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#51 10-02-2012 09:53:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Coucou vous tous,

Thierry je suis bien contente de lire que tu profites de la vie à 100%, tu as bien raison car tu le mérites amplement ! wink

Flo, non mais dis donc, c'est quoi ce moral dans les baskets ???? Attention car je vais me fâcher wink Je sais c'est loin d’être une partie de plaisir tout ça mais que veux tu ??? ton traitement fonctionne, tout le monde est avec toi...allez hop hop hop on se motive et on relativise ! La situation pourrait être bien plus délicate !!! Il va falloir t'armer de courage car dans bcp de cas, le plus dur c'est pas les traitements mais le après...quand on annonce la rémission et que tu es lâchée dans la nature toute seule et que tu ne sais pas finalement de quoi sera fait la suite ! Donc Positive attitude, "je vais bien, tout va bien, je suis gaie, tout me plait" !!! Comme le dit Cloclo mets un sourire sur ton visage ! big_smile moi je t'en envoie un wink bientôt tu seras dans le club très prisé des winners ! Et je suis sûre que tu en meures d'envie...allez ma belle, haut les cœurs moussaillon, la tempête fait rage mais le beau temps arrive !

Enormes bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#52 14-02-2012 11:56:57

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Hello,

Je n'ai pas grand chose à rajouter à tous ces messages concernant ta baisse de moral, flo. Je pense effectivement que cela est bien compréhensible, et tout à fait normal.
Juste une petite remarque : je ne connais pas beaucoup ta vie, bien sur, en dehors de ce que tu as bien voulu nous en dire. Mais j'ai cru comprendre deux ou trois choses tout de même. Prenons un peu de recul si tu veux bien. D'abord, effectivement, les résultats du scann sont bons. Ce n'est pas rien, c'est juste CAPITAL.
Ensuite tu sembles bien entouré par ta famille (ton mari, tes enfants, ta maman) et ce n’est pas rien non plus. Donc, relax (je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire).
Deuxième point. Je sais que les malheurs ne se soustraient pas, bien au contraire, souvent ils ont tendance à s’additionner. Mais laisse-moi te raconter une histoire. Ce week-end, mes beaux-parents ont appris le décès du fils d’un couple dont ils sont très amis. Le jeune homme avait 30 ans, 3 enfants dont une petite dernière de 2 mois… Un accident de voiture.
Nous avons perdu avec ma femme un de nos meilleurs amis il y a plus de 10 ans. Accident de plongée. Une femme, deux enfants. Depuis, chaque jour qui passe, je me dis que c’est un jour de plus que j’aurais eu la chance de vivre, et pas lui…
Désolé d’avoir plombé l’ambiance, et même si encore une fois, je sais que ces malheurs là ne sont pas forcément rassurant.
Donc, ne lâche rien flo. Et rassures toi, le beau temps va revenir. Tu pourras bientôt retourner te promener dans cette région si belle qu’est l’Alsace.

Cdt,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#53 17-02-2012 17:21:13

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour à tous
les résultats de mon scan à mi parcours sont bons "vous êtes sur le bon chemin" m'a dit mon oncologue. Les ganglions ont régressé de 30 %, mon estomac a repris sa place et mon ventre est plus souple. Que du bon !!!! Pourtant j'ai été déçue car comme on était à mi parcours je pensais avoir 50 % de moins. Mon concologue m'a expliqué que comme la masse abdominale était volumineuse à l'origine, c'était tout à fait normal.
Alors je vais rester sur ce que m'a dit mon médecin "les résultats sont bons".
Ma 4ème chimio, hier, s'est moins bien passée. L'infirmière a juste oublié de me faire la piqure de primperan; Donc nausée et je vous évite le reste. La prochaine fois je ferais attention qu'elle me fasse bien la piquouse.
Je vous envoie à tous mon amitié
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (17-02-2012 17:28:49)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#54 17-02-2012 18:37:07

Zen
Membre
Date d'inscription: 10-02-2012
Messages: 18

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonsoir cloclo,
Je suis tres heureuse pour toi. Tu est dans le bon chemin.
Mon père n'a pas fait de scanner de contrôle après les 3 chimios son hémato
Lui a dit qu'il le fera à la fin du protocole, nous attendons avec impatience fin mars.
Surtout garde le moral jusqu'au bout et tous ira bien.

