France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-09-2011 13:18:47

laetitia
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-09-2011
Messages: 2

besoin d'aide SVP

bonjour

je ne sais pas ou en parler ni a qui, je suis dans le flou si ici on peut m'aider ou même discuter

voila je m'esplixque il y a a peu pres 5 mois de ca ma soeur a eu pleins de ganglions et a passée pleins d'examen et hier elle m'appelle en pleur pour m'annoncer le diagnostic depuis le temps : lymphome folliculaire

apres plusieurs recherche dessus je ne comprend pas tout
en plus les medecins on dit qu'il ne pouvait rien faire, elle n'a même pas de traitement juste un suive, il feront a la rigueur un chimio paut etre plus tard même la il lui on dit c'est kit ou double

je ne sais pas quoi faire, je suis perdue, si quelqu'un peut m'eclairer ou même me parler de son vecu ca m'aiderais beucoup ainsi que ma famille

merci encore de m'avoir lu

bonne journée

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#2 23-09-2011 15:01:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin d'aide SVP

bonjour Laetitia y a des personnes qui sont juste en surveillance wait and see
tout dépend de son état
a t'elle perdu du poids ? des symptomes autres ?
son médecin traitant a t'il reçu un courrier ?
a t'elle bien compris c qui c'est dit à la consultation ? parfois on ne retient que quelques bribes
vous étes sur quel secteur ?
à  bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 23-09-2011 15:51:31

laetitia
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-09-2011
Messages: 2

Re: besoin d'aide SVP

merci de ta reponse

alors perte de poids, fatigue, des ganglions  a gogo

et pour le reste je suis dans le flou total car elle ne veut rien nous dire je pense pour pas nous inquieter
elles a deja eu 5 biospies, prise de sand, scanneur, prelevement de moelle osseuse

je ne sais pas si elle a bien compris je ne sais même pas si elle posé des questions car quand on lui pose des questions elle ne sais pas
je pense aussi parceque ca du etre aussi du etre un choc pour elle d'apprendre ca

tout ce que je sais donc seulement un suivi, ils ont dit pas de greffe de moelleuse car trop dangereux si quelqu'un sais pour quoi

a oui moi je suis de la loire et elle en auvergne et ca aussi c'est dur

est ce que vous connaisser si ils ont competant a clermont pour les lymphome

désolé de vous affubler de toutes mes questions mais je trouve encore plus dur quand on ne sais pas

merci encore

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#4 23-09-2011 16:26:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin d'aide SVP

Bonjour Laetitia,

Bienvenue sur le forum de fle. Tu as bien fait de poster wink
En ce qui concerne la maladie, je t'invite à consulter notre documentation sur le lymphome :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Saches que dans certains cas et comme le dit si bien Kate, le lymphome est indolent (evolution très lente, svt le cas pour les folliculaires) et, il necessite seulement une surveillance, les medecins procedent à l'abstinence thérapeutique pour se laisser plus de chance le jour où il faut traiter !

Nous avons des patients en Auvergne, je pense notamment à Ludi, il y a aussi Aurélie...je pense que ces dernieres viendront te saluer...A priori le CHU de Clermont est tout à fait compétent wink Toi tu marques que tu es dans la Loire...où exactement ? peut etre pourrais tu rencontrer un de nos bénévoles big_smile histoire d'échanger et d'être rassurée smile

Saches seulement une chose, c'est que le lymphome dans notre malheur est un des cancers qui se soigne le mieux ! et tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ! Ta soeur est entre de bonnes mains, elle est suivie...c'est le principal.

Je vous souhaite a ttes les deux bcp de courage pour affronter ce crabe, il faut tenir bon et ne rien lacher ! le moral y est pour bcp dans la rémission wink

Tiens nous au courant,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 23-09-2011 19:39:20

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin d'aide SVP

Bonsoir Laetitia,

Je m'appelle Aurélie et j'ai été suivie au CHU de Clermont pour le traitement de mon lymphome.

L'équipe médicale est vraiment super, les professeurs sont très compétents: Pas d'inquiétude de ce côté là!!
Ils mettent vraiment tout en oeuvre pour proposer le protocole de soins le plus adapté à ta maladie, ce qu'il ne faut pas oublier c'est que nous sommes tous différents, et nos lymphomes aussi donc à chacun son programme!!

