France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 26-11-2011 07:13:50

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Cc super ravie pour toi pour Paris par contre je peux peut etre te donner un ptit coup de pouce jsuis soigné sur bordeaux je sais de quel centre tu parles pour la greffe de cellule souches embryonnaire et je ne manquerais pas de leur en parler par contre pourrais tu me donner ton nom et prenom en privé afin que je ne donne pas un pseudo quand je leur en parle wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#27 26-11-2011 08:24:37

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

mon nom c'est mon pseudo
et le prenom je signe avec.
beaurieux patrick

merci de ton aide
patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#28 26-11-2011 08:39:25

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bon courage Patrick et bonne chance. Amitiés.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#29 26-11-2011 13:09:20

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Leucémie à cellule du manteau

lol je resterai blonde ds la tete car mes cheveux sont devenu tres foncés!!!!!!!!j y vais le 5 te tiendrais au courant!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#30 26-11-2011 15:24:43

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Leucémie à cellule du manteau

Hello Patrick,

Te voilà sur le bon chemin et donc prêt à en découdre.
Bravo !

Tiens nous au courant, tout se met en place tranquillement...

smile

Amitiés.


Battant.

P.S. T'inquiète Matau, on aime bien les blondes... lol


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#31 30-11-2011 22:21:10

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

bonsoir à vous tous.

J'ai été Villejuif, et à Nantes.
Pour Villejuif , je pourrais avoir 3 protocole d'essais clinique. Déjà bien mais lundi dernier , j'étais à Nantes.
On m'a annoncé que je pouvais pouvoir prétendre à une allogreffe de mono ou double  cordon , et on m'a donné la marche à suivre en cas de réponse positive.
Si négative, alors on me propose une chimiothérapie assez violente mais pas de probléme , je peux encaisser, je suis prêt. et Aprés traitement de maintenance.
Et si cela marche pas encore, j'ai encore une solution. Les essais clinique ce sera plus tard et c'est pas encore fait pour moi.
Maintenant si on trouve un cordon peu chargé en cellules souches, on pourrait voir avec les nouvelles recherceh de Bordeaux sur ce sujet.
Merci a tous de votre aide, j'attend la réponse de Mataureva , au cas où on aurrait un cordon, mais t'inquiéte si tu arrive pas à avoir ces réponses, je descendrais là-bas.
Voilà maintenant faut que je fasse bouger à Lille, demain je prends les RDV et si on réponds pas dans la demi-heure qui suit je serais à l'hôpital.
Merci encore à tous ces professeurs qui ont pris sur leur temps pour m'avoir répondu. Ce sont de GRAND homme.
Patrick


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#32 01-12-2011 02:35:29

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Ok patrick pas de souci mais je rencontre le professseur le  5 malheureusement ne peut citer son nom je lui en parle ( cela ai plus facile pour moi ayant travailler en tant qu aide soignante dans leur service) PROMIS je n oublierai pas je te laisserai un mess des lundi soir! Par contre si tu dois venir sur bordeaux sache que tu as un pied a terre pour faire dodo et manger smile viens chez nous!
amitiees aurelie.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#33 01-12-2011 10:01:37

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Re: Leucémie à cellule du manteau

On croise les doigts pour toi Patrick.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#34 01-12-2011 13:20:25

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci Yvette et Aurélie.
Super sympa Aurélie pour ton invit, elles ont un grand coeur les Aurélie. Une de mes filles porte le même prénom.
Patrick


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#35 01-12-2011 13:24:33

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Courage Patrick,

en tous cas tu es positif et prêt pour les soins, excellent état d'esprit !


