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#1 23-08-2011 17:58:58

mataureva
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Chez charly

voilou ton chez toi!!!!!!! matau matau revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#2 23-08-2011 18:13:50

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Chez charly

charly t as un message de napo chez moi!!!!!!!et au fait tu n aurais pas du beurre a me depanner stp!!!!!pffffffffffffff n importe quoi j ai completement debloquer!!!lol ptdr


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 23-08-2011 20:21:15

charles30140
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Re: Chez charly

lol merci Malaureva pour l ouverture de poste donc voila je suis rentrer de ma toute premiere chimio cet apm et j ai eu des precisions sur mon stade donc je suis en IIII sad  avec attaque sclero nodulaire en bas du dos et dans le sternum )la jai vraiment les boules contre mon ex medecin ca fait plus dun an que jai mal au dos et 6 mois au sternum et ce coxxxxard me fesait bouffer des anti inflamatoir depuis a la fin il me disait casiment que cetait psycologique  grrrrrrrrrrr en plus ca ma demonter l estomac !!! et la je le sens bien l estomac demonté avec la chimio re grrrrrrrrrrrrrr je pense que dés que je vais un peut mieux je vais aller lui rendre une petite visite de courtoisie en heusr de plaine affluance ( et je vous raconterai apres lol lol ) je sais ca sert a rien mais ca me defoulera un peut !!! lol enfin revenon a l essentiel la guerison jai donc eu hier une premiere chimio ABVD les injections se sont bien passé jai eu tres mal au ventre de minuit a 3H environ puis ca s est estompé peut a peut depuis je suis noséeux un peut comme si javait lu en voiture sur route sinueuse avec bcp d aciditée dans la gorge que j arrive a estomper casi immediatement avec une gorgée de coca tout symplement smile et ils m on dit que malgrés que on est passé en IIII ils continus en ABVD la prochaine chimio ( le 19/9 ) et que ils adapterons ma chimio a ce moment la mais ca les a pas stressé plus que ca y a til sur ce forum d autre stade IIII avec atteinte osseuse ( scléro nodulaire ) si oui comment etes vous traiter ? et surtout comment allez vous ? mes ganglion on deja diminué au moins de moitier et jai recupere une capacitée respiratoir casi complete en 10 H environ j alucine  c est vraiment efficace leurs medoc ......

Dernière modification par charles30140 (23-08-2011 21:27:45)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#4 23-08-2011 20:33:47

napo
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Re: Chez charly

Salut Charles, bienvenue chez toi. On va te le répéter souvent, mais le stade n'a pas d' importance dans les chances de guérisons.
La chimio ABVD est LA chimio de référence dans le traitement des hodgkin, et dans la plupart des cas elle est très efficace.
Les principaux effets secondaires sont fatigue, nausées, n'hésite pas a demander des médocs comme zophren sa soulage bien. Bien sur chacun réagit différemment parles en a ton doc pour qu'il adapte.
Pour ma part j'étais en stade 4 j'ai eu 2cures de BEACOPP renforcé et rémission complète.
Ne t'inquiète pas trop les traitements soulage rapidement.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 23-08-2011 20:37:02

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: Chez charly

re cc l essentiel c est que l abvd fonctionne comme je te l ai dit le stade n a aucune importance!!!et les copain venez confirmez!!!!!!!!
je voulais te poser une question moi mes symptomes on disparu a la premiere chimio cela a fait comme toi c est les doc qui t on dit que le ganglion mediastinale avait diminuer de 3/4???
bizzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 23-08-2011 21:08:23

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Chez charly

pareil pour moi LH SN stade IV (atteinte musculaire pour ma part) traitée comme napo : 2 cures de BEACOPP rémission complète et là j'en suis à ma 3ème cure d'ABVD je dois en faire 4 ou 6 je ne sais pas trop encore.

moi après la première cure, je n'avais plus aucun ganglions palpables c'était assez impressionnant.

pour les nausées en effet il existe pas mal de médicament à toi de voir comme tu gères, si le coca suffit tant mieux pour toi c'est toujours mieux que de prendre des "drogues".
moi à la premiere injection d'ABVD je me suis rendue compte que j'étais nauséeuse pendant 3 jours après, du coup maintenant je prends Zophren + emend + cortisones les trois jours qui suivent et du coup je ne ressens plus trop les effets d'après chimio.

