France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-09-2011 10:45:46

isa
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-09-2011
Messages: 2

Déboussolée

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué un lymphome de malt cet été. J'ai subi une parotidectomie partielle en juillet et l'analyse de la parotide a révélé cela. J'ai fait un PET scan en rentrant  de vacances et je dois faire une biopsie de la moelle osseuse et un autre scanner, entre autres, lundi prochain. Est-ce normal que le traitement ne soit pas tout de suite mis en place ? Je suis déboussolée et je ne comprends pas grand chose à tous ces examens. La chimio ne commencera pas avant octobre au plus tôt. Est-ce que je peux travailler en même temps que le traitement ? Pour l'instant, je suis à l'arrêt car je suis fatiguée et stressée (j'ai parfois du mal à dormir).
Je peux compter sur mon mari et mes petits "loulous" (une fille de 9 ans et un garçon de 6 ans) pour me soutenir mais j'ai peur quand même.
Isa

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#2 08-09-2011 11:20:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Déboussolée

Salut Isa,

Tu as bien fait de poster ! Tout d'abord bienvenue dans la grande famille qu'est FLE ! Tu trouveras ici du réconfort wink
Ton inquietude est tout à fait légitime...je ne sais pas si je vais reussir à te rassurer mais saches que le parcours que tu entreprends est "classique" !!! Tout d'abord ils ont fait un biopsie de cette masse qu'ils ont vu pour voir à quelle pathologie ils ont affaire, ensuite ils font les examens d'usage liés au lymphome...notamment TEP SCAN, scanner, biopsie de moelle, ponction lombaire...Cela va permettre de voir l'étendue de la maladie et de determiner le plus précisement possible, le traitement le mieux adapté !
Aujourd'hui le lymphome est un des cancers qui se traite le mieux ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! laisses toi guider...
Pour ton travail, il n'y a que toi qui peut le sentir...Si tu vois que ca ne va pas...arrêtes toi wink
Penses à regarder la file "social et administratif" je fais remonter pour toi les files importantes !
BOn courage et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 08-09-2011 13:26:12

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Déboussolée

Rien d'autre à dire la Stef est trop forteeeeeeeeeee  lol

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#4 08-09-2011 20:34:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Déboussolée

Hello Isa !
Tu as bien fait de venir ici ! tous les "forumeurs" sont géniaux !!!
J'y ai trouvé toutes les réponses à mes questions quand ma mère a été diagnostiquée. Elle est en rémission maintenant, mais je continue à venir, c'est normal pour moi !
Tu as ta petite famille pour te soutenir, mais si tu as besoin d'une autre aide, leurs expériences pourront te servir à avancer, à compléter ce que les médecins te diront.
A bientôt !
Bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 08-09-2011 22:18:13

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Déboussolée

Salut isa bienvenue sur le site de LFE tu peux te confié et demandé ce que tu veux et personne te jugera au contraire on est tous la pour s'aidé les uns aux autres et j'ai trouvé bcp d'aide sur ce forum BREF .....
Steph a tou dit sur le deroulement de la maladie !!!
Bon courage
Amicalement

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#6 08-09-2011 22:53:25

combat777
Membre
Date d'inscription: 08-09-2011
Messages: 18

Re: Déboussolée

Salut Isa
moi aussi je suis nouveau membre à FLE, je découvre l' internet du lymphome, j' ai terminé mon traitement en avril dernier, il a duré 7 mois mais tout s' est bien passé. C' est une maladie bien prise en charge, ne t' en fais pas j' ai eu les mêmes angoisses en me demandant quand mon traitement allait débuter, c' était long.... mais le médecin m' avait prévenu, ce n'est pas un traitement d'angine.
Bon courage, pense à tes enfants, ils t' aideront


lnh B à grandes cellules du médiastin, rémission depuis novembre 2010, traité à l' IGR 94 Villejuif

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#7 08-09-2011 22:57:00

Didelo
Membre
Date d'inscription: 04-09-2011
Messages: 11

Re: Déboussolée

Bonsoir Isa,
je te conforte egalement dans ton choix de te confier sur ce forum. Il s agit d' une grande famille
Tu y trouveras non seulement les réponses a tes questions mais également un énorme soutien et beaucoup de réconfort de la part de tous.
Surtout n hésites pas et gardes le moral !
amitiés
Didelo

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#8 09-09-2011 09:29:54

isa
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-09-2011
Messages: 2

Re: Déboussolée

Merci à tous !
Cela me fait beaucoup de bien de penser que je peux poser des questions ici et avoir des réponses aussi rapidement. Je ne veux pas trop solliciter mes proches pour ne pas leur mettre le moral à zéro non plus. Alors je suis contente de pouvoir parler ici !
Merci encore, c'est très précieux pour moi. Je vous tiens au courant de la suite des événements, c'est promis !
A bientôt
Isa

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#9 10-09-2011 09:25:03

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Déboussolée

Bonjour Isa et bienvenue sur le forum de l'association France Lymphome Espoir.