Ciao.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#36 01-12-2011 16:07:18

Nutellamandine
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Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

C'est génial que tu aies eu toutes ces réponses, j'espère que ça va aboutir au plus vite sur des traitements !!
Ton témoignage montre en tout cas que ça vaut le coup de ne pas se contenter d'une réponse et d'aller chercher des solutions ailleurs... mais combien de patients dans le même cas n'ont pas la force nécessaire pour aller eux-mêmes à la pêche aux infos !
Allez je croise les doigts tu as bien mérité une bonne rémission ... Tiens nous bien au courant de la suite.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#37 01-12-2011 21:06:37

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Je me suis inscrit aussi à l'association , pour faire participer les personnes de mon expérience.
J'ai demandé de mettre en place une permanence en Hémathologie, une demi journée par semaine. Et je recevrais les malades qui ont pas trop le moral et qui se posent des questions.
Si j'arrive à ce qu'1 seul malde repars au combat, mon expérience aura servit aussi aux autres.
Mais dur dur , ils veulet que je fasse cette permanence dans un centre à coté de l'hopital et personne ne viendra aprés une chimiothérapie. Car on aspire simplement à rentré chez soi.
Mais je ne lache pas, j'arriverai à mettre cela en place.
Bonne soirée
à bientôt


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#38 01-12-2011 21:46:31

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Leucémie à cellule du manteau

CC patrick, un grand coeur ms un sale caractere!!! :p
Je suis admirative devant ton implication face au lymphome!!!
Bien je vais te poser mon gros souci du moment peut etre que tu arriveras a me redonner le gout de repartir ....travailler!
Voila comme tu le sais je suis aide soignante et j ai du mal a me dire qu il va falloir que je reparte ds cet univers je suis passer de l autre coté de la barriere malheureusement et va falloir revetir mon "habit" de soignante soignée!!! arrrrrrrrffffffffffff je ne sais pas comment m y prendre et j'ai extremement peur de m'etre plus du tout objective!
C 'est extremement flou, mon ethique professionnelle? je ne sais meme plus si je l'ai!! Et j' ai un enorme souci l' odeur des tubulure , cette odeur de plastique....je ne peux pas!
Mon medecin du travail me dit qu'il est trop tot pr le moment etant en pleine radiotherapie a partir de lundi! Je verrrais avec le temps mais meme a la maison je ne supporte pas l odeur de plastique...
amitiées
Aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#39 01-12-2011 22:28:04

beaurieux
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonsoir Aurélie

Tu sais le plastique moi aussi je le supporte pas à l'hôpital, mais c'est le plastique des repas re et re et réchauffé. J'avais trouvé la solution. Mon épouse m'amenait mes repas et on calfeutrait la chambre pour les odeurs.
Mais enfin de compte, aujourd'hui cela me fait plus aucun effet. C'était tout simplement les traitements qui apportent des désagréments. Alors pour le plastique, t'inquiète pas, cela disparaitra avec le temps d'éliminer les produits et surtout c'est que certains produits. Il m'a fallu 3 ans pour cela passe. Même à la maison aucun ne plastique réchauffé à la micro-onde. Maintenant cela me fait plus rien, mais les repas à l'hôpital ne se sont pas amélioré, cela se saurait.

Pour le travail, c'est normal que tu te poses des questions. Mon expérience n'est pas la même mais en revenant à mon travail en 2007 aprés mon autigreffe, j'avais aussi peur pas des réactions mais de moi. Je sais que tu reste dans le même monde où tu es passée de l'autre coté du miroir, mais il reflete encore et toujours la même personne. Tu n'as pas changé, si tu aimes ton travail ( certe pas toujours facile, faut vous remercier pour tout ce que vous réalisez, vous le personnel soignant) tu sera plus à même de donner les paroles qui peuvent rassurer et apaiser. Certes il ne faudrait pas que tu t'implique dans leurs souffrance, mais toi tu sauras faire le geste, donner la parole et le sourire qui rassure.
Je ne sais pas  si ces mots pouront apaiser tes craintes, mais saches que je serais toujours là pour en parler.
Patrick


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#40 01-12-2011 22:51:42

beaurieux
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonsoir Madouska
T"inquiéte pas, j'ai eu les réponses à Nantes lundi dernier/ Maintenant j'ai un pacour bien tracé et je vais les faire bouger encore et encore, ici dans le schnord.
Merci ton implication.
Patrick

