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#1 15-09-2011 18:17:33

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Lymphome......... Quoi faire??

Bonjour à vous tous!!!!!

Voici ma première intervention sur ce forum...... Je lisais, sans trop oser intervenir. Mais voilà, je me lance.

Alors mon prénom est Julie, je suis une québécoise de 32 ans. Mère monoparentale de 2 enfants.

Je vous explique un peu mon cas.......

En février 2011, on me passe une IRM au bassin, pour avoir une confirmation d'endométriose que les médecins suspectaient. J'étais supposée être revue en avril pour le résultat des examens et un suivi pour une petite opération que j'avais eu mais ils n'ont pas eu le temps de me revoir avant......... le début août!!! (au Canada c'est monnaie courante, pour tout ce qui est médical les délais sont impressionnants) À ce rendez-vous on me dit à peu de choses près: "Oh! Tout ce qu'on a vu c'est un lymphome de 11 mm situé entre le vagin et le rectum."
Quand j'ai voulu savoir ce qu'est un lymphome, on m'a tout simplement dit que c'était comme un polype, que c'est une tumeur...... Mais de ne surtout pas m'inquiéter parce que c'est vraiment bénin puisque c'est très petit.

Et voilà. On me dit qu'on enverra une copie à mon médecin de famille et on me renvoie chez moi.

Aucun prélèvement, aucune biopsie ni tâtement. Rien.

Alors je m'inquiète. Pourquoi n'aie-je aucun suivi? Il me semble qu'il serait sage de s'assurer du type de lymphome et d'avoir une confirmation de la bénignité de la chose........ Ou est-ce vraiment moi qui m'en fait trop????
De plus, ce lymphome a été mesuré il y a 8 mois, rien ne fait dire qu'il soit toujours de cette taille là....... non???

Je ne sais pas puisque je n'y connais rien....... et je m'inquiète d'autant plus que ça fait plus d'un an et demi que j'ai des sueurs nocturnes environ à tous les 3 jours (mon médecin de famille supposait un phéocromocytome mais n'avait rien trouvé à ce niveau là) et que j'ai très mal au "ventre" (utérus ou quoi que ce soit dans le même coin, bref, pas loin de la lésion).......

Qu'en pensez-vous??????

(avoir un rendez-vous avec mon médecin de famille prend environ 2 mois sinon j'aurais bien aimé la voir pour lui en parler......)

Merci bien, j'ai déjà hâte de vous lire......

Julie smile

Dernière modification par Joulie (15-09-2011 18:19:48)

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#2 15-09-2011 19:41:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Julie,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de fle, tu as bien fait de poster...
Je te conseille de prendre rdv avec un hématologue dans ton hopital. Effectvement ils ont vu ce que tu as...peut etre qu'ils ont choisi l'abstention thérapeutique mais la moindre des choses, c'est de te l'expliquer !
Ne perds pas trop de temps et prends les choses en main car si on doit attendre apres les docs...
Effectivement le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux, maintenant plus c'est pris tot, meilleur c'est !
Tiens nous au courant,
Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (15-09-2011 19:41:43)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 15-09-2011 21:36:53

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Bienvenue Julie ! Tu es où au Québec ? Mes deux fils font leurs études à Montréal et j'y vais en novembre ; j'adore smile

Je ne comprends pas comment on peut diagnostiquer un lymphome sans biopsie ? Stef peut peut-être m'éclairer ? On a la chance en France, même si tout n'est pas parfait d'avoir un système de santé très correct et efficace !

Bon courage Julie et donne nous de tes nouvelles


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#4 15-09-2011 21:45:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Seul l'hématologue est habilité à dire ce que tu as ! et l'examen le plus juste c'est la biopsie ! donc hop n'attends pas et file voir un hémato...
Amitiés,
Stef


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#5 16-09-2011 08:45:43

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome......... Quoi faire??

es tu sure que c'est bien le mot lymphome qui a été prononcé??et non lypome ou autre chose...
le mieux est de prendre rendez vous le plus tot possible pour avoir plus d'infos...bon courage..

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#6 16-09-2011 12:58:48

martialeski
Membre
Lieu: le bois d'oingt
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 14

Re: Lymphome......... Quoi faire??

hello Joulie
bienvenue dans ce forum, je me joins a mes collegues du forum car diagnostiquer un lymphome sans aucune biopsie me parait impossible et de toute facon si on a un doute il faut faire cette biopsie elle peut etre faite sous scanner(actualite d'hier a la reunion de la journee mondiale du lymphome a Lyon)
Si tu es inquiete suis les conseils de Stef. il te faut 1 rdv avec 1 hematologue
bon courage


Pouvoir encore regarder Pouvoir encore écouter Et surtout pouvoir chanter Que c'est beau, c'est beau la vie.

