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#1 23-09-2011 00:28:13

jo
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-11-2010
Messages: 1

LNH folliculaire

Septembre 2008, alors que j'avais la retraite depuis 3 mois, lors d'une échographie  pour des problèmes intestinaux , on me découvre une tumeur de 3 cm sur la glande surrénale gauche.Après maints examens complémentaires, mon endocrinologue m'adresse au CHU de Grenoble pour une ablation de la tumeur et de la surrénale en mai 2009. La biopsie révèle un lymphome. Je suis alors dirigé vers un oncologue en hématologie au Centre Léon Bérard de LYON. Après un prélèvement de moelle osseuse, le médecin conclut à un LNH Folliculaire indolent , et décide de me mettre en abstention thérapeutique, avec une surveillance tous les 6 mois, malgré une fatigue assez intense. Mars 2011, lors d'un scanner de contrôle, une image suspecte para-aortique est décelée. Le médecin du CLB de LYON, me dit de ne pas m'inquiéter et d'attendre .Hors , lors du dernier contrôle, le radiologue détecte  est en fait une tumeur sur le pancréas et qui de plus  a grossi. Je me demande si j'ai bien entendue, j'essaie de me rassurer car je rencontre mon médecin le 15 septembre . Lors de la consultation il m'explique qu'il va présenter les images aux radiologues du centre, pour être sûr du diagnostic, et qu'il m'écrira pour d'éventuels examens complémentaires. Je suis inquiète à l'idée que le lymphome se soit propager ua niveau du pancréas. Si ce diagnostic s'avère vrai, je sais que j'ai très peu de chance de guérir. on sait que le cancer du pancréas peut donner une chance de survie courte. Aujourd’hui, je me questionne, à savoir, si une chimiothérapie avait été mise en place au début de la maladie, aurais-je pu m'éviter cette récidive. Ces  deux ans sans traitement, et mon corps si fatigué m'ont obligés à vivre autrement au quotidien. J'ai souvent essayé de ne pas  manifester mon inquiétude  auprès de mes proches. sans compter tout ce qui sait greffer comme ennuis de santé , maladies, opérations, fracture. Non, je n'en veut pas à mon oncologue mais je pense que je lui poserai la question. J'attends son courrier. Il est possible que j'aurai  besoin d'un deuxième avis t

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#2 23-09-2011 08:56:48

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: LNH folliculaire

Chère Jo Bonjour,  Tout d'abord je vous souhaite la  bienvenue sur le forum de l'association France Lymphome Espoir. Si cela peut vous aider, ce dont je suis convaincue, vous trouverez ici des personnes directement concernées par le lymphome,  qui se battent, qui luttent, qui "rémissionnent" et surtout qui vivent !!! Sont nombreux également, des documents explicatifs sur la maladie. on peut les trouver sur le forum mais aussi sur le site Internet rattaché. Extremement bien fait, ils répondent à une masse de question...

D'ailleurs, je comprends tout à fait vos interrogations sur l'abstention thérapeutique qui vous a été proposé depuis 2 ans, mais il est important de comprendre que le lymphome folliculaire indolent se développe sur une longue durée et que les traitements ne seraient pas forcément efficace sur les 1ers stades de la maladie (1 ou 2), ils ne permettraient en tout cas pas une meilleure chance de s'en débarrasser.
Une surveillance régulière pour être pret en cas de "réveil" effectif de la maladie. Ce qui semble d'aprés votre témoignage être le cas.

De plus, le lymphome étant diffus dans notre circuit sanguin, les organes vascularisés peuvent être atteint de manière plus ou moins dense avec des "localisations importantes".
pour moi, il s'est developpé entre autre, dans la rate, le foie et la moelle osseuse. j'ai été détecté très tardivement en stade 4 et donc j'ai eu des traitements immédiats;
Cela n'a rien à voir avec un cancer du foie (dans mon cas,) je pense et j'espère que cela est pareil pour vous.
Sachez que ma rate faisait 24 cm au lieu de 8 et que le foie également était trés gros ! (je ne bois que peu d'alcool ! sauf pour fêter les rémission
s et les guerisons !:!!!) Une fois que les traitements de chimio ont commencé, mes organes ont retrouvé un aspect et un fonctionnement normaux.
Demandez sans hésiter à votre médecin ou hématologue qu'il prenne le temps de vous expliquer clairement les choses au fur et à mesure des examens. il est parfaitement inutile de "gamberger" sur des problèmes que l'on a de fortes chances de ne pas rencontrer, il faut simplement être informer. Il est vrai qu'il existe un LNH du pancréas, mais le votre a été "typé"folliculaire indolent...il y a des cas de mutations évidement, mais seules les investigations de votre staff médical poseront la situation.

Il y a un panel très large de protocole de soin, une très bonne prise en compte des effets secondaires et des nouvelles molécules qui opposent à la maladie de belles victoires.
Reprenez des forces, et effectivement soyez exigeante avec l'équipe médicale pour qu'elle vous donne un maximum de réponse quant à votre cas, car, nous ne cessons de le dire, chaque cas est différent...
Bon courage, Jo  et à Bientot
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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