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#126 18-10-2011 19:05:04

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Anita ! Contente de voir que tu vas bien ! Tes cheveux font les feignasses alors ??! Les petits malins, ils savent que l'hiver approche est que leur triste destin est de finir sous un bonnet avec un gros pompon pendant que tu te balades de lacs en lacs !
Ne leur en veux pas trop quand même !
Profite bien de tes balades !
Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#127 21-10-2011 14:25:51

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

coucou à tous et en particulier a ma camarade de traitement anita !!

Bon Alors rassure toi pour les cheveux c'est la meme pour moi, rien à l'horizon, j'ai demandé à mon hémato : c'est normal, il faut un peu de temps donc pas de panique!
Sinon moi dans l'ensemble ca va, j'avoue avoir besoin de longues nuits de sommeil ( 11h...lol ) et j'ai de temps à autre des gros coups de pompe mais ça va.
Et toi anita comment tu vas?
( et les autres aussi!)
bisous a tous!

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#128 07-11-2011 16:42:47

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Melou

Comment vas tu? Mes cheveux sont hyper timides et on envie de ne pas sortir par ces temps de brouillard en Suisse!
Mon Onco s'inquiète un peu, car ils sont court ... 3mm et clairsemés sur le dessus de mon crâne et quasi inexistants sur les côtés. De même que pour les aisselles et pubis! Du coup, les "méchants" poils moustache ne se sont pas gênés et suis allée cet apr chez une esthéticienne me faire une épilations à la cire!
Mon onco et le dermato pense que la fameuse chimio  ( E BEAM ) qui précédait l'autogreffe fut très forte, ou sinon que le choc que j'ai eu à la perte de mon papa il y a un mois y est pour qq chose. Et pour toi comment cela se passe t'il?
Et pour vous les "anciens" greffés?

Je dors et fatigue toujours, mais je sais me faire mes pauses nécessaires et si douces...

Je vous embrasse tous et toutes, amis guerriers


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#129 07-11-2011 16:48:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Anita,

La remise en forme après l'auto est longue wink une chose à la fois, doucement mais sûrement big_smile
Pour les cheveux, je ne m'en souviens pas très bien...je sais que 2 mois après la greffe, j'avais un timide duvet...
Bon retablissement.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#130 07-11-2011 20:28:57

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci Stef! tu me rassures! je ne me vois pas rester chauve pour les ... 50 ans qui me restent à vivre!!! hihihih


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#131 08-11-2011 11:26:54

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Anita,

Je confirme, les cheveux mettent du temps à repousser mais ils repoussent.
Et puis après, tu devras à nouveau aller chez ta coiffeuse car ils continuent de pousser, c'est fou ça smile.

Finalement, c'est bien aussi quand le système pileux est au point mort, on gagne un temps fou...

Après l'allogreffe, c'est encore pire, je crois qu'ils repoussent plus vite mais surtout, tout repousse plus en masse qu'avant ! Ceci est dû aux antirejets. Moi je crois que je vais me transformer en ours... smile

Allez, ne t'inquiète pas et surtout n'oublie pas de les arroser... smile


Bizzz.
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#132 08-11-2011 12:52:11

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Battant!

Le jour oû j'ai une toison sur le thorax... je hurlerai si fort, qu'on m'enfermera dans une grotte d'ours!
Sérieux, oui c'est long, ai perdu mes tifs première semaine de septembre et avec les 14 poils qui trônent
sur ma tête, je ne ressemble à rien! ;-)
L'arrosage... vin blanc? whisky?

Ce matin ai eu ma deuxième séance d'aérosols au Pantacarinat...  ce 1 x mois durant 5 mois

Bonne journée à tous


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#133 08-11-2011 13:54:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

C'est quoi le pantacarinat ? ca sert à quoi ?
Bibi,
Stef


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#134 08-11-2011 15:01:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

contente de voir que tu te sens à peu près bien Anita malgré cette fatigue persistante.
Par contre battant tu m'inquiète pour les histoires de poils qui repoussent en masse après une allo !!! je crois que ça pas être possible !!!!! non pitié !!!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#135 09-11-2011 17:51:13

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

A Steph,

Pantacariat :

Prévention des infections à Pneumocystis carinii chez l'immunodéprimé, notamment chez les patients infectés par le VIH et à risque de pneumocystose, en cas d'intolérance ou de contre-indication au sulfaméthoxazole-triméthoprime. Je suis faible côté poumons, souvent fait des pneumonies.

D'éventuelles localisations extra-respiratoires de cette infection ne sont pas prévenues par les aérosols.
Je fais ce traitements d'aérosols 1x mois, pdt 5 mois

Merci à tous pour vos infos
Bises


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#136 09-11-2011 19:39:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Anita, CSHAP c'est le protocole que tu as eu pour l'autogreffe ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#137 09-11-2011 20:33:44

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Salut Anita, greffée en juin 2010 Z-Beam je me suis vraiment en forme en novembre 2010. et pour les cheveux moi j'en ai autend qu'avant. Tiens tu as mangé des frites belges dans l'unité stérile, lol

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#138 10-11-2011 11:51:43

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Hello Anita, Ludi, Stef & Amande,

smile Anita, ne t'inquiète pas trop pour ton thorax, je pense que la localisation de la poussée de poils dépend aussi du sexe de son propriétaire. De plus moi je n'en ai jamais eu sur le torse et je n'en ai toujours pas. Tant mieux ! Par contre là ou j'en avais avant, ça repousse plus c'est vrai : je parles jambes, des bras, des sourcils, du visage, même des genoux (ça c'est nouveau) et également un peu plus haut mais inutile de détailler smile ...