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#55 17-02-2012 18:57:17

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonsoir cloclo, allez courage tu as deja fait une bonne partie du chemin et dis toi qu avec le printemps  ce sera une renaissance 

Amitiés

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#56 18-02-2012 18:21:40

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

bonsoir à tous,
après de longs jours d'absence, me revoilà ! Cette 4ème chimio a commencé dans la déprime et le stress et j'ai mal vécu mes 2 jours à l'hôpital. Ensuite, pas moyen d'en voir le bout, la fatigue, la fatigue qui durait qui durait. Je ne tenais pas debout et hier, j'ai appelé mon médecin car tout allait trop mal et ceci 10 jours après la chimio. Figurez-vous que j'ai la grippe, la vraie de vraie et que je mettais mes douleurs et ma fatigue sur le compte de la chimio !!
On ne sait même plus penser à autre chose qu'à son cancer ! Jamais je n'aurais pensé à la grippe et pourtant, les symptômes étaient là... Donc, antibiotique et tout le reste et repos au lit (de toute façon, je ne peux pas rester debout très longtemps).

Le côté ironique de la chose c'est que je suis presque contente d'avoir la grippe ; au moins je sais que ce ne sont pas les effets de la chimio qui sont seuls responsables de ce désespérant état de fatigue chronique...

Va falloir que je sois en forme pour la 5ème... mais je vais faire tout pour ça !

Je vous remercie tous de penser à moi. Les beaux jours vont revenir bientôt et le moral aussi.

Prenez bien soin de vous,
baci
flo

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#57 18-02-2012 18:55:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Soigne toi bien ! c'est vrai qu'en ce moment on en parle de la grippe !
C'est une fatigue supplémentaire, il va falloir que tu te reposes bien avant la 5e chimio !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#58 19-02-2012 21:48:12

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci Zen et Dominique pour vos encouragements, j'en ai besoin en ce moment....
Soigne toi bien Flo
Amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (19-02-2012 21:48:34)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#59 19-02-2012 23:10:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Flo, j'espère que tu seras plus en forme pour ta 5ème chimio!!!!

Cloclo, 30%, c'est une bonne nouvelle, comme te disent les médecins smile Et il faut savourer, chaque bonne nouvelle!
PAr contre, pour le coup de l'oubli du Primperan, c'est du grand n'importe quoi, je trouve... Ils ont l'air de ne se pas se rendre compte de ce que cela peut nous coûter à nous, patients, un "simple, petit oubli" sad Ah la la, je suis en colère, quand je lis ce genre de chose... Courage à toi, Cloclo, pour la suite des traitements, pour ton moral également!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#60 20-02-2012 15:00:49

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci Iona, oui c'est une bonne nouvelle!!! Je ne sais pas pourquoi je ne l'ai pas pris ainsi. J'ai rappelé mon onco ce matin (j'ai la chance de pouvoir l'avoir en direct au tél chaque fois que j'ai une question qui m'inquiète) et elle m'a bien confirmé que c'était bon et que le traitement était efficace. Je devrais l'enregistrer et chaque fois que les doutes commencent à s'insinuer dans mon esprit, la réécouter, lol!!!
Théoriquement, je n'irais plus à l'hopital de jour pour la chimio, mon onco n'était pas très contente pour l'oubli du primperan. Elle me reprends dans son service pour les prochaines chimios quand ça sera possible. Encore 2 ou 4, on verra bien!
Donc aujourd'hui, nouvelle journée et bonne journée malgré la pluie qui tombe sur le Var. Je récupère mes petites filles à la sortie de l'école maternelle et on va faire de la peinture...
Bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#61 20-02-2012 15:29:51

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Ben voila le moral est meilleur et rien de tel que les petits enfants pour nous stimuler , je sais de quoi je parle j ai eu les deux miens pendant 3 jours  épuises.... mais quel bonheur mais aussi content de les voir repartir!!!  lol

Bisous

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#62 28-02-2012 10:01:07

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Flo,
donne nous un peu des nouvelles. Comment vas tu ?
BISOUS
Cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#63 06-03-2012 16:53:33

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Hello,

Un petit mot pour avoir quelques nouvelles de vous tous (cloclo, flo, ...) ? Malgré mon statut de "rémissionnaire", je continue de lire vos messages et de suivre votre parcours à tous.
Ou en êtes vous au niveau de vos chimios et des effets secondaires ?
Si cela peut vous rassurer, je vais super bien de mon coté. Tellement bien que des fois, j'oublie même que j'ai été malade...La vie et ces tumultes vous font oublier les soucis, et c'est très bien.
On continue de s'intéresser à plein de chose et on pense moins à ses petits malheurs personnels.

