France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 27-08-2011 14:01:02

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Hey Melou!
Ben je pense être mieux lotie que toi, pourtant dans un CHU sans étoiles!
La bouffe va, ai juste acheté du Coke zero, pour le goût, et me commande un solide pt dej que je mange en "en cas"
Je ne veux pas prendre un gramme, car suis une ex obèse!
En plus, pour la muscu, ai un vélo !!! Je l'utiliserai lundi, qd serai ds l'impossibilité d'aller dehors! Ici on emploie pas le terme aplasie, mais AGRA (agranulocytose) Ah la précision suisse...
Sinon, pour cette période de festivité AGRA, ai reçu doc, ai possibilité d'avoir parmi le personnel soignant, qq'un qui vient me masser-détente, reflexologie & soins détente huiles essentielles! Je plane presque là!
Dans le kit surprise, reste le prêtre ou pasteur....
Enfin, day 5, marre de lire, ma télé est plus petite que mon ecran de laptop :-(( je dors mal car 2chim/ jour et la der est à 21:30 et dure 1:30! Puis rincer le PAC... Bref, ça me saoule!
Bahhh c'est bon de se plaindre!
En tout cas, Martine, que ton fils se prépare sans angoisse et soit zen envers ce qui arrivera! ... et idem pour toi!
Mon fils de 22 ans fou de mouvements, aurais du mal... Mais quand il faut, il faut
Et n'oubliez pas, nous les lymphos, on est des

           C O S T A U D S

À + les gens


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#27 27-08-2011 17:10:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita, malgré tes plaintes comme tu dis, tu m'as l'air d'avoir quand même un bon moral et c'est le plus important.

Le plus difficile doit être de s'occuper. Le massage doit être un moment super agréable et il ne faut pas hésiter smile

Continue à nous donner des nouvelles régulièrement.

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#28 27-08-2011 19:56:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita et Melou , gardez votre moral ! vous etes exemplaires!!! bises!

Hors ligne

 

#29 28-08-2011 09:46:41

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Anitasuisse!

Tous mes encouragements pour cette période difficile!

Mon mari est passé par là et en est sorti (ouf!!) alors garde bien le moral et occupe toi pendant que tu n'es pas encore trop fatiguée et que tu peux te dégourdir les jambes hors de ta chambre.

Pour la brosse à dents je suis étonnée car pour mon mari elle n'était pas autorisée (gencives fragiles et bactéries que tu as naturellement dans la bouche) il ne pouvait faire que des bains de bouche. La Suisse est moins à cheval sur l'hygiène que la France ???? Non, on le saurait!!!!!!! (mdr)

Bises et encore bon courage.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

Hors ligne

 

#30 28-08-2011 10:16:13

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Anita et Melou

Je me joins à tt le monde pour vous envoyer à toutes les 2 tous mes encouragements et mon soutien , gardez le cap !!!

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#31 29-08-2011 19:28:39

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Petites news du lundi

Ai eu ma dernière chimio ce matin, demain "congé" et mercredi,on me réinfuse mes cellules!
J'ai pu sortir et prendre l'air cet apr, durant 1 h, j'ai encore 4,1 de leucocytes, la limite est de 1, et je reste dans ma chambre!
Avez vous aussi les mêmes normes en France? je dois demander une meilleure info sur le
sujet!
Sinon, ai 24/24 hydratation via mon PAC, et je mesure mes boissons, mes urines et mon poids, ce pour contrôler le job de mes reins.
Je dors très mal, lit, couette, pas mal de contrôles et jusqu'à hier, avais une chimio à 09.30 et l'autre à 21.30!
Du coup, avant 23:00, c'est des bips...  et tout le toutime!

Je remercie tout le monde pour vos infos & conseils... pour les encouragements qui font la vie de ce site si intéressant!

