France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-09-2011 11:48:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Rencontre amicale sur Paris

Mot de notre vice président :

Bonjour
Nous avons une réunion de bureau de l'association mercredi 06 octobre à l'hopital saint Louis à Paris. J'ai bien envie d'y rencontrer du monde, aussi je vous invite à venir nous voir, pour échanger des idées, des éventuels projets et surtout pour tout simplement se rencontrer en "vrai".
Si vous etes interessé, n'hésitez pas à me répondre par mail, je vous donnerai tous les éléments pour notre rencontre.
Il y en aura d'autres en province par la suite, pour que l'on se connaisse par ces moments d'échange.
J'attend vos idées, commentaires et vos mails.
Et surtout à très bientot.
Christophe

Amitiés,
Stef

PS : Pour trouver le mail de Christophe, allez dans liste des membres, CHRISPOZ.


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#2 22-09-2011 21:08:01

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Rencontre amicale sur Paris

A quelle heure aura lieu cette rencontre ?

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#3 23-09-2011 16:41:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

44 vues de ce post et 1 seul commentaire, ca vous tente ou pas ? On attend vos commentaires...allez quoi apportez vos idées wink

Dernière modification par Stef (23-09-2011 16:42:10)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#4 23-09-2011 17:29:07

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Rencontre amicale sur Paris

J'aurais bien fait un saut, mais le Jet est en maintenance...J'espère que vous serez nombreux !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#5 24-09-2011 19:46:11

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Rencontre amicale sur Paris

Salut Chris,salut Steph,

AH si Paris n'était pas si loin!!!!!!!!!!!!Moi Marseillaise de corps et d'esprit je serais bien venue ,dommage !!
J'espère que vous passerez un agréable moment et que vos rencontres seront riches

Bises à vous deux


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

Hors ligne

 

#6 24-09-2011 20:52:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

Merci Athéna pour ton message wink Y'a du monde dans le sud...il faut que nos veterantes organisent qqchose là-bas...
Y'a des possibilités, il faut juste s'en donner les moyens et du temps big_smile Moi je dis tjrs quand on veut, on peut wink
Mais si personne ne fait rien, si personne ne participe, bah sad
Allez bizette à tous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#7 25-09-2011 17:11:16

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Rencontre amicale sur Paris

Ce serait avec plaisir. Y a-t-il une personne qui habite en Bretagne avec laquelle je pourrais venir ?
Sincèrement.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#8 26-09-2011 00:14:39

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

Bonjour, ça me tente aussi mais le 6 octobre au soir je travaille de nuit... Je voudrais savoir l'heure? Merci d'avance Steph. Bises et sympa d'organiser une rencontre smile


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

Hors ligne

 

#9 26-09-2011 08:42:21

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Rencontre amicale sur Paris

Voir le lieu et l'heure sur le forum dans la rubrique : COMMUNAUTE FLE / RENCONTRE SUR PARIS par Chrispoz


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#10 03-10-2011 00:23:46

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

Ok smile
merci bien!


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

Hors ligne

 

#11 03-10-2011 11:57:50

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Rencontre amicale sur Paris

ah c genial ces rencontres.....allez profitez en ...bougez vous ! ça serait avec plaisir que je serai venue a paris....mais mon fils est encore en traitement ....mais je confirme ...c super de se voir en vrai ! pour ma part j'ai rencontré notre "arnaud" en vrai ...et ça fait du bien de partager un moment pour parler de nos expériences ! allez ceux qui ne sont pas trop loin allez y !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#12 03-10-2011 19:34:14

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Rencontre amicale sur Paris

Grrr dommage que ma petite Suisse soit un peu trop éloignée de vous et que je sois encore trop fatiguée pour faire le voyage --> Paris

Une autre fois peut être! Qui sait?


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#13 05-10-2011 18:59:08

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

bon alors qui qui viens demain?


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#14 05-10-2011 19:31:22

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Rencontre amicale sur Paris

Salut Napo
Je ne sais pas exactement qui vient, je pense que nous serons entre 10 et 15. J'espère qu'il y aura des visiteurs surprises.On verra bien...
Pour te reconnaitre, tu m'as bien dit que tu avais un tatouage du PSG sur le front, iron sur la fesse gauche et maiden sur la droite.
Allez bonne soirée et à demain, 16h00
long live RnR.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#15 05-10-2011 19:32:52

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

c'est presque ca wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#16 06-10-2011 17:10:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

Je viens d'avoir notre vice président au tél et, il bouillonne...à juste titre je pense !!! Sur les 8 personnes qui devaient être là cet apres-midi, seulement 1 a fait le déplacement et personne n'a prévenu de son absence ! Même s'il y a certainement de bonnes raisons, prévenir ne coute rien...arffff quel dommage !!!!!!!!!!!!!!!

Que se passe t'il ? Le virtuel c'est bien un temps mais le réel c'est mieux non ??? mettre un visage sur un pseudo...Organiser des rencontres comme celle-là implique des bénévoles, ils donnent de leur temps pour aller à votre rencontre...cela me laisse triste et perplexe

Nous avons envie de vous faire plaisir, de vous connaitre en vrai...est ce par pudeur ? que devons nous faire pour que cela soit possible ? on attend vos propositions, mon mail est à votre disposition.

Merci à tous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#17 06-10-2011 17:16:45

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rencontre amicale sur Paris

oh c'est trop dommage !
souvent j'entends les gens se plaindre qu'il n'y pas d'initiatives de lieu de rencontre et là les gens ne se présentent pas
j'espére que sur lille les gens qui s'inscriront seront présents ! parce qu'il faut pas négliger la route, le temps passé et que les personnes qui se dévouent sont des patients comme beaucoup d'entre nous
et dans ces cas la patience a des limites
alors erreur de date simple oubli ? manifestez vous c'est tellement plus sympathique


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#18 07-10-2011 10:14:34

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Rencontre amicale sur Paris

merci beaucoup à Napo d'etre venu, sinon je préfère ne pas faire de commentaires....
Si une telle rencontre doit se faire en province, j'espère (peut etre à tort, mais ce ne sera pas difficile! )) qu'il y aura plus de personnes concernées.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.