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#1 22-09-2011 11:47:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Rencontre Amicale Sur Paris

Mot de notre vice président :

Bonjour
Nous avons une réunion de bureau de l'association mercredi 06 octobre à l'hopital saint Louis à Paris. J'ai bien envie d'y rencontrer du monde, aussi je vous invite à venir nous voir, pour échanger des idées, des éventuels projets et surtout pour tout simplement se rencontrer en "vrai".
Si vous etes interessé, n'hésitez pas à me répondre par mail, je vous donnerai tous les éléments pour notre rencontre.
Il y en aura d'autres en province par la suite, pour que l'on se connaisse par ces moments d'échange.
J'attend vos idées, commentaires et vos mails.
Et surtout à très bientot.
Christophe

Amitiés,
Stef

PS : Pour trouver le mail de Christophe, allez dans liste des membres, CHRISPOZ.


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#2 23-09-2011 16:39:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rencontre Amicale Sur Paris

Alors il y a eu 37 visionnage de ce post et aucun commentaire...est ce que ce genre de rencontre ça vous tente oui ou non ?


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#3 23-09-2011 17:30:01

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

Steph, moi cela me tente beaucoup, cependant encore une fois Paris c'est un peu loin pour moi (train beaucoup trop cher - voiture impossible de faire le trajet vu la fatigue actuelle ).

Je trouve que c'est une superbe idée et je serais déçue que cela n'aboutisse pas.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#4 23-09-2011 18:00:29

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Rencontre Amicale Sur Paris

moi j'ai déja contcté Chrispoz wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 23-09-2011 18:17:30

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

steph interessant mais le 6 octobre ca tombe qu elle jour? et a kel heure?

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#6 23-09-2011 18:58:34

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Rencontre Amicale Sur Paris

coucou reg, en faisant une petite recherche, j'ai trouvé que le 6 octobre est un jeudi wink
pour l'horaire, c'est 16h devant l'entrée principale wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 23-09-2011 19:03:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

jeudi 6 octobre à 16h00, rdv entrée du batiment principal de l'hopital St Louis, merci de me confirmer par mail.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#8 23-09-2011 21:01:26

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

oupssss je ne pourré pas être présente boulot sad

Message pour steph regarde bien ma phrase j ai bien mis 6 octobre pas 6 novembre mdrrrr
Cocotte tu ma mal lu wink
Bis

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#9 06-10-2011 17:09:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rencontre Amicale Sur Paris

Je viens d'avoir notre vice président au tél et, il bouillonne...à juste titre je pense !!! Sur les 8 personnes qui devaient être là cet apres-midi, seulement 1 a fait le déplacement et personne n'a prévenu de son absence ! Même s'il y a certainement de bonnes raisons, prévenir ne coute rien...arffff quel dommage !!!!!!!!!!!!!!!

Que se passe t'il ? Le virtuel c'est bien un temps mais le réel c'est mieux non ??? mettre un visage sur un pseudo...Organiser des rencontres comme celle-là implique des bénévoles, ils donnent de leur temps pour aller à votre rencontre...cela me laisse triste et perplexe

Nous avons envie de vous faire plaisir, de vous connaitre en vrai...est ce par pudeur ? que devons nous faire pour que cela soit possible ? on attend vos propositions, mon mail est à votre disposition.

Merci à tous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#10 06-10-2011 17:20:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

sad  c'est bien dommage en effet !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#11 07-10-2011 10:11:54

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

merci beaucoup à Napo d'etre venu, sinon je préfère ne pas faire de commentaires....
Si une telle rencontre doit se faire en province, j'espère (peut etre à tort, mais ce ne sera pas difficile! )) qu'il y aura plus de personnes concernées.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#12 07-10-2011 11:53:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

j'aimerais beaucoup qu'il y ait une rencontre à Clermont-Ferrand, mais il y a peu de personnes sur le forum qui sont de la région je crois


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#13 07-10-2011 21:49:43

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Rencontre Amicale Sur Paris

Oui c est bien dommage qu il n y ait pas grand monde pour ces rencontres!! moi j aimerais participer mais je suis sur alès , l annee derniere la JML de montpellier a été assez décevante , je n ai pas regretté de m etre déplacee mais on aimerait qu il y ait pas plus de personnes mobilisées , je vais prendre contact avec Stef afin de voir ce qu il est possible d organiser dans le Gard , il faut que je sois un peu rencardée , il faut se bouger les fesses!!

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