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#1 21-08-2011 14:32:50

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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anticorps monoclonaux pendant deux ans

salut à tous,
voilà le 8/9 je vais commencer un traitement d'une perfusion d'anticorps tous les trois mois pendant deux ans car j'ai rechuté après une autogreffe Z-BEAM en juin 2010, avant j'ai eu comme traitement des rayons localisés en 2005 puis R-CHOP puis R-CVP mais je sais plus dans quel ordre !
j'ai un LNH folliculaire indolent . Avez-vous subi le même traitement , dans quel cadre ? A+ au plaisir de vous lire

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#2 21-08-2011 14:44:00

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour Amande

Je présume que c'est du Rituximab que tu vas avoir

Comme toi folliculaire

J'ai eu aussi, après 8 cures de RChop ,deux ans d'entretien au Rituximab à raison d'une perf tous les 3 mois

C'est soft par rapport aux autres traitements , perso ,un peu de fatigue les jours qui suivent la perf ,mais c'est "peanuts" comparé à la chimio

Pour l'instant ça a l'air de "tenir" en rémission depuis 3 ans (quoique un peu inquiète suite à la découverte de plusieurs ganglions dans le cou)

@+

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#3 21-08-2011 21:36:16

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonsoir Amande,

Comme toi et comme Framboise que j'embrasse bien fort, folliculaire indolent. 6 cures RCHOP suivi de 2 ans de Rituximab (mabthera) tous les 2 mois.
Effectivement les effets secondaires sont "peanuts" comparés aux chimios. Le traitement avec les anti corps obtiennent de bons résultats sur les folliculaires et divisent pratiquement par 2 le nombre de rechute. Alors soyons sa&tisfaits de bénéficier de ce traitement relativement nouveau, puisque Bruxelles n'a donné son accord seulement en Octobre 2010 !
Bon courage Amande et portes toi bien.
Bises à tous,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#4 22-08-2011 00:43:03

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Salut Amande
J'ai aussi un folliculaire indolent depuis 2001. J'ai eu une autogreffe après une première rechute en avril 2006 et j'ai rechuté une deuxième fois en novembre 2009, avec 8 rituximax+bendamustine, et j'ai en ce moment le traitement d'entretien au rituximab, durée 2 ans, injection tous les 2 mois, fin prévue 06/2012.
T'inquiètes pas cela se passe bien.
bizzzzzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#5 22-08-2011 09:53:30

catherine
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Date d'inscription: 05-08-2011
Messages: 9

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour a tous; Je suis aussi en traitement d' entretien pour deux ans suite a un lymphome folliculaire. Effectivement le traitement se passe bien. Par contre je me trouve beaucoup plus fatiguée maintenant au bout d' un an de traitement de ritu que pendant la chimio.

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#6 22-08-2011 18:20:45

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Ces traitements par anticorps se font uniquement dans le cadre d'un folliculaire ? perd-on les cheveux ?

bon courage Amande en tout cas !!!! smile

Dernière modification par Ludivine (22-08-2011 18:21:35)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 22-08-2011 23:15:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

pour catherine, je suis assez d'accord, la fatigue est différente de la chimio après 1 an de traitement d'entretien, mais elle est là.
Pour ludivine, pas de problème pour les cheveux, ils ne tombent pas, comme pour les traitements ritu + bendmustine.


Christophe
Coordinateur National
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#8 23-08-2011 09:13:46

catherine
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Date d'inscription: 05-08-2011
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour Chrispoz. Merci  de ta reponse car je me sens assez incomprise en ce moment. Et as tu repris le travail malgré la  fatigue ?

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#9 23-08-2011 18:52:02

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

C'est exactement ça, on peut se sentir incompris, car cela ne se voit pas forcément. C'est vraiment une maladie (et ses traitements) sournoise. Tu es dans quel coin ?

Dernière modification par CHRISPOZ (23-08-2011 18:53:13)


Christophe
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#10 24-08-2011 00:34:57

catherine
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Je suis de la région nantaise. Et puis il faut accepter son nouveau soi: l'avant et l'après. Le premier medecin m'avait dit: " apres le traitement,  vous verrez les choses autrement, on en rediscutera". Maintenant pour moi, cela prend tout son sens. Je suis un peu perdue.

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#11 24-08-2011 08:13:59

CHRISPOZ
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

C'est malheureusement le lot de beaucoup d'entre nous d'etre perdu après les traitements. Tant qu'on est dans le feu de l'action, on ne réfléchit pas à autre chose que de se battre et l'on est très entouré, puis tout à coup plus rien, si ce n'est une prise de sang par mois. C'est vrai que l'on voit les choses autrement, et surtout innatendu, de grands moments de solitude, souvent mal compris par notre entourage ou meme par les "soignants" qui ne comprennnent pas en se disant en nous disant aussi, "t'as fait le plus dur, maintenant tout va bien !!!". Mais on ne peut pas leur en vouloir, après ce qu'ils ont pu voir comme changements physiques.
Ouais, on a fait le plus dur, maintenant il faut vivre avec......


Christophe
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#12 24-08-2011 08:30:07

catherine
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour Chrispoz, merci de tes réponses. Et tu ne m as pas répondu: le travail  ?

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#13 24-08-2011 08:44:27

Framboise75
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour Catherine, bonjour tt le monde,

Personnellement j'ai repris le travail ,en étant encore en traitement d'entretien pour un an

Je me faisais arrêter la semaine qui suivait la perfusion pour pouvoir récupérer, malgré que mon Doc m'affirmait que le Ritu ne fatiguait pas sad
Amicalement
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (24-08-2011 08:45:44)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#14 24-08-2011 08:59:42

catherine
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Vous m 'enlevez un poids !! Cela fait des mois que je dis aux medecins que je suis plus fatiguée maintenant. Ils me disent "non pas possible, le ritu  ne fatigue pas ".  Merci de vos témoignages.

