France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 18-09-2011 15:52:17

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Je souhaiterais également amener ma pierre à l'édifice, en vous faisant partager mon expérience.
J’ai 40 ans, marié, 4 enfants (4 filles entre 12 ans et 18 mois), et suis responsable d’une plate forme logistique. Voilà pour le décor… En mars dernier, après un retour du ski et des douleurs abdominales assez violentes (plus perte de poids), il m’a été diagnostiqué un lymphome non hodgkinien type B folliculaire (plus quelques jours d’hospitalisation pour la pose de deux sondes doubles JJ, bref, je vous passe les réjouissances diverses et variées…).
Evidemment, comme tout le monde, ce fut d’abord la découverte : c’est quoi un lymphome ??? Finalement, renseignements pris, je fus bizarrement plutôt rassuré. Certes, c’est un cancer, mais un de ceux que l’on soigne le mieux, me semble t-il. Oui, c’est vrai, celui-là a tendance à pointer le bout du nez régulièrement. Ok, ce n’est pas le top mais la recherche fait des progrès considérables, en particulier sur des maladies comme celle-ci, qui sont en fortes progressions (c’est notre chance !!!). Donc, pas d’inquiétude. Et comme on dit ici : de l’espoir avant tout…
Etrangement, étant  d’un naturel anxieux et pétochard, j’ai pris la nouvelle de façon plutôt sereine. Ne tombons pas dans le panneau. On m’a dit : « ouah, t’es courageux, vraiment moi à ta place, patati, patata… ». Ce n’est pas vrai, je ne suis pas plus courageux qu’un autre. Comme tout le monde, j’ai peur de la mort (qui n’en a pas peur ?????), de la douleur, des effets secondaires du traitement, …En clair, ce contre temps n’était pas du tout prévu dans mes projets. Et puis après ? A-t-on réellement le choix ? Non, donc je maintiens, ce n’est pas du courage que l’on a dans ces cas là, juste un instinct de survie. Et croyez moi, on l’a tous.
J’ai donc débuté le traitement : 6 cures de chimiothérapie (R-CHOP) espacées de 3 semaines. Et là encore, je veux transmettre un message d’espoir pour tous ceux qui vont débuter ce traitement : N’AYEZ PAS PEUR, tout va bien ce passer. J’ai très bien supporté les effets secondaires qui ont été, dans l’ensemble, bien maitrisés : quelques nausées, constipation passagère après le traitement (mangez des pruneaux !!!!), et deux ou trois jours de fatigue environ une semaine après chaque cure. La perte des cheveux a eu lieu dès la première séance mais là encore, relativisons…. c’est à la mode en ce moment la boule à zéro !!!
Compte tenu de mon état général plutôt bon, j’ai même pu reprendre le boulot en mi-temps thérapeutique au bout de la troisième séance. Aujourd’hui, j’ai fini le traitement et j’ai repris à temps plein. Pour le moral, je pense que c’est essentiel de garder un contact avec l’extérieur. C’est vrai aussi que j’ai la chance d’avoir un employeur compréhensif, avec qui j’ai pu organiser ma reprise de façon adaptée.
Durant tout le traitement, dans la mesure de mes moyens, j’ai essayé de continuer à faire du sport. C’est bon pour le corps et surtout bon pour le moral. Je viens de reprendre l’entraînement de football et me suis inscrit récemment à une course pédestre de 10 kms dans ma bonne ville de Lyon. J’ai repris tous les kilos (7 au total) que j’avais perdus au début de la maladie.
Ne soyons pas non plus idéaliste. C’est vrai que l’on ne sort pas d’une telle épreuve totalement indemne. En fait, on en sort…beaucoup plus fort. On apprend à mieux connaître son corps, et surtout à profiter plus intensément des moments importants de notre vie. C’est vrai aussi que pour le moral, l’entourage est capital durant tout le traitement. D’abord l’entourage proche : de mon coté, j’ai la chance d’avoir pu partager avec mon épouse chaque angoisse et chaque espoir du traitement. A-t-elle point que bien souvent, j’ai eu l’impression que nous étions deux à combattre cette maladie. Sans sa présence et son affection, je n’aurais pas eu le courage de me battre. Famille, amis, et collègues ont été également très attentifs à l’évolution de mon traitement. J’avoue encore aujourd’hui ressentir une grande émotion au souvenir des messages de soutien reçus et qui sont autant de petites mains tendues qui vous portent et vous aide à relever la tête, à toujours rester positif.
Pour ceux qui comme moi, n’ont pas l’habitude du milieu hospitalier, je voudrais également être rassurant. Notre système de santé est probablement l’un des meilleurs du monde. Tout le personnel que j’ai pu croiser durant mes différentes expériences récentes a été remarquable de gentillesse et d’attention. N’ayez crainte, tout vous sera expliqué, soit par le médecin qui vous suit, soit plus probablement par les infirmières qui ont parfaitement l’habitude de traiter ces maladies et qui connaissent parfaitement les effets secondaires. Elles sont souvent de très bonnes conseillères.
Alors confiance. Le plus beau reste à venir.