charles moi aussi je suis tombé sur un medecin qui a fait trainer le diagnostic en longueur, j'avais la haine au début et puis je me suis dit qu'il fallait que je garde mes forces pour guérir et ne pas me disperser dans des choses qui finalement ne changeront pas le résulat...
aujourd'hui que je suis en rémission, ma colère est partie mais je me demande si je ne vais pas lui faire un procès (les hémato m'ont dit que selon eux c'était une faute professionnelle) juste pour le faire réagir sur son comportement et éviter que d'autres soient dans mon cas...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#7 23-08-2011 21:11:57

charles30140
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Lieu: Anduze
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Re: Chez charly

pour repondre a ta question Mataureva j avais des ganglion de 3cm autour de la clavicule (  et celui qui avait ete pris pour un PAC tu te rapelle ? ) et au cou ca me fesait comme une grappe de raisin et non c est moi qui leur ai montrer ce matin ils etait un peut surpris que ce soit si rapide mais que cetait tres bien et pour mes mediatestinal je sait pas mais jai recuprer casiment toute ma capacitée respiratoir ca je l ai senti cette nuit depuis quelques mois il me fallait absolument dormir sur le dos avec les 2 bras au dessus de la tete sinon j avait limpression d avoir quelqun assis sur moi forte compression des poumons mais cette position etait devenue problematique entre la biopsi sous le bras gauche et a droit la pose du PAC ce vendredi j etait mal et au fur et a mesure de la nuit je respirait de mieux en mieux j avait la sensation de revivre pourvu que la suite continue comme ça smile
GYE je sais que tu a raison en plus je suis quelqun de tres cool je me voit mal agresser un medecin lol le proces pourquoi pas ???? tu me donne des idée car mes medecin me disent que ca se voit depuis au moins 6 mois et moi en tant que mecano je te garantis que le clients n hesite sur les proces en cas d erreur ( ce qui est normal ) mais je pensait que les medecin etait protegé et intouchable !?

Dernière modification par charles30140 (23-08-2011 21:22:54)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#8 23-08-2011 22:04:55

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: Chez charly

pfffffffffffff donc moi je le saurais que le deux septembre!!!!!!!!!!!grrrrrrrrrrr
oui oui je me souviens du faux pac qu est ce que j ai bien ri!!!!!
bizzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#9 23-08-2011 23:52:50

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
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Re: Chez charly

tu vois Charles je te l'avais dit dès les premières chimio on retrouve sa capacité respiratoire, c'est un réel soulagement!!!!


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#10 24-08-2011 09:09:47

charles30140
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Re: Chez charly

smile oui  je revis !!!! et mes ganglions continue a diminué petit a petit par contre je suis un peut bheuuuuuuu barbouillé mais sinon tout est ok et moral aussi smile un peut grace a vous tous !!!


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#11 24-08-2011 09:37:25

Amande
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Re: Chez charly

comme dans Drôles de dames, bonjour les filles, bonjour Charrrrrrrrrrrrly
lol

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#12 24-08-2011 10:24:21

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Chez charly

Coucou Charly,

Je m'incruste et je viens prendre un café ce matin histoire de tailler une tite bavette wink

Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 24-08-2011 10:35:28

charles30140
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Re: Chez charly

avec ou sans sucre ?? lol je vient d avoir l infirmiere qui me fait mes pensement tout les 2 j ( pour le pac ) et son fils sort juste d un hodgkin niveau IIII avec atteinte au coeur et il vas bien il a 20 ans il cours comme un lapin ( bon un lapin chauve mais lapin quand meme lol lol ) mais y en a vachement quand meme c est fous !!!!


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#14 24-08-2011 10:37:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Chez charly

et vui 13000 nouveaux cas par an...6eme cancer en terme d'indice...mais un cancer qui se soigne très bien wink

Sans sucre...tu me feras pas boire un café sucré...eurkkkkkkkkkkkkkkk mais merci quand meme big_smile

Comment vas tu, le moral ?


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#15 24-08-2011 11:07:45

charles30140
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Re: Chez charly

Waow 13000 de plus par ans et quel est la courbe d evolution depuis 20 ans ?? ca monte ?c est stable ? !!!! et le moral est nikel comme d hab en fait memes les medecin on alluciné sur mon optimisme jai meme eu droit a :lui " monsieur c est un cancer quand meme vous voulez un psy de l exomyle  ?" moi : je vais mourire ou pas ??? lui : non !!moi : ben pas la peine alors !! lol !!! meme si interieurment j etait pas fier !!! mais bon faut avancer !!


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#16 24-08-2011 11:15:32

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Chez charly

Super, t'es un champion !!! tu vas y arriver smile avec un moral comme ca c'est 90% de chance en plus wink
Tu peux etre fier de toi et de ton combat !
Bravo champion
Stef


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#17 24-08-2011 13:55:15

kate
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Re: Chez charly

waoouh charlie la panthére rose j'adore !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#18 24-08-2011 19:41:56

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
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Re: Chez charly

c'est génial que tu ais le moral c'est un vrai plus, c'est normal d'être barbouillé ça va passer

courage et bravo pour ta force


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#19 25-08-2011 10:51:22

charles30140
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Re: Chez charly

smile merci oui je kiff la panther rose parceque elle se prend pa la tete lol le moral tj ok mais quesque je suis malade  pfffffff je suis a J+3 de ma premiere chimio ca me tue !!!!! on met combien de temps a plus etre barbouillé ? et faut il bcp boire pour eliminé la chimio ? si oui combien de L /J ?


