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#151 13-03-2012 18:43:43

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Un petit bonjour en passant... Tu es un sacré patient!!!! tu as raison c est incroyable d etre malade et de devoir se bouger ainsi!!!!!

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#152 13-03-2012 21:02:58

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonsoir

Tou va bien, pas d'aplasie. simplement une sciatique, et oui maçonner dimanche, cela m'a pas trop fait de bien. Mais j'étais en forme. alors pourquoi pas se faire plaisir.
Donc maintenant les protocole :
- Lundi hopital
- mardi mercredi chimio
- jeudi récupération
- vendredi sortie hopital et diamanche on bricole un max.
Je rentre à nouveau le 26 mars.
Ce soir je suis allé avec ma fille essayé une voiture; Cool elle l'a acheté. toujours besoin du conseil de papa.
Ce We on va commencer à poser des cheneaux chez ma fille.
Gros bisous à tous et à ceux qui luttent. Ne lachez rien.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#153 13-03-2012 22:52:07

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Patrick,
Chapeau bas!!!Je te lis souvent et franchement je t'admire. Te voir te battre comme tu le fais force l'admiration et me donne du courage. Te voir aussi actif avec tout ce que tu as vécu, je n'ai qu'un mot à dire bravo!!! Et continue car tu es sur le bon chemin. Je t'écoute et je ne lache rien.
Amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (15-03-2012 22:37:12)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#154 14-03-2012 05:01:33

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Leucémie à cellule du manteau

coucou patrick
super
fais attention à  toi tout de méme
ménage toi
mais s'occuper c primordial c sur ! @+


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#155 14-03-2012 16:42:25

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Leucémie à cellule du manteau

Patrick mais tu n'arrêtes pas, tu serais mon père je te passerai un savon ! wink
Tu fais beaucoup de choses, ménage la bête quand même !
Tu sais, tu peux aussi diriger les opérations d'après un relax !
Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#156 14-03-2012 17:38:13

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

oui mais c'est plus difficile.aujourd'hui j'ai été commencé à préparer mes plans pour le potager, le motoculteur va bientôt revenir alors faut préparer.
T'inquiéte la bête a encore plein de ressources en soi.
bisous


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#157 15-03-2012 18:45:30

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

S'ayez je suis en aplasie. Bien sur faut resté chez soi, avec 98 neutrophiles.
Demain transfusion de plaquettes. ( 10000)
Mais ca va , tout ca a bien en surveillance , si probléme direction les urgences.
Bisous
Pat


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#158 15-03-2012 22:41:56

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick
Quand tu dis 98 neutrophiles c'est 98 mm3 ?
Comment te sens tu ? Ne prends aucun risque et repose toi bien.
amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (15-03-2012 22:42:45)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#159 17-03-2012 10:11:36

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Tout à fait, j'ai fait de la température je me suis retrouvé aux urgences jeudi soir.
Je suis en chambre stérile, car je suis en aplasie, avec une pleurite sur le poumon droit.
Avec les anti-biotiques et corticoides, ca va mieux, donc on va vite remonter, j'ai pas fini mon bricolage hihihi.
Je sais que les chimios sont lourdes , alors je m'y attendait à ces retour de batons. mais à force la maladie va partir ailleur, elle en aura mare de ne pas gagner.
amiteirs et bisous à vous tous
Patrick


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#160 17-03-2012 14:35:52

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick
Je suis sure que tu vas vite remonter et sure que cette foutute maladie va en avoir marre et partir ailleurs. Tu es un battant et tu vas finir par l'avoir. Garde le moral même si, je comprends, ça ne doit pas être facile tous les jours! Mais des jours meilleurs t'attendent!! Alors je croise les doigts pour toi pour que tout se passe du mieux possible.
Aujourd'hui, je vais mieux. L'énergie revient petit à petit. On passe de cet épuisement indescriptible à cette énergie retrouvée. Alors j'en profite et j'ai invité tous mes enfants et petits enfants à manger ce soir. Je prends tous les petits bonheurs qui passent et je pense que tu en fais autant.
Je pense bien à toi et à ta famille!
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#161 18-03-2012 04:04:43

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Leucémie à cellule du manteau

Courage Patrick ! Fais attention à toi et prends le temps de te reposer ! Le bricolage attendra wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#162 18-03-2012 08:20:19

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci pour vos réponses.
Cloclo , super content que tu va mieux aussi. Tu as raison , quand l'énergie revient faut en profiter un max.
Et dire qu'aujourd'hui mon épouse et ma fille vont passer la journée à maçonner des briques. ET JE SUIS PAS LA. snifff
Mais ca va elles sont bien formées , des vrais championnes du bricolage. elles vont être plus fatiguées que moi ce soir.
Vous voyez Annie et Madou, la reléve est super bien assurer. Bien sur pour les gros oeuvre , ils ont besoin encore de mes conseils , mais je peux être fier de ces petites bouts de femmes. (comme d'ailleur de mes 2 autres filles, une super bricoleuse aussi, l'autre un peu moins mais plus maman gateau, à chacun ses qualité)
plus du tout de douleurs avec les traitement, super bien dormi cette nuit. Maintenant reste qu'à remonter les globules blanc et vive la liberté.
gros bisous à vous tous
PS :J'ai encore oublié mon chéque pour mon adhésion, promis je le fais en sortant.