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#7 16-09-2011 18:26:52

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Merci à vous tous pour vos réponses et votre accueil chaleureux!!!!........ Ça fait du bien déjà, de pouvoir parler un peu. Avant ces dernières années, je n'avais jamais réalisé que la santé (la maladie pour être plus précise) pouvait devenir une chose si taboue. On n'ose prononcer les mots qui pourraient trop inquiéter nos proches, personne avec qui partager l'inquiétude qu'on peut avoir....... On a assez d'être angoissé sans angoisser les autres pour rien.....

Si j'étais au moins certaine qu'un médecin a choisi l'abstention thérapeutique, ça serait déjà ça de pris!!! Mais pour l'instant, je me sens juste dans le vague.
En fait, je passe par toutes sortes d'émotions contradictoires.... "aie-je bien entendu?", "me semble qu'ils ne peuvent pas savoir, peut-être que ce n'est rien....." ou l'idée que ce soit plus grave que ça en avait l'air sur irm.......

Une bonne nouvelle au moins: j'ai eu la secrétaire de mon médecin de famille au téléphone et elle a eu une annulation jeudi prochain donc elle pourra me voir......... Parce qu'ici, pour voir un hémato ou tout autre ., il faut avoir une référence de notre médecin de famille...... sinon c'est impossible.

En espérant qu'elle saura me référer et m'expliquer un peu.........

Je me demandais d'ailleurs, y a-t-il plus de risque pour une personne qui a déjà eu une mononucléose de développer un lymphome??
(J'ai fait une mono assez sévère à 11 ans (pour tout dire j'ai manqué plus de la moitié de l'année scolaire, ma rate menaçait de rompre, etc.) et je suis toujours restée avec des ganglions un peu partout....... Sait-on jamais....... wink)


Annie, je suis directement dans la ville de Québec!!!!! Tu devrais passer par ici d'ailleurs, le paysage est très différent de Montréal!!! Ça vaut le détour!! wink

Merci encoooore!!!!!!! smile Julie

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#8 16-09-2011 18:54:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome......... Quoi faire??

salut joulie, j'espère vraiment que ton médecin traitant va prendre la chose au sérieu et te conseiller un bon hémato, fais lui bien part de tes inquiétudes et n'hésite pas à emmener des examens médicaux ou un compte rendu que tu aurai pu avoir. Il te faut une biopsie c'est évident, car de toute manière il va bien falloir savoir quel type de lymphôme tu as ! C'est dingue de te laisser dans le flou comme ça, et si tu appelles à l'hôpital pour en savoir un peu plus ?
pour la mononucléose paraît-il qu'il peut y avoir un lien , mais c'est pas prouvé pour tous les lymphômes.

bon courage !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#9 16-09-2011 23:24:51

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Bonsoir Joulie,

D'abord attends que le diagnostic final soit fixé,Steph a raison ,une chose est certaine ,les méninges fonctionnent à 300 quand on est perdu ,pourquoi,comment ,...tu cogites ,cela ne va jamais assez vite
Je suis assez d’accord quand France aussi quelques fois on attend trop longtemps...Perso j'ai attendu 1 mois après la biopsie pour le diagnostic
J'ai déjà évoqué comme toi la relation mononucléose avec mon lymphome et nous ne sommes pas seules sur le forum,rien n'a été prouvé , il se peut que ce puisse être en rapport.Médicalement aucunes preuves juste des soupçons,mais ne te frappe pas avec ça.Perso je n'ai jamais eu de réponses...
Tiens nous au courant des intervenants qui s'occupent de toi,j’espère que cela va s’accélérer
Que la force soit avec toi

bises a toi et tes petiots


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#10 18-09-2011 03:32:16

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Ludivine: "Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?????" C'est plutôt la devise de notre système de santé!! Ça serait si simple en effet d'appeler à l'hôpital et de demander...... Mais ici c'est chose impossible. Dans le meilleur des cas on peut demander une copie de notre dossier mais c'est long et compliqué!! On a le temps de mourir 2 fois!! wink ..... et puis on m'a dit qu'ils allaient faire parvenir une copie à mon médecin de famille mais ça, on ne peut jamais être certain..... Alors je croise les doigts pour qu'au moins elle aie bien tout reçu...

Athéna: Tu as tout à fait raison et je le sais: rien ne sert de stresser inutilement tant que tout n'est pas mis au clair. Je le sais mais on dirait que mon cerveau n'a pas eu l'info........ wink J'essaie au moins de me distraire entre temps, histoire que l'attente passe plus vite...

bises à vous deux!!!!! wink

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#11 18-09-2011 12:29:04

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Lymphome......... Quoi faire??

courage et parle aussi de tes sueurs nocturnes c'est un élément important. A+ et patienceeeeeeeeeeee
De la part d'une frite belge lol

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#12 18-09-2011 20:00:28

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Merci bien Amande!!!!! Oui, bien j'ai mes sueurs depuis 2 ans dont elle est déjà au courant mais en plus, depuis 1 mois j'ai des toutes petites poussées de fièvre (d'environ 1 à 3h par jour) de plus en plus fréquentes..... Pas grand chose mais juste un petit degré Celsius de plus que ma normale... et un mini ganglion dans la paume de la main depuis le printemps aussi.
Tu me donnes le goût de manger des frites!!!!!!!! tongue
Bonne journée à toi!!! smile Xx

