France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 19-01-2012 20:55:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Leucémie à cellule du manteau

courage patrick donne des news dés que possible
bises


l'agentdoubleenmission
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#77 19-01-2012 21:00:43

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Leucémie à cellule du manteau

tendre pensees


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#78 19-01-2012 23:39:07

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour
Je retape mon texte pour la 3 émet fois grrrrrrrrrrrrr
Clo, non je  n’ai aucun produit pour mes mucites ? Que des  bains de bouche mais à mon avis inefficace. Je mets de la xylocaine qui calme un peu la bouche
Tu aurais quelques choses, je suis preneur.
Vous inquiétez pas les filles, je suis toujours debout, avec quelques déformation de la bouche (là pour plaire faut pas rêver)  mais ca va.
A cette heure ci cela m’arrache la G…. mais même avec la xylocaine cela passe pas.
Pas grave
De toute façon je reste toujours attaché à la citation de Confusius
La plus grande gloire n'est pas de ne jamais tomber, mais de se relever à chaque chute."
Et pour argumenter, j’aime bien cité ceux des autres
-Toute épreuve, quelle qu'elle soit est une opportunité de croissance. Que se soit dans la douleur ou la joie
- Je reconnais bien cette citation car cela fais mal de se relever après une chute mais souvent cela vaut vraiment le coup, la vie est bien trop courte pour ne pas y penser
- Quand on est jamais tombé, on ne peut pas connaître le bonheur de se relever. A chaque fois c'est une page de notre histoire qui se tourne. On grandit, on apprend un peu plus après un échec, une déception, comme si la qualité de notre formation dans cette vie dépendait du nombre de fois qu'on tombait et de notre capacité à nous relever.
-Chacun de nous connaît un jour ou l'autre une situation difficile. La force de chacun réside en sa force de caractère, son opiniâtreté à faire front. Mais la famille et les amis sont aussi source de force, et nous permet de nous relever plus aisément. N'hésitons pas à puiser en cette force pour nous relever, nous n'en serons que plus forts."


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#79 20-01-2012 06:24:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick !

Quand Camille avait une mucite avec le Métho, sur ce forum, on m'avait parlé des bains de bouche au coca qui calmaient bien ; je ne sais pas si ça peyt marcher pour toi.

Bon courage mais tu m'as l'air de ne pas en manquer !


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#80 20-01-2012 08:54:35

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour à tous
Avec tout les mots que vous utilisez, les noms de traitement; le nom des maladies, des médicaments, j'ai l'impression d'être sur une autre planète..... Ah oui c'est la planète Lymphome.... Excuses moi c'est le décalage horaire....J'espère que je n'aurai pas le mal du pays...Ah AH AH!!!!!!!!
A+
Ken


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#81 21-01-2012 15:37:56

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

DUR DUR en ce moment. la bouche se cicatrise tout tout doucement. Je perds la peux sur une jambe, ca fait super mal.
je peux pas parler.
je suis fatigué de tout cela. Pourquoi doit-on en supporter autant pour vivre ? Je sais que vous aussi vous avez souffert dans vos traitements.
Voilà pas la forme mais P.... que c'est dur pour le premier protocole.
bisous


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#82 21-01-2012 17:29:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Leucémie à cellule du manteau

courage Patrick je me doute que c pas facile à supporter
bises


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#83 21-01-2012 22:09:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je suis ton parcours et ne postes pas souvent sur ta file mais je vois que tu n'es pas bien alors je ne peux pas quitter internet comme ça !
que de souffrances, mais courage tu vas te sortir de tout ça , ne lâches rien surtout ....
je suis de tout coeur avec toi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#84 21-01-2012 23:26:33

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Leucémie à cellule du manteau

Juste un petit mot Patrick pour te souhaiter bon courage. Ne baisse pas les bras et mets la à terre cette saleté de maladie !

