France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#151 21-11-2011 18:04:29

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

smile

Pfff, je vous bats toutes et tous !!! Na na nère...
Du coup, j'ose pas dire le nombre de centimètres...

lol

Ciao

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#152 23-11-2011 11:47:01

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour les poilus!

Vue que vous êtes dans les longueurs, j'ai le plaisir de vous dire que j'en suis à env 4mm! La classe!!!

Je vais commencer en début décembre une série d'Acupuncture, ce pour m'aider à me remettre de mes chimios, chocs du décès de mon papa etc....  Est ce que quelqu'un a déjà testé? Ai grande confiance n ce médecin acupuncteur, il a une très bonne renommée.
J'envisage sinon quelques séances de kinesiologie....


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#153 24-11-2011 18:28:42

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Salut Anita !

4 mm ? waw.
Mets des bigoudis !!! lol

Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#154 24-11-2011 19:14:15

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

A bas les bigoudis : ils repoussent frises alors qu ils etaient raides et j aime bien les frisettes !

Hors ligne

 

#155 24-11-2011 22:42:41

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Alors si mes cheveux frisent, j'offre le champagne à tous!
Par contre après ma RCHOP, ils avaient repoussés tout gris! (j'assume, ça fait femme très mure) LOL
Quat aux bigoudis, c'est pas très mon truc! hihihi


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#156 25-11-2011 12:46:56

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Et une Jackson Five, une !

lol


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#157 25-11-2011 13:13:34

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Toujours d accord pour le champagne  !
Ils sont aussi gris mais frises le Rchop a oublie les mèches et je retourneraI chez le coiffeur
Laurence

Hors ligne

 

#158 25-11-2011 19:57:02

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bon, ce soir je sors au restaurant, avec un gros bonnet en doudoune pour dehors et pour l'intérieur se sera mes 4mm, sans foulard ni perruque! Je me trrouve pas mal ainsi....
Pour Jakson Five, il m'en manque 4...


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#159 25-11-2011 20:48:38

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Je te tire mon chapeau Anitasuisse, je n ai jamais ose sortir sans perruque ni turban avant d avoir 2 cm. Dans les meilleurs jours, j arrivais a me regarder 3 secondes dans une glace !

Hors ligne

 

#160 25-11-2011 23:27:43

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Ma belle soeur est une super coiffeuse , je peux te donner l'adresse.
Bravo pour l'acceptation de toi.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

Hors ligne

 

#161 26-11-2011 15:18:28

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou les filles,

Avec ou sans cheveux, vous êtes belles comme le jour, que ferait-on sans vous ?
Alors 2mm... 4cm... plus... bof, c'est égal...
Sympa cette discussion, on parle bien de cheveux n'est-ce pas ? Bah oui, je suis bête, vous êtes des filles... lol

P.S. Anita recherche 4 Jackson Five...


Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#162 02-12-2011 20:06:16

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonsoir a tous je me présente Sandra, je viens de lire tout le forum et je reprend un peu de force de vous lire.
Dure combat pour vous anitasuisse et Melou, mais vraiment contente de voir que vous allez mieux.
Moi je ne suis pas malade c'est mon mari qui a 41 ans il a un myélome au stade 3 et il va rentre le 2 janvier a l’hôpital pour une autogreffe de la moelle osseuse.
J'avoue que je suis très inquiète mais de lire votre parcours ma redonner de l'espoir. MERCI quel courage d'avoir fait ça.
Je vous raconterai moi aussi son parcours et moi comment je le vie.
Voilà un parcour bien difficile qui m'attend, j'espere que pour mon mari cela ce passera aussi bien que vous.
Bonne Soirée a tous.