Je crois que nous avons tous plus ou moins le même reflexe en venant nous livrer ici: épargner nos familles des angoisses qui parfois nous submergent.
Ecrire ce qui n'est pas toujours possible de dire oralement auprès des notres.
J'ai pensé la même chose, à quoi bon les charger de notre douleur (physique ou moral).
Comme toi Isa, je suis atteinte d'un LNH (folliculaire), actuellement en rémission compléte, j'ai terminé les chimios en février. Je vais bien et j'apprends à "revivre" à 38 ans.
Comme toi j'ai 2 enfants à peu prés du même âge et mon angoisse portait souvent sur eux, si d'aventure, le traitement ne marchait pas, ou si j'étais trop fatiguée pour m'en occuper. Cette idée m'était insupportable et sans doute est ce elle qui m'a motivé pour ne pas flancher.
J'ai pris le parti de tout leur expliquer ou presque; j'ai répondu le plus honnetement possible à leur question avec leur mot.
Le résultat est qu'aujourd'hui, mes enfants comme certainement tous ceux qui ont eu un parent malade ou qu'ils soient malade eux-meme, sont un peu plus mature que leur age et surtout plus ouverts aux autres. En tant que maman, je voulais te faire partager cet aspect là...

Pour la maladie, Stef notre fidèle locomotive, de notre TGV nous convoyant vers demain, a tout dit.

Il y a des traitements pour stopper, diminuer ou enrayer les cellules cancéreuses.
Il y a des médicaments qui permettent de supporter dans les meilleures conditions possibles ces traitements salvateurs mais aussi toxiques.
Il y a un staff médical autour de toi (hémato, onco, médecin traitant, psychologue, dietétitienne, infirmières...),
Il y a aussi des conseils, des soutiens auprès des assistants sociaux à solliciter.
Il y a bien évidement ta famille, enfants et compagnon en chef de file, tes amis qui en conservant leur vie, leur emploi du temps t'aideront à passer ce passage qui n'est que transitoire, mais qui nous fait sortir de notre vie "d'avant", avant de réaliser notre vie "d'après".
Et puis!!! il y a le forum, et tous les forumeurs qui ont toujours un mot, une pensée, quand ils sentent que les choses sont juste un peu compliquées. Leur geste est à chaque fois reçu comme une énergie positive. ALors avec tout ce monde autour de toi dans cette épreuve, tu Te dois de récupèrer tout ce qui pourra te servir dans cette ascension afin que dans quelques mois, tu nous écrives un message comme nous adorons en lire : REMISSION !!! CHAMPAGNE !!!!

Passe le meilleur week end possible,
Bien bien amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#10 10-09-2011 14:50:10

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Déboussolée

Bonjour Isa,

Euh ben j'ai rien à ajouter, Magalie et Stef ont tout dit!

Mais je confirme on adore lire le mot REMISSION...parce qu'on aime le champagne!

Bon courage à toi. C'est vrai que l'on trouve toujours le temps long tant que les traitements n'ont pas démarré, mais il faut laisser le temps aux médecins de définir les traitements les plus appropriés à chacun.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#11 11-09-2011 09:10:13

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Déboussolée

bon courage Isa pour la biopsie de moelle et les autres examens. Je pense que le stress monte d'un cran, mais accroches toi, ces prélevements sont obligatoires pour que les médecins ciblent juste.
Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#12 11-09-2011 10:56:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Déboussolée

Bon Courage Isa et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#13 12-09-2011 21:57:28

martialeski
Membre
Lieu: le bois d'oingt
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 14

Re: Déboussolée

bon courage Isa et bienvenue sur ce forum je m'y suis inscrit qu'aujourd'hui alors que j'ai deja subit 8 cures
je pense que j'aurais du le faire bcp plus tot,car ca aide bcp a plus et bon courage


Pouvoir encore regarder Pouvoir encore écouter Et surtout pouvoir chanter Que c'est beau, c'est beau la vie.

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#14 13-09-2011 08:46:20

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Déboussolée

Bonjour Isa,

Je ne sais pas grand chose du lymphome de Malt mais je vois que c'est un lymphome folliculaire. Il ne faut pas avoir peur des examens : pour ma part, je n'ai eu aucune douleur lors de la ponction de moelle. J'ai eu également une biopsie ostéo-médullaire (ponction d'os) et là encore tout s'est très bien passé. Je n'aurais aucune appréhension s'il fallait recommencer. Pour ma part, je n'ai toujours pas de traitement compte tenu du faible grade de malignité. Que l'amour de ton mari et de tes enfants t'aide à combattre !


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#15 13-09-2011 16:40:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Déboussolée

Bonjour Isa,

Comment vas tu ? as tu recu mon mail ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#16 13-09-2011 19:24:58

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Déboussolée

Sans ce forum je n aurait pas aussi bien reussi et aujourd hui a mi traitement je suis en remission et un grand besoin de prendre du recul .....je reviendrais .... Merci du fond du coeur ....


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#17 13-09-2011 20:28:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Déboussolée

Aurélie, on espère bien que tu vas revenir !
et emporte avec toi de gros gros bisous !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#18 13-09-2011 21:04:12

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Déboussolée

je suis la leo pas loin  je vs lit en silence c est psycholiquement tres difficile je passe de tout a plus rien en seulement deux mois et contrairement a ce que j aurais imaginer je ne controle plus rien emotionellement...


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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