« Notre plus grande gloire n’est point de tomber, mais de savoir nous relever chaque fois que nous tombons » Confucius.


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#2 18-09-2011 18:23:12

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

merci de partager ton expérience ! ça fait du bien à lire.....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 18-09-2011 19:24:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci pour ton beau témoignage plein d'espoir et qui rassurera tous ceux qui doivent affronter les traitements de cette maladie.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#4 18-09-2011 20:54:16

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

BRAVO pas d autres mots!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 18-09-2011 21:17:03

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Très touchée par  ton message , je me reconnais dans ton parcours (folliculaire également)

Merci de ton témoignage

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (18-09-2011 21:17:18)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#6 24-09-2011 09:54:11

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci pour ce témoignage qui va aider beaucoup de personnes, devant débuter un protocole contre un lymphome.
J'espère que ceux qui viennent d'apprendre leur maladie, le liront.

Comme Framboise, je me retrouve complétement dans ton expérience...
Au delà du fait que Confucius est un de nos points communs ( et en apparte, il m'a considérablement aidée à passer les étapes contre un folliculaire B indolent qui s'est invité, également dans ma vie.)

Aujourd'hui je me reléve pshychologiquement, physiquement, même si le pays de la rémission est un pays un peu étrange...
J'avoue...J'aimais ma vie avant, mais aujourd'hui je veux m'accomplir ...différement, en profondeur, " à l'aube de la quarantaire, j'ai double dose d'envie de renouveau !

Je crois que nous sommes prêts après cette épreuve, à toutes les audaces !
Oui nous nous relevons bien plus fort, bien plus humain, bien plus sensitif et intuitif. Nous y gagnons aussi. C'est indéniable.

Je te souhaite le meilleur avec ta famille, sur tous les terrains professionnels ou sportifs et surtout une belle belle santé.
Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#7 27-09-2011 21:40:25

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci,

Pour ma part, le début c'est lundi 03 octobre, j'ai eu la primeur de le savoir aujourd'hui.

6 cures de R-CHOP avec rituximab.

Un grand mot MERCI!!!

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#8 10-11-2011 14:22:37

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Un petit mot pour compléter mon message de début septembre. D'abord, merci à tous pour vos réponses. Je suis heureux si mon expérience a pu profiter à d'autres, et rassurer les personnes qui allaient débuter un traitement.

Toujours dans la série "espoir", je tenais à vous faire part d'un événement important pour moi. Le 30/10, soit environ deux mois après ma dernière cure de chimiothérapie, j'ai fais le semi-marathon "Marseille/cassis" (20.308 kms exactement), en course à pied. Pour ceux qui connaissent, c'est une course très sympa, conviviale, qui regroupe chaque année plus de 15 000 participants. Autant vous dire tout de suite que je n'ai pas fait un exploit au niveau du temps (2h10 pour les connaisseurs), mais l'essentiel n'était pas là. Durant la course, j’ai bien pensé à vous, à tous ceux qui sont en cours de traitement, tiraillés entre le doute et l’espoir. Vous pouvez imaginer ma joie en passant la ligne d’arrivée. J’en ai encore des frissons, et pour tout dire, j’ai failli en pleurer….