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

Hors ligne

 

#163 02-12-2011 21:36:35

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci de votre soutient, mon mari rentre a l'hopital Haut Lévèque a Pessac en gironde.
Je suis plein d'espoir pour mon mari j’espère vraiment de tout mon être qu'il le vive bien et qu'il s'en sorte, il et tout pour moi.
Je suis tellement triste depuis que nous avons appris cette horrible chose, que je peure beaucoup, nous avons ensemble tellement de chose a vivre que je ne peut pas vivre sans lui.
Mais de voir le reconfort que vous donner ma donner envie de m'inscrire.
Bonne soirée a tous.


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

Hors ligne

 

#164 03-12-2011 08:41:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Sandra,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster wink tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin. Beaucoup d'entre nous sommes passés par l'autogreffe et tu vois ns sommes encore là aujourd'hui pour t'en parler big_smile L'autogreffe est devenue une pratique courante dont les médecins controlent beaucoup mieux les effets secondaires...après tout dépend du patient, de sa tolérance...j'y suis passée, je m'en suis bien sortie et aujourd'hui la rémission est présente depuis 1an et 6 mois big_smile
Plein de courage pour toi et ton mari.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#165 03-12-2011 11:10:22

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Merci Stef pour ton soutiens ça fait tellement du bien de ne pas se sentir seul dans ce combat. La force de ce battre contre ces horrible maladie ne doit pas faiblir avec notre peur.   Mais c'est si dur!!!!!


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

Hors ligne

 

#166 03-12-2011 11:51:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

De rien Sandra wink C'est normal d'angoisser, c'est humain smile mais faut rester positif !
Accrochez vous tous les deux.
Si tu as besoin nous sommes là.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#167 03-12-2011 13:21:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

courage à ton mari sandra et je souhaite de tout mon coeur que tout soit bientot derrière vous et que les projets puissent enfin aboutir, et que le bonheur revienne enfin. L'amour est très important.

Bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#168 03-12-2011 13:30:10

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bienvenue Sandra, nous sommes une grande famille, tu trouveras beaucoup de témoignages et de soutien ici.
Et nous avons aussi à apprendre de votre parcours à tous les 2.

Mad, Stef, Ludi, bises à vous trois.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#169 04-12-2011 07:11:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bonjour Sandra , j ai un ami qui a eu un myélome et qui a eu l auto greffe , il est en rémission , beaucoup de membres du forum sont passés et passent actuellement par cette épreuve , tu auras plusieurs témoignages, Stef a raison c est devenu tres courant mais je comprends l angoisse ...

Hors ligne

 

#170 04-12-2011 10:22:39

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

MERCI MERCI MERCI, je ne vous connait même pas et vos parole me font du bien j'en ai les larme au yeux. Mercredi il rentre a l’hôpital pour le bilan pré-greffe je ne sais si il sera la pour les fêtes. Je ne sais pas encore ce qu'il vont lui faire je sais qu'il va avoir une chimio (encore) et des piqûres (encore et encore).
Hier il a commencer a perdre ses cheveux ça ma fait mal. meme si ce n'est qu'un détail on voie que la maladie est là.
Bise a vous tous.


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

Hors ligne

 

#171 04-12-2011 12:00:54

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Sandra !

Je viens de lire tes messages & il FALLAIT que je te réponde !
Pour ma part j'ai eu un lymphome non hodgkinien à 21 ans, comme tu as pu le lire je suis passée par la case autogreffe.
Bon, je ne te le cache pas, c'est long, pénible, éprouvant. Mais on y arrive et le jeu en vaut la chandelle. Dis toi que c'est un " lavement " et qu'on a la chance de pouvoir le faire ce qui n'est pas forcement le cas dans les autres types de cancers ( arrêtez moi si je dis des betises ! )
Mon tep était negatif avant l'auto greffe mais je ne me sentais pas en sécurité, j'avais peur qu'une cellule qu'on aurait pas vu au tep puisse eventuellement me conduire à une rechute.

