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#1 29-09-2011 18:23:44

Alain.LNH Refractaire
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Date d'inscription: 29-09-2011
Messages: 2

LNH refractaire depuis février 2010

Bonsoir à tous,

J'ai tant hésité avant de poster ce message sur ce forum que je consultais régulièrement depuis l'annonce de ma maladie (déjà en février 2010) pour l'ambiance qui y règne en termes d'encouragement et de messages sympa de soutien.

Voici mon premier message car je peux dire qu'aujourd'hui, je suis plus que jamais face au mur et hyper stressé sur mon avenir sur tous les plans (j'écrits les idées comme elles me viennent au km sans relire) et je souhaiterai partager mon expérience avec l’espoir de me soulager un peu.

J'ai bientôt (en décembre) 32 ans, je suis marié. En février 2010, après 2 mois de grosse fatigue, baisse de tonus et essoufflement, on m'a détecté - après investigation/biopsie, scanner, pet, etc. - une grosse masse de 13 cm dans le médiastin qui collait au lobe droit qui s'est avéré être un lymphome médiastinal non hodgkinien à grandes cellules B.  S'ensuivirent 5 séances de R-chop qui n'ont montré qu'une réponse partielle -donc changement de protocole - et 4 séances de RDHAP à partir de mai 2010 - avec autogreffe envisagée (extrait de cellules souches) puis changement de protocole en août 2010 afin de mettre à plat la masse, après 3 séances de R-ICE protocole qui s'est avéré efficace (mais infection après chaque séance et même choque sceptique et réanimation en octobre 2010). J'ai été enfin en rémission complète et prêt à affronter l'autogreffe qui s'est déroulée (dans les pires conditions -d'infection et de douleur) en novembre 2010 - à la sortie début décembre j'étais à genoux.
2 mois pour récupérer puis 20 séances de radiothérapie à partir de février 2011 pour consolider le résultat selon les médecins puis pet scan la masse était toujours stable sans activité (donc rémission complète). La radiothérapie m'a causé beaucoup d'effets secondaires avec une pneumopathie qui s'est manifestée par une insuffisance respiratoire accrue. Je précise que j'avais repris mon travail (ma seule source de revenue) à compter de septembre 2010 et je faisais les chimio et radio en même temps, je m'absentais quand même lors des infections, séances de chimio et autogreffe!!

Lors d'un scan de contrôle en juillet dernier, on me retrouve des micronodules au niveau du parenchyme des poumons (mais la masse initiale était stable) le radiologue suspecte une rechute, alors on fait un prélèvement bronchique avec lavage alvéolaire rien (mais cet examen semble pas très pertinent pour détecter les lymphomes), le lavage et la biopsie est négatif, on me fait un pet - résultat: masse initiale stable (inactive), activité des micronodules impossible à détecter. Les médecins (hemato et pneumologue) décident alors de recontrôler dans 2 mois soit il y a quelques jours (le 21 septembre).
Résultat du scan : Ils m'annoncent que les micronodules ont augmenté de taille même s'ils n'ont pas augmenté de nombre et il suspectent à 80% une rechute du lymphome au niveau des poumons.

A ma question à l'hémato : s'il s'agit d'un cancer du poumon, il me dit non, ils suspectent un lymphome au poumon ("mais c'est aussi emmerdant" selon son expression) ce qui m'a fait flipper.
On m'a fait immédiatement à nouveau un lavage alvéolaire avec une biopsie transbronchique - mais encore résultat négatif RAS (ils n'atteignent pas apparemment les micronodules qui sont dans le parenchyme).
Je précise que mon état général est acceptable aujourd'hui (pas de sueurs nocturnes, ni de fièvre, ni de perte de poids, ni de fatigue extrême)  à part l'essoufflement.
Ils envisagent donc de faire une biopsie chirurgicale pour découvrir la nature de ces micronodules qui sont probablement selon le médecin un lymphome au poumon (secondaire).
J'ai commencé à lire sur ce type de lymphome, mais j'ai très peur sur l'issue de cette maladie cette fois.
Surtout la peur d'entamer un nouveau traitement, mon intention étant de guérir et de ne pas partir à 33 ans. Je veux avoir de l'espoir pour lutter mais si le pronostic est aussi sombre, je ne vois pas comment je vais pouvoir lutter. J'ai en plus le stress du boulot (avocat) et je n'arrive plus à gérer tout cela. Je ne suis plus du tout efficace et me sens complètement démoralisé et déprimé. Je risque en plus de perdre mon travail et de me retrouver à la rue, de ne plus pouvoir payer les mensualités de mon prêt, si je m'absente tout le temps pour les séances ou les infections éventuelles. Ma femme a été à mes cotés lors de la première épreuve, elle a été extraordinaire. Mais là elle est elle-même à 30 ans atteinte d'une maladie auto-immune et la sent de plus en plus incapable de gérer sa maladie avec la mienne, du coup je la ménage un peu et ne l'inquiète pas outre mesure.
Est-ce que quelqu'un que vous connaissez a eu cette expérience de lymphome pulmonaire? Peut-on en guérir avec la volonté et une stratégie médicale adéquate? Peut-on déjà guérir d'un lymphome réfractaire? L’allo-greffe est-elle envisageable ?
Dois-je demander un second avis à un autre médecin (même si les délais d'attente de plusieurs mois pour obtenir un RDV sont vraiment "ridicules"?)
Dois-je voir un psychiatre ou prendre des psychotropes pour m'aider à dépasser cette période ? Etant précisé que je suis à un cachet de lexomil par jour prescrit par mon hémato pour le moment.
Désolé pour ce long message, mais je sens un manifeste soulagement, ne serait-ce qu’au fait d’écrire.