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#20 25-08-2011 11:10:17

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez charly

Bois de l'eau citronnée ca fait du bien pour la digestion wink ...faut surtout boire quand tu viens d'avoir la chimio pour eliminer le produit...après c'est moins grave !
Bon courage Charly et oui en fonction des chimios, c'est normal d'etre pas bien...surtout controles la fievre...
Bisous et bon courage,
Stef


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#21 25-08-2011 13:23:58

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Chez charly

Salut Charly, alors oui il faut boire (de l'eau hein wink ) au moins 1,5 2l; pour les reins la chimio c'est pas leur amie.
Pour l'ABVD les effets se font ressentir 1jour après l'injection et dure entre 3et4jours.
Moi j'avais les injections le Lundi, et je retrouvais "la forme" le vendredi.
Comme le dit Stef surveille la fièvre, si tu es en aplasie. D'ailleurs as tu des injections de granocytes de prévues, avec l'ABVD c'est pas systématique?


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#22 25-08-2011 14:13:59

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
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Re: Chez charly

moi je buvais beaucoup de coca ( y a que ça qui passait) mais c'est vrai il faut  boire afin d'éliminer et de ne pas se déshydrater. J'avais mes cures d'abvd le mardi et la plupart du temps j'avais mes nausées jusqu'au jeudi soir voir vendredi matin, le samedi j'étais fatigué mais ça allait beaucoup mieux. voila


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#23 25-08-2011 14:23:37

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
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Re: Chez charly

bonjour
Je suis la maman d'un malade qui terminera son protocole ABVD ( stade IV avec atteinte osseuse) de soins mi octobre et qui est suivi à l'hopital St Louis de Paris. Tous ces mois de recherches et de soins sont éprouvants ,il est difficile aussi pour les proches de trouver la bonne distance entre tristesse , compassion espoir et soutien actif .
J'ai beaucoup appris grace à vous tous , ce qui m'a permis de ne pas saturer mon fils de questions inutiles , et je vous en remercie.
Mon fils a, jusqu' à ce jour, bien réagi aux cures : 4 sur les 6 prévues, et nous espérons une sortie du protocole mi octobre.Le dernier tepsan est tout bon !
Le corps médical a été très performant , même si nous avons trouvé que le diagnostic était lent , 4 mois ,ce qui est peu par rapport à certains d'entre vous j'en conviens .
Cette expérience de vie et de maladie est épuisante pour tout le monde et j'ai le sentiment d'être en apnée depuis des mois , dans l'attente de la prochaine étape , avec tous les aleas possibles mais pas certains ( aplasie , fièvre etc.).Mais bien sur rien à voir avec le vécu des malades !
Courage à vous tous , je vous suis avec beaucoup d'attention et d'amitié
Malou.

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#24 25-08-2011 17:19:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez charly

Bienvenue à toi Malou!! espere que tout va aller pour ton fiston , tant mieux si ce forum a pu t apporter certaines réponses, c est tres difficile lorsque ce sont les enfants qui sont concernés par la maladie... mais je vois que ça se déroule pas mal pour lui et tant mieux!! n hésite pas à venir nous voir pour nous donner des nouvelles , à bientot!   Charles , les conseils des amis sont bons! il faut boire beaucoup pour éliminer et c est valable pour toutes les chimios! Comme All , je buvais du coca , ça passait bien et l hémato me l avait conseillé pour les nausées , il faut aimer... je pense que d ici quelques jours ça ira mieux!! bises à tous!!

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#25 25-08-2011 20:42:07

mimi30
Membre
Lieu: anduze, gard
Date d'inscription: 23-08-2011
Messages: 25

Re: Chez charly

Merci Malou pour ce message plein d'espoir, en fait je suis la femme de charly (qui se repose actuellement car pas du tout en forme aujourd'hui). Il est vrai que c'est trés dur de voir la personne qu'on aime souffrir sans pouvoir rien faire....j'espére que tout va bien se passer pour ton fiston a priori c'est bien parti!! smile
Si tu veux discuter j'ai crée (sur les conseils de matau smile ) un post pour les conjoints mais les parents sont aussi les bienvenues!!! voila le lien:  '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Bonne soirée a tous!et merci pour vos conseils sur le fait qu'il faut beaucoup boire je vais le dire a mon ptit mari car il est trop nase pour aller sur l"ordi....bizzz

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.