Encore une fois, je suis loin d'être un surhomme et je n'ai pas suivi un entrainement particulier avant cette échéance. Ce qui veut bien dire qu'avec un peu de volonté, et une bonne dose de motivation, tout est faisable. Donc pas d'inquiétude pour ceux qui sont en cours de traitement, et qui se sentent fatigués, inquiets pour le futur. Vous allez reprendre le dessus petit à petit, en vous ménageant des phases de repos.

Comme quoi, cette saloperie de maladie, même si elle nous affaiblie inévitablement, on peut la combattre. Soyez confiant.

Pour ma part, j'ai débuté le traitement d'entretien au mabthera. Une séance toute les deux semaines. Je suis preneur des témoignages concernant ce traitement.

Je rafais un TEP en janvier, histoire d'être sur.

Bon courage à tous,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#9 09-12-2011 18:11:22

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

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"Je souhaiterais également amener ma pierre à l'édifice, en vous faisant partager mon expérience.
J’ai 40 ans, marié, 4 enfants (4 filles entre 12 ans et 18 mois), et suis responsable d’une plate forme logistique. Voilà pour le décor… En mars dernier, après un retour du ski et des douleurs abdominales assez violentes (plus perte de poids), il m’a été diagnostiqué un lymphome non hodgkinien type B folliculaire (plus quelques jours d’hospitalisation pour la pose de deux sondes doubles JJ, bref, je vous passe les réjouissances diverses et variées…).
Evidemment, comme tout le monde, ce fut d’abord la découverte : c’est quoi un lymphome ??? Finalement, renseignements pris, je fus bizarrement plutôt rassuré. Certes, c’est un cancer, mais un de ceux que l’on soigne le mieux, me semble t-il. Oui, c’est vrai, celui-là a tendance à pointer le bout du nez régulièrement. Ok, ce n’est pas le top mais la recherche fait des progrès considérables, en particulier sur des maladies comme celle-ci, qui sont en fortes progressions (c’est notre chance !!!). Donc, pas d’inquiétude. Et comme on dit ici : de l’espoir avant tout…
Etrangement, étant  d’un naturel anxieux et pétochard, j’ai pris la nouvelle de façon plutôt sereine. Ne tombons pas dans le panneau. On m’a dit : « ouah, t’es courageux, vraiment moi à ta place, patati, patata… ». Ce n’est pas vrai, je ne suis pas plus courageux qu’un autre. Comme tout le monde, j’ai peur de la mort (qui n’en a pas peur ?????), de la douleur, des effets secondaires du traitement, …En clair, ce contre temps n’était pas du tout prévu dans mes projets. Et puis après ? A-t-on réellement le choix ? Non, donc je maintiens, ce n’est pas du courage que l’on a dans ces cas là, juste un instinct de survie. Et croyez moi, on l’a tous.
J’ai donc débuté le traitement : 6 cures de chimiothérapie (R-CHOP) espacées de 3 semaines. Et là encore, je veux transmettre un message d’espoir pour tous ceux qui vont débuter ce traitement : N’AYEZ PAS PEUR, tout va bien ce passer. J’ai très bien supporté les effets secondaires qui ont été, dans l’ensemble, bien maitrisés : quelques nausées, constipation passagère après le traitement (mangez des pruneaux !!!!), et deux ou trois jours de fatigue environ une semaine après chaque cure. La perte des cheveux a eu lieu dès la première séance mais là encore, relativisons…. c’est à la mode en ce moment la boule à zéro !!!
Compte tenu de mon état général plutôt bon, j’ai même pu reprendre le boulot en mi-temps thérapeutique au bout de la troisième séance. Aujourd’hui, j’ai fini le traitement et j’ai repris à temps plein. Pour le moral, je pense que c’est essentiel de garder un contact avec l’extérieur. C’est vrai aussi que j’ai la chance d’avoir un employeur compréhensif, avec qui j’ai pu organiser ma reprise de façon adaptée.
Durant tout le traitement, dans la mesure de mes moyens, j’ai essayé de continuer à faire du sport. C’est bon pour le corps et surtout bon pour le moral. Je viens de reprendre l’entraînement de football et me suis inscrit récemment à une course pédestre de 10 kms dans ma bonne ville de Lyon. J’ai repris tous les kilos (7 au total) que j’avais perdus au début de la maladie.
Ne soyons pas non plus idéaliste. C’est vrai que l’on ne sort pas d’une telle épreuve totalement indemne. En fait, on en sort…beaucoup plus fort. On apprend à mieux connaître son corps, et surtout à profiter plus intensément des moments importants de notre vie. C’est vrai aussi que pour le moral, l’entourage est capital durant tout le traitement. D’abord l’entourage proche : de mon coté, j’ai la chance d’avoir pu partager avec mon épouse chaque angoisse et chaque espoir du traitement. A-t-elle point que bien souvent, j’ai eu l’impression que nous étions deux à combattre cette maladie. Sans sa présence et son affection, je n’aurais pas eu le courage de me battre. Famille, amis, et collègues ont été également très attentifs à l’évolution de mon traitement. J’avoue encore aujourd’hui ressentir une grande émotion au souvenir des messages de soutien reçus et qui sont autant de petites mains tendues qui vous portent et vous aide à relever la tête, à toujours rester positif.
Pour ceux qui comme moi, n’ont pas l’habitude du milieu hospitalier, je voudrais également être rassurant. Notre système de santé est probablement l’un des meilleurs du monde. Tout le personnel que j’ai pu croiser durant mes différentes expériences récentes a été remarquable de gentillesse et d’attention. N’ayez crainte, tout vous sera expliqué, soit par le médecin qui vous suit, soit plus probablement par les infirmières qui ont parfaitement l’habitude de traiter ces maladies et qui connaissent parfaitement les effets secondaires. Elles sont souvent de très bonnes conseillères.
Alors confiance. Le plus beau reste à venir.

