France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 10-02-2012 17:56:00

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Leucémie à cellule du manteau

Contente que ton état de santé continue à s'améliorer Patrick ! Ton courage et ta volonté forcent le respect smile

Continue comme ça, tu es en bonne voie

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#127 10-02-2012 22:38:05

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Leucémie à cellule du manteau

ca fait toujours tellement plaisir de te lire, Patrick! Quel battant tu es, quel bel exemple pour nous tous!
J'espère que tu récupéreras bien et vite smile

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#128 22-02-2012 11:54:55

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour

Quelques nouvelles, je récupére tout doucement. Beaucoup de repos, peu d'internet.
L'infection de la jambe n'est pas encore fini de cicatriser mais cela se termine quand même.
Vendredi , je repars pour le deuxiéme protocole de chimio lourde. Je vais encore tomber dans le gouffre en espérant ne pas avoir d'autre probléme. Comme je le sais, avec ce protocole de la derniére chance avant les essais cliniques, cela passe ou cela casse.
Je suis pas beaucoup présent, mais je dois récupérer pour la suite. Masi je vous rassure cela va mieux (a part un chalazion dans l'oeil, mais rien de grave)
Bonne journée à tous, Courage a tous ceux qui combattent, je réponds pas toujours mais je continue à lire les témoignages. Je vous oublie pas.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#129 22-02-2012 12:06:33

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Leucémie à cellule du manteau

Quel courage Patrick, que tu as!!!! Je suis toujours en admiration...

Après tout ce que tu as subi et le traitement actuel, tu gardes l'espoir, tu ne te plains jamais!

Courage pour ce deuxième protocole de chimio lourde, et essaies de récupérer un maximum avant...
Je penserai fort et croiserai les doigts pour toi!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#130 22-02-2012 14:33:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

Contente d'avoir des nouvelles, courage pour ce nouveau protocole et pas de blagues hein ! T'as pas intérêt à nous faire peur comme la dernière fois...C'est qu'on a un coeur fragile nous ! Bonne sieste, repose toi bien...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#131 22-02-2012 14:57:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

coucou patrick merci de donnerdes nouvelles
accroche toi à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#132 22-02-2012 17:43:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Allez Patrick il faut que ça marche!! toujours admirative devant ton courage!!

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#133 22-02-2012 19:30:37

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Madouska, tu peux m'appeler qaund tu veux. Je crois que la chimio sera reporter à la semaine prochaine . Il faut que la jambe soit totalement cicatrisée.
Bisous Merci A vous tous et toutes.

Faut que je renoucelle mon adhésion pas eu le temps, Je m'en occupe demain.


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#134 22-02-2012 20:32:17

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Allez Patrick, tu es un battant et tu 'lauras!!
courage, je t'envoie en privé une histoire reçue ce matin
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#135 23-02-2012 11:34:58

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour à Patrick et tous les autres,
je viens de lire tout ce que tu vis Patrick avec ton lymphome du manteau
Mon mari 62 ans est à sa troisième rechute depuis mai 2009 du lymphome du manteau... Nous allons à l'hôpital cet après-midi..Quel traitement vont-ils proposer ? Il a déjà eu une autogreffe il y a deux ans 1/2. On va se battre aussi.

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#136 23-02-2012 11:53:35

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Malali

Si tu veux des infos pas de soucis. Ne lachez jamais prise. Il y a toujours quelque part un traitement qui peut nous être proposé. Je pourrais si tu veux, te donner plus d'infos par mail. Si vous avez besoin, je suis là.
Ton mari est soigné sur quelle région ?
Tiens moi informé et je vous aiderai autant que le pourrais. Mon parcours doit surtout à servir à donner du courage à tous ceux qui en ont besoin. J'en ai encore à revendre, alors je peux en donner encore et encore.
amitier
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#137 23-02-2012 12:26:56

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bravo Patrick, j'aime ce discours, ne rien lacher!
Pour Malali, bien sur qu'il faut se battre, des nouveaux vaccins sont à l'étude, aucune raison qu'ils ne trouvent pas le traitement efficace
pour info, mon mari 56 ans se bat actuellement contre un lymphome du manteau depuis septembre 2011, va sortir bientot de sa chambre sterile avec seulement 2j d'aplasie et aucune mucilte, donc on y croit! remission totale pour l'instant et on se refuse à penser à une récidive ou bien dans très très longtemps....
J'espère que pour vous deux tout va se remettre en route très très vite
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#138 23-02-2012 12:34:09

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Une bonne autogreffe c'est super, j'ai eu 3 ans de rémission. Mais ce que je sais c'est que maintenant on peut administrer un traitemetn par cachet aprés une auto-greffe , sur le lymphome du manteau.
cela permet de faire durée beaucoup plus longtemps la rémission.
Tu peux demander des infos Cassie. La source de cette info est trés fiable puisque c'est le proffessuer qui me suis maintenant à distance.
Patrick