Et c'est pas la premiére maladie que je vaincrais. Il y a 20 ans j'ai été atteind pas une spondylarthrite anquilosante et on me pédisait la chaise roulante. J'ai écris déjà partout et j'ai été à Paris voir un grand rhumatologue. Et je suis toujours debout. alors c'est pas cette cochoneire qui arrivera à m'abattre.
Amitiers


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#41 03-12-2011 23:21:59

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Je vous fais part de la citation qui est et sera toujours lon fer de lance.
La gloire n'est pas de tomber, mais de se relevé à chaque fois que l'on tombe.
A méditer.
Patrick


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#42 03-12-2011 23:39:16

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonsoir
Je souhaite apporter une précision à mes témoignages. Je peux citer des noms d'hôpitaux, mais j'ai beaucoup de respect pour  tous ces services qui soignent les  cancers, et leucémies pour ce qui me concerne.
Je peux pousser des coups de "gueule" mais j'ai un très grand respect pour ceux qui m'ont soigné et qui me soigneront.
Tout simplement, comment une armée peut se battre contre un adversaire, s'il n'a pas confiance en ses troupes et son commandement.
Comme disait Aurélie "patrick, un grand coeur mais un sale caractere!!!" MDR
Bonne nuit à vous tous


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#43 04-12-2011 06:43:02

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Hé bien Patrick , ton courage et ta détermination forcent l admiration!!!!! tu as eu raison de ne pas baisser les bras! on attendra avec impatience de tes bouvelles! Bon dimanche!

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#44 04-12-2011 09:22:29

Zelda01
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Date d'inscription: 03-12-2011
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci patrick pour ton message j'ai lu ton parcours hélas un vrai parcours de combattant. Avec un moral incroyable !
Tu m'as redonné le courage, et aujourd'hui le mot d'ordre c'est " on va vaincre cette saleté de maladie tous ensemble " bon dimanche

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#45 05-12-2011 00:58:17

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Leucémie à cellule du manteau

Oui, un sacré moral Patrick, c'est super.
On le ressent bien dans les écrits.

smile


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#46 05-12-2011 11:56:35

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour

Je suis rentré entant que receveur sur la banque de donnée des cordons embryonnaires. On attend maintenant les news.
Le 14 Décembre,  je fait un PET SCAN pour les contrôle de l'efficacité du RIVILMID + MABTHERA. Ce sera que bon , j'en suis sur.
Patrick


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#47 06-12-2011 10:02:17

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Leucémie à cellule du manteau

cc patrick comme promis je reviens vers toi!!
j ai donc parler de toi il a noté ton nom et prenom et va en parler au prof XXXXXX de haut leveque( je suis soigné sur un autre site avait pas envi de voir le regard de mes collegues avec qui j ai travailllé)
amitiées


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#48 06-12-2011 12:29:52

beaurieux
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci beaucoup, trés sympa.

Pour ce qui est de voir les regards des autres, si cela peut te rassuré , moi aussi , j'a eu cette crainte quand j'ai repris le travail.
Cependant  si cela peut te rassurer, en général les gens n'osent pas en parler avec la personne malade , de peur d'être trop indiscret. Le seul regard que tu pourras avoir,en plus tu travaille dans ce monde médical, est celuu  du respect du courage que tu as fait preuve pour combattre la maladie et reprendre le travail. Ceux qui regardent de travers ne mérite pas que l'on s'atarde sur eux.
Amitiers et gros bisous pour ton action.
Patrick


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#49 22-12-2011 22:54:13

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour
les résultats du Petscan sont encourageant. Arrét de la  propagation de la nouvelle rechute et même début de regression. J'attend le bilan final pour connaitre le taux.
Donc ca va aller super pur ces fétes de Noël .
Joyeux noël à vous tous et toutes et aussi a ceux qui sont qui le passeront à l'hopital.


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#50 22-12-2011 23:11:57

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Leucémie à cellule du manteau

bonnes nouvelles
bonne féte chez toi aussi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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