France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 11-05-2012 12:40:25

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

je viens d'avoir des news, à l'instant. Il n'y auriat pas d'essai thérapeutique pour moi en ce moment.
Paris à appeler suite à mon mail d'hier soir, mais a priori rien d'ouvert.
On a essayé l'iphosphamide. encore un produit que je connais pas.
Dans le blog, il y a des personnes qui ont eu un lymphome du manteau. Que tout ceux qui sont concerné par ce lymphome m'envoi les protocoles qu'ils ont eu , peu-être qu'il en aurait un que j'aurais pas encore eu.
Je recherche de l'espoir de traitement.
merci d'avance.
bisous a tous
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#202 11-05-2012 13:02:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

De tout coeur avec toi Patrick,
J'espère que tu auras vite du nouveau.
Madouska a eu un lymphome du manteau...peut etre que tu peux la contacter en privé
Allez accroches toi, ne laches rien.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#203 11-05-2012 13:58:17

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

j'ai son adresse mail privé.
merci stef


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#204 14-05-2012 05:57:02

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Ce message s'adresse à madouska
J'aimerai communiquer en privé avec toi, mon mari a un lymphome du manteau, subit une autogreffe en février, controle prévu le 24 mai, petscan etc..........j'ai lu sur le forum que tu avais eu la même chose, serai-il possible d'échanger
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#205 14-05-2012 09:05:30

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

madouska, je n'ai pas reçu ton mail. tu peux le renvoyer stp


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#206 14-05-2012 13:17:50

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

ok merci madouska , t'ai répondu


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#207 16-05-2012 16:31:18

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Merci à vous tous pour votre soutient, Ca et cela ma fait énormément de plaisir et cela donne encore et toujours de la force pour combattre.
Hier j'ai reçu une lettre du centre de greffe et je suis comnvoqué jeudi prochaine pour le premier RDV ava,t greffe de sang de cordon.
La route est encore jonchée d'obstacle mais à chaque fois que j'ai une mauvaise nouvelles , il en arrvie une bonne.
En Novembre : classé en paliatif et 8 jours plus tard je reviens lors de mon tour entant que compagnon de france avec dans ma besace des protocole.
Janvier / REA avec pronostique vital engagé,. 1 mois aprés , on a pas coupé la jambe et stabilisation de la propagation.

voilà pour vous dire que je  tennais à vous faire partager cette bonne nouvelle avec vous.
maintenant on verra, de toute façon avec mes déplacements dans le colloques et internet j'ai connais déjà beaucoup, mais là je vais rencontré l'équipe médicale qui peut me donner l'ESPOIR de vivre.
Bisous à tous


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#208 16-05-2012 18:11:54

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

C'est super de faire partager cette bonne nouvelle!!! Oui la route est jonchée d'obstacles, parfois même ils semblent insurmontables mais ton courage, ta détermination, ta volonté sont là pour t'aider à les contourner. Tu vas y arriver, Patrick!!!!
Donnes nous vite des nouvelles.
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#209 16-05-2012 21:44:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Leucémie à cellule du manteau

c'est  une bonne nouvelle que cette greffe soit envisagée ! que d'espoir ! et quel courage face à tous ces mauvais moments passés...!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#210 16-05-2012 23:00:42

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Je suis avec double interet ton parcours Patrick et je suis super contente pour toi! j'attends la suite avec impatience et t'envoi une tonne de courage
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#211 17-05-2012 07:29:03

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Leucémie à cellule du manteau

Une bonne nouvelle!!!!!!!!
Un petit mot pour t'apporter mon soutien, ma sympathie et de faire de gros bisous...
Bon courage à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#212 17-05-2012 15:28:49

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Est ce quelqu'un madouska ou patrick (lymdu manteau) peut me dire si une apparition de démangaison et une hyperoesénophilie peut faire penser à un début de rechute? suis inquiète d'autant que 1er pet après greffe, c'est jeudi prochain!
Allez patrick , je suis de l'avis de madouska, tu as la niacque!! super
bises et amitiés à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#213 21-05-2012 14:14:54

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Cassie
pour moi non, les valeurs su sang fluctuent avec les produits injecté. et des démangeaison non pas de lien, pour mon propre avis.
- Une rechutte, cela peut être des suées noctures trés abondante. ( j'ai déjà changé 3 fois de maillot de corps en une nuit ( trempé)
- une valeur de LDH en Exploxion quoi que pour ma part j'ai fait des rechutte avec baisse du LDH.
- une grande fatigue mais tu sors de greffe , donc déjà fatiguée .
- Aprés c'est l'aparition de lymphome périphérique ou interne, soit au touché soit par radio, qu'on le voit.
si je voit autres chose je te l'écrit
bisous


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#214 22-05-2012 17:25:10

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour
Mais je suis pas transportable actuellement, la nouvelle chimio m’a détruit toute la flore de l’œsophage donc je suis sous pompe à morphine et morpral et je vous décris pas l’arbre de noël de perfusion qui est bien garni.
donc ce n'est que reporter dans l'attente de la cicatrisation de l'oesophage. Mieux qu'un aneau pour ne pas manger.
bisous


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#215 22-05-2012 18:18:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Leucémie à cellule du manteau

courage à toi patrick


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#216 22-05-2012 19:47:58

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

courage Patrick! toujours de l'humour!
bravo


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#217 22-05-2012 19:55:56

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

C est vrai que Patrick ne manque pas d humour!! je souhaite que cette mauvaise periode se finisse au plus vite et que tu puisses  te nourrir normalement et sans ces douleurs , tu n as pas perdu trop de poids??

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#218 25-05-2012 09:01:09

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

CLO j'ai perdu 2 kilo pas grand chose aprés 15 jours sans manger  mais je bois beaucoup de lait chocolaté , des compléments  alimentaires, ice tea ca c'est pour rafaraichir , car ici il fait hyper chaud et on peut pas ouvrir la fenetre , ni la porte de ma chambre.
Je me force aussi  à boire de l'eau , pour ne pas tomber en sous hydratation.
je suis entrain de sortir d'aplasie donc bientôt la sortie. Retrouver sa petite femme à la maison , enfin !! 20 jours c'est long mais ca va.
gros gros bisous


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#219 25-05-2012 11:05:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Leucémie à cellule du manteau

courage patrick pas gai àl 'hosto surtout par ce temps, on a chaud les draps n'en parlont pas...

bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#220 25-05-2012 11:55:50

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Leucémie à cellule du manteau

Mon cher patrick,
J'ai lu toute ta file ce matin... Je te tire mon chapeau et partage avec toi plusieurs de tes dictons.
Je t'envoie mon courage, mon affection dans cette lutte de tous les instants. Tu es formidable et tu nous aides beaucoup, alors merci
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#221 25-05-2012 14:30:49

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Leucémie à cellule du manteau

on est tous derrière toi, Patrick!
Bises
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#222 25-05-2012 20:14:30

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Leucémie à cellule du manteau

Courage Patrick....
Bientot la sortie!!!
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#223 26-05-2012 08:30:23

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bon deux kilos ça va!!! Je suis contente que  tu sortes bientot !!!!

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#224 01-06-2012 11:54:13

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Leucémie à cellule du manteau

Beaurieux j'ai un souci , par 2 fois des message t'étant destinés sont arrivé dans ma boite mail , le dernier concernait une histoire de location de voiture et le précédent, cordon  ombilical
fait attention
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#225 08-06-2012 18:12:18

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Leucémie à cellule du manteau

Bonjour Cassie
désolé, en effet j'ai envoyé é mails, mais étant trés fatigué j'ai du envoyé les mails trop vite
mille excuses


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