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#2 29-09-2011 19:07:18

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: LNH refractaire depuis février 2010

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"Est-ce que quelqu'un que vous connaissez a eu cette expérience de lymphome pulmonaire? Peut-on en guérir avec la volonté et une stratégie médicale adéquate? Peut-on déjà guérir d'un lymphome réfractaire? L’allo-greffe est-elle envisageable ?
Dois-je demander un second avis à un autre médecin (même si les délais d'attente de plusieurs mois pour obtenir un RDV sont vraiment "ridicules"?)
Dois-je voir un psychiatre ou prendre des psychotropes pour m'aider à dépasser cette période ? Etant précisé que je suis à un cachet de lexomil par jour prescrit par mon hémato pour le moment.
Désolé pour ce long message, mais je sens un manifeste soulagement, ne serait-ce qu’au fait d’écrire.

bonsoir,

je vais tenter de répondre à quelques une de vos interrogations. Pour l'instant, tâchez de ne pas vous inquiéter. Les biopsies reviennent négatives, donc pour l'instant, vous n'avez pas clairement une rechute. Par ailleurs, vous avez dit : "activité des micronodules impossible à détecter". Ca veut dire quoi ? il ne trouvait plus d'activité visible au PET ? C'est pas une bonne nouvelle ça ? N'est-ce pas contradictoire avec les résultats précédents ?

Un lymphome pulmonaire est dans 50% des cas un lymphome de MALT, qui a un bon pronostic de guérison.

Pour les lymphomes réfractaires : réfractaire ne veut pas dire incurable. réfractaire veut dire qu'un ou plusieurs produits de chimio particuliers ne fonctionnent pas. Mais il existe beaucoup de traitements qui agissent via des mécanismes différents, donc s'il y a réfraction pour un produit, on peut bien guérir avec un autre produit.

Une allogreffe est envisageable uniquement si votre hématologue estime que c'est une option thérapeutique qui peut fonctionner pour amener à la guérison. Il faut un donneur compatible.

Il faut savoir que les hématos ne prennent pas de décision seul, vous devez être dans les dossiers de plusieurs hématos sur différents centres. Il y a toujours un avis pris en groupe.

Pour le psychiatre, à vous de voir. Pensez vous que vous aurez besoin de médicaments pour passer cette épreuve ? ne souhaitez vous pas pratiquer des méthodes moins invasives, telles que le yoga, le Qi-gong, le tai chi, l'acupuncture, ou autres thérapies alternatives ?

Et pour l'instant --> Vous n'avez pas fait de rechute. Alors patience....

cordialement.

Dernière modification par guillaume.c (29-09-2011 19:07:48)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#3 29-09-2011 21:53:45

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: LNH refractaire depuis février 2010

Bonsoir Alain,

Je trouve qu'au stade actuel de votre parcours, il ne serait pas abhérent de demander un second avis.

Je crois savoir qu'à l'Hôpital Saint-Louis à Paris les délais de rendez-vous pour second avis ne demandent pas des mois.
Il en est vraisemblablement de même dans d'autres centres, il faudrait essayer.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#4 29-09-2011 22:02:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH refractaire depuis février 2010

Bonjour Alain,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster ! Tout ce que nous pouvons t'apporter aujourd'hui ce sont des témoignages d'espoir ! Nos parcours sont aussi compliqués et pourtant nous sommes encore là pour te parler aujourd'hui ! Tout n'est pas perdu !!! Tu es encore en vie pour te battre alors ne laches rien ! Pour le moment, le diagnostic n'est pas posé à 100% alors faut etre encore patient ! c'est notre quotidien... accroches toi !