Je pense que le primordial c'est d'avoir confiance en l'équipe soignante et aussi de garder le moral et l'espoir!!
Je peux te dire par expérience que les traitements sont difficiles mais ça vaut vraiment le coup!! Aujourd'hui, 3 ans après le diagnostique, j'ai repris une vie quasi-normale!
Alors Courage!! Il faut que ta soeur pose un maximum de questions aux médecins, il faut les préparer sur un p'tit papier avant la consultations pour être sûr de ne rien oublier!!

Si tu as des questions n'hésite pas, le forum est là pour ça!!
Amitiés
Aurélie

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#6 23-09-2011 20:11:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin d'aide SVP

bonsoir Laeticia,

Je suis Ludivine et je suis suivie depuis un peu plus d'un an au CHU Estaing à Clermont-Ferrand, je suis franchement ravie de l'équipe ! J'ai toujours des réponses à mes questions, ils sont vraiment très compétents, sois en certaine ! aie confiance !
Ta soeur a-t-elle un rendez-vous de prévu ces prochains jours ? Cela lui permettrait de poser un maximum de questions et d'être rassurée. Il y a sûrement une raison au fait qu'elle ne puisse pas avoir de traitement : comme le dit Stef, certains lymphomes évoluent très lentement et ne sont donc pas traités tout de suite.
Posez vos questions, c'est important de savoir, je vous jure qu'à Clermont ils sont supers alors n'hésitez pas!

Si tu veux tu peux m'écrire par message privé j'ai laissé mon courriel en dessous de mon prénom tu as juste à cliquer dessus, on pourra échanger. Je connais presque tous les hématologues du service!
Je peux également me rendre disponible si tu veux que je l'on se rencontre à Clermont et pourquoi pas voir ta soeur.

Ne perdez pas espoir, à chaque problème une solution, tout va bientôt rentrer dans l'ordre.

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 24-09-2011 10:48:34

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour,
J'ai 30 ans, et j'ai été diagnostqué le 11 avril 2011 d'un lymphome folliculaire.

Je pense que ta soeur ne veux rien dire car :
- elle n'a pas assez d'éléments. Lors de l'annonce, je n'ai rien entendu. il faut dire que ça commence par "vous avez un lymphome folliculaire" (on ne sais pas ce que c'est) et le medecin fait une comparaison forcée : "un cancer des ganglions". Moi je me suis arrêté là, je n'ai pas écouté, et encore moins retenu le 15 minutes qui ont suivies.
- elle n'a as encore digéré la nouvelle, il m'a fallu trois mois, et un second rendez vous avec le chef de service d'hemathologie de TOURS (ou je suis suivi), afin d'avoir une présentation éclairée de la maladie.
- mais surtout, ne veux pas inquiéter ses proches.

Normalement, on l'a informée d'une abstension therapeutique,car les médecins doivent voir la maladie évoluer.

Il faut peut-etre que ta soeur demande le rendez vous d'annonce avec l'infirmière du service. Ce rendez vous ou l'infirmière à plus de temps que le médecin, mais surtout, le patient à pu digerer la première annonce.

Je ne connais pas le service de Clermont, mais je pense que chaque unité d'hematho est comparable (ils sont là pour leurs patients).

bon courage, et n'hésite pas à poser tes questions,

Dernière modification par Benjamin (25-09-2011 14:55:24)

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#8 24-09-2011 21:01:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour Benjamin,

Bienvenue sur le forum de FLE. Merci pour ton témoignage et ton aide précieuse wink Tu en es où toi ?
Amitiés,
Stef


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#9 25-09-2011 17:06:32

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour Laetitia
Je suis atteinte comme ta soeur d'un lymphome folliculaire. Comme on te l'a dit précédemment, ce genre de lymphome est rarement traité quand il est découvert. Certains malades pensent qu'il n'y a plus rien à faire pour eux. C'est faux. Bien que mes ganglions aient augmenté de volume, je n'ai toujours pas de traitement. Ce sera peut-être pour le prochain contrôle ou plus tard encore (ce que j'espère). Nous devons faire confiance aux médecins. Il faut vivre le moment présent et ne pas trop se projeter dans l'avenir. J'ai très bien compris le processus mais cela ne m'empêche pas d'avoir peur.
Amitiés.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#10 25-09-2011 18:46:22

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour Laetitia.
Tu vois moi aussi comme Yvette, comme ta soeur, mème lymphome.
Je viens juste de recommencé tous les examens et troujours pas de traitement!!!!!
J ai posé beaucoup de questions a mon hématologue, ma prise de sang est bonne, l état général aussi, je peine quelque fois a devoir pensé que dans mon corps des (alliens) se balladent!!!!j ai peur aussi!!!!! des que je tousse
je me dis ça yé, mon état se complique!!!!!!mais toujours rien.
Ce forum m a aidé et m a fait comprendre l abstention thérapeutique car je demeure dans une petite ville de province et je trouve que pour dialogué avec mon toubib, il faut s accroché!!!!!!!!
De toute façon, Laetitia, c est un cancer que l on soigne tres bien alors on se battra et on vaincra OK!!!!!
Bisous a ta soeur et a toi, courage courage!!!!

