France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 17-09-2011 11:21:30

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Oh mince Anita je suis si désolée de lire ca .. " On " ne te laisse donc aucun répit. J'espere que tu sauras te proteger et prendre soin de toi. Sois forte..

Pour ma part je suis énormement fatiguée, si je sors faire un tour on dirait qu'il faut deux jours pour que je récupère, enfin je sais pas on dirait qu'on m'a  " assomée", je ne trouve pas d'autres mots.
J'ai rendez vous avec mon hémato dans 15 jours pour voir si tout va bien.

Encore une fois prend soin de toi ! Ca me fait plaisir d'avoir de tes news en tout cas meme si elles sont loin d'etre bonnes ..

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#102 17-09-2011 18:47:56

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonsoir les filles,

contente pour vous que vous soyez rentrées chez vous.

Désolée pour toi Anita. Bon courage à toi.

Pensez à vous écoutez et à prendre soin de vous sans vouloir mettre la charrue avant les bœufs !

Bises à vous 2.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#103 19-09-2011 21:42:58

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonsoir Tous

Après une semaine de sortie de ma sphère "stérile", semaine difficile au niveau emotions...
Je suis épuisée, faire 20 escaliers ou un coup de ménage m'épuisent!
Vendredi dernier ai fait mon premier bilan sanguin post sortie hop,
Je suis très anémique! Ai refusé la transfusion vendredi, car ça prenait beaucoup de temps, irradier les globules blancs "etrangers" afin d'éviter de faire un choc anaphylactique!
La raison de ce refus était que ce jour, nous enterrions mon papa!
Du coup, me suis ménagée ce week, refais un bilan ce jour, puis transfusion .
Faut du temps pour se remonter...
Perte de poids, 5 kg, n'ai pas encore retrouver un " bon app et sens du goût".
Est l'after traitement ou le choc du décès!  Si celà ne va pas plus loin... No souci!
Bises à tous les guerriers eres et aux autres


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#104 20-09-2011 06:26:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita, je suis désolée pour le décès de ton papa ; encore une épreuve de plus à surmonter.

Comme tu le dis, tu as pu le revoir et il a pu partir l'esprit tranquille, c'est important.

Je te fais des gros bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#105 20-09-2011 07:26:15

martialeski
Membre
Lieu: le bois d'oingt
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 14

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita, je suis triste pour ton papa, on a l'impressio que l ca ne s'arrete pas , jamais de repis.
Nous pensons fort a toi,tiens bon

Martial


Pouvoir encore regarder Pouvoir encore écouter Et surtout pouvoir chanter Que c'est beau, c'est beau la vie.

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#106 20-09-2011 07:27:53

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita, je viens de parcourir tes dernieres lignes et je suis admirative de tant de courage. Je te présente toutes mes condoléances pour ton papa. Je comprends ton soulagement d'avoir pu le voir et le rassurer avant son départ qui fut apparement très brutal...
je t'embrasse et j'espère que tes formules sanguines seront bientot à la hauteur;
bises
magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#107 20-09-2011 16:43:33

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Anita, j'espère que tu surmontes les difficultés liées à la fatigue depuis la sortie et aussi celles liées à la disparition de ton papa. Pas de répit en effet même pour les malades ... Comme si le destin mesurant ton courage essayait de te mettre à genoux. Mais le misérable, il devrait pourtant savoir que tu ne lâcheras rien et que tu as derrière toi toute l'armée des lymphomanes qui sera là pour te remettre sur pieds si tu trébuches !
Je t'envoie toutes mes pensées positives, gros bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#108 20-09-2011 22:24:22

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

courage anita ...courage ! que dire de plus ??? moi perso je dis vivement le 31 decembre 2011 !! qu'enfin 2011 se termine car là...ça a été vraiment une année de m.......


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#109 21-09-2011 11:14:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita,

Comme je te comprends...j'ai vecu sensiblement la meme epreuve que toi ! tout cela apres ma 1ere rémission...ma maman aussi nous a quitté ! :'(
Je suis de tout coeur avec toi !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#110 21-09-2011 13:13:42

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci à vous TOUS pour ce soutien, ça fait chaud au coeur! Eh oui Steph.... je vois que je ne suis pas la seule au monde à traverser des jours difficiles.

Ce jour suis allée refaire une formule sanguine, mes taux de globules remontent un peu, c'est une fort bonne nouvelle. J'attends encore le résultat en ce qui concerne mon fer... Saurai demain smile si perfusion ou non!