Perso je n'ai pas trop mal supporté l'auto greffe, pas de mucite, presque pas de fièvre, mon hémato etait super contente. Par contre la fatigue post auto greffe est énorme. Ca va faire deux mois & demi que je suis sortie et malgré mon jeune age j'ai besoin de longues nuits de sommeil et j'ai encore pas mal de coups de pompe.
Mais c' ainsi et il ne faut pas déprimer . je me dis que cette saloperie m'a foutue en l'air mon année 2011, je vais quand meme pas faire une déprime par dessus le marché ( meme si c' humain bien entendu , mais je fonctionne comme ça ).

Je te souhaite plein de courage et ne t'en fais pas, tout ira bien smile

Melou

Hors ligne

 

#172 04-12-2011 12:04:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Sandra,

L'autogreffe consiste à effectuer une très lourde chimio afin de mettre à zéro le systeme immunitaire (ou se trouve la maladie...), s'en suit alors une aplasie forte c'est pour ça qu'il a besoin d'etre en stérile ( il ne doit choper aucune bactérie pendant ce moment là) puis les docs lui réinjectent ses propres cellules pour faire redémarrer son systeme immunitaire...après tout dépend de chacun mais je sais que pour ma part, j'ai nettemment mieux vécu mon autogreffe que mes cures de chimio avt qui me rendaient extremement malade ! Le plus dur c'est surtout l'isolement...(je repete en ce qui me concerne) ! Faut bien qu'il respecte les consignes d'hygiene ainsi que les bains de bouche !!!
Amitiés,
Stef

PS : le bilan pré-greffe c'est rien du tout wink juste des controles pour vérifier qu'il n'y ai aucune infection nulle part smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#173 05-12-2011 00:33:57

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Bisous Sandra,

Oui, les cheveux (ou du moins ceux qui tombent), sont l'aspect extérieur de la maladie.
Pas d'inquiétude, ils repoussent !

La patience, il faut de la patience tout au long du chemin, les chimios, les piqures, tout cela c'est du temps, on apprend à patienter...

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#174 05-12-2011 12:37:33

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Que vous dire a part me répéter que votre soutient, votre expérience, votre combat dans cette maladie si horrible soit elle me donne du boom au coeur.
Dans 2 jour il repart a l’hôpital pour le bilan pré greffe  j'ai peur !!!!
Combien de temps il va rester ?
Va t'il avoir mal ?
Et moi comment combler ce manque de lui ?
Comment ne pas pleurer ?
Comment de pas hurler de ce mal en moi la peur me bouffe chaque jour un peu plus, une boule au ventre, a la gorge et des larmes des que je le regarde.  voila mon quotidien !!!!
Toutes mes angoisses son enfouis pour ne pas lui apporter mon inquiétude même si parfois je ne maîtrise pas tous.
Je l'aime tellement, lui qui a été la quand moi j'ai été malade (une phlébite au cerveaux ou je m'en suis sortie sans séquelle) qui me regarder avec son sourire qu'il lui fait tellement défaut aujourd'hui.
Il n'y a pas de remède contre la peur !!!! juste vous Battant22, Stef, Melou2, clo, ludivine, madouska et les autres qui me réconforter par vos adorable témoignages parfois même bien plus réconfortant que mon entourage.
MERCI DE TOUS MON COEUR.


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

Hors ligne

 

#175 05-12-2011 12:51:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: C'est demain, autogreffe à nous deux!

Coucou Sandra,

Alors don't stress pour le bilan pré-greffe, electrocardiogramme, radio des poumons, panoramique dentaire, test du souffle et à l'effort...rien de bien méchant wink et surtout indolore smile
Allez courage ma belle, ton mari est en vie, il est entre de bonnes mains, il a la chance de pouvoir se battre ! et l'autogreffe va venir enrayer une bonne foi pour tte la maladie ! il faut y croire et de pas perdre l'espoir et la niaque !!!
A toi aujourd'hui de lui donner de la force ! Rien n'est perdu !!! Ns en sommes les preuves vivantes big_smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.