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#11 25-09-2011 22:55:33

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: besoin d'aide SVP

laeatitia,

il faut penser à dire à ta soeur de nous re-joindre ...
dit lui jusque que nous sommes "de sa famille" et dans la mesure du possible capable de répondre à ses questions.

je me répéte, mais nous sommes beaucoup ici à vivre les mêmes épreuves, doutes, et questionnement sur notre devenir.

pour ma part, j'ai eu en cette année 2011 ma dose d'emmerde.

je venais tout juste de mettre en tête que l'absention therapeutique était une bonne chose pour me retrouver de l'autre côté de la barrière à me demander ce qu'un traitement chimio + rituximab va donner.

POUR CONCLURE : QU'ELLE NOUS REJOIGNE. NOUS SOMMES PRESENT POUR ELLE.

Courage,

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#12 26-09-2011 16:14:42

michel14
Nouveau membre
Lieu: 14800 TOUQUES (Calvados)
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 2

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour Laetitia,

Quand on parle de lymphome (qui est un cancer) dire d'attendre avant de mettre en oeuvre le traitement peut surprendre... et pourtant!

Tout dépend du type de lymphome, et il y en a plusieurs.

Je ne suis pas médecin et ce n'est donc pas à moi de dire ceci ou cela.

Par contre je puis témoigner.... que mon épouse est restée près d'un an volontairement sans traitement après le diagnostic bien que l'ensemble des chaînes ganglionnaires aient été concernées ainsi que la moelle osseuse.
Le seuil théorique (voir ton médecin) est lorsque les ganglions atteignent une dimension de 7 centimètres ce qui se mesure parfaitement bien au scanner et permet non seulement de contrôler l'évolution mais de conforter le diagnostic.

Nous avons donc eu largement le temps de nous préparer (patient et accompagnant) à ce qui allait suivre même si le choc du diagnostic a été dur à digérer.

Ensuite il y a eu le traitement, (protocole R-CHOP pour les initiés).
Mon épouse est quelqu'un de très courageux et a bien accepté les inévitables inconvénients et conséquences qui en découlent.
Sur le plan de la féminité, dès trois semaine après le début du traitement ce fut la perte totale des cheveux, cils sourcils, etc,...

S'est immédiatement posée la question de la prothèse:
Bandeau? Foulard? perruque?
En fait chacun a ses qualités et ses défauts.
Par chance un beau-frère coiffeur nous a guidés et, de notre expérience, une perruque en synthétique est difficile à supporter, même un perruque en cheveux naturels, mais moins. Par contre le prix!...
Dans notre cas nous avons pu nous fournir chez un grossiste dans le sentier à Paris et la coupe a été faite ensuite.

Le traitement a duré plus de 8 mois sous formes de cures qui duraient jusqu'à 7 ou 8 heures suivies d'effets secondaires entre les cures.
Il est certain que ce n'est pas forcément facile, mais le moral est essentiel!

Puis nous sommes passés à l'entretien à raison d'un seul produit par cure de 4 heures tous les deux mois avec pratiquement plus d'effets secondaires.
Les cheveux ont parfaitement repoussé, la vie est redevenue tout à fait normale et nous nous aimons toujours autant.

Ce qui nous a aidé? Dans notre désarroi une inconnue nous a montré ses cheveux repoussés alors que mon épouse n'avait pas encore perdu les siens et elle a alors compris que rien n'était perdu.

Je veux dire par là que surtout il faut en parler, échanger et partager.

il faut rester battante!