Dernière modification par catherine (24-08-2011 09:00:01)

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#15 24-08-2011 09:25:56

Amande
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

merci à tous pour m'avoir éclairée. Moi je travaille à mi-temps médical depuis le 21/3.
j'ai seulement arrêté de travailler 10 jours pour la biopsie qui s'est mal passée car j'ai l'infirmière deux fois par jour car infection et mèchage. Grâce à vous je penserai à me ménager après la perfusion. Ce que j'espère c'est que la taille des ganglions va diminuer car y en a un peu partout au pet scan.

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#16 24-08-2011 13:26:58

Framboise75
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

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"Vous m 'enlevez un poids !! Cela fait des mois que je dis aux medecins que je suis plus fatiguée maintenant. Ils me disent "non pas possible, le ritu  ne fatigue pas ".  Merci de vos témoignages.

Il faut que tu insistes ,si tu es fatiguée,  fais toi arrêter (si tu travailles ,évidemment smile ) A ma dernière perf de ritu ,l'onco a carrément refusé de m'arrêter sad ,je suis allée voir mon géné qui lui l'a fait ! )

Bon courage

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#17 24-08-2011 13:29:07

Framboise75
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

"

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"merci à tous pour m'avoir éclairée. Moi je travaille à mi-temps médical depuis le 21/3.
j'ai seulement arrêté de travailler 10 jours pour la biopsie qui s'est mal passée car j'ai l'infirmière deux fois par jour car infection et mèchage. Grâce à vous je penserai à me ménager après la perfusion. Ce que j'espère c'est que la taille des ganglions va diminuer car y en a un peu partout au pet scan.

Coucou Amande,

A la fin de ma chimio, j'avais encore quelques ganglions, le Mabthera  (Rituximab) a fini de nettoyer , les ganglions ont continué de diminuer pdt le traitement d'entretien

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#18 24-08-2011 14:35:30

catherine
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

bonjour Framboise. Je n'ai pas encore repris le travaille. Les medecins du CHU m'y poussent fortement mais je ne me sens pas prete. J ai deja la maison, quatre enfants en bas ages alors le travaille en plus ca me parait de trop pour le moment.  Je reste fatiguée.

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#19 31-08-2011 13:53:08

Amande
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Framboise tu me rassures . yessssssss
Catherine fait comme tu le sens personne ne doit te juger et te dire quoi faire , na na na

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#20 01-09-2011 08:11:11

catherine
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour; Finalement j 'ai fait le point avec mon médecin traitant que je n' avais pas vu depuis un bon moment. Il me refait un bilan sanguin complet, radio du dos, kiné et rdv chez un neurologue pour mes maux de tete.  Cela me rassure. Et l'école reprend je vais pouvoir me reposer . Voila bon courage a tous.

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#21 15-10-2011 21:12:23

Athéna
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Suis aussi sous Rituximab jusqu'a 2013 ,l'oncologue n'entend pas que je suis fatiguée,j'ai aussi des maux de tete ,j'ai vu un neurologue pour un traitement de fond,...je ne me sens pas de reprendre le boulot dans cette condition !!!j 'envisage un mi-temps

J'ai toujours une douleur à l'oreille droite,comme en haute montagne,sous pression ,cela me gène beaucoup ,suis en examen,quelqu'un a t il eu ses symptômes?


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#22 16-10-2011 09:21:10

Framboise75
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour tt le monde

Athéna , j'ai aussi eu de nombreux problèmes d'oreilles , genre otites et eczéma dans les oreilles  ,avec des douleurs à se taper la tête contre les murs , j'ai même eu une infection du cartilage de l'oreille :-) je savais même pas que ça pouvait exister ce truc .....Ca s'est calmé depuis le début de l'année
Mon onco ne voulait pas entendre non plus , ni les problèmes de fatigue liés au Ritu , ni les problèmes d'oreilles , pour moi c'est lié .....Comme les infections  urinaires à répétition, je n'avais pas tout ça avant les traitements .Mais pas facile de les convaincre ;Heureusement mon généraliste est un peu plus à l'écoute
Comme j'avais déjà expliqué sur le forum, lors de ma dernière cure de Ritu en mars 2010, j'avais demandé à l'onco de m'arrêter quelques jours, elle a carrément refusé , car soi-disant ,le Rituximab ne fatigue pas ! J'étais furax , mon généraliste m'a arrêté une semaine .Depuis, les relations  avec mon onco sont un peu tendues


Catherine,

Tu as repris le travail ou pas ?

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#23 16-10-2011 09:23:23

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Amande

Comment vas-tu ? Ca se passe bien le traitement ?

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#24 18-01-2012 22:39:10

Clo7
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Date d'inscription: 31-08-2011
Messages: 2

Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

Bonjour à tous. Je viens de finir les 6 rchop et j'ai devant moi les 2 ans de rituximab. J'ai travaille une semaine par mois apres les 4 premiers rchop le matin au bureau et l'aprem en teletravail. Je voudrais connaître vos témoignages concernant la reprise du travail pendant le traitement de rituximab car je suis seule à travailler et il n'est pas envisageable d'être rémunérer à 50 % si je ne peux pas reprendre rapidement a plein temps. Y en a-t'il sur ce forum qui puisse le rassurer ... ??? Merci par avance

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#25 28-02-2012 20:12:43

rusca34
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Lieu: CORSE
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Re: anticorps monoclonaux pendant deux ans

JE TE RASSURE je travaille ça fais un an avec le rituximab ................. pas de soucis

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