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#1 22-08-2011 15:17:41

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour à tous

Comme je l'avais écrit il y a queques semaines, j'ai un LNH folliculaire petites cellules. J'ai refait un scanner ce matin. Les ganglions ont grossi de 5 à 6 mm, ce qui fait que les plus gros sont de l'ordre de 3,5 - 4 cm (ganglions abdominaux). Je refais une biologie et revois mon hématologue le 2 septembre. Va-t-elle me mettre sous traitement ou va-t-elle encore attendre ? C'est très angoissant.
Est-ce que quelqu'un pourrait me dire à partir de quelle taille de ganglions ce lymphome est-il traité ?
Merci pour vos réponses.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#2 22-08-2011 16:00:55

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

bonjour yvette rien a voir nous n avons pas le droit de citer les noms des medecins cela releve du secret professionnelle!!!
bizzz bon courage!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 22-08-2011 17:32:13

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

toutes mes excuses.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#4 22-08-2011 19:23:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

C'est pas si grave wink Quand on le sait pas, on peut pas deviner smile

Bon courage à toi Yvette


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 22-08-2011 21:40:27

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette

Comme toi LNH folliculaire abdominal
Au moment du diagnostic , le plus gros de mes ganglions ne faisait que 1,8 cm , mais comme les symptômes s'étaient déclaré ,(notamment un fort amaigrissement de 10kgs) ils ont commencé assez vite la chimio

Est-ce qu'il y a d'autres critères, à vrai dire ,je ne sais pas , chaque cas est différent
Je comprends ton angoisse, c'est particulier de se savoir malade et sans traitement , mais , le folliculaire a ceci de particulier, c'est qu'il évolue lentement , donc les médecins prennent leur temps avant de commencer un traitement

Bon courage pour la suite

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#6 22-08-2011 21:51:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

"

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"C'est pas si grave wink Quand on le sait pas, on peut pas deviner smile

Bon courage à toi Yvette


Annie

il y a un article à lire avant toute activité sur le forum mais beaucoup de monde ne le fais pas
de toute façon on nous signale c qui ne va pas no pb


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 06-09-2011 19:59:59

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir tout le monde,

Je reviens vous donner de mes nouvelles. J'ai donc passé un scanner récemment et mes ganglions ont augmenté de volume (+ 5 à 6 mm). Les plus gros font un peu plus de 3 cm. La biologie n'a pas bougé. L'hématologue ne me traite  pas encore. Je refais les examens dans 6 mois. Elle m'a parlé d'un futur traitement non agressif avec peu d'effets secondaires... Je pense qu'elle me sent anxieuse donc elle me rassure. A vous lire tous, je me rends compte que tous les traitements sont difficiles à supporter. Dans l'immédiat, je vais essayer d'oublier et de prendre du bon temps tant que je suis encore une fausse malade.
Je vais continuer à vous lire. Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui sont en chimio.
Amitiés à tout le monde.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#8 07-09-2011 12:26:46

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Si tu te sens "pas trop mal" pas trop fatiguée etc il te foutra la paix profite un maximum car on ne sait jamais de quoi demain sera fait.

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#9 08-09-2011 09:40:53

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Amande,

C'est ce que je fais. Je profite au maximum.

Une question à tout le monde : en surfant sur le net, j'ai vu que des gens pratiquent l'urinothérapie, ce qui signifie se soigner avec son urine : bizarre !  Il paraîtrait que ce serait un élixir de vie qui peut nous redonner la santé. Quelqu'un a-t-il entendu parler de cela ? Merci.
Amitiés.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#10 08-09-2011 13:25:08

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

non !!!!!!!!!!!!!!!!

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#11 08-09-2011 16:27:49

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette

J'en ai déjà entendu parler , mais perso, beurk, beurk, beurk !!!! sad


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#12 08-09-2011 16:44:21

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

ouh la encore un truc de ouf !


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#13 08-09-2011 21:26:29

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Coucou Madouska

Je ne savais pas qu'on pouvait fabriquer des granulés homéo avec de l'urine ,apparemment l'effet est provisoire

J'ai une cystite en ce moment, je prends de l'extrait de pépins de pamplemousse (antibiotique naturel) je suis qd même allée voir le toubib ,qui m'a donné des antibios , mais je compte persister avec l'EPP , pour l'instant la cystite se tient tranquille , si ça revient ,je prendrai les antibios du Doc

Ta fille fait souvent des cystites ?

Dernière modification par Framboise75 (08-09-2011 21:27:19)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#14 11-09-2011 09:34:32

Amande
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Lieu: Belgique
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Messages: 846
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Moi je suis adepte des huiles essentielles, effet rapide et durable mais attention il faut connaître !!