Bises


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#32 29-08-2011 19:44:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Ah ! on ne se repose jamais à l'hosto !!!!! Bon courage, mais ça a l'air d'aller pas trop mal quand même niveau moral, c'est le principal.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#33 29-08-2011 19:58:45

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonsoir Anita! pas facile de dormir à l hosto , c est vrai que ce n est pas l idéal , tu ne veux pas leur demander quelque chose pour favoriser ton sommeil?? moi je l ai fait à l époque car ce n est pas facile à gérer tout ça... bises

Hors ligne

 

#34 29-08-2011 20:17:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

le temps est long mais je vois que tu gardes la forme , une grosse pensée pour toi !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#35 30-08-2011 12:49:33

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

wouah anita est une winneuse je le sens ! comment vastu aujourd'hui?
bon ben aujourd'hui dernier jour de chimio, demain REPOS et jeudi la fameuse reinjection, j'ai hate hate hate hate que tout ca se termine, je fais expres de prendre trois plombes pour manger ou me laver histoire de passer le temps,c' pathétique !
Mercredi ca fera une semaine que je suis rentrée, allé encore 2!
bise a tous

Hors ligne

 

#36 30-08-2011 13:07:30

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Melou

Ai un jour d'avance sur toi.... Yeahhh nous sommes 2 Winneuses!
Ajd est mon jour de REPOS, je suis sortie ce matin au soleil, je peux encore car pas encore d'aplasie.
Je fête mon 7 ème jour en ce mardi.. quelle fête! mais faut bien le prendre au mieux qu'on puisse le faire.
Demain on me réinfuse ma petite moelle fraiche, je ne sais pas encore à quelle heure!

Melou, moi aussi je fais 20 minutes sous la douche !

Bises


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#37 30-08-2011 13:11:52

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

oui vous êtes 2 winneuses, sans aucun doute.
bon courage à vous

bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

Hors ligne

 

#38 30-08-2011 13:33:16

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci Gye...


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#39 30-08-2011 20:03:03

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

thanks GYE (:
et anita, t'as interet de me raconter comment ca c' passé ta réinjection !
bisous

Hors ligne

 

#40 30-08-2011 21:07:15

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Yesss Melou!

Evidemment, te raconterai TOUT,  ça se passe à 14.00 et dès le matin vais recevoir du Tavegyl,  serai un peu shootée par ces effets!

Sinon, la journée fut belle, mais je suis très fatiguée toujours! Je ne parviens pas à me reposer ici! Vivement le
retour @home,            dans... pas trop long!


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#41 30-08-2011 21:38:05

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

bonsoir anita bon courage pour demain
aprés tu pourras compter en J +
oui pas facile de dormir à l'hosto réveillé tot , et au soir on peut pas dormir de suite
à demain


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#42 31-08-2011 22:14:15

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Anita,

J'espère que tout va bien pour toi!

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

Hors ligne

 

#43 01-09-2011 11:12:20

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour
J2
Je suis en agranulocytose, ici on dit je suis en AGRA et vous vous dites aplasie!

Ma réinfusion de moelle s'est bien déroulée, elle fut administrée par une hémato, une doc interne et par un infirmier du centre de transfusions. La dose fut divisée en 3, et dégelée au fur et à mesure qu'un  "sachet" fut transplanté.
Ca a duré 1 heure. En même temps, comme agent conservateur, le produit administré sent mauvais... (choux ail) et cette odeur se diffuse dans ma chambre par ma respiration. Pour remédier à ça et que je ne me créee pas de la nausée, on m'a installé  un diffuseur d'huil essentielles,(lavandes ou citronnelle ) et aussi donné des comprimés mentholés. Du coup, effets secondaires du Tavegyl, ai dormi 14h!
Ce matin pas de fièvre, j'ai perdu 2 kg en 7 jours, je me commande un super petit dèj + yogourth, corn fakes, tartines, jus fruits, salade fruits (slmt en boite... microbes & germes) du coup je met cela dans mon frigo et mange quand je me sens en forme et non nauséeuse!
Avez vous eu aussi régime et prescription alimentaires draconiennes  ce pour éviter d'attraper de germes?
J'ai aussi un bain de bouche et une pommade bétadine à appliquer à l'anus après le "gros besoin"

Hier ai craqué... pleurs ras le bol, angoisses, lors de la visite médicale.  Depuis, tout le monde est encore plus attentionné.... alors s'il faut craquer... craquons! on a le droit!!!