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#13 19-09-2011 08:43:49

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome......... Quoi faire??

bon courage Julie, j'espère que tu auras très vite des éclaircissements et explications précises de la part de tes médecins. Rien de pire que d'être dans le flou. je ne comprends pas que l'on puisse "lacher" des noms de pathologie lourde sans expliquer à celle qui la porte ce qui l'en est !!! je trouve ça parfaitement inadmissible.
Meilleures pensée pour toi,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#14 19-09-2011 17:43:01

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Merci Magalie!!!!! smile
Plus que 3 jours avant de voir mon doc!!!!! J'ai espoir que le temps passera rapidement d'ici là et qu'elle saura répondre à mes questions de façon adéquate......!!!!

Et puis admettons que ce soit réellement bénin et que ce lymphome soit unique, est-ce possible d'avoir un lymphome et de ne pas avoir de cancer??? (Comme par exemple pour un polype ou un fibrome utérin...)


Toute cette histoire me dépasse totalement, ça me semble si irréel!!

Dernière modification par Joulie (19-09-2011 17:46:17)

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#15 22-09-2011 18:12:14

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

J'ai mon rendez-vous dans quelques heures maintenant!!! Reste à voir si le doc a bien reçu la copie du document de la part de l'hôpital, si j'ai bel et bien compris et ce qu'on fait avec ça......... Je suis bien nerveuse!!!!!

Je reviens vous donner des nouvelles..... wink

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#16 22-09-2011 18:29:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome......... Quoi faire??

tiens nous au courant de la suite ! bon courage !


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#17 22-09-2011 19:19:48

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Lymphome......... Quoi faire??

tiens nous informé on est tous avec toi
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#18 23-09-2011 00:41:15

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Merci pour votre support Ludivine et Patrick!!!!!

...... et comme j'en avais bien peur, il y a encore eu un trou spatio-temporel dans notre super système de santé. L'hôpital n'a pas fait parvenir les résultats d'IRM à mon médecin donc elle n'était même pas au courant pour la tumeur. Hm. Elle dit qu'en demandant le papier à l'hôpital elle devrait l'avoir d'ici 2 semaines (!!!!). D'ici là je dois continuer d'attendre patiemment. Ridicule....... Tout ça me décourage. sad

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#19 23-09-2011 10:03:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome......... Quoi faire??

rhhooo mais c'est pas vrai ! c'est fou tout ça ! j'espère que tu seras bientôt fixé, en attendant patience patience alors...
Essaye de ne pas trop réfléchir et te torturer l'esprit. Je pense bien à toi.

Ludivine


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#20 23-09-2011 16:34:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome......... Quoi faire??

Un petit conseil si tu peux te déplacer a l'hopital vas y et demandes le compte rendu !!! Rien ne sert de stresser s'il peut y avoir une solution.

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Amitiés,
Stef


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#21 23-09-2011 18:17:34

Joulie
Nouveau membre
Lieu: Ville de Québec
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 9

Re: Lymphome......... Quoi faire??

J'y pense sérieusement Steph........ parce que j'ai appelé aux archives médicales pour avoir une copie moi-même (plus rapidement) et non seulement il faut se déplacer pour en faire la demande officielle, mais il y a un délais de 2 semaines là aussi. Alors je pense aller aux urgences mineures et photographier le rapport pendant que le médecin a le dos tourné et que mon dossier est devant moi!!!!!! (tiens, ça ferait une bonne comédie ça!!)

Ludivine, si je pouvais arrêter de stresser sur commandes, ça serait drôlement pratique!!!! wink

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#22 23-09-2011 18:42:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome......... Quoi faire??

en voilà une bonne idée wink c'est malheureux d'en arriver a des extremes pareils mais c'est pas humain de leur part !!! au pire tu fais un sitting dans le couloir tant que tu n'as vu personne !!!!!!!!!!!!!
grrrrrrr

Allez ma belle, ah fond !!!!

Bisous,
Stef


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#23 24-09-2011 19:25:58

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Lymphome......... Quoi faire??

Salut Joulie,

C'est hallucinant !Nous en France malgré quelques dérapages ,des couacs ,dans l'ensemble on se sent plus rassuré que ce que toi tu vis et comme on comprend,..                  ce néant
N'est il pas possible de faire pression sur ton médecin de famille pour qu'il intervienne auprès des manitous ,avec internet et tout le toutim c'est pas croyable !!
Bon quelquefois il faut se résonner et pour t'aider on est là ,de manière générale par chez toi est ce qu'ils ne sont pas plus réactif en fonction des cas? est ce une généralité?
Mais peut être as tu des nouvelles ,as tu fait d'autres exams quel' IRM ?

Ne perd pas le niaque,ni ta patience,garde des forces

bisous


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.