Sinon, qu'est ce que c'est fatigant d'être fatiguée lol....  Juste savoir et se mettre en tête que je suis en convalescence, et qu'il faut du temps pour se reconstruire et ........ que je n'ai plus 20 ans!! héhéhé

Je trouve aussi pénible de ne pas avoir encore retrouvé le sens du goût! J'adore préparer des bonnes choses, et une fois l'assiette devant moi, quelle misère! Heureusement, ça ne devrait pas trop durer!

Amitiés    Anita


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#111 21-09-2011 15:23:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita, tu es sur la bonne voie big_smile petit à petit l'oiseau fait son nid...pour moi le plus desagreable apres la greffe fut les acouphenes...à l'ére de la TNT je peux te dire que je la captais sans aucun soucis !!! mdrrrrrrrrrrrrrrrrr

Gros bisous et un jour à la fois wink
Stef


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#112 21-09-2011 17:20:07

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Anita,

Que de montagnes russes !  Que d'aigre-doux dans ta vie...  Tu es sur la bonne voie, c'est pénible pour l'Instant, mais tes forces vont revenir, c-o-u-r-a-g-e !

Toutes mes sympathies pour ton père, mais je suis, comme toi, content que tu aies pu le voir, qu'il ait eu la force de "t'attendre" un peu, ça du être un grand réconfort pour lui et un privilège pour toi.

Prends bien soin de toi... Bécots Trans-Atlantiques !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#113 21-09-2011 20:57:14

giantsfalcons
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2009
Messages: 8

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

et oui, hélas, je reviens ici  'je fus l'un des premiers inscrits!! 5 ans de rémission totale  (après 8 curs)et puis récidive lymphome du manteau pour mon époux. Les 4 cures sont finies et début hier des granocytes 2 inj/Jr avant l'autogreffe. Bien que dans le milieu j'angoisse pour cette aplasie redoutable- va t il la supporter?/ Mes craintes vont plus vers cela que l'isolement car il a un mental très construit. Bien heureuse que cette barrière soit passée pour vous plus jeunes sans doute et j'ai la certitude que cela consolidera votre traitement et assoiera la rémission. Bon courage - et profitez de chaque moments.

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#114 22-09-2011 09:31:23

martialeski
Membre
Lieu: le bois d'oingt
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 14

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Hello giantsfacons, on est de tout coeur avec toi, et t'inqiuete je te comprend je suis du milieu comme tu dis, infirmier
mais dans un service  d'urgence dc nul en oncologie. Prend soins de ton mari, sur l'autogreffe j'ai qlq infos car je dois en avoir une a la fin de mes 3 ou 4 cures, c est en fait un soins tres individuel, car chaque patient est unique et repond aux ttt diferrament des autres. J'ai rencontrer le 15.11.2011 a la journee mondiale du lymphome un auto greffe qui m'a parle d'env 3 mois pour ce sentir mieux, et que de toute facon l'aplasie va de paire avec la fatigue dc les 15 js en isolement passent assez vite,pour l'aplasie fait confiance aux soignants, on a la chance d'etre ds un pays les meilleurs ds ce genres de pathologie.j'ai eu d'autres new ce matin sur l'autogreffe de la part d'1 malade qui a fait la marche ds les vosges grace a france lymphomes espoir, et la pas de pb il est ressorti certes tres fatigue mais pas hs
donc de toute facon il faut continuer,est confiance et embrasse tres fort ton mari
svp tiens nous au courant


Pouvoir encore regarder Pouvoir encore écouter Et surtout pouvoir chanter Que c'est beau, c'est beau la vie.

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#115 22-09-2011 12:59:20

SAMIRA
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 1

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

le courage est la chose la plus importante pour un malade

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#116 27-09-2011 23:24:23

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonsoir Tous

Voilà 18 jours que je suis sortie d'aplasie, je ne sens toujours pas le goût de ce que je mange. Je gère bien mes fatigues... repos, exercices, petites marches, ménage. Pas plus qu'un rdv par jour, que se soit une visite, une sortie shopping etc!
Je suis sous antibio pour 6 mois et vive la vie, et à mon rythme !

Merci Gilles pour ton mot!


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#117 28-09-2011 19:01:48

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bravo Anita ! Comme tu dis, tu gères bien ; il ne faut pas vouloir trop en faire et bien te ménager.