« Notre plus grande gloire n’est point de tomber, mais de savoir nous relever chaque fois que nous tombons » Confucius.

bonjour,
J'ai commencé lundi ma 1ère chimio et j'avais en tête tout le temps votre message de "non-crainte" !! Vous m'avez insufflé du courage et je voudrais vous remercier.
Bonne santé et bon courage à vous et encore merci, merci
Flo

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#10 15-12-2011 17:11:11

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour flo,

Je suis content si mon message a pu vous aider durant cette première phase de votre traitement. Il faut néanmoins toujours garder à l'esprit que chaque cas est différent. Si cela se trouve, vous allez encore mieux supporter les effets secondaires que moi !!!!
D'ailleurs, je serais heureux d'avoir des nouvelles de cette première séance. Comment l'avez-vous vécu ? S'agit-il comme moi d'un lymphome non hodgkinien ?
En attendant de vous lire, je vous souhaite bon courage.

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#11 28-12-2011 17:45:55

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour,
Je suis de retour aujourd'hui de ma 2ème séance de chimio ! et tout c'est bien passé. Je le dis et redis, c'est grâce à votre message que je suis restée "brave".

Il s'agit d'un lymphome folliculaire B - indolent situé essentiellement (pour l'instant) au niveau du cou et des aisselles. On m'avait enlevé un ganglion au niveau de la clavicule et du cou. Et la suite se traite par chimiothérapie.

La première était le 5 décembre et à part une fatigue en fin de journée, un peu plus importante que les autres jours, j'ai "assuré" le réveillon de Noël comme un chef.

Je ne sais si cela dépend des personnes, en tous cas, pour moi, tout a été bien. Juste en dernier, lors de la perfusion du Mabthera, ils ont dû la faire sur la dose minimale durant plein d'heures, car j'avais des réactions vives. Mais à présent que les médecins le savent, ils feront toujours sur la dose minimale. J'en suis seulement pour une nuit blanche. Mais je récupère chez moi.

A l'heure où je vous écris, je sors d'une mini sieste et tout va bien. Je ne prends que de la cortisone durant 4 jours et même pas de nausées.

En résumé, tout va bien pour le traitement. Je vous tiendrai au courant.

Dites aux petits "nouveaux" vos encouragements.... c'est fichtrement bon pour le moral.

