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#51 23-12-2011 11:56:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Super Patrick, de quoi te mettre du baume au coeur pour les fêtes big_smile
Profites en bien,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#52 23-12-2011 15:10:57

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

j'aurais une pensée particuliére à tous ceux qui sont atteint de ces leucémies. Il ne faut jamais abdiquer devant la maladie. Même si elle se croit trés forte, on a toujours des ressources pour la battre.
Comme dit le dicton. Notre gloire n'est pas tomber mais de se relever chaque fois que l'on tombe.
Joyeux Noêl


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#53 12-01-2012 20:20:43

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonsoir
Je ne suis pas venu sur le site depuis quelques temps, mais J'ai apprécié les fêtes de fin d'année avec mes enfants et petits enfants.
Aujourd'hui les nouvelles ne sont pas trés bonnes. J'ai été admis vendredi dernier aux urgences avec des douleurs violentes dans le dos. Cela s'apparentait à des coliques néphrétique. Le scanner a démontré une masse de 20 cm / 14 cm qui bloque l'uretére  du rein droit. Nouvelle rechutte violente. Pas le temps de respirer un peu.
je n'ai pas pu être admis dans mon service. (et je resterai muet sur les causes).
J'ai donc téléphoner, envoyé des mails aux professeurs que j'avais été voir sur PARIS, NANTES et j'ai harcelé ( c'est le bon mot) l'hopital de LILLE, car dimanhce j'étais de retour à la maison , aucune place disponible pour moi dans les hopitaux.
Hier , j'ai un appel de LILLE, me disant qu'ils avait travaillé toute l'aprés-midi sur mon dossier, en concertation avec NANTES , PARIS.
J'ai été admis ce matin à l'hopital  de Valenciennes. On démarre demain l'artillerie lourde. Poison à haute dose et chithérapie lourde.
De toute façon , c'est le dernier protocole possible.
La semaine prochaine , ils vont se réunir pour étudier les essais cliniques possibles.
Le combat n'est pas encore fini, mais l'adversaire est de plus en plus tenace.
Je vous t
iendrais informé de la suite tant je serais apte. Car avec les doses que je vais avoir, on vera comment je serait. Pas bien c'est sur, mais toujours au combat


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#54 12-01-2012 20:26:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

Quelles mauvaises nouvelles ! Il faut que tu t'accroches, nous sommes nombreux ici à admirer la force et la détermination dont tu fais preuve. J'espère que ce nouveau protocole va te donner du répit pour faire autre chose. D'ailleurs, pas de nouvelles d'une éventuelle greffe de sang de cordon, c'est toujours d'actualité ?
Allez continue le combat, ton armée est derrière toi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#55 12-01-2012 20:34:33

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci amandine
Ce que je peux dire, c'est que sur nantes vous avez un proffesseur . du lymphome du manteau. Et c'est un grand homme, comme il en existe peu.
Pour la greffe de cordon, comme me disait le Pr de LILLE, il faudrait que je sois stabilisé. Ce qui est Normal.

On sais que la rémission va être trés difficle, mais t'inquiéte je ne lache pas. De toute façon si je lache, je sais qu'il me restera que quelques semaine voir quelques jours.
Donc interdit d'abdiquer devant la maladie.


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#56 12-01-2012 22:47:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

bonsoir je suis désolée pour toi
si tu le souhaites transmets ton numéro de téléphone en message privé (via le courriel) sur lequel on peut te joindre ou quelqu'un de ta famille pour prendre de tes nouvelles et en donner à tes admiratrices (teurs)
tiens bon !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#57 13-01-2012 09:29:58

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci à Kate , madouska
Je vous ai envoyé mon numéro de portable.
je demanderai à mes filles si elles peuvent donner des news au cas je pourrais pas en donner. Je préfére laisser mon épouse plus tranquille, c'est tellement dur à admettre pour elle. Elle m'a toujours soutenu dasn le combat donc je sais qu'elle sera là.
Merci pour votre aide, cela aurait plus à moi d'aider les malades, mais je suis aussi du mauvais coté de la barriére.
Merci
Bisous
Patrick


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#58 13-01-2012 10:04:54

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick
Je suis vraiment désolée pour toi. Mais tu es un battant et tu vas encore trouver la force pour continuer le combat. D'autres à ta place auraient baissé les bras depuis longtemps. Je te souhaite beaucoup de courage pour ce nouveau traitement. Et si c'était le bon ? Je croise les doigts pour que cela le soit. Allez on y croit !
Toute mon amitié
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#59 13-01-2012 10:20:42

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick

Avec toi dans ce nouveau combat !!!!

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#60 13-01-2012 10:26:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick,

Je suis de tout coeur avec toi.
Essayes de nous donner de tes nouvelles dès que possible.
Sincères Amitiés,
Stef


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#61 13-01-2012 20:02:44

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick,

Oui il faut continuer à se battre, je suis de tout coeur avec toi on va bien finir par gagner !