Plein de pensées positives pour t'aider dans cette épreuve


Annie


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#85 22-01-2012 06:09:40

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Leucémie à cellule du manteau

bonjour Patrick,
moi aussi je vous transmets tous mes voeux de courage, de force, et ayez l'espoir, toujours... même si la nuit est longue et difficile, une lumière viendra bien ! Il ne peut en être autrement. Vous vivez des durs moments et pleins de gens anonymes pensent à vous - la chaleur humaine existe bien, j'en ai eu suffisamment la preuve et c'est une grande aide.
Gros bisous et restez confiant surtout,
Flo

Dernière modification par DALSACE (22-01-2012 06:10:19)

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#86 22-01-2012 10:44:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Allez Patrick,

Accroches toi, ne lâches rien !!! si ce traitement doit t'apporter la rémission...
Prends soin de toi,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#87 22-01-2012 19:50:36

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour
j'ai été admis aux urgences ce matin. Inflamation importante de la jambe droite. normal j'étais en aplasie et plus de plaquettes. Gangréne du la cheville jusque au 2/3 du mollet. Je l'ai pas vu venir. Pas de coup, rien quoi et infection.?
Comme on a réagit vite, il ont bon espoir de sauver la jambe. Mais je passerai au bloc quand je sortierai d'aplasie.
Antibiotique puissante, trans de plaquette et hormone de croissance
SI l'infection n'a pas réggréssée d'ici 1 jour, je serais évacué à LILLE.
voilà encore un probléme qui tombe comme cela


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#88 22-01-2012 20:02:16

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Leucémie à cellule du manteau

Oh Patrick je suis désolée de ce qui t'arrive. Je souhaite de tout coeur qu'ils arrivent au plus tôt à faire régresser cette infection.

Accroche toi ! On est tous derrière toi ! Viens nous donner de tes nouvelles dès que possible.

Annie


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#89 22-01-2012 20:04:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

heureusement Patrick que la réaction a été rapide!!! j espère que l infection va régresser , c est un serieux accident de parcours mais tiens le coup , il faut aller au bout de ce traitement! je sais c est facile à dire... bon courage à toi

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#90 22-01-2012 20:15:15

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Leucémie à cellule du manteau

ouh la patrick ! heureusement tu es entre de bonnes mains


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#91 22-01-2012 20:24:59

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bon courage Patrick. On pense à toi.
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#92 22-01-2012 22:58:20

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je te lis souvent et admire ton courage. Ne lache pas, tu vas y arriver.
Je t'envoie tous mes voeux de retablissement.
On est tous derrière toi.
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#93 22-01-2012 23:03:27

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Patrick je suis de tout coeur avec toi!!!! wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#94 23-01-2012 12:42:50

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

Nom d'un chien ! Quelle mauvaise nouvelle, de la souffrance en perspective mais ne lâche rien surtout... C'est vrai que je ne comprends pas pourquoi on doit faire tous ces efforts et subir toutes ces souffrances pour rester en vie... Qu'à cela ne tienne on est avec toi tiens bon !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#95 23-01-2012 13:18:59

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Leucémie à cellule du manteau

il est normal parfois de se décourager mais il faut vite rebondir
ce que vous allez tous faire
bises


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#96 23-01-2012 14:02:25

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Courage Patrick,

De tout coeur avec toi,
Bisous,
Stef


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#97 25-01-2012 14:15:04

beaurieux
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Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

bonjour
des nouvelles de patrick , l infection dans la jambe commence a etre maitrisee malgre l aplasie ils est en reanimation a lille et a deux seances de caisson hyper bare par jour plus des antibiotiques puissant pour enrayer l infection sinon l
il n a pas de probleme cardiaque ni respiratoire ni aux reins il faut surtout qu il remonte de son aplasie et que l infection ne puisse plus evoluer .


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#98 25-01-2012 14:45:13

kate
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Re: Leucémie à cellule du manteau

merci de donner des nouvelles
Patrick accroches toi ! on t'attends


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#99 25-01-2012 15:38:02

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Leucémie à cellule du manteau

courage à lui en attendant les prochaines nouvelles


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#100 25-01-2012 17:54:55

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci pour les news,
Accrochez vous,
Amitiés,
Stef


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