Oui effectivement, vive la vie smile

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#118 29-09-2011 00:50:04

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

super contente anita!!!
remet toi vite de tout ca et surtout bon courage....
bise...

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#119 29-09-2011 10:10:30

GERF
Membre
Date d'inscription: 12-03-2010
Messages: 14

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour

Et oui le goût des aliments est un peu étrange à ce moment là. Mais, on reprend vite le plaisir de manger.

Pour ma part, après mon autogreffe et mes 3 semaines de bulle, chez mes parents, ils devaient tous nettoyer à l'eau de javel. Donc, pas super !! Mais bon, il ne fallait pas que j'attrape autre chose en suite.

Mais, je tiens à préciser que cela fait + de 15 ans, donc la médecine s'est améliorée et heureusement.

Donc, courage et profite à ton rythme de la VIE.

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#120 08-10-2011 21:36:57

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Hello tous!

comment allez-vous bien?
merci à vous tous de commenter et répondre à mes/nos questions et interrogations!

Voilou, mon sang va bien, ce après 1 mois d'autogreffe, un peu faible encore au niveau des leucocythes. Mon onco est très contente, je me porte bien, toujours très fatiguée, mais c'est normal.
Cependant je prends du Bactrim (antibio) un jour sur 2 et quelques vitamines, Mon appétit n'est pas vraiment revenu, ai perdu 6 kilos, quant au goût, ce n'est pas encore le top non plus.
Dès mardi je vais faire des  aérosols, pour protéger mes poumons. Est ce que quelqu'un a aussi dû en faire?


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#121 08-10-2011 21:46:12

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Oups.... encore une question (pour les  nanas)

Après toutes ces chimios ( RCHOP, intrathécales, EBEAM) combien de temps pour le retour de vos règles?
Je n'ai pas de contraceptif actuellement, et ne sais pas ce que je vais faire lors du retour de mes règles.
Prenez-vous la pilule? est elle efficace malgré tous ces poisons qu'on ingurgite?
Ahhh compliqué tout cela, trouver la  solution qui puisse me convenir au mieux!


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#122 08-10-2011 22:06:49

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

coucou anita, je suis contente que tout se passe bien pour toi... et je pense que la fatigue va encore étre presente pendant quelques temps!! mais ca devrait passer, et laisser place a une super nouvelle vie!!!

pour les régles, ca dépend ce que tu as comme contraceptif? rien? tu n'as pas de luthénil? ca fait 3 mois que j'ai terminé ma chimio, 1 mois que j'ai arrété le luthenil et toujours pas de régles!! j'attends patiemment!! j'espere qu'elles vont vite revenir.... ma gyneco m'a remis sous Minidril mon ancienne pillule, mais pour l'instant rien...

demande a ton hémato et vois avec ton gyneco...

bises et bon rétablissement

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#123 09-10-2011 15:27:12

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Salut à tous et à toutes je réponds à Anitasuisse,je suis sortie de la chambre stérile aprés autogréffe le 27/07/2011

et depuis tout les fin de mois je vais à l'hopital pour faire des aérosols pour comme toi protéger mes poumons on m'a

dit pour éviter un pneumothorax, ??????? je prend deux bouffés de ventolline puis trentes minutes je respire dans un

machine avec un medicament qui fait de la fumée . Prochain rdv 28/10/2011 ils me disent que c'est de la prévention.

Gros bisoux à vous

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#124 17-10-2011 23:12:59

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci à tous pour vos mots!

Cela fait depuis le 23 août que j'ai eu ma chimio EBEAM & autogreffe, et je m'inquiète, car après quasi 2 mois, je n'ai toujours pas un cheveux qui se pointe sur mon crâne, ni ailleurs....  Est ce normal?
Sinon, comme depuis le début, j'abuse sans modération des siestes, en ai trop besoin. Ai recommencé à faire es petites marches pour remuscler mes cuisses et fesses...

Je me promène aussi et visite ma petite Suisse en train, et profite de cartes journalières mises à dispo par les communes. Ceci ne me coûte peu, et c'est assez reposant et sympa d'aller vers lacs ou montagnes selon la météo! Bon pour le moral.

J'espère que tout le monde va bien ici, et vous embrasse !

Amicalement  Anita

PS. Je n'ai plus de news de ma camarade "jumelle de traitements" MELOU ??? est ce que quelqu'un la connait? ça m'inquiète!


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#125 18-10-2011 17:11:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

il faut du temps anita
un jour à la fois
sois patiente
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.