En attente de vous lire,

Bon courage,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#64 09-03-2012 09:31:53

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

C'est gentil à toi de prendre de nos nouvelles, Thierry.
Hier, j'ai fait ma 5ème chimio. Je n'ai donc pas la "pêche". Mais bon, je sais que je vais la retrouver dans une semaine. Dur dur ces traitements tout de même. De plus, moi qui n'avais pas de nausées, voilà que j'en ai depuis les 2 dernières chimios. Mais bon c'est tout à fait supportable.
Je suis super contente que tu ailles bien. Tu es un formidable espoir pour moi, pour nous. Alors continue de profiter de tout. Moi aussi, je pense que si j'ai la chance d'être en rémission après le traitement, je pense que j'oublierai un peu la maladie car dès que je retrouve de l'énergie, j'y pense déjà beaucoup moins.
Je n'ai plus de nouvelles de Flo ? j'espère que tout va bien pour elle.
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#65 18-03-2012 05:32:59

Elisa
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-03-2012
Messages: 9

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Par contre pour une éventuelle perte de cheveux ça me fait flipper grave, je pense que c est plus difficile pour les hommes que pour les femmes. J ai toujours eu de longs cheveux bien épaise alors peut être qu ils tomberont pas tous ? .... j en perd beaucoup déjà apparement c est lié à la maladie.

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#66 18-03-2012 17:07:29

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour Elisa,
Tu es sous le choc de l'annonce, l'attente de traitements et l'incertitude. Milles questions et souvent pas les réponses. C'est une période les plus dure à vivre. Nous sommes tous passé par là et je te comprends. Les choses vont s'éclaircir petit à petit. Pour moi, j'ai très vite commencé la chimio (3 semaines se sont écoulés entre la découverte des ganglions et la 1ère chimio) et avec le recul que j'ai aujourd'hui, je ne réalisais pas vraiment. Je me souviens que je me répétais dans ma tête quand on m'a mis la première perf "on me fait une chimio" comme si c'était irréel;

Tu te sentiras plus active dans ta guérison quand le traitement va commencer. Tu sentiras que tu entres dans le combat. Ma chimio a été moins dure que ce que j'avais imaginé au début et moi aussi je flippai pour la chute des cheveux. Mais toutes les chimios ne font pas perdre les cheveux. Je me suis acheté une jolie perruque du même blond que mes cheveux, des foulards colorés. La perruque est vraiment bien faite et cela m'est arrivé de rencontrer des gens qui ne savaient pas pour ma maladie et qui me félicitaient de ma nouvelle coupe!!!! Mais tu n'en ai pas encore là.

Essaie de positiver. Tu es dans de bonnes mains et il existe un traitement pour te soigner. Et n'hésites pas à poster sur le forum.

Amitiés
cloclo


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#67 18-03-2012 19:54:31

Elisa
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-03-2012
Messages: 9

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci pour ton message cloclo, ce soir j ai vraiment le blues et je commence à flipper pour la biopsie de la moelle. J ai une peur phobique des piqures , j ai progressé mais dur dur.
Elisa.

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#68 18-03-2012 19:58:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Ne stresse pas, Elisa, tout va bien se passer. Ma mère n'a pas un mauvais souvenir de la biopsie osseuse. C'était tout à fait supportable.
Décontracte toi (facile à dire, je sais), mais c'est important. Les hématos ont l'habitude.
Et une fois que le traitement sera mis en place, une étape importante sera franchie vers la guérison.
Et puis, tu sais où nous trouver.... wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#69 18-03-2012 20:49:37

marité
Membre
Lieu: vendée
Date d'inscription: 22-01-2011
Messages: 60

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Elisa, j'avais moi aussi une peur bleue de la biopsie, demande à etre sous gaz hilarant car tous les médecins ne le propose pas et pourtant ça aide énormément....je crois que le nom est Calinox!

