France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-09-2011 22:50:09

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Nouveau traitement ???

Bonsoir,
Mon beau frère de 38 ans est atteint de la maladie de hogdkin. Il a d' abord commence par un traitement de radiothérapie puis a enchaine par de la chimiothérapie. Aucun de ces 2 traitements n a eu d' effets. La maladie n a cesse de progresser. Aujourd'hui on nous répond qu il n existe aucun autre traitement en France, et qu il est donc condamne. Les médecins disent qu il ne lui reste plus que quelques jours a vivre, quelques semaines au mieux!
Il est papa d' une petite fille de 7 mois, ce message n est donc pas acceptable.
Je souhaiterai savoir si un cas similaire s est présente et si un traitement a été identifie ?
Si tel est le cas merci de me répondre au plus vite et de me donner le nom, les coordonnées d un . svp.
Je compte sur votre aide,
Merci par avance.
Elodie

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#2 04-09-2011 23:25:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir Elodie
difficile d'accepter l'inacceptable
vous étes sur quelle région ?
depuis combien de temps est il suivi ?
courage à vous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 05-09-2011 00:39:54

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Nouveau traitement ???

pfffffffff c est injuste!!!!!! pourtant il y a pas mal de traitement pour le hodgkin ils ont tout essayé?


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 05-09-2011 10:17:11

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonjour Kate,
Je vous remercie pr votre réponse.
Nous sommes sur Marseille et nous sommes décides a nous déplacer dans le monde entier si le moindre espoir de traitement se présentait a nous. Il est suivi depuis 15 mois. Nous avons appris la nouvelle lorsque ma soeur était enceinte d'un mois. Depuis elle a l impression de vivre un véritable cauchemar ! Malgre qu elle a toujours ete tres forte, elle a un caractere tres dur, Aujourd'hui elle n'a plus le courage de faire aucune démarche, et je le conçois tout a fait. C est donc a moi d' intervenir et de tenter de trouver pour eux une lueur d' espoir ! Merci pour votre soutien.

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#5 05-09-2011 10:22:41

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonjour mataureva,
Je ne sais pas s ils ont réellement tout essaye ! La seule chose pr laquelle on est sure c est qu aujourd'hui il n a plus aucun traitement et que ses ganglions se développent dans son abdomen ! Sa dernière consultation a Paoli Calmette date de mercredi dernier et c est la que les médecins lui ont répondu aucun traitement ne fait effet , il n y a plus rien a faire.
Bon courage a vous.

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#6 05-09-2011 11:43:46

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Nouveau traitement ???

Bonjour Elodie, je ne trouve pas les mots exacts mais c bien (méme si c pas le mot que je cherche exactement) de soutenir et d'épauler votre soeur


l'agentdoubleenmission
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#7 05-09-2011 14:31:17

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Nouveau traitement ???

bonjour Didelo,

nous ne sommes pas medecin donc difficile de savoir s'il existe d'autre traitement que ceux déjà proposé... d'autant que nous ne savons pas ce qu'il a eu exactement comme chimiothérapie.

Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que vous trouverez réponse à vos questions.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#8 05-09-2011 21:29:49

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Nouveau traitement ???

J'ai également été traité pour un hodgkin à paoli calmettes. C'est étrange cette réaction de leur part, surtout pour un hodgkin aussi réfractaire soit-il. Il n'y a pas que la chimiothérapie : votre BF a-t-il reçu le nouveau traitement par anticorps monoclonaux SGN-35 ? Ou alors, le RAD0001, le panobinostat..... il existe de nouvelles molécules efficaces dans le traitement.

Peut-être y a-t-il eu complications qui fait que tout traitement est maintenant impossible.

En tout cas, vous devriez prendre contact en urgence avec le centre Gustave Roussi à Villejuif, où sont testées de nombreuses nouvelles molécules.

Ne perdez pas courage.

++

Dernière modification par guillaume.c (05-09-2011 21:32:19)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#9 05-09-2011 21:43:45

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir Guillaume,
Je vous remercie vivement pour votre diligence. Votre message me réconforte. Une personne de notre entourage m a également parle du centre a Villejuif. Nous allons donc tenter de transmettre en urgence le dossier médical de mon BF.
Je souhaite que pour vous cela ne soit plus qu un mauvais souvenir.

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#10 05-09-2011 21:59:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Nouveau traitement ???

De tout coeur avec vous, un second avis est la bonne solution...ne lachez rien !!!

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#11 06-09-2011 23:04:24

carla
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2011
Messages: 5

Re: Nouveau traitement ???