Portez-vous bien et bon courage et encore merci !
Flo

Dernière modification par DALSACE (28-12-2011 17:48:28)

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#12 30-12-2011 10:01:03

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour,

Je suis ravi de ces bonnes nouvelles concernant votre réaction au traitement.
Je me retrouve complétement de cette fatigue de fin de journée, et ces petites siestes quelques fois nécessaires (ma femme m'obligeait quelques fois à me reposer, pire qu'une infirmère....). La cortisone 4 jours c'est juste un peu pénible car les doses sont fortes, et on est facielemnt irritable...
J'ai un peu honte mais finalement, je ne garde pas un mauvais souvenir de cette période. Cela m'a permis de faire une pause au niveau du boulot, de profiter pleinement de ma petite dernière, louise, et de mes 3 autres filles.
Il s'agit d'un LNH je suppose ? Si oui, alors nous avons le même, un folliculaire type B (moi il est diffus à petite cellule je crois).
Concernant le mabhtera, là ausi, je crois que votre réaction est classique. Pour ma part, ma dernière séance de chimio datant d'aout, je suis aujourd'hui dans le traitement d'entretien. Il s'agit en gros d'une injection de mabthera tout les deux mois, pendant deux ans. Pas d'effets secondaires vraiment notables.
Je refait un tep-scann de contrôle dans 15 jours, je vous tiendai au courant.

Encore bravo et bon courage pour cette fin d'année. Je souhaite également une bonne fin d'année au membre de ce forum, avec beaucoup d'espoir à tous pour cette année 2012. La médecine progresse à grand pas, il faut que nous en soyons tous convaincus.

Bonne fête et abusez pas trop du champagne (en fait si, abusez tous du champagne, moi j'y compte bien....)

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#13 30-12-2011 10:57:37

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

bonjour Thierry,
oui, il s'agit d'un LNH -B

Je pense que je suis sur une bonne voie pour la chimio et que, je la supporte bien, sauf cette fatigue qui va en s'estompant entre les cures. Mon mari et mes fils sont comme votre femme, pires que des infirmiers.... ha ha ha !!! Mais, ils ont raison car ils nous aiment. On ferait pareil pour eux.... C'est ça la famille.

Je suis contente que vous alliez mieux et j'espère que le tep-scan sera bon. Pour demain soir, je ferai mini, mini. Ce que je regrette le plus, c'est de ne pouvoir pas boire une t'te goutte de champagne (j'ai essayé de boire un fond de verre de vin rosé au repas il y a 2 semaines et immédiatement mon cerveau a fait l'andouille). Je pense que chimio et alcool ne font pas bon ménage !

Bonnes fêtes à vous et à vos 4 filles (oula !! que de femmes autour de vous)
A bientôt et prenez soin de vous.

Flo

BONNES FETES A TOUS CHERS AMIS !!

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#14 09-01-2012 21:57:43

ANNE61
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Lieu: Bruxelles
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 12

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour Thierry ;je suis pratiquement nouvelle sur le foru et j ai comme toi un lymphome folliculaire de bas grade  ;J ,ai eu des debuts assez difficiles car j ai ete hospitalisee pendant 7semaines pour epanchements pleurals dus a mes ganglions et maintenant je viens de terminer ma 3 cure de chimio que j ai tres difficile a supporter ( nausees au point de ne plus savoir avaler un medicament et tremblements de tout mon corps) mais malgre tout cela  ca me fait enormement de bien de lire tes messages et j essaie de m inspirer de toute te facon positive de voir les choses et surtout de  la maniere dont tu arrives a apporter de l espoir  sur des futurs traitements concernant une maladie chronique .Bonne annee 2012 Amities ANNE

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#15 10-01-2012 05:40:16

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

bonjour Anne,
en principe, on administre de l'anti-nauséeux avant la chimio proprement dite. Je ne comprends pas cet effet désastreux chez toi.. ou alors, encore une fois, les réactions varient selon les personnes ? Je n'ai jamais eu de nausées ... c'est pourquoi je m'étonne.

Thierry est notre remonteur de moral. J'espère que tout ira bien pour toi. Essaie de demander aux médecins de l'anti-nausées.
Le pet -scan est pour bientôt Thierry ? Tout comme pour Stef, je suis certaine que tout ira bien. Tiens-nous au courant.
Moi, c'est le 13 que je le fais.

