France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-09-2011 20:29:58

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

depuis près de deux ans et toujours pas de traitement

Pensez vous que c'est normale que je galère toujours comme ça sans savoir ou aller et que faire ?????
J'ai un lymphome cutané appeler "lymphome pilotrope" je devais faire des radiothérapies à Bordeaux ( plus précisément des électronthérapies) j'ai été refuser car mon corps ne pouvais pas supporter les effet secondaire que les effet secondaire resterais a vie si j'ai bien compris.

J'ai 23 ans je suis perdus je sais pas pourquoi c'est si compliqué.... le 13 j'ai encore une consultation j'ai peur je suis perdue.... je suis actuellement suivis a Clermont Ferrand.

Je souhaiterais faire un suivis a paris voir d'autre . (je dis paris car j'ai de la famille donc je n'aurais pas de problèmes d'hébergement)

Enfin j'ai un traitement de carmustine a appliquer sur la peau mais aucun effet sad(

Merci d'avance de vos réponses....

PS : je tacherais de participer a au moins un des prochains événements.

Dernière modification par Derya28 (05-09-2011 20:34:00)

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#2 06-09-2011 20:28:27

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: depuis près de deux ans et toujours pas de traitement

bonsoir
non je ne trouve pas normal que tu galères comme ça !
étant de Clermont-Ferrand tu peux peut etre demander a etre suivi a Lyon au centre léon berard qui est au top dans les cancers....ça te ferait peut etre moins loins que Paris ; il n'y a que 2 h environ.....
courage et tiens nous au courant


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 06-09-2011 22:34:37

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: depuis près de deux ans et toujours pas de traitement

courage Derya, on se voit la semaine prochaine, tiens le coup tu en sauras plus à ce moment là et puis on pourra papoter entre lympho-women !

Ludi.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 11-09-2011 23:28:34

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

Re: depuis près de deux ans et toujours pas de traitement

merciii beaucoup a vous tous ouii ludi on va papoter entre lympho-women smile a bientôt Mardi j'ai rdv on verras bien wink

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.