce n est pas lui qui me soigne mais prend des nouvelles souvent du coup on est devenu bien pote smile ) et jai eu le temps de lui poser plains de questions dés que je vais mieux je vous fait part de ce quil ma dit bizz


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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