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#139 23-02-2012 14:36:22

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci Patrick
Hélas chaque centre a son protocole, et ces messieurs font ce qu'ils veulent bien souvent
continu a être un battant
@ bientot


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#140 23-02-2012 16:28:46

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Cassie
je t'ai envoyé un mail sur ta boite personnelle
patrick


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#141 23-02-2012 17:16:20

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

ok merci, ai répondu


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#142 23-02-2012 17:38:44

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Demain matin RDV en hémato. Cela va chauffé je crois hihihhi Il veulent changer le protocole, il n'en est pas question. On va s'expliqué avec le sourire, mais il vont se rangé à ma décision. On attaque cette bêt avec les gros moyens.
Je sais pas si on fera la chimio demain car j'ai encore une petite infection à la jambe mais on verra.
de toute façon j'y vais quand même et j'ai déjà donné l'info au professeur qui suit.
Ils me connaissent pas encore, c'est pas possible.
Patrick


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#143 23-02-2012 17:41:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

Tu as bien raison Patrick !!! big_smile ils ne savent pas à qui ils ont affaire...
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#144 23-02-2012 19:33:27

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Madouska! tu nous mets du baume au coeur et merci de continuer à écrire sur le forum, le problème c'est que les gens qui en ont fini, ne viennetn pas beaucoup témoigner de leur histoire et c'est dommage
Je vous promet que lorsque mon mari sera rentré à lamaison, je donnerai des news pour les suivant qui seront en train de se battre comme vous tous
Patrick bravo pour la positive attitude
on attend des nlles


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#145 02-03-2012 11:38:09

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour
Suite à la visite à l'hôpital il est prescrit
6 cures de chimio à 4 semaines d’intervalle : Bendamustine 120mg/m². Ce sont de injections  sur deux jours (J1 et J2) en hôpital de jour.  Les effets secondaires sont surtout hématologiques. On verra. Quelqu'un a-t-il eu cette chimio ? On commence lundi.
En attendant ce foutu lymphome évolue vite, les nuits sont mauvaises et les douleurs abdominales importantes et les ganglions palpables grossissent vite...


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#146 02-03-2012 12:43:46

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Leucémie à cellule du manteau

Il me semble qu'il y a des ens par ici qui ont eu de la Bendamustine, peut-être bien Nutellamandine et aussi Christophe?  A confirmer, je ne me souviens plus très bien....

Patrick, j'admire encore et toujours ton courage et ta force de te battre smile

Amitiés,
ioana


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#147 02-03-2012 18:53:28

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour

J'ai été à l'hopital lundi, pas de chimio, l'infection de la jambe n'est pas résorbée à 100%.
Pas grave on y retourne lundi prchain. Tout est rentré dans l'ordre , ils ont compris ce que je voulais.
bisous
Patrick


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#148 02-03-2012 19:23:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

Contente d'avoir des nouvelles Patrick ! J'espère que ta jambe va te foutre la paix ! C'est bien que tu puisses faire la chimio que tu avais prévu... En même temps j'imagine que face à un Patrick têtu et déterminé, ils n'ont pas du avoir le choix à l'hôpital ! Je les plaindrai presque ; ) !
Bon courage en tout cas, repose toi ce week-end et lundi, à l'attaque !!

Malali,n'hésite pas à ouvrir ta propre file pour discuter ! J'ai en effet eu de la bendamustine associé à des comprimés de revlimid. La bendamustine est un traitement couramment utilisé pour les leucémies notamment. Pas d'effets secondaires particuliers, j'ai bien toléré ce traitement malheureusement mon lymphome aussi du coup je n'ai pas été au bout des cures prévues. Cependant, on m'a dit que cela avait été efficaces pour plusieurs patients réfractaires ... Il faut garder espoir !


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#149 02-03-2012 23:23:42

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Idem j'ai eu  de la bendamustine et torisel , de mars à octobre 2011.


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#150 09-03-2012 16:41:16

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

bonjour à tous
bonjour Madouska

Merci pour ton coup fil Madou.
S'ayez déjà sortie et oui cela traine pas. On injecte, on tombe et on remonte.Je sors aujourd'hui. ils ont encore fou, mais mon héméto est partie en congé , dans quand le chat n'est pas là.....
Mais j'ai prévenu la moindre alerte d'aplasie, je revient direct au service , on va pas se retrouver encore en REA à LILLE.
On peut rien dire sur ce site, mais quand même. Des moments les gens devraient être informé de leur droit de poser toutes les questions qu'il veulent. On ne laisse jamais un doute, surtout chez un malade.
Mon protocle a été changé, j'ai posé la question de savoir qui avait validé. aucune réponse.
Et en écrivant à Nantes et LILLE, on m'a répondu que LILLE avait validé. Incroyable, que ce soit encore le malade qui doit allé à la péche.
Bisous à tous
croisons les doigts que rien ne m'arrive à la maison, car je crois qu'ils vont connaitre mon épouse , qui au abord est trés trés calme, en furie;

PS j'ai pas oublié ma cotisation, mais avec les évévement, la lettre part demain.


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