France Lymphome Espoir - Le forum

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#176 14-04-2012 16:41:47

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick,

Alors ce bilan, tu l'as fait ?
Que donne t'il ?

Oui beaucoup de chemin à parcourir mais ça en vaut le coup.

Donne des news quand tu peux.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#177 15-04-2012 09:44:20

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Coucou tout le monde

Je suis sorti lundi dernier de l'hôpital.
Cette semaine a été bien chargé. J’en ai profité une maximum, car tout est au vert.
J’ai pas mal bricolé, enfin j'ai pu commencer mon potager, mais il fait encore trop froid ici, alors pas la peine de se précipiter.
Demain nouvelle chimio, eh oui cela fait déjà 3 semaines.
Mais début mai, s'ayez  on part avec mon épouse la semaine. C’est réservé. On va dans une chambre d'hôte à coté de Lorient. Cela va nous faire un bien fou, donc on croise les doigts pour l’aplasie.
J’ai fait un bilan mercredi dernier, j’attend les résultats. Mais faut pas se précipité car il faut monter les 7 étages pour apporter le compte rendu. Les immeubles sont haut à l’hôpital.

Bisous  à tous


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#178 15-04-2012 11:24:40

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonnes vacances bien méritées...

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#179 15-04-2012 19:07:20

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Coucou

mon beau-pére est décédé à 15H30 , Qu'elle vie de M....
aprés ce sera mon tour


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#180 15-04-2012 19:10:20

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Leucémie à cellule du manteau

quelle triste nouvelle ....
Ton tour viendra beaurieux mais dans longtemps, tu as encore beaucoup de choses à vivre pense au positif malgré cette mauvaise période...
Je suis de tout cœur avec toi, bon courage pour ta chimio
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#181 16-04-2012 11:10:19

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Leucémie à cellule du manteau

Toutes mes condoléances Patrick.
Avec toi dans cette douloureuse épreuve.

Notre tour viendra à tous, le plus tard possible néanmoins.

Courage.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#182 16-04-2012 21:17:29

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Madou, c'est patrick lol

mais pas grave, comme la vie est mal faite, mon beau-pére s'en est allé au pays des réves. Je sias qu'il ne souffre plus mais cela fait mal.
Comme disais mon frére une vie part pour qu'une autre reste. Es-ce lui qui a  fait en sorte qu'en fin de matiné , l'hématologue m'a annoncé qu'il aurait trouvé un sang de cordon compatible. On m'a fait pleind e prélévements pour confirmer.
Je sais ce serait super, mais cette semaine, à 1 jour prés, je suis pas pour les coincidence, mais quand même , on attendais tellement ce cordon, qu'il arrive au moment où il part.
Donc maintenant on croise les doigt pour que la confirmation soit positive.
voilà comment réagir, je suis heureux pour moi mais plein de tristesse à l'intérieur. P.... que c'est dur à vivre. Ce matin j'avais le choix, reporter ma chimio pour aller à l'enterrement vendredi, ou la faire et prendre le risque que je pourrais pas descendre à Béziers vendredi. Tout le monde m'a dit , pas question de reporter la chimio, mais c'est moi qui a du prendre le choix. J'espére qu'il me pardonnera d'où il est si je le voit pas pour une derniére fois. J'ai opté pour la chimio, j'aurais toujours en moi ce regret, ne pas avoir assiter à celui de mon pére et maintenant mon beau pére. Pas facile cette maladie.
Bisous à tous


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#183 17-04-2012 12:01:29

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bjr Patrick
Contente d'avoir des news, même si elles sont bien triste, il y a des périodes dans la vie où tout s'enchaine hélas!
je pense comme Madouska que tu as fait le bon choix, la vie est là, tu t'es battu, tu as enfin trouve un donneur, il ne faut prendre aucun risque, tu as fait ton maximum avec ton beau père de son vivant et c'est le principal, soigne toi en paix sans remors, ton épouse doit être triste mais en même temps vous allez vers la lumière et je vous souhaite de tout mon coeur que tout se passe au mieux!
tu sera avec ta famille par la pensée et ton beau père te protègera, c'est surement ce qu'il aurait souhaité
plein de courage
gros bisous

--------------------------------------------------------------------------------
lymphome du manteau, mon mari s'est battu , il est en rémission totale après auto greffe


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#184 17-04-2012 14:08:14

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bjr Patrick,
Je tiens avant toute chose à te remercier d'avoir répondu à ma file.
J'ai lu ton parcours, et vu ta situation actuelle, je suis trés touchée que tu ai pris du temps pour me répondre.
Je pense que ton beau père, approuve ta décision, là ou il est. C'est une triste nouvelle, et je partage ton chagrin.
Mais tu sais, je ne sais pas quel âge il avait, mais trop de personnes partent sans quelles ait l'âge de partir, touchées par cette p.....de maladie. Hier soir, nous avons nous aussi subi le décés du parrain de mon mari. Il avait 88 ans, et c'est triste à dire, mais mon chagrin est mesuré car il a eu une belle et longue vie. Je vais passer certainement pour une personne insensible, mais j'assume.