A Didelo. C'est bizarre. Je ne comprends pas vraiment le déroulé du traitement. Logiquement, d'après mon expérience, on débute par de la chimio. La radiothérapie se fait, si c'est nécessaire, en fin de traitement.
En chimio, j'ai eu ABVD et après on a enchaîné avec BEACOPP qui est en expérimentation depuis 2008 !
Son cancer est où, exactement. A hauteur du thorax ou au niveau de l'abdomen. Et a quel stade était-il lorsque l'on a découvert son lymphome. Moi, j'étais en profile défavorable et je ne devais pas terminer l'année 2010.
Pour le moment je suis encore là, et après la chimio intensive BEACOPP et les rayons je me porte plutôt bien. Je suis suivie au centre Léon Bérard à Lyon.
38 ans et papa, c'est franchement pas un âge pour partir. Il faut garder l'espoir et ne pas hésiter à pousser d'autres portes. A consulter d'autres médecins. Bérard est . dans ce type de cancer… Il ne faut pas baisser les bras.
Je ne dirai pas le mot "courage". Je l'ai tellement entendu que je ne le supporte plus. Je dirai plutôt… gardez l'espoir et faire mentir le diagnostic. Amitiés

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#12 07-09-2011 08:46:38

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Nouveau traitement ???

salut sinon essayez de voir le centre euromedecin de montpellier ( val d aurelle ) c est pas loin de chez vous ( si tu veut je te donnerait le nom du medecin qui s occupe de ca )et ils sont au top ca m etonne vraiment ce defetisme des medecins tient nous au courant !!!!! et ne perdez pas espoir


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#13 07-09-2011 21:26:45

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir Stef,
Merci pour votre soutien.
Amitiés,
Elodie

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#14 07-09-2011 21:44:47

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir Carla,
J avoue que pour moi aussi tout cela reste flou et c est grace a tous vos témoignages que j essaie d' éclaircir certaines zones d' ombre car je n ai (je l avoue) ni la force ni le courage de questionner clairement ma soeur.
Ce que je sais c est que son cancer est positionne sur la chaine ganglionnaire. Il a effectue 20 séances de radiothérapie puis a fait un tepscan et les médecins ont décide de lui faire de la chimio.
Il a été découvert au stade II. Il a eu pr traitement ENDOXAN CELLTOP et NATULAN.

Je suis ravie que le traitement ait abouti pour vous et que vous soyez toujours la et je souhaite pour très longtemps.
Je suis consciente que les médecins ne prennent plus de gants pour donner un diagnostic mais tout de même !!!
Je vous remercie pour votre message, il me donne encore plus de force pour les soutenir. Je vous promets que l on mettra  tout en oeuvre pour faire mentir le diagnostic. Très sincèrement. Elodie

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#15 07-09-2011 21:50:34

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir Charles,
Mille mercis pour ta réponse et ton soutien.  Si cela ne t ennuies pas, je veux bien que tu me communiques le nom du . car nous souhaitons pouvoir taper a plusieurs portes, en espérant que l une d' entre elles puisse s ouvrir !
merci d'avance.

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#16 07-09-2011 21:59:57

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir a tous,
Ma soeur et mon beau frère sont informes de mes démarches et des réponses que chacun d entre vous m avait apporte, ils se joignent a moi pour tous vous remercier vivement pour vos différents messages d' aide, de soutien et de réconfort.
Nous espérons de tout coeur que la recherche sur les lymphomes continue d' avancer ...
Amitiés a tous.
Elodie

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#17 08-09-2011 11:24:42

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Nouveau traitement ???

"

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"Bonsoir Carla,

Il a été découvert au stade II. Il a eu pr traitement ENDOXAN CELLTOP et NATULAN.

Pour préciser aux personnes, j'ai fait quelques recherches.

ENDOXAN = Cyclophosphamide
CELLTOP = etoposide
NATULAN = Procarbazine

A priori, une combinaison des trois est possible, puisque chaque molécule induit une action différente contre le cancer. Ce qui est étrange, c'est qu'un Hodgkin soit traité avec ces produits, alors que l'ABVD est le traitement de référence. Mais soit !

Je dirai quand même que recevoir une seule chimiothérapie, c'est être bien loin d'avoir épuisé tous les traitements potentiels pour soigner ce Hodgkin.

