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#1 28-08-2011 10:34:33

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Sortie d'autogreffe

Bonjour à tous!

Bon ben voilà je m'absente de ce forum pendant 1 mois environ et je vois que vous continuez à poster en rafale!! Bon j'ai du boulot pour vous lire toutes et tous mais je vais le faire!!! Comme mon mari avait son mois d'août réservé en chambre stérile il a préféré nous envoyer moi et notre fille 2 semaines en vacances en Crête...jolie pensée non ? Moi je cherchais une location en France pas trop loin de chez nous pour pouvoir rentrer rapidement et voilà des vacances autrement! Et vous savez quoi ? On en a bien profité et on est revenues en pleine forme!

Pour ce qui est de mon mari, Patrick : rentrée en unité stérile le 20 juillet pour son autogreffe, avec auparavant chimio BEAM sur 6 jours en chambre normale. Comme vous tous qui êtes passés par là il a eu fièvre, pas d'appétit du tout et une mucite qui m'a beaucoup impressionnée et qui faisait ressembler mon mari à un hamster...il ne manquait plus que la roue mais il n'aurait pas eu la force de la faire tourner! Il peinait à parler et avait des espèces de grosses pastilles pas belles du tout sur la langue (beurk!) mais il a bien fait ses bains de bouche (pas droit à la brosse à dents) a eu des cures d'antibiotiques pour faire baisser la fièvre et de la morphine. Et moi j'ai découvert les effets secondaires de la morphine : il était vraiment stone et voyait des couleurs inexistantes encore dans l'arc-en-ciel et des éléphants roses!!!

Mes visites ne duraient jamais très longtemps car il était très fatigué et ne pouvait pas rester attentif très longtemps. Ce qui lui a fait passer le temps c'est la TV, la radio (sur ordinateur) et il a surtout beaucoup dormi, même les coups de téléphone finissaient par l'agacer!
En passant coup de chapeau au personnel de cette unité qui est aux petits soins pour ses patients!
Et il est sorti d'unité stérile le 3 août (donc 15 jours passés en unité stérile) car tout allait bien pour être transféré en chambre normale pendant une semaine et c'est cette semaine qui lui a paru la plus longue! Et le voilà de retour à la maison depuis le 11 août et très content de se retrouver chez lui!

Depuis, il apprend à gérer sa fatigue. Il a des jours avec et des jours sans. Il fait des grandes nuits de sommeil et de bonnes siestes. L'appétit et le goût ne sont pas toujours au rendez-vous mais ça revient petit à petit. Il faut qu'il soit patient!

Scanner de contrôle prévu fin septembre.

Bises à tous et une grosse pensée qui ceux qui sont hospitalisés en ce moment.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#2 28-08-2011 14:15:05

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Sortie d'autogreffe

Hello!
Tes mots m'encouragent et me font aussi un peu peurs!
Suis en BEAM depuis le 22, chambre sterile mais je peux encore sortir une heure/jour.. Encore une suffisanteprovision de leucocytes pour le moment!

Cool le voyage détente en Crête :-) et surtout d'être parvenue à savourer!!!
Bon, j'attends les éléphants roses et les jolies couleurs,,,, grrrr

Bises


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#3 29-08-2011 00:13:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Sortie d'autogreffe

Super Valérie pour ton.mari et quel beau cadeau...je t'admire d'avoirpu partir ;-) bravo à ton mari pour son combat.
anita, gardes en mémoire que ce qui arrive à l'un n'arrive pas forcement à l'autre !
bon courage à tous.
stef
Autogreffee depuis juin 2010 wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 29-08-2011 08:51:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Sortie d'autogreffe

Hé bien ! je crois que la Crete est bénéfique!!!!!!! bonne continuation!

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#5 31-08-2011 21:45:14

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Sortie d'autogreffe

Stef, j'avoue que j'ai eu du mal à partir surtout après ma dernière visite où Patrick n'était vraiment pas bien...

D'un autre côté cela faisait un an que je n'avais pas pris de congés et j'en avais vraiment besoin et il fallait également préserver de vraies vacances pour notre fille.
De plus mes parents et beaux-parents étaient sur le pied de guerre pour prendre le relai en cas de problème, mais également pour lui rendre visite.

Anita tu vas voir tout va bien se passer ; pas de problème et puis, tous le dise sur le site et Patrick confirme ça passe vite car tu dors beaucoup et tu es fortement shooté!
Alors hauts les coeurs.

bises à tous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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