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#1 13-09-2011 11:08:25

Margo12
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-01-2010
Messages: 8

Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Bonjour, je suis Margot, j'ai 36 ans et je suis en remission d'un Hodgkin stade 2 (sus claviculaire et médiastinal) depuis 3 ans.

J'ai bien vécu ma maladie, je n'ai rien changé à ma vie lors des traitements par chimio et rayons. Pour le boulot, je posais un RTT les jours de chimio et ensuite j'allais faire mes rayons en quittant du boulot le soir , je me suis occupé de mes 2 enfants, de la maison, de mon mari (qui a été formidable pendant cette épreuve), .... Il est vrai que je me suis bien fatiguée mais c'était pour moi la seule façon de combattre cette chose, en faisant comme si elle n'était pas là.

Aujourd'hui ça va mise à part des douleurs quotidiennes à droite à gauche (effet chimio paraît il). J'ai passée une année horrible en douleurs et en angoisse, il est vrai que lorsque l'on a mal quelque part, ce n'est pas comme avant, tout de suite on y pense, on se dit "et s'il était de retour....", on n'a pas l'esprit en paix et on somatise, on se déclenche des symptômes. Combien de temps cela dure t'il ? Je ne sais pas vraiment moi ça fait 3 ans que j'angoisse et je ne sais pas comment faire pour ne plus y penser de toute façon on ne peut qu'y penser puisqu'il y a toujours une douleur quelque part pour vous le rappeler....et en plus je bosse à l'hôpital où je croise tous les jours des patients ayant le cancer ....

Comment avez vous fait pour oublier, peut on vraiment tourner cette page ....
Bon courage à vous. Merci et @bientôt.
Margot

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#2 13-09-2011 11:28:31

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Bonjour, je ne sais pas si on peut oublier totalement, je crois que non, par contre on a cette chance d'être en vie, d'avoir gagné le combat, ce qui n'est pas le cas de tout le monde.....
Tu devras comme nous tous vivre avec cette crainte, mais ne te prend pas la tête et vie à fond, profite de chaque jour de tes enfants ton mari.
La vie est belle wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 13-09-2011 12:08:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

on n'oublie jamais, je crois même qu'on vivra toujours avec la maladie en tête, malheureusement. Mais la vie est belle napo a raison, alors il faut pas trop se prendre la tête !
bon courage


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 13-09-2011 12:37:16

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

je penses qu'on est "marqué " à vie .....mais les belles choses , les beaux moments , la famille , les amis autour de nous nous aide à oublier......
en même temps je ne penses pas qu'il faut oublier ce qu'on a vécu.....parce que on à la chance d’être là pour en parler encore aujourdh ui et  que c'est une victoire......
pour ma part , même si j'ai de moments d'angoisse, je me trouve beaucoup pus forte mentalement aujourdhui que avant ma maladie...


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 13-09-2011 17:21:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Bonjour Margo,

Bienvenue sur le forum de FLE.
La maladie laisse des traces indélébiles mais aujourd'hui notre cerveau est maintenant conditionné pour vivre à fond chaque jour qui passe !
Je suis persuadée qu'il ne faut pas tourner définitivement la page avec la maladie...au contraire en parler est une forme d'éxutoire ! Tu as la chance de pouvoir faire circuler un message à tous les malades qui se battent au quotidien ! Accrochez vous, je m'en sortie alors pourquoi pas vous ???
J'ai apprivoisé ma maladie en parlant, en échangeant, en montrant qu'on pouvait s'en sortir et aujourd'hui je continue le combat pour tous ceux qui sont encore dedans !
Au dela des traitements et de la rémission, il faut accepter et continuer à avancer !!! sinon chaque jour qui passe est un enfer, une torture des remues méninges...et si tu n'y arrives pas tte seule, je te conseille de te faire aider par un professionnel wink ils apprennent à relativiser et à profiter de chaque jour qui passe...
On a la chance d'etre en vie, malheureusement d'autres non...
Allez accroches toi et restes cool
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 17-09-2011 12:47:34

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Je suis encore en traitement car je fais les rayons en ce moment (plus qu'une semaine!), on m'a annoncé ma rémission totale en juillet. C'est vrai que la peur est comme une toile de fond, on n'oublie pas, on ne peut pas oublier, c'est maintenant ancré dans notre histoire de vie et ça change radicalement notre regard sur notre environnement et les gens qui nous entourent, il n'y a plus la même "insouciance", par contre il y a une énorme envie d'en profiter à fond, avec quand même dans la tête cette question "et si demain, dans un mois, dans un an, je n'étais plus là?"La peur de la rechute est présente, elle doit s'estomper au fil du temps mais c'est très individuel. Je n'angoisse pas non plus outre mesure, je me dis que de toute façon, je ne peux rien y faire, il n'y a qu'une chose à faire: vivre! Par contre c'est sûr, j'ai un besoin de "vérifier" avec les examens, j'attends mon prochain scanner avec impatience, besoin d'entendre encore une fois que mon corps va bien maintenant! Je me tâte le cou et les aisselles régulièrement, je suis aussi plus inquiète à la moindre douleur... c'est normal, mais apparemment il y a des douleurs "d'après Hodgkin" normales aussi, donc je relativise.

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#7 17-09-2011 15:07:27

Manou
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 14

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Bonjour Margot,
J'ai 33 ans, traitée pour un Hodgkin de stade IIE en juillet 2010, je suis en rémission depuis janvier 2011. Mon dernier scan de contrôle (juillet 2011) et mes dernières analyses étaient très bons.
Ton angoisse je la connais, je vis avec depuis des mois... J'ai aussi des douleurs régulières dans la zone d'origine de la tumeur (médiastin) et je me pose la même question à chaque fois...est-ce que ça va revenir ?? Mon hématologue m'a bien rassurée à ce sujet en me disant que si les douleurs ne font qu'aller et venir et ne perdurent pas au quotidien, il n'y a rien à craindre... Mentalement, je me répète tous les jours que la maladie est derrière moi, que ce n'est qu'un mauvais souvenir, que j'ai la chance de m'en être sortie et que je suis plus forte qu'avant mais pas grand chose n'y fait. C'est comme ça, je crois qu'il faut apprendre à vivre avec mais plutôt regarder vers l'avant, profiter de chaque jour.
Bon courage à toi, et surtout profites de chaque moment avec ta famille.
Amitiés
Manou

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#8 19-12-2011 14:39:30

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Bonjour,

Apres presuqe deux ans de rémission je suis encore très angoissée quand je sens une douleur , je vais régulièrement chez ma généraliste qui m'osculte et me rassure sur les ganglions. Ce que nous avons vécu et comme un rtaumatisme et il faut peu de choses pour le réactiver.
Mais nous avons aussi comme le dit Steph appris à profiter de chaque moment heureux, comme un cadeau.

Prends soin de toi.
Emma

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#9 24-01-2012 10:47:11

Margo12
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-01-2010
Messages: 8

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Merci pour vos réponse, ça fait du bien.

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#10 25-01-2012 14:27:39

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

Mon hemato m'a dit que 1 ans et 3 ans sont de très bonne date d'anniversaire ... garde le moral courage.
il me semble que le plus gros pourcentage des rechutes c'est les 2 première années à confirmer

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#11 25-01-2012 15:21:29

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Combien de temps avez vous craint la recidive ...

non ced tu as raison j ai eu le meme discours aussi!!!passer deux ans cela est plus qu exceptionelle!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.