L'arrosage, je conseille l'eau, après si tu choisis le whisky, je n'ai pas de retour d'expérience là-dessus ; avec un glaçon peut-être... smile

Ludivine, smile pour toi je prévois une montée de poils intensive au niveau de l'oreille gauche et du gros orteil droit smile smile smile

Quant aux aérosols de pentacarinate, j'en ai eu également, c'est très simple comme soin et Anita a parfaitement décrit sa définition. Chaque séance dure a peine 20 minutes.

Amies poilues et futures poilues, bibi !

smile
Battant.


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#139 10-11-2011 19:48:52

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Salut les poilus!

@ Ludivine: mon protocole était E BEAM pour mon autureffe

@ Amande, non pourquoi des frites belges en stérile?  doit y avoir un gag... je vois pas

@ Battant, mes poils reviennent...ti...mi...de...ment  et pa...res...seu...se...ment!   c'est ce qui m'inquiete, tout sur le dessus, rien sur les côtés! vais lancer la mode de la coupe aérodynamique


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#140 11-11-2011 11:44:13

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
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Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou tout le monde !

Heureuse de lire de tes nouvelles Anita ! En ce qui me concerne en deux semaines de temps tout a repoussé : jambes, aisselles, un peu plus bas que le ventre ihi.
Pour les cheveux ca y est ca repousse enfin, 2 mois a avoir un crane d'oeuf j'en avais marre.
Par contre je sens encore cette fatigue persistante, pour ceux ayant eu le protocole BEAM, c'est normal ?

Bisous àtous!

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#141 11-11-2011 12:16:38

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Oui c'est bien normal smile
Don't panic et puis aussi tout depend de ta capacité de récupération, la aussi, chaque corps réagit différement wink
Gros bisous,
Stef


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#142 14-11-2011 15:24:31

Melou2
Membre
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Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci Stef.

Petite question à l'attention des femmes ayant subi une autogreffe : au bout de combien de temps vos regles sont-elles réapparues?

Ce soir je vais à une conference de Guy Corneau pour ceux qui connaissent cet ecrivain & psychanalyste, j'avais acheté son bouquin que j'avais trouvé très interessant.
Bisous!

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#143 15-11-2011 23:04:40

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Salut Anita !

Tu vas nous faire une coupe à la "Desirless" ? lol

@Melou, bonsoir. Je pense que la fatigue est souvent présente dans notre pathologie comme dans beaucoup d'autres, as-tu des moments où elle se révèle plus ou est-ce constant ?

Moi c'est surtout le soir (je n'ai pas eu le même protocole que toi pour info).

A toute.
Battant.


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#144 17-11-2011 13:46:09

Anitasuisse
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Lieu: Fribourg/ CH
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Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Hello tous!

ça y est! Enfin! après 13 semaines  de chimio et autogreffe + une "touffe" de soucis & impatience... mes cheveux  montrent leur bout du nez!!!
Vais pouvoir me faire la coupe " Desirless "  Battant!
Sinon ma fatigue est toujours présente, mais je vais de mieux en mieux....  il faut faire avec, s'écouter et tout va bien.
Bises à toutes et tous


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#145 17-11-2011 13:58:50

Laurence73
Membre
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Messages: 121

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Anitasuisse,
Très bon signe pour les cheveux, tu verras ils repussent bien et assez vite (et je ne suis pas d un naturel patient !). Hier j ai pu me faire couper 0,5cm de cheveux car j avais une tête de caniche qui sort du coiffe-toutou : ce n est pas encore la coupe préférée mais ils sont la.
Bises
Laurence

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#146 19-11-2011 16:56:06

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Hello,

On est un peu dans le même cas chère Anita, ca va de mieux en mieux avec une fatigue omniprésente.

Sauf que moi j'ai des cheveux, na ! smile

Du coup je sais pas si je continue à te parler, reviens quand tu as des poils... ! smile smile smile


Arffff.

Ciao bella.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#147 19-11-2011 19:15:01

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
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Messages: 175

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

tous vos messages me font rire....! moi qui viens de demander quand les cheveux de jonathan allaient reapparaitre...je vois que je ne suis pas seule à m inquieter sur cette repousse lente....
enfin ...je ne sais pas si je vais oser dire a mon fils qu'il va peut etre ressembler a un nounours ou a un caniche tout de suite...lol big_smile
votre humour me fait tellement de bien

allez ....on fait un concours....celui qui a des cheveux de plus de 5 cm gagne....je lance les paris ....


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#148 19-11-2011 19:50:15

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Alors je n ai pa gagne aujourd hui, j ai environ 4 cm !

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#149 20-11-2011 11:14:44

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

tu n as perdu laurence...jonathan a 1 mm....tous les 10 cm...smile


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#150 20-11-2011 14:05:59

Laurence73
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Date d'inscription: 02-11-2011
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Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

En tous cas je les préfère plus longs et j attends donc.......... Bon dimanche

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