Tu te rend sompte, tu as trouvé un donneur!!!! C'est fabuleux. Je suis sure que ton beau pere est content pour toi de là haut!!!

Je pense fort à toi, et te remercie de l'interet que tu me portes.
Bisous à toi et à ta toute ta famille.

Isabelle

Dernière modification par Firstninette (17-04-2012 14:48:02)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#185 17-04-2012 14:17:53

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bon courage à toi ainsi qu à tes proches... je comprends ta réaction pour ton beau pere , ma gd mere est décédée pendant ma chimio et je n ai pas pu y aller  , il ne faut pas t en vouloir , je suis tres heureuse pour ta future greffe , ainsi va la vie...

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#186 21-04-2012 15:55:59

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Patrick,
Je suis désolé pour ton beau père et t'envoie toute mon amitié
Moi je crois aux coïncidences, et je suis très heureuse pour ce sang de cordon qui se profile à l'horizon.
Ne lache rien
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#187 04-05-2012 11:49:09

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Patrick, quelles nouvelles?? on s'inquiète


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#188 08-05-2012 20:51:52

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Qui a des nouvelles de Patrick??


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#189 08-05-2012 21:46:46

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

pas de nouvelles effectivement on va essayer de le contacter


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#190 09-05-2012 05:41:46

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Oui , je suis très inquiète!
Donnes nous des nlles très vite et des Bonnes!!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#191 09-05-2012 11:06:32

Amande
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Messages: 846
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

Condoléances et courage, c'est vrai qu'une épreuve qui vient s'ajouter nous devons doublement trouver ou retrouver un peu d'énergie mais c'est très pénible. Heureusement nous sommes des battants et nous finissons par trouver la paix intérieure et on continue notre route,...

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#192 09-05-2012 16:31:57

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Leucémie à cellule du manteau

bonjour

J'étais parti la semaine derniére en vacances, rien qu'à 2 avec mon épouse. pas de téléphone, pas de PC.
Cette nuit je suis rentré aux urgences cette nuit pour des douleurs dans le ventre.
Le scaner a montré une évolution du gros lymphome.
Verdic nouvelle rechute mais là on a plus de chimios.
Demain je passe au bloc pour poser une tube dans le canal du rein droit qui est en souffrance.
Vendredi soit on a trouvé un essai thérapeutique, soit une essaye une chimio que j'ai pas encore eu mais trés toxique.
Domage le cordon était bon à LILLE. pauvre en cellule mais bon.
Voilà , pas de bonne nouvelles en ce jour. Faut arriver à stopper la progression car il faisait 20 cm sur 12 en janvier, là on a même pas voulu me donner les dimension, de toute façon on le voit sur le ventre.

Gros bisous à vous tous.


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#193 09-05-2012 17:28:20

cassie
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Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

courage Patrick, contente malgrè tout d'avoir de tes nouvelles, tu es un battant donc, tu vas y arriver
donnes nous plus souvent des news, sinon on s'inquiète
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#194 10-05-2012 19:40:48

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Ne te décourage surtout pas, Patrick! Même si on a envie de hurler face à l'injustice de ta rechute!
Il faut tenir même si c'est pas facile, je sais que tu as la niaque et que tu es quelqu'un qui a un sacré mental. Tu l'as déjà tant prouvé.
Je t'envoie plein d'ondes positives et toute mon amitié
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#195 10-05-2012 19:41:53

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Leucémie à cellule du manteau

PS: Actuellement tu es suivi par quel hopital?


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#196 10-05-2012 21:23:38

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je suis suivi à l'hopital de valenciennes


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#197 10-05-2012 21:39:11

yvette35
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Messages: 367

Re: Leucémie à cellule du manteau

Beaucoup de courage à toi Patrick. Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#198 11-05-2012 07:39:47

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Leucémie à cellule du manteau

Salut Patrick, je préfère un prénom à un nom "Beaurieux", c'est pas sérieux. On a quasiment le même âge et si je comprend bien on vit à l'opposé l'un de l'autre. Peut être qu'un jour le Terril croisera la Rhune. Qui sait ?
En attendant, continue le combat, les Chtis c'est costaud...
Courage Gudari

Agur eta ikus arte
Miguel

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#199 11-05-2012 08:21:58

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Miguel au moins on sais quije suis, pas de risque. ce n'est que sur cette association.
bonne journée
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#200 11-05-2012 11:56:23

Nutellamandine
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Re: Leucémie à cellule du manteau

Je viens de lire les dernières nouvelles... c'est quoi cette histoire alors que je me décarcasse pour te laisser ma place au chaud en stérile ! J'espère que cette nouvelle chimio va fonctionner, ne lâche rien comme tu l'as toujours fait car ça serait faire trop d'honneur à Monsieur Lymphome qui ne le mérite pas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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