France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 02-10-2011 22:38:29

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonsoir,

Demain 10h00, je serai à l'hôpital pour ma 1ère cure de R-CHOP et rituximab.

Pour faire simple :
- examens au mois de mars 2011, (examens sanguins, myelograme, scanner, et biopsie d'un ganglion.
- Rendez-vous d'annonce le 11 avril 2011,
- Conclusion, lymphome folliculaire.

La suite, je verrai demain.
(merci à tous de partager le vécu de vos combats. Ils sont fort, et nous informent à tous les stades.)

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#2 02-10-2011 22:48:05

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

bon courage pour demain!!!! wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 03-10-2011 11:50:19

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

bonjour benjamin...allez courage ! ici tu ne trouveras que des gens formidables toujours prets a te remonter le moral....tiens nous au courant et il y a aura toujours quelqu'un pour t aider ....


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#4 03-10-2011 13:53:09

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonjour Benjamin,

Moi aussi je te dis bon courage pour demain. Moi j'ai un lymphome folliculaire (en attente de traitement). A quel niveau sont tes ganglions et combien mesurent-ils ? y a-t-il d'autres éléments qui font que tu commences le traitement.
Tu dois être assez jeune compte tenu de ton prénom ou je me trompe. Malheureusement, cela n'arrive pas qu'aux personnes comme moi déjà un peu âgée.
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#5 03-10-2011 14:34:46

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

oh que oui yvette....ce n'est pas réservé aux personnes ....."agéees".....mon fils vient juste d avoir ses 20 ans....et quand on voit dans ces centres tous ces jeunes ....et meme tres jeunes enfants....ça fait mal !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#6 03-10-2011 16:09:19

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonjour, Benjamin
J'ai eu l'occasion lors de la JML des personnes du chu ou tu es suivi. Tu es en de bonnes mains, comme un peu partout en France. La bas comme ici tu trouveras des gens formidables. N'hésites pas à poster sur notre forum, si tu as des questions, nous essaierons d'y apporter des réponses.
Allez bon courage, et tiens nous au courant.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#7 03-10-2011 18:36:57

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bon courage a toi, Benjamin.   
Mes pensées t accompagnent. donne nous vite de tes nouvelles.

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#8 03-10-2011 19:20:36

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonjour Benjamin

Comment s'est passé ta première cure ? Long ,j'imagine , surtout le rituximab

Pour moi la 1ère  a duré 6 h30 sad (comme toi RCHOP + Rituximab pour un folliculaire)

Donne -nous des nouvelles dès que tu te sens en forme
Amicalement

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#9 04-10-2011 12:46:14

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonjour Benjamin,

Comme mes amis Chrispoz et Framboise en particulier et comme toi malheureusement aujourd'hui, j'ai un colocataire depuis 1 an, au nom de Folliculaire.
L'équipe médicale a fait un bon travail car nous lui avons donné un préavis blindé d'un protocole RCHOP et Ritu et il est parti (tête basse)...

Les traitements ne sont pas une partie de plaisir certes mais la prise en compte des effets secondaires est très suivie dans la plupart des CHU.
Cette 1 ère chimio a du être un peu longue, mais il vaut mieux qu'elle le soit, pour gérer les problèmes d'allergies ou d'effet mémoire de la douleur.

Dans une grande majorité des cas, ce protocole est plutôt "bien"toléré et surtout surtout, les résultats satisfaisants sont au bout.

Alors, disons qu'il ne reste "plus que" 5 cures...(si protocole classique de 6 rchop espacées de 14 ou 21 jours).

Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage, bon repos, il faut récupérer le plus "tranquillement" possible et  si tu as besoin d'un coup de main dans ta lutte, n'hésites pas smile
Bien amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#10 05-10-2011 18:42:10

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

libéré ce jour à 15h00,
merci pour vos petits mots.
Je vais tâcher de rester au calme, et je reviendrai vers vous demain.

PS pour CHRISPOZ : A TOURS le 15 septembre 2011, denier rang au milieu de la salle. Et oui, l'équipe est formidable !!!