Amitiés Zelda

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#62 13-01-2012 20:12:00

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour
J'ai donné à Madouska et Kate mon numéro de portable.
De plus on me demande un numéro de mes proches . Mais en y pensant, je suis pas trop d'accord.
Ce sera à moi de vous donner des news. si je vais au combat c'est pour gagner. alors je vous donnerai moi-même de news. Il n'est pas encore arrivé le temps où je ne pourrais pas répondre. c'est que j'aurais abdiquer et cela fait pas parti de mon vocabulaire.
gros bisous à vous tous


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#63 14-01-2012 07:36:38

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je suis vraiment admirative devant cette volonté de combattre et nous attendrons avec impatience et toujours beaucoup d espoir des bonnes nouvelles , l ennemi est puissant mais il faut le mettre à terre!! bises

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#64 14-01-2012 09:04:26

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour

J'ai eu des news, on commence ce matin les chimios. L'injection du poison ce sera le 15 et 16.
Ce qui est génial , c'est que ce sera des chimio de 1 semaine et Aprés 21 jours à la maison. Cool je vais pouvoir bricoler, manger les bon repas de mon épouse.
Je suis en train de réparer mon hélicoptére ( modéle réduit bien sur) car le pauvre il est malade aussi.
ce sera miieux d'être chez soi mais sous hauite surveillance.
bonne journée
patrick


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#65 14-01-2012 10:13:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Allez Patrick,

Accroches toi, de tout coeur avec toi !
Amitiés,
Stef


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#66 14-01-2012 10:34:16

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je dirait qu'ils sont tous compétents, mais chacun a son niveau de compétance.
J'ai des news de IGR de VILLEJUIF, de NANTES, de LYON, de ROUEN.....
Je sais qu'à NANTES il y a un professeur qui travaille en recherche surtout sur lymphome à cellule du manteau.
Donc je pense que cela dépend de la spécialité de recherche.
J'ai été à L'IRG , c'est immense et c'est un centre . sur le cancer. Il y  a beaucoup de recherche. J'ai trouvé des essais cliniques, aisni qu'à NANTES sur mon genre de lymphome.
Donc le tout est de trouver où on travaille sur un genre de lymphome. Mais crois moi , partout où j'ai écris , on m'a répondu. Ils avaient  intérets  car je les lâcherai pas. C'est comme cela que j'ai pu être aiguiller sur NANTEs et PARIS en fonction de mes lymphomes.
Pour Preuve, maintenant LILLE m'appelle en personne pour me donner les infos que j'ai attendu.
Patrick


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#67 14-01-2012 12:11:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Leucémie à cellule du manteau

J'espère que ça va aller avec ce nouveau traitement, je te souhaite bon courage pour affronter cet ennemi !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#68 15-01-2012 22:35:43

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Leucémie à cellule du manteau

tendre penses rien que pour toi et t encourager!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#69 16-01-2012 13:13:25

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci Mataureva.
Super sympa le coup de fil de  madouska.
On a commencé les chimios hier matin " methotrexate" et  injection du poison ce matin, "laracitine" je crois.
les nausées n'ont oas fait long feu pour apparaitre
gros bisous


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#70 16-01-2012 13:19:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Leucémie à cellule du manteau

coucou patrick
tu as entendu la cigale mdr
methotrexate mon époux prend ça en comprimé pour sa polyarthrite mais à plus faible dose
et ça doit étre aracytine j'ai déjà eu il me semble

j'espére que tu te sentiras vite mieux à bientot


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#71 16-01-2012 13:54:04

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

yes aracytine. on en injecte à faible dose pour la préparation des auto greffe et pour prévenir le rejets de greffe et......  La injection à haute dose.
pour la spondylarthryte j'en avais jamis eu , j'ai du lamalyne, sallazopirine et cortansyl.
le methitrexate est recommand pour plusieurs maladie. j'en ai 2 litres par jour en injectable pendant 7 jours.
bisous
patrick


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#72 19-01-2012 15:11:34

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour

de retour à la maison , eh oui je me suis trompé c'est 1 jour de methotrexate et 2 jours d'aracytine.
Tant mieux car cela a été dur, mais je récupére vite pour rentré auprés de ma petite femme.
seul chose qui reste , toute la bouche à vif, donc je ne peux pas parle ( je saoule personne, hihihih)*merci pour votre soutient gros bisous
patrick


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#73 19-01-2012 16:12:05

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je confirme MADO. c'est violent, j'ai eu  2 heures  et aprés 22 d'injection non stop

Mais ca va je récupérerai SUPER SUPER sympa ton petit coup de fil juste avant que je ne puisse plus parler. merci


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#74 19-01-2012 20:07:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bon courage Patrick pour ce protocole , pour ta mucite  tu as quelque chose pour te soulager??

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#75 19-01-2012 20:23:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

Courage Patrick !! Bon tu ne peux plus parler mais tu peux toujours te venger en venant taper des centaines de lignes sur le forum ! Gniiaark gniarrk !
Courage, mais on sait que tu n'en manques pas.


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