France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-09-2011 10:27:26

martialeski
Membre
Lieu: le bois d'oingt
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 14

nouvelle cure

voila je viens de commencer une nouvelle cure de r hap apres 8 cures de rchop qui n'ont pas et efficace, mon hemato parle d'autogreffe et de radiotherapie.
ma chimio a debutéè mercredi,il y a une semaine et la les effets sont je trouvent exigeant, fatigue++ je n'arrive pas a me lever, plus aucune energie,enfin je n'ai plus rien du tout, et c'est un tout meme les granocytes me font mal.ma question est que par rapport au r chop c'est le jour et la nuit, impossible d'envisager la suite du ttt  (autogreffe qui fatigue encore plus )je prend contact ce matin avec hemato
j'espere que c'est une mauvaise passe comme malheureusement vous en connaisser
merci pour vos reponses,il me reste 3 rhap


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#2 28-09-2011 19:45:53

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: nouvelle cure

Hello Martialski!

Ne connaissant pas le protocole RHAP. j'ai dela peine à juger! C'est quoi comme chimio et pour quel lymphome?
J'ai eu RCHOP, je n'ai pas ressenti trop d'effets, sauf un peu de fatigue.
Je viens de subir une autogreffe, et là, j'avoue que je suis sur les rotules! Fatigue extrême et plus d'énergie, et aussi très mal aux os avec le Granocyte.
De toute façon, je pense qu'une autogreffe n'est pas envisageable si tu n'es pas en forme! Ai subi plein d'exam avant de le faire.
Courage à toi


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#3 29-09-2011 07:20:21

martialeski
Membre
Lieu: le bois d'oingt
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 14

Re: nouvelle cure

merci pour ta reponse anita, je suis un peu ton parcours et je suis tres admiratif de ton courage
j'ai vu mon hemato il pense que c'est l'arret brutal des doses de corticoides qui aureaient pu me rendre moins bien
j"ai surtout senti hier que je commencais a craquer psychologiquement, car le passage de l'autogrefffe me fais assez peur, en terme de temps de reponse et de fatigue car certains disent qu' il faut 6 mois pour se retablir.
pour le moment toi tu es en plein dedans sois courageuse et merci


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#4 29-09-2011 13:08:34

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: nouvelle cure

Je ne connais pas non plus ce traitement et je crois que même si quelque fois on suit les mêmes protocoles on ne réagis pas identiquement,le passif,la santé en général,le rythme biologique!on compare les soins mais il faut s'étudier de loin et savoir ou sont nos limites et les accepter.
Après un mauvais diagnostic l'an dernier j'ai eu des doses importantes de corticoïdes,à l’arrêt les symptômes ont repris plus violents ,j'en garde un très mauvais souvenir,dans mon cas il pensait soigner une inflammation de la trompe d'eustache (j'avais des douleurs oreille droite et des acouphènes)
L’arrêt brutal des corticoïdes normalement cela ne doit pas!au contraire je crois me souvenir qu'il faut doucement diminuer les doses !
Tu dis toi même que certains mettent 6 mois pour s'en remettre,c'est certainement vrai ,mais tu peux aussi croire à une convalescence plus rapide ,tu dois lire combien de battants arrivent à gérer malgré des traitements très durs,n'anticipe pas ,c'est ce faire du mal,le moment venu tu auras des ressources et nous serons là.
Je m’aperçois que tu reprends cette très belle chanson de Jean Ferrat, j'en suis très émue ,je la connais par cœur, je l'aime beaucoup ,
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tout ce qui tremble et palpite...
Garde du courage et ne doute pas

Anita ,je t'embrasse bien fort et je t'envoie de l'énergie,prends bien soin de toi

Bisous


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#5 17-10-2011 11:30:46

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: nouvelle cure

Pour ma part, j'ai RCHOP puis aprés 1 rechute du DHAP. C'est vrai que DHAP est nettement plus fatiguant. La Cysplatine donne trés régulièrement des vomissements. La Cytarabine fatigue ausso beaucoup. Mais bon aprés 3 -4 jours au lit, on remonte la pente.

J'ai eu une autogreffe et c'est vrai que le protocole BEAM + est difficile mais ça passe. Il faut se dire que c'est pour sortir vainqueur. Pour ma aprt, j'ai mieux supporté l'autogreffe que DHAP. C'est différent d'une personne à l'autre.

En chambre stérile, une bonne hygiène ( brossage des dents 3 fois par jour, des bains de bouche bien faits) et tout se passe mieux.

Ca va aller,

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#6 17-10-2011 12:09:09

tchimista
Nouveau membre
Lieu: 77500
Date d'inscription: 17-10-2011
Messages: 1

Re: nouvelle cure

bonjour,
je viens de rejoindre ce forum après etre moi aussi passé par ces soins
j'ai eu le droit a l'autogreffe et maintenant tout va mieux , il est vrai que c'est un moment pas facile mais une fois ces moments passés on revie je suis resté 5 semaines hospitalisés et après de très bon résultat a cette auto greffe me voila beaucoup mieux
plus que des injections une fois par semaine a domisile et on reprend un rhytme de vie normale
le tout est de bien respecter les dires des médecins et tout se passera bien bon courage


Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules b, riche en lymphocyes T et en histiocytes
soin : 4 cycles de polly chimiothérapie de type R-ACVBP en receuil de cellules souches puis autogreffe
Maladie décladé le 24/12/2010 soigné a l'hopital saint louis service couelicot 4
reprise en mi temps thérapeutique depuis le 01/10/2011 avec injection d'immoglobuline une fois par semaine

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