Je vous embrasse tous et en particulier Anne. Bon courage !
Flo

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#16 10-01-2012 10:38:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour à tous,
moi aussi ma deuxième chimio ne s'est pas mal passée. De la fatigue essentiellement, pas de nausées, de l'énervement du à la cortisone et un goût de métal dans la bouche mais pas de douleur, ni autre chose. Donc tout va bien et j'espère que la troisième se passera de la même façon.
Allez, on avance ensemble....vers la rémission
Merci à vous tous
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#17 10-01-2012 17:31:37

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour à tous,
Ces derniers messages prouvent à nouveau que la réaction aux traitements est différentes celon les cas (dur pour Anne61 et plus simple pour cloclo83 et dalsace). Les nausées, je pense malheureusement que cela est assez classique, comme le goût de métal dans la bouche.
L'enervement du à la cortisone, c'est pénible : je préconise l'achat d'un putshing ball (pas trop chére, j'en ai acheté un à une des mes filles pour noël pour qu'elle se défoule un peu). Ca détend, et en plus cela permet de faire un peu de sport. Pour bien faire, mettre la photo d'un lymphome sur putshing ball (euh... pas sur de savoir de trouver la photo facilement).
Avancons ensemble vers la rémission, je suis d'accord....
Une semaine cruciale pour nous deux alors flo : mon tep-scann a lieu demain, mais il ne faut pas s'attendre à des résultats précis avant le rendez-vous chez l'hématologue, le lundi 16 pour moi. Il faut du temps pour lire correctement le scanner et que le medecin envoie le compte rendu à l'hématologue.
Je suis assez serein, même si ce type d'examen est toujours un peu flippant....
A bientôt pour de nouvelles avantures et pour des nouvelles frâiches de vous tous,
Bon courage,

Thierry (remonteur de moral peut être, mais qui aime bien aussi que l'on lui remonte le moral !!!!)


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#18 10-01-2012 21:12:36

ANNE61
Membre
Lieu: Bruxelles
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 12

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Flo  ,merci pour tes conseils et ton soutien  .J ai bien recu aussi pendant ma chimio de l anti -nauseeux mais j ai l,impression que chez moi cela ne fait guere d effet  Ce n est peut etre pas les memes medicaments que en france  En belgique ils donnent du novaben et l oncologue m a dit qu on essaierait avec de l ,ement la prochaine fois .J espere que ce sera plus    efficace   .Pour Flo et Thierry je vous souhaite bonne m.... pour les resultats que vous attendez mais avec la peche que vous avez ca ne pourra qu aller bien et  Cloclo ,nous ont est un peu pres en meme temps dans notre traitement ,on patientera ensemble pour les resultats Je suis comme toi j essaie dee ne pas montrer mes inquietudes devant mes enfants mais c est vrai que ce n est pas toujours evident.Pesonnellement c est la peur de la souffrance qui est le plus penible mais  j essaie de prendre modeles sur toutes les personnes hyper courageuse qu il y a sur ce forum  Bises a tous et a bientot

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#19 11-01-2012 07:12:33

DALSACE
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Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

chers Thierry, Anne et Cloclo,
Je voulais vous dire que Thierry a raison quand il dit "(remonteur de moral peut être, mais qui aime bien aussi que l'on lui remonte le moral !!!!). Tout au long de ces derniers messages je me suis vraiment dit que je devrais, non seulement le remercier, mais aussi un peu plus l'encourager. Ce n'est pas que j'ai un peu honte, mais ça y ressemble beaucoup. Thierry, tu pourrais être mon fils, et j'ai parlé de toi tout autour de moi pour raconter combien tu as du courage car tu as une famille que tu dois soutenir et ne pas leur causer plus d'inquiétude. Tu es si jeune et tant de questions de santé, de travail, de soucis pour ta femme et tes filles. Ce n'est pas simple et tu es comme nous tous, un être humain qui s'inquiète et qui souffre et malgré tout ça, qui doit avancer chaque jour dans la rémission de ce cancer.
Je voudrais te dire que chaque jour, je pense à toi, Thierry et aussi à Stef, Anne, Cloclo et tous les autres qui êtes si gentils, humains, courageux.
Aujourd'hui encore, je penserai à Thierry qui passe son tep-scan, à une amie qui a une auto-greffe aujourd'hui à Strasbourg, à tous ceux qui sont en train de "récupérer" des forces avant de faire la 3ème  cure, la 4ème etc...