Melou je pense à toi ajd... tu sais, nous sommes fortes!
Je balance aussi plein d'ondes à Jolie-Camille, et à tous ceux qui en on besoin, et à ceux qui me donnent des encouragements par ce biais là.

A demain


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#44 01-09-2011 13:43:41

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

coucou anita !
Bon ben ayé la réinjection s'est fait ce matin, rien deplus a signaler je sais pas pourquoi mais j'ai pleuré, l'emotion de voir mes petites cellules se ballader en moi , ca c' tres bien passé mais là je me sens super crevée, c' normal ?
Hier aussi gros ras le bol je sais pas pourquoi( enfin si, l'enfermement forcement ! ) là ca va mieux. je vais me caler devant un dvd cette aprem' histoire de passer le temps.
Je ne suis pas encore en aplasie , surement pour tres bientot!
gros bisous

Hors ligne

 

#45 01-09-2011 16:55:38

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Melou,

Allez, une chose de faite! Ai aussi eu mon émotion hier, parfois je pense qu'il est bien justifié que notre ras le bol, nos douleurs sortent! Quand je suis chez moi je pleure, je crie que j'en ai marre et même je hurle (en voiture). ça fait du bien!
Peut-être l'aplasie pour demain? j?espère, plus vite là plus vite on sort (grrr c'est mon idée)

Moi je suis fatiguée, en mode grosse flemme et un peu la tête qui tourne. J'ai une tension basse... Peu d'appétit, mais j'avoue que je viens d'ouvrir une petite boite de bons chocolats! Dommage, ai un sale goût en bouche et du coup, je ne sens pas le chocolat comme j'espérais :-(
Sinon tout suis sons cous, toujours pas de fièvre en vue, ni de mucite!

Allez, dors si cela peut te faire du bien! Au moins en dormant, on ne regarde pas sa montre et si on a vraiment du bol, on a un beau docteur qui vient nous rejoindre dans nos rêves!

A Bientôt bisous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#46 02-09-2011 12:44:21

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

eh bien ca y est je suis enfin en aplasie, je le sens à mort ! tete qui tourne, envie de rien sauf rester au fond du lit, pfiou pas evident; anita tu sais à combiien tes blancs sont ou pas ? ( pour ma part ils sont a 700)
Ya pu qua attendre que le tout remonte.
Courage,
bise

Hors ligne

 

#47 02-09-2011 15:21:44

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Vais demander Melou, il me semble un nombre inf à 200 ?!? je confirme plus tard.
Là je ne fais que dormir, j'aime! :-/
Ai 38.4° pour le moment. Les Doc vont passer pour voir résultats sang & urine et me donner une antibio! allez, un poison de plus!

Courage Melounette


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#48 02-09-2011 17:04:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Courage à toutes les deux pour cette période difficile !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#49 02-09-2011 19:19:14

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci annie1963 !!
Moi jai fais que dodo aujourd'hui je suis dans le coltar ! pas de temperature ni de mucite pour l'instant, on croise les doigts pour les prochains jours.
Courage et patience

Hors ligne

 

#50 03-09-2011 08:38:22

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci Annie :-)  bisous
Alors Melou...
Me concernant ai commencé la fièvre hier, 38,4° et une heure après, 38,6°.
Du coup pour connaitre la provenance exacte, on m'a fait une radio thorax, prise de sang PAC et dans le bras, analyse urine.
Ai demandé qu'on me perfuse une hydratation, car je ne mange ni bois. ça donne des montres douleurs en dessous du sein, ds le thorax lorsque j'avale.
On m'a aussi donné antibio.
Mais rassures- toi, jusque là, c'est tout à fait supportable, et ce ne m'empêche pas de dormir toute la journée.

Je n'ai en plus plus le sens du goût, donc la bouffe déjà pas gasro, ça ne motive pas. Je me fais du thé vert avec plein de citron et j'essaie de le boire avec une petite cuiller.

Vais voir comment se passe cette journée... mais elle va etre belle pour nous deux ;-)


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.