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#163 18-03-2012 17:19:52

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick,
Ne t'inquiètes pas, tu vas très vite les retrouver tes briques à monter!!! Mais c'est une passion familiale le bricolage ou je me trompe ?
Contente que tu n'ai plus de douleurs et surtout prends soin de toi.
Amitiés
cloclo


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#164 18-03-2012 20:43:43

beaurieux
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Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Non mais comme on ne fait partie desriches, on a acheter, nous une maison en gros oeuvre il y à30ans et j'ai appris a bricoler.Ma fille idem, viens d'acheter une ancienne maison flamande et tout est à refaire, mais cela ne nous fait pas peur.
J'ai beaucoup apris avec mes beau-fréres , je le transmets à mes enfants, et cela fait aussi de sacré économie.
Bisous


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#165 18-03-2012 23:04:48

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Oh! Ca me renvoie quelques années en arrière. Mon père a fait sa maison lui même(il n'y avait qu'un terrain nu).  Toute la famille s'y est mis, ma mère, mon frère, mon mari (à l'époque on était fiancé), et un cousin maçon (ce dernier a été indispensable), ses enfants, sa femme. Tous les week ends et les vacances a monter des agglos, accrocher des tuiles, faire des gachées et puis les interminables finitions...mais aussi les repas en famille, les fous rires, les engueulades....la vie quoi!!!
Aujourd'hui ça fait 30 ans qu'elle est fini cette maison et même si ça a été un boulot monstre...ça reste un souvenir merveilleux. De temps en temps, on se repasse le film de la construction, les fouilles, le premier agglo, le drapeau sur le toit (En provence quand la maison est couverte, on fête ça en mettant un drapeau sur la toiture terminée et on fait un super bon repas). Et, tu vois, cette maison on l'aime encore plus parce qu l'on y a mis tout notre coeur et ....notre sueur.
Bien à toi
cloclo
PS tu m'as fait faire un bond en arrière là

Dernière modification par cloclo83 (22-03-2012 09:55:05)


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#166 23-03-2012 09:53:39

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick
J'espère que tu vas bien.
Donnes nous de tes nouvelles
Amitiés
cloclo


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#167 23-03-2012 14:53:03

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Cloclo

Ca va , un peu fatigué cette semaine aprés la sortie mardi. Donc repos complet en ce moment et trés peu de PC.
jai besoin de récupérer un peu. Lundi on fais le 3 éme protocle donc on va encore fatigué un peu.
Donc je récupére , pour une fois hihihi
Gros bisous à tous


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#168 24-03-2012 01:24:01

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Leucémie à cellule du manteau

J'espère que tu vas bien récupérer, Patrick, et courage pour la suite ! Viens aussi nous donner des nouvelles de temps en temps wink

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#169 24-03-2012 08:31:20

kate
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Re: Leucémie à cellule du manteau

bon courage Patrick
n'hésite pas  à donner des nouvelles


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#170 02-04-2012 19:41:16

Battant22
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Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Leucémie à cellule du manteau

Oui courage Patrick, prends bien soin de toi !
Attention avec le bricolage, pas d'efforts démesurés, un temps pour tout.

De tout coeur avec toi.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#171 03-04-2012 12:03:06

beaurieux
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Re: Leucémie à cellule du manteau

bonjour
Je suis ren tré fin de semaine derniére à la maison. ca va bien, je bricole  beaucoup et avec ce temps cela fait du bien.
on fait un bilan le 11 avril, on va pouvoir voir comment je réagit au traitement. Cela devrait être bon, je le sens. Mias le 16 on continue quand même les chimios, normal on s'arréte pas comme maintenant on peut les faire toutes les semaine.
Maintenant je sais que je ne saurais s'il y a une possibilité de greffe que si je suis en rémission. Donc je mise beaucoup d'espoir sur ce contrôle.
bisous à tous


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#172 03-04-2012 12:19:30

kate
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Re: Leucémie à cellule du manteau

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#173 05-04-2012 18:44:24

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Courage Patrick tu es un battant , tu vas gagner!!
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#174 06-04-2012 16:27:13

beaurieux
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Coucou tout le monde

comme dab, me voici de nouveau en aplasie. Les traitements on les connait bien. preméire semaine aracytine, deuxiéme semaine aplasie et aprés 1 semaine pour bricoler.
On m'a injecté du neupogen 48 et bien sur les effets secondaires décrit dans la notice, je les ai. Toux, céphalé violente, infection de la bouche, mais comme je suis sous anti-biotique cela passe un peu;
Elle est pas cool la vie, maintenat je peux prendre des RDV connaissant mon plannig à 3 semaines.
Gros bisous

courage Stef.


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#175 07-04-2012 03:52:42

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bon moral semble-t-il malgrè tout!
Attention de ne rien attraper avec l'aplasie, il faut se reposer un peu et arreter de bosser comme un fou!!
COOL comme dit madouska
A bientot pour de bonnes nouvelles, bon WE de Paques
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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