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#15 07-09-2012 19:14:13

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour
Je reviens donner de mes nouvelles après un bilan : pas d'évolution au niveau du scanner, biologie normale, examen clinique normal donc toujours pas de traitement. Sauf fait nouveau, un nouveau bilan sera fait dans 9 mois et non dans 6 comme précédemment. J'ai demandé à mon hémato si cela pouvait stagner longtemps et elle m'a répondu "imprévisible".
Voilà, je tenais à rassurer tous les lymphomanes qui sont comme moi en "wait and see". L'épée de Damoclès reste suspendue au-dessus de la tête et nous devons vivre avec. "J'ai un cancer mais je ne suis pas encore malade". Très difficile à expliquer à l'entourage.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#16 09-09-2012 10:02:08

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette,
Trés bonne nouvelle, continuons à vivre ainsi, sans signe "extérieur" de cancer...
Je suis en abstention therapeutique depuis 3 ans et je me porte trés bien, prochain contrôle annuel le mois prochain. Mon hémato m'a dit que ça pouvait durer ...longtemps . profitons donc de cette chance et laissons la recherche médicale avancer...
en effet, c'est quelquefois difficile d'expliquer notre situation mais on commence à entendre que d'autres cancers (sein, prostate) ne sont pas toujours traités d'emblée par une chimio...

Amic,

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#17 09-09-2012 10:53:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette, Bonjour Anne,

Continuez à profiter de la vie...si les docs estiment que le "wait and see" est adéquate, il faut leur faire confiance wink et puis ils pourront mieux agir le jour (ce que je ne vous souhaite pas) s'il devient agressif ! Plus facile à dire qu'à faire je sais mais bon le principal c'est d'être en vie, de se sentir bien et de profiter de son entourage un maximum.

Avec toute mon amitié,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#18 09-09-2012 14:10:10

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

merci Stef et Courage à toi .
Pensée à ceux qui sont en traitement, qui doivent se battre...
Amic,

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#19 26-09-2012 09:29:13

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bon courage Yvette. Ca doit être difficile d'être comme ça dans cette attente même si c'est tant mieux de n'avoir pas à subir de lourds traitements. Je comprend parfaitement que ça doit être dur de vivre avec et de profiter de la vie malgré cette épée de Damoclès.
Mais vis, tout en restant vigilante et à l'écoute de ton corps. C'est le plus important savoir s'écouter et prendre des renseignements auprès du personnel médical quand tu as une interrogation.

Amitié smile


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#20 28-09-2012 14:35:30

Malinoska
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 27

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette
Même lymphome que toi, la plus grosse tumeur faisait 10 cm l'hématologue prévoyait de démarrer un traitement uniquement si un problème en découlait. Cela a été le cas quelques mois après, une très violente douleur dans le dos a fait démarrer le traitement ( en 2009 6 mois de Rchop + 2 ans de mabhtéra)

C'est peut-être idiot mais j'ai été plus angoissée avant la chimio que pendant.
L'inconnu fait peur et cela a été mon cas. Je regrette maintenant de ne pas avoir pris d'anti dépresseur pour m'aider dès le début.
Là, je viens de le démarrer depuis 2 mois et c'est vrai que ma vie est nettement plus agréable sans être altérée.
Voilà je te souhaite de bien aller, courage à toi et à vous tous.

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#21 30-09-2012 22:00:29

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour tout le monde
Je ne sais plus si je vous ai donné les résultats de mon dernier bilan. Tout est identique aux deux précédents donc l'hématologue ne reprogramme un bilan que dans 9 mois, sauf faits nouveaux car l'évolution de ce lymphome, m'a-t-elle dit, est imprévisible.
Je devrais voir certains d'entre vous samedi à Nantes.
Bises à tous


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#22 01-10-2012 09:44:31

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette, bonjour Anne, bonjour à tous !

Un petit message (je ne poste pas souvent sur le forum... Mais je lis de temps en temps !), pour vous dire combien je partage tout ce que vous exprimez... Je suis en abstention thérapeutique depuis presque 6 ans, et mon lymphome folliculaire me laisse en paix... pour l'instant ! Je m'accomode bien maintenant de cette situation. Je trouve que j'ai finalement beaucoup de chance, que chaque année sans traitement et en bonne forme est une année de gagnée (je suis certainement plus âgée que la plupart d'entre vous...), que les traitements évoluent, que vous êtes tous formidables et que vous me rendez finalement très optimiste !
Yvette, je serais ravie de faire ta connaissance à Nantes lors du colloque.
A bientôt ! Bises à tous.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#23 01-10-2012 11:40:54

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Jackie,
Ok pour samedi. Tu viens de quelle région ?
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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