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#1 25-08-2011 16:44:15

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Chez kooki ! nvelle venue !

bienvenue chez  toi tu y viens quand tu as envi tu auras tjrs une  reponse!!!
bizzzzz
matau matau revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#2 25-08-2011 17:02:27

kookynight01
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 25-08-2011
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

bonjour à tous,
et oui moi aussi j'ai un lymphome, celui d'hodgkin, découvert complètement par hasard, hospitalisé en urgence pour une suspicion d'anévrisme de l'aorte en mai dernier, on s'est rendu compte qu'il s'agissait plutot d'une masse situé dans le médiastin. Et depuis, il y a eu divers scanner, pet scan, biopsie... Quand le verdict est tombé lymphome d'hodgkin stade 1 (mais soigné comme un stade 2 ).
Depuis, j'ai commencé mon traitement (4 cures d'ABVD puis radiotherapie).
La j'ai déjà passé 2 cures et je n'ai pas eu d'effets secondaires (pas de perte de cheveux, de poids, ...) pourvu que ca dure. Lundi j'ai passé mon pet scan de mi-traitement et les résulats sont plûtot bon, le ganglion n'a pas disparu mais bien diminué !!! pourtant malgré ca je n'ai pas pu faire ma chimio mardi car mes globules blancs sont beaucoup trop bas conclusion, nouvelle prise de sang de contrôle et chimio ce lundi 29/08.

Voilà vous en savez un peu plus sur moi et j'espere que nous pourrons échanger sur cette s... de maladie et nous apporter les uns les autres reconforts et soutien. bises à vous

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#3 25-08-2011 17:02:46

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

Bienvenue Kooki, (hum c'est bon les cookies, ca ouvrira l'appétit avant la poule big_smile big_smile).
Comme le dit matau tu auras toujours quelqu'un pour te soutenir.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 25-08-2011 17:04:25

mataureva
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

mais t as fini!!!!ca y est il commence meme les pseudo dslé kooki lol ptdr


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 25-08-2011 17:06:27

kookynight01
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

c'est pas grave en meme temps on pourrais peut etre essaye une poule au cookies ...mdr

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#6 25-08-2011 17:09:23

mataureva
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

non mais elle s y est mise elle aussi!!!!!!!!!!non j y crois pas!!!!!!!!!!!!!!!je reve!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!lol ptdr c ets contagieux votre histoire de poule!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 25-08-2011 17:09:33

napo
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

ca arrive de devoir repoussé une chimio a cause des globules, c'est pas trop grave en soit. As tu des injections de granocytes pour booster la production des dites globules?


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 25-08-2011 17:10:24

mataureva
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

ah un peu de serieux quand meme!!!!!vraiment alors on a un moderateur qui ns surveille lol


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#9 25-08-2011 17:12:49

kookynight01
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

je fais une serie de 3 piqures pour booster les globules apres chaque chimio mais a priori cette fois ca n'a pas marché.
pourtant je me suis reposé comme ils n'arretent pas de me dire.

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#10 25-08-2011 17:13:33

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

Bienvenue kooky !
;-)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 25-08-2011 17:14:36

kookynight01
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

merci GYE

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#12 25-08-2011 17:17:04

napo
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

C'est normal, au fur et à mesure la moelle se fatigue à cause de l'accumulation des chimios, le corps a besoin d'un peu plus de temps.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#13 25-08-2011 17:18:17

kookynight01
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

ca veux dire qu'on risque de repousser les séance a chaque fois ?????

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#14 25-08-2011 17:20:43

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

une fois n'est pas coutume...
à mon 2ème ABVD impossible de remonter mes globules, gros coup de fatigue et là à la 3ème tout est remonté à la normale... donc peut-etre que les granocytes agiront mieux pour ta prochaine cure, croisons les doigts !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
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#15 25-08-2011 17:31:44

kookynight01
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

j'espere que tous ca va s'arranger, ca me fais un peu flippé tous ces changements.yikes

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#16 25-08-2011 20:29:48

mimi30
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Lieu: anduze, gard
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

bienvenue miss!!

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#17 25-08-2011 20:44:05

kookynight01
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

merci mimi 30, j'espere que tous ca va m'aider a continuer a avancer

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#18 25-08-2011 21:18:53

kookynight01
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

bizarre, depuis 2/3 jours j'ai comme des petits boutons dans la pliure du bras gauche et ca gratte malgré des cremes apaisantes, pensez vous que ca peut avoir un rapport avec le lymphome ou le traitement ????

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#19 26-08-2011 01:21:16

Stef
Animatrice FLE
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

Bienvenue la miss :-)
bon courage pour tes traitements...
amities
stef

ps : matau la poule aux cookies miammmmmm


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#20 26-08-2011 17:42:11

kookynight01
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

petite question, dans ma formule sanguine (polynucléaires neutrophiles) je suis a 49.9% (1647/mm3) vous pensez que je pourrais faire ma chimio lundi ????, j'ai essayé d'appeler l'hopital de jour mais y'a plus personne et je me sentirais mieux si j'avais une réponse. merci a tous

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#21 26-08-2011 18:30:52

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

je sais que moi niveau neutro il me l a font si j ai  2000 minimum ms cela depend des docs!!!bizzz et courage!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#22 26-08-2011 19:54:43

napo
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

Alors moi pour l'ABVD il me l'on fait alors que mes neutros étaient aux alentours des 500. pas eu de granocytes et pour la dérnière chimio mes neutros étaient à 300.
Grosse fatigue ensuite, +mucite.
Il regarde plusieurs taux pour autoriser la chimio, pas seulement les neutros winkwink
Bon courage

Dernière modification par napo (26-08-2011 19:55:54)


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#23 26-08-2011 19:58:58

GYE
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

mon hémato je crois m'a dit jusqu'a 1500 neutro il fait la chimio... mais en effet comme dit napo je pense que d'autres facteurs rentrent en jeu.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#24 27-08-2011 08:15:48

kookynight01
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

merci por toutes vos réponses, ca me rassure un peu quand meme.

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#25 27-08-2011 10:59:23

chouquette
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Re: Chez kooki ! nvelle venue !

Les neutros montent assez vite , donc d'ici lundi ils seront encore plus haut !!

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