Pour ton travail, tu as dit que tu es avocat, es tu indépendant ou salarié ? Il existe des solutions...as tu pris le temps de rencontrer l'assistante sociale de ton service ? tu es suivi dans quelle région ? peut etre que tu pourrais rencontrer l'un de nous en vrai...

Meme si le diagnostic est difficile pour le moment rien n'est perdu ! Les médecins ont encore des fleches à leurs arcs ! alors tiens le coup ! Mais saches que c'est normal de craquer !

N'hésites pas à poster !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 30-09-2011 11:58:35

Alain.LNH Refractaire
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-09-2011
Messages: 2

Re: LNH refractaire depuis février 2010

Merci à tous de vos réponses fort aimables

@ Guillaume: Merci. Selon l'hémato, la biopsie revient pour le moment négative car elle a été faite par les bronches et non une biopsie chirurgicale or les micronodules qui se trouvent dans le paroi extérieur du poumon sont très difficiles d'accès par les bronches. Ils envisagent donc une biopsie chirurgicale cette fois ayant pour but d'en extraire un nodule pour le biopsier. L'hémato n'était pas rassurant en m'annonçant la grande probabilité d'un lymphome pulmonaire secondaire (et non d'un lymphome de malt qui est un lymphome primitif - mais on sait jamais),
il m'a dit texto "ça sera vraiement emmerdant", d'où mon inquiétude.

@ Christine: Merci. Effectivement je vais tenter de récupérer mon dossier pour pouvoir demander un second avis, mais j'attends que cette biopsie chirurgicale soit faite et qu'un diagnostic soit enfin établi après 3 mois d'attente. L'hémato voit le chirurgien la semaine prochaine, je devrais subir cette intervention dans les 2 semaines qui suivent, donc encore au moins 3 semaines avant d'avoir la réponse et un diagnostic.

@ Stef: merci beaucoup de ton message de soutien, j'exerce comme collaborateur au sein d'un cabinet, je ne suis pas indépendant, si le cabinet décide de me remercier, je n'ai même pas d'indemnité de chômage. Mais pour l'instant mon patron a une position humaine en me demandant lui-même de garder le moral et de lutter si la nouvelle se confirme (ce qui sera probablement le cas).

Tout cela fait que j'ai un cumul de stress/anxiété/dépression énorme en ce moment...

Mais ne serait-ce que de vous le dire me soulage.

Merci à tous encore de vos encouragements/éclairages.
Alain

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#6 30-09-2011 12:38:33

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
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Messages: 133

Re: LNH refractaire depuis février 2010

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"Merci à tous de vos réponses fort aimables

@ Guillaume: Merci. Selon l'hémato, la biopsie revient pour le moment négative car elle a été faite par les bronches et non une biopsie chirurgicale or les micronodules qui se trouvent dans le paroi extérieur du poumon sont très difficiles d'accès par les bronches. Ils envisagent donc une biopsie chirurgicale cette fois ayant pour but d'en extraire un nodule pour le biopsier. L'hémato n'était pas rassurant en m'annonçant la grande probabilité d'un lymphome pulmonaire secondaire (et non d'un lymphome de malt qui est un lymphome primitif - mais on sait jamais),
il m'a dit texto "ça sera vraiement emmerdant", d'où mon inquiétude.

Il faut vraiment attendre. J'ai fait deux PET à un mois d'intervalle, et les deux montraient une fixation dans la rate et dans la chaine ganglionnaire du hile splénique. EVIDEMMENT, qu'en ont conclu les hématos ?? Ben c'est à 99 % une rechute, il faut retraiter, et patati et patata... Bon quand même, ils décident de réaliser une splénectomie (ablation de la rate), parce qu'en fait ils posent un diagnostic préliminaire à 50 % (1 chance sur 2 que la rechute soit là). Et là, surprise..... PAS DE LYMPHOME.... Alors, attendez vraiment les résultats de la biopsie, parce qu'un diagnostic basé sur "je pense à tel pourcent que...", ce n'est pas un diagnostic.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#7 25-01-2012 12:10:08

Jea
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Lieu: ALSACE
Date d'inscription: 24-01-2012
Messages: 7

Re: LNH refractaire depuis février 2010

lymphome B Malt dans le poumon : où en êtes vous ? voir mon message d'hier soir ;  la biopsie sous scan a permis de progresser  + vite ;
amicalement, Jea

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#8 30-01-2012 15:29:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: LNH refractaire depuis février 2010

Alain, des nouvelles ? cette biopsie pulmonaire ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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