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#1 24-08-2011 14:56:59

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Maladie De Charcot

Bonjour à tous,

Il ya 3 ans j'ai perdu un ami atteint de cette maladie très rapidement, aujourd'hui j'ai un autre ami atteint par cette saloperie,  évidemment ,ce n'est pas "notre maladie" mais nous y retrouvons nos peurs, nos envies de vivre et notre volonté.

Ce n'est pas une lecture très gaie mais elle peut nous apporter beaucoup

aussi si vous le voulez, lisez cette lettre du musicien Fortin

bonne lecture et pensez à passer une très bonne journée




21 juin 2011                 Témoignage de Jean-Paul Fontin,         pour Psychologies Magazine

« Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent.
J'ai assez vite compris que c'était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer... Je ne me sentais pas malade ; j'avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d'en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqué une SLA, sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore à l'époque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bientôt, je n'aurai plus la capacité musculaire de respirer. J'ai d'abord pensé à mourir, pas à vivre. Mais il y a des gens que j'aime, et qui m'aiment, mes deux enfants, mes proches. J'ai décidé de tenir jusqu'au jour où je ne pourrai plus jouer de la guitare - c'est mon métier - et faire ma toilette tout seul.
L'évolution lente de ma maladie lui a laissé le temps de s'imposer à moi. J'ai fait la connaissance d'autres personnes pour qui tout va beaucoup plus vite. J'ai compris que la seule solution, c'est de ne pas faire corps avec elle. Je ne suis pas un "malade de Charcot", je suis un homme,musicien, atteint de cette maladie. Elle fait son chemin en détruisant mon corps, mais tout le reste m'appartient : mon âme, mon énergie créatrice, mes désirs, la connaissance de moi... La médecine n'a aucune arme à me proposer à part un accompagnement psychologique, aucun médicament pour stopper son évolution. Le seul terrain sur lequel je peux me battre, c'est l'"ailleurs" - l'amour, la créativité, la vie - pour rester un être social, en contact avec le monde et en interaction avec les autres. Cette maladie, c'est un très long et très étonnant voyage. Peu à peu, j'ai découvert que le corps est un véhicule, mais que l'âme et l'esprit sont indépendants de cette mécanique.
Mon boulot, depuis trois ans, c'est de trouver cette indépendance. La force de vie n'est pas musculaire. La preuve : mes muscles sont de plus en plus faibles et,  pourtant, je me sens de plus en plus vivant. Je sais bien qu'il y a une limite et que, à un moment, ma faiblesse physique rendra les choses trop difficiles. Mais je ne veux pas la situer, cela n'a aucun sens. La dernière fois que je l'ai fait, je me suis trompé : il y a un an, un matin, je n'ai plus pu me peigner. Ni jouer de la guitare, ni faire ma toilette seul. Finalement, c'est beaucoup plus surmontable que ce que j'imaginais. D'ailleurs, je suis toujours là, engagé dans ce voyage extraordinaire pour lequel je n'ai pas besoin de mon corps. La première de mes urgences, c'est de me retrouver, moi. Comment être un musicien si je ne peux plus toucher une guitare ? Comment être un homme si je ne peux plus aimer une femme, accéder à la sexualité, protéger mes enfants ? Comment être un être libre si je ne peux plus ouvrir une porte, conduire une voiture, boutonner mon manteau ? Perdre mon autonomie au quotidien, c'est perdre une partie de qui je suis. La SLA est le cancer de l'ego : un tsunami qui dévaste les racines identitaires.
La dégénérescence est un combat indolore mais épuisant. La maladie a toujours une étape d'avance sur moi. Chaque fois que je trouve une solution à un nouveau handicap, elle est elle-même absorbée par la progression du mal. Le temps d'acquérir un nouveau geste pour compenser celui que l'on ne peut plus faire, et le nouveau geste devient impossible lui aussi ; le temps d'apprendre à se servir d'un outil pour remplacer ce geste, on n'a plus la force musculaire de le faire fonctionner ...