A notre envie de vomir, de ne plus manger que des choses "relevées", à nos insomnies, à notre irritabilité, à nos peurs et à nos espoirs.

Je suis convaincue que notre force vitale, notre élan de vie, seront les plus forts. L'amitié et l'amour de notre entourage nous apportent tant de force aussi, ainsi que la médecine qui a fait tant de progrès ces dernières années.

Hier, j'ai rencontré mon ami Daniel. Daniel, lui, cela fait 14 ans qu'il a son lymphome. Il a signé l'autorisation d'administration du Mabthera lors des débuts de son traitement !!!! Et même s'il a rechuté plusieurs fois, il est là, plein d'entrain et plein d'ironie sur lui et son lymphome.

14 ans ! Il ne prend aucun médicament et il est suivi tous les 3 mois.

Quand il a vu mon "site" il m'a dit qu'il n'en avait jamais vu d'aussi joliment bien fait (et Dieu sait qu'il en a vu m'a-t-il dit !).

Bonne chance Thierry et je pense à toi aujourd'hui, demain, et tous les autres jours.

Prenez soin de vous, mangez du miel, (j'ai une foi immense dans ses vertus). Marchez, aérez-vous et essayez de regarder des trucs qui vous feront rire (moi, c'est "Scènes de ménage tous les soirs).....

bonne journée chers amis et à bientôt

Flo

Dernière modification par DALSACE (11-01-2012 07:17:13)

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#20 11-01-2012 11:34:32

Stef
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Messages: 3539
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Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Coucou Flo,

merci pour ce très joli post smile
Ca va remonter le moral de nos troupes wink

Bon courage à tous,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#21 11-01-2012 21:34:56

thlncamajulo
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Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonsoir,

Sympa l'histoire de ton ami Daniel, flo. C'est rassurant et encourageant de telle histoire. Comme je l'ai lu sur un site il y a quelques jours, un médecin disait quelque chose que j'ai trouvé intéressant : « le LNH ne se guérit pas mais se soigne ». Cela me paraît assez juste d'après ce que j'ai cru comprendre.
Pas d'inquiétude pour moi et mon moral flo, mais merci beaucoup pour ton mot, cela me touche beaucoup. Je voulais simplement dire par cette petite phrase que bien évidemment, moi aussi, il m'arrivait d'avoir des petits coups de mou, malgré ce que je peux laisser paraître. Je pense qu'il ne faut pas avoir honte de cela, et savoir rebondir. De même pour ta peur de la souffrance, Anne, elle me semble naturelle.
Mais comme dirait ma femme, cela ne sert à rien de crier avant d'avoir mal, ou de se pourrir la vie des jours entiers. Autant profiter bons moments, des jours en forme, et on verra ensuite pour les jours moins bons.

Pour le miel, je ne suis pas super fan, mais je vais essayer de faire un effort....

C'est vrai que "scène de ménage", c'est drôle, je l'ai vu quelques fois.

Moi c'est le sport qui me permet souvent de garder la forme, le moral. En plus des enfants, et bien sur des amis, essentiels à mon équilibre.

Et puis surtout cette formidable machine de guerre qu'est notre système de santé. Son armée de .,  ces incroyables armes comme les scanners ou autres irm, radiothérapie, ... Nous sommes entre bonne main, soyez-en sur.

J'ai la chance aussi d'avoir un tout petit peu approché le monde du handicap récemment, par l'intermédiaire d'une association, handichien. Nous avons été famille d'accueil, c'est à dire que nous avons éduqué pendant 18 mois un chien qui a ensuite été remis à une petite fille très lourdement handicapée. Cette expérience nous a permis d'approché des gens, des familles, absolument admirables de courage et d'abnégation. C'est une expérience dont on ne sort pas indemne, et j'y repense souvent lorsque j'ai la tentation de me plaindre un peu....

Nous avons tous vécu, ou même peut être connu dans nos proches des personnes qui ont subi de tels traumatismes. Il faut s'inspirer du courage de ces gens pour être à notre tour exemplaire, en particulier devant nos proches. Ceux-ci sont déjà assez inquiets pour nous, essayons de les préserver de nos inquiétudes.