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#70 19-03-2012 11:41:57

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Hello,

Je confirme, Elisa, no stress... Tout va bien se passer. Tes angoisses sont plus que naturelles, elles sont inévitables et au final, probablement salutaires.
Je partage l'avais de cloclo, tu es dans la période la plus dur saches le : découverte de diagnostic donc choc émotionel, attente du traitement, gérer la réaction des autres, ....
Encore un peu de temps et tout cela sera derrière toi. Tu pourras alors rentrer dans la phase la plus intéressante : celle du combat !!!
Et là, toi seule à la réponse. Tu vas devoir puiser dans ton courage et ton moral des ressources que tu n'imaginais même pas posseder. Tu vas te re-découvrir et te battre, comme nous tous, pour triompher de cette maladie et retrouver rapidement un vie normale. Avec un petit plus que les autres. Ca, tu le découvriras plus tard....

Je te souhaites bon courage, donnes nous de tes nouvelles.

Thierry

PS : les piqûres, et tout le bazar on s'en fout au final. Concentres ton energie sur les choses importantes, ta fatigue, ta récupération, .... Et oublies les choses qui ne dure que quelques secondes et qui au final, sont presques indolores...


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#71 19-03-2012 21:07:17

Gabdu29
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Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonsoir à tous,
Thierry, je viens de lire ton parcours; j'aime beaucoup ta vision des choses: toujours dans la positive attitude, je le suis en permanence et aussi adepte de la rigolothérapie. A consommer sans modération en petites doses quotidiennes.
Bon courage à tous.
Soyez heureux.
Amitiés.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#72 19-03-2012 22:59:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Gab, y a pas de dose minimum pour la rigolothérapie.............. ni surtout de dose maximum, on ne risque pas le surdosage !!!! et surtout pas en homéothérapie ! je suis pour de grosses grosses prises surdosées !!!
Prends soin de toi, vous tous aussi ! Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#73 20-03-2012 04:42:12

Elisa
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-03-2012
Messages: 9

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Merci à vous tous. Je vous mettrai un petit mot ce soir pour vous dire comment ça s est passé La bio osteomedullaire.
Je vais essayer de rester "zen" et de bien respirer le gaz hilarant.
Biz

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#74 02-05-2012 18:08:40

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour à tous,

Le temps passe et je voulais prendre des nouvelles de vous tous qui postez régulièrement : Flo, cloclo, Elisa et ton gaz hilarant, ...
Merci de prendre 5 min pour nous donner des nouvelles.
De mon coté ras. Scanner de contrôle prévu début juin, cela devient une habitude qu'il faut intégrer. L'été se prépare et ses festivités avec. J'ai la chance d'habiter dans le sud dans un super petit village. J'oublie ma maladie passée même si le traitement d'entretien tous les deux mois est la pour me la rappeler.
Et si je peux rassurer ceux qui douteraient encore, j'ai de mon coté repris totalement mon poids de forme. En fait, je l'ai même un peu dépassé de quelques kilos mais bon, je préfère dans ce sens....

Bon courage à vous tous et aux nouvelles,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#75 03-05-2012 16:24:57

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour tout ceux qui vont débuter un traitement

Bonjour,

Merci de prendre des nouvelles. D'abord je vois que tu vas bien et ça fait super plaisir.

Pour moi, j'ai fini ma 6ème chimio et je n'ai obtenu qu'une rémission partielle. Il reste des ganglions dont le plus gros fait encore 6.5 cm mais je suis parti de loin car à l'origine il faisait 12 cm.
Pourtant pas de chimio supplémentaire  et j'ai commencé le traitement d'entretien le 26 avril, Mon hémato pense qu'avec le rtituximab, ils vont continuer à régresser. Je repasse un scan dans deux mois pour voir.
Bon dire que j'ai été déçue n'est qu'un euphémisme mais bon elle a l'air confiante. Il va donc falloir attendre encore.
Coté physique, je me sens bien et même plutot en forme.
Je suis sincérement très heureuse que tout se passe bien pour toi et surtout continue comme ça. C'est super gentil à toi de prendre des nouvelles et bonjour à ta belle famille.

Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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