Michel

(Images supprimées par Michel le 01/10)

Dernière modification par michel14 (01-10-2011 10:07:49)

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#13 26-09-2011 18:38:04

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: besoin d'aide SVP

Michel, MERCI, quel beau témoignage d amour, de complicité et de courage que tu nous permet de voir.
         Persso, moi aussi j ai la (trouille).  Je ne sais pas encore quand le déluge va me tomber dessus!!!! mais
         je sais que je vais pleuré lorsque mes cheveux vont tombés, pourquoi suis-si coquette??????
         De lire ici tous ces récits de personnes beaucoup plus malades que moi devraient me faire comprendre
         que je suis futile avec mes cheveux mais bon, bon j'suis une fille et pis c est tout!!!!!!!
          Je vous souhaite a tous les deux, tout le bonheur du monde.   BISOUS.

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#14 29-09-2011 10:12:58

michel14
Nouveau membre
Lieu: 14800 TOUQUES (Calvados)
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 2

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour Chanel,

Un peu de retard à répondre...  mais le temps est quelque chose de très relatif n'est-ce pas?

Le stress ça existe et il faut tenter de l'évacuer autant que possible au moyen d'une vie normale ainsi que de maintenir ses centres d'intérêts habituels.

Les cheveux peuvent (pas obligatoire) tomber en principe au bout de 3 ou 4 semaines dans le cas d'un traitement R-CHOP. Pour les autres types de traitement je ne sais pas.

Mais puisque vous êtes femme, vous ne pouvez ignorer qu'elles disposent d'un multitude de petites choses qui confortent toujours leur féminité.

Le principal, ce n'est pas les cheveux, c'est de garder un moral d'acier et des objectifs ou projets ainsi que du courage pour surmonter les passages difficiles.

Il y a toujours de la lumière au bout du tunnel, et,

Le bonheur appartient à tous pour peu qu'il y ait respect et partage.

Bonne journée.

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#15 29-09-2011 15:40:16

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: besoin d'aide SVP

Salut Chanel!

Les cheveux, oui c'est difficile de les voir s'e aller! Mais il faut-y préparer. Je ne sais pas comment en France vous procédez pour les perruques en Suisse on a droit à une aide de l'assurance invalidité qui prend cela en charge. Songe à trouver une perruque pendant que tu as encore tes cheveux, afin qu'elle te ressemble au mieux. Trouves aussi des jolis foulards, bonnets, dans des couleurs/matières qui te plaisent. Penses aussi que le froid arrive et que nos petites oreilles sont fragiles :-)
La chute arrive une vigtaine de jours après la première chimio. Si tes cheveux sont longs, essaie de les couper un peu avant, et dès les premières petites mêches qui tombent, fais les raser par la coiffeuse! Trop moche de voir es touffes collées sur l'oreiller ou dans la douche!
Yes, ce passage et pas évident, et entendre dire toujours " Y a des jolies perruques, ils repousseront plus beau qu'avant" c'est juste saoulant, car zut, rester chauve des mois, se voir dans la glace, s'accepter, oser se montrer, rester femme.... pas si simple!
Ai eu la chance de  peu perdre mes cils et sourcils.... mais j'ai adapté TOUS les matins un joli maquillage, fond de teint, blush, fard à paupières, boucles oreilles. Je me suis ainsi REtrouvée femme jolie et non cancéreuse blême!
Après RCHOP (mars à mai) mes cheveux on repoussés très vite. Deux mois et demi après, j'avais un joli look, 2cm et demi, gris :-/    mais j'aimais assez.
Puis août arriva, autogreffe et EBEAM chimio, ils sont re tombés et suis un peu révoltée et triste. Du coup, j'assume à fond, refuse ma perruque et adopte des look un peu foufous... foulards très fantaisie, bandanas et casquette et même rien du tout quand je suis avec des amis!
C'est un passage merdique, obligé et pas éternel!
Même des hommes ont de la peine aussi, les barbus ou moustachus.... pas simple non plus!
En juin, je me suis offert un big shampoing cher et parfumé... à la place de champagne! ai pris un réel plaisir à masser ma courte chevelure! Pense déjà à ce bon moment! J'espère que d'ici 2 mois, les miens auront grandi un peu!

Allez Chanel, on est des guerrières fortes, et c'est pas ça qui va nous tuer!
Bises


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#16 29-09-2011 22:12:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin d'aide SVP

Bonjour à tous,

Merci pour vos si beaux messages d'espoir smile Ca fait très plaisir à lire wink bravo à tous !

Un petit conseil : merci de faire passer vos photos en privé car sinon nous risquons de surcharger le forum wink qui dit surcharge, dit lenteur...l'ancien forum fle en a été victime.

Amitiés,
Stef


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