Et puis le rire, encore et toujours...Il faut rire et prendre du bon temps. Le rire, c'est un médicament. Comme dans ces pays ou les enfants n'ont rien, où leurs espérances de vie sont courtes, et qui malgré tout, rigolent tout le temps...On aura le temps de pleurer plus tard, pour l'instant, ce n’est pas d'actualité.

A bientôt et bon courage à tous. Et on pensera bien à toi vendredi prochain flo. No stress, tout ira bien.


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#22 11-01-2012 22:45:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

J'adore cette file !
Thierry, je trouve que tu es tellement réaliste, optimiste, quelle leçon de courage !
Après t'avoir lu, j'espère que les patients verront que leur avenir est construit, concret, malgré les épreuves qu'ils peuvent passer !
Je partage ton opinion sur le rire : rien ne me fait plus plaisir que de faire rire ma mère (en rémission d'un lymphome folliculaire) ! et la vie "après" a un autre goût : malgré des problèmes de santé graves, plus graves que le lymphome, ma mère est toujours aussi optimiste, confiante.
Alors oui, à tous ceux qui malheureusement vont devoir affronter cette maladie, il faut y croire, il faut se battre !!
Et ce forum est un des compléments les plus efficaces aux traitements médicaux !
Et tu nous tiens au courant pour ton rendez vous du 16 ?
Biz
PS : pour le miel, ma mère qui n'en mangeait pas régulièrement ne peut plus s'en passer ! alors, vive les abeilles ! lol


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#23 12-01-2012 17:17:06

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Que dire de plus!! Vous êtes formidableS!!! Je pense fort à toi Thierry (le remonteur de moral) et j'espère que tes examens vont apporté des bonnes nouvelles. Nous sommes tous sur le même bateau, il traverse parfois des tempêtes mais la mer après, devient plus calme. Alors, tiens bien la barre, Thierry. Tu as avec toi 4 moussillons et ta femme qui t'aident à redresser les jours où les vagues sont un peu grosses.
Flo, moi aussi la fatigue est au rendez-vous mais dès que je vais mieux, j'essaie de sortir un peu et de positiver; Mes globules blancs sont raplapla; Je me demande si la gelée royale ne pourraient pas les booster un peu. Je vais essayer ça ne peut pas faire de mal.
Et toi Léo, j'adore quand tu dis que ta maman est en rémission.
Pas à pas, main dans la main, nous y arriverons ensemble.
Bien à vous tous

Dernière modification par cloclo83 (12-01-2012 23:39:23)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#24 13-01-2012 17:46:51

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour,

Je voulais juste savoir si flo avait eu un premier résultat de son tep-scann passé aujourd'hui ?
Je sais qu'à Marseille, ils sont toujours très prudent et en général, ne donne pas de résultat avant d''avoir envoyé le compte rendu à l'hématologue. Peut être est-ce différent ailleurs.

En attente de nouvelle,

Bon courage à tous,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#25 13-01-2012 20:42:01

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonsoir à tous,
je viens juste d'être avertie de vos messages ! ça fait toujours autant de bien de vous lire. Juste avant d'aller me coucher, je voulais vous dire que, tout comme à Marseille, Strasbourg ne fait pas mieux. On ne me dit jamais rien. Ce sera le Centre Strauss qui me dira tout ça mardi 17 où j'y retournerai pour ma 3ème chimio. Je suis toute fatiguée aujourd'hui. Le stress, l'angoisse des résultats ou de retourner faire cette chimio... ou bien alors ma prise de sang qui s'affole un peu du côté des gamma-globulines et des lymphocytes et autres.... qui baissent, baissent. J'ai aussi un fils de 36 ans qui est handicapé et que la maladie de sa mère inquiète beaucoup.

Parfois, je pars me coucher rien que pour ne plus penser à tout ça.

Mais voilà, je viens de vous lire, tous, et j'irai me coucher (avec un bon livre) un peu plus sereine.

Je vous tiens informés et j'espère Thierry que le 16 te portera chance !

Prenez soin de vous du mieux que vous pouvez et à très bientôt.
Baci
Flo

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.