Il doit vous manquer un élément, qui explique pourquoi les médecins ont tiré de telles conclusions.

hum, je reste perplexe.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#18 08-09-2011 12:42:57

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Nouveau traitement ???

bonjour ayant eu le BEACOPP renforcé, ces molécules entre cette chimio.
mais généralement le BEACOPP est utilisé pour les stades 3 et 4

(B)leomycin    
(E)toposide    
(A)driamycin    
(C)yclophosphamide    
Vincristin (O) = oncovin)    
(P)rocarbazine    
(P)rednisone

Dernière modification par napo (08-09-2011 12:44:00)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#19 08-09-2011 18:08:57

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Nouveau traitement ???

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonsoir Charles,
Mille mercis pour ta réponse et ton soutien.  Si cela ne t ennuies pas, je veux bien que tu me communiques le nom du . car nous souhaitons pouvoir taper a plusieurs portes, en espérant que l une d' entre elles puisse s ouvrir !
merci d'avance.

MP envoyer  PS ils m on dit a euromedecine n avoir jamais perdu un seul patient du lymphome en 30 ans donc ne lachez rien !!


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#20 08-09-2011 18:46:50

carla
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2011
Messages: 5

Re: Nouveau traitement ???

Bonjour à tous
Je viens de ressortir mon dossier médical. En janvier 2010 on m'a découvert un lymphome de hodgkin de stade II. J'ai fait partie de la recherche bio médicale "Protocole H 10". Je faisais partie du groupe U (malade avec un profil défavorable). Mon histologie est mentionné de la façon suivante : Lymphome hodgkinien SAI. Siège : Ganglions lymphatiques de territoires multiples.
J'ai suivi eu 4 chimio ABVD. Après pet-scan négatif à mi-traitement, on m'a basculé en chimio intensive BEACOPP. 2 chimio BEACOPP avec traitement oral NATULAN (gélules). Après chimio une autre (petite) à J+8, 7 jours NATULAN, 7 jours piqûres de granocytes. Une semaine de répit et on recommence. A l'issue de la deuxième chimio BEACOPP j'ai eu 18 séances de radiothérapie soit 36 gray. Des ganglions à territoires multiples, à savoir à l'étage cervio-thoracique (disparition complète de l'adénopathie sus-claviculaire droite (19 mm au départ) - masse médiastinale antérieure, inerte, de 32 mm de diamètre contre 67 mm sur 67 au diagnostic - disparition de l'adénopathie paratrachale droite).
Rien à l'étage abdomino-pelvien.
Il faut y croire. "Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir".
Amitiés à tous et à bientôt

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#21 08-09-2011 21:58:15

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Nouveau traitement ???

bonsoir didelo ton message nous touche beaucoup.pour ma part je suis traitée à montpellier au chu.après une rechute en juin dernier d'un ldh l'équipe n'a pas hésité 1 sec pour me traiter avec le nouvel anticorps SGN35 ou brentuximab c'est la même chose.alors que mon cas n'était pas désespéré,juste réfractaire.
alors tu as raison de chercher l'information et un autre avis pour ton beau frère.Comme dit guillaume, il doit y avoir un élément qui donne ce discours des médecins.en tout cas je peux te faire passer des coordonnées si besoin.
ta démarche est remarquable, courage à vous.

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#22 08-09-2011 22:25:37

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir a tous,
Je tiens a m excuser car comme je vous l ai signale je me suis lancée mais je n avais que des bribes d' info et je vous ai induit en erreur.
J ai demande des précisions a ma soeur sur le cancer de mon bof. Il s agit en effet de lymphomes non hodgkiniens  et c est justement a cause de ça semblerait il que les médecins de Paoli ne trouvent pas le bon traitement.
Aujourd'hui il avait encore rdv a Paoli et les médecins ont decide de lui augmenter la morphine a 75.  Ça signifie quoi svp ?

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#23 10-09-2011 23:20:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Nouveau traitement ???

bonsoir Elodie as tu des nouvelles ?
pensées pour votre famille


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#24 11-09-2011 13:11:24

kookynight01
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 38

Re: Nouveau traitement ???

coucou, toout d'abord bon courage, ensuite as tu des nouvelles ????
des pensées a toi et ta famille

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#25 16-09-2011 22:38:57

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Nouveau traitement ???

Bonsoir Kate et kookynight01,
merci pour vos messages.
Les nouvelles ne sont pas terribles. Mon bof est très fatigue depuis la semaine dernière. Sa boule au niveau des aisselles a double de volume.
Nous avons transmis son dossier médical au centre Léon Bérard a Lyon mais selon eux également il n y a plus d' espoir !!!! Nous continuons d' envoyer son dossier médical vers d' autres centres ..
Pensées pour vous.
Elodie.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.