Il a fallu que j'apprenne à demander. Ça m'a blessé, humilié au début, puis j'ai découvert que, demander de l'aide à un autre, c'est lui donner la possibilité d'être aimant et disponible. Et que me rendre ce service que je lui demande peut être une source de plaisir pour lui.
Il n'y a pas très longtemps, j'ai appris à être un musicien sans guitare. Je me suis mis à chanter, beaucoup, même si mes capacités respiratoires ne me permettront bientôt plus de le faire. Mais, surtout, j'ai découvert que l'absence de muscles ne tue pas la musique, elle la déplace vers cet "ailleurs" que je ne me lasse pas de découvrir.
Apprendre à être un homme privé de tous ses repères d'homme reste pour moi le point le plus délicat. Je ne suis plus le père, le compagnon, sécurisant, séduisant et capable d'offrir un horizon à une femme et à des enfants. C'est ma plus grande zone de fragilité pour le moment. Je sens que c'est dangereux et difficile de m'y aventurer vraiment ...
La maladie m'a obligé à aller me chercher. Depuis trente ans,je m'étais construit un personnage de bluesman, un peu loser, un peu fragile, un peu timide. J'ai découvert que ce n'est absolument pas moi, cet homme-là. Moi, je suis volontaire et fier. J'ai cette force de vie incroyable. Cette force qui me pousse, enfin, à être en phase avec l'instant, à être conscient que je suis en vie parce que je le veux. Depuis que je suis malade, j'ai toujours avec moi une jolie photo du petit garçon que j'étais quand j'avais 5ans. Je la regarde et je sais que cet enfant ouvert à la vie, heureux, rempli d'énergie, de projets, de devenir, est encore en moi. Je le sens avec une grande acuité. Je peux accepter que la SLA bouffe mes muscles, mais pas cette envie-là. Elle m'appartient, et je suis le seul à avoir le pouvoir de lui donner le pouvoir. Je n'ai pas peur de la mort, au contraire : je sais que le moment venu elle me délivrera de mon corps momifié. J'ai organisé ça avec une amie. On en a beaucoup parlé et, maintenant, on n'a plus besoin d'en parler. Je déciderai du moment où c'est assez. Ce qui me fait vraiment peur, c'est la non vie ; c'est que le handicap m'éloigne irrémédiablement des autres. Alors je chante tant que j'ai encore le souffle, et j'écris tant que je peux encore taper sur un clavier : mes projets artistiques me permettent d'être actif dans le monde, ici, tout de suite. Je suis tombé malade et j'ai rencontré l'humanité. La mienne et celle de ceux qui m'entourent. C'est pour cela que je suis encore là. Pour dire, tant que je le peux, que c'est invraisemblable que l'on puisse être si nombreux à traverser la vie en passant à côté d'une telle puissance. »

Jean-Paul Fontin (Paulo Mondano) publie ses textes sur un blog : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Le dernier album de son groupe Totems-Project, Le Blues du  monde, vient d'être primé à l'International Songwriting Compétition
de Nashville, aux États-Unis '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')).


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#2 27-08-2011 18:15:49

kate
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Re: Maladie De Charcot

je ne connais pas cette maladie
et c vrai ne rassure pas forcément
on en entends peu parler aussi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 30-08-2011 17:28:10

xarba
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Re: Maladie De Charcot

Bonjour Kate,

cette maladie est terrible (sans aucun remède et avec une chance de survie entre 3 mois et 3 ans) et est dite rare??

cependant en l'espace de 2ans j'ai perdu un ami en quatre mois et actuellement, j' aide un autre également atteint dans cette effroyable période.

et je me dis que finalement , tant que nous sommes vivants, nous ne sommes peut-être pas les plus à plaindre,

au moins nous avons " L'ESPOIR!".

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#4 30-08-2011 17:39:05

kate
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Re: Maladie De Charcot

et oui on relativise énormément méme aprés tout ce qui nous est arrivé
bon courage à toi pour la suite


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