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#11 05-10-2011 19:37:33

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Avec toi, en plus, la dream team !!!
J'ai vu tant de monde ce jour là qu'il m'est difficile de te reconnaitre. On se verra surement dans l'année, je compte bien  organiser quelque chose sur Tours, car des personnes,  m'ont recontacté suite à la réunion et ont envie de faire une dream team, alors à suivre. Je vais quand meme regarder les photos à la loupe !!
Reposes toi, prend le temps de t'occuper de toi et si tu as besoin n'hésites pas.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#12 06-10-2011 22:46:39

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Alors, pour faire simple :
Lundi hyperhydratation
Mardi rituximab IV : ça c'est très bien passé
Mardi R-CHOP: très bien aussi. Les deux à la suite, j'avais quand-même un peu de stress.
Mercredi : surveillance et sortie à 15h00

La suite le 24 et 25 octobre 2011 en hôpital de jour si tout va bien dans les bilans sanguins.
Rituximab SC puis le lendemain R-CHOP

Sinon la reprise du travail ce matin, avec 120 km de conduite, plus un AR Blois Paris. Une grosse journée mais pas trop de fatigue.

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#13 06-10-2011 22:58:59

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Yvette,

Le fait est, j'ai eu 31 ans au mois d'août.
Pour ce qui est du traitement, mon hematologue ma donné 3 éléments :
- 3 zones ou les ganglions dépassent 3 cm(j'en ai : maxilaire, cou, aisselles, aines, et dans l'abdomen)
- le taux de ..... qui dépasse 300
- je ne sais pas car je ne l'ai pas
Il "faut" 2 des 3 critères. Après, je pense que chacun à des références propres.

Bon courage, pour m'a part,  l'abstention thérapeutique j'ai mis 6mois à m'y faire. Et au bout de 6 mois et demi, traitement.
Encore merci,et a très vite

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#14 07-10-2011 08:59:47

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonjour Benjamin,

Tu as l'âge de ma fille qui est la plus jeune de mes enfants, les autres ayant 35 et 33 ans.
J'espère pour toi que tu as tes parents à côté de toi. Je pense très fort à toi mais à eux aussi.
Bien du courage pour toi.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#15 07-10-2011 13:19:52

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Benjamin,

Si j'ai bein tout saisi, tu souffres visiblment du même type de lymphome que moi. Je viens de terminer mes 6 cures, je commence dans quelques jours le traitement d'entretien (1 injection tous les 2 mois pendant deux ans d'un produit). J'avais écrit il y a quelques semaines un petit mot destiné justement aux personnes qui vont suivre le même traitement que moi. Tu le trouveras dans la partie "traitement et effets secondaires". Il pourra peut être t'aider et te donner du courage pour la suite.

Au plaisir de te lire,


Thierry (thlncamajulo)


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#16 07-10-2011 16:26:34

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Bonjour Benjamin ,

Bon courage pour ton traitement ,

J'ai moi-même été traitée et suivie à Tours pour un lymphome différent du tien ( hodgkin) ;
l'équipe est super ,
cancen apporte beaucoups aux patients
et les locaux sont agréables, surtout quand on a vu sur le jardin botanique .

Bon courage à toi !!!

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#17 07-10-2011 18:17:21

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Dis moi, benjamin, le toubib ne t as pas fait un arrèt de travail???????,
      La chimio fatigue énormement, le mien m avait dit 6 mois d arrèt!!!!!!!

     Je te souhaite de gardé le moral et tant mieux si tu peux bossé, cela enlève les mauvaises pensées!!!!!
     A plus plus sur le forum et encore pleins de bonnes ondes pour toi.

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#18 07-10-2011 22:27:12

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Merci, pour vos messages.

Chanel,
Je ne veux pas etre arrêté, pour le moment ca va, mais si la fatigue se fait sentir je ne manquerai pas de me reposer.
J'ai un métier de prestation intellectuelle en bâtiment. Je veille surtout a limiter les déplacements, mais de toutes façons, je fais 120km par jour pour aller et revenir du travail.
De plus, si je reste à la maison à tourner en rond, ça n'ira pas dans le bon sens pour ma santé intellectuelle.

Voilà les news.

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#19 08-10-2011 09:31:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

bonjour ! je viens de lire ta file  Benjamin  ...j ai eu un L folliculaire également , je suis en rémission depuis plus de 8 ans , je n ai pas eu exactement le meme protocole que le tien car en 2002 on ne faisait pas systématiquement le rituximab , j ai travaillé également pendant la periode de traitement mais il faut prendre des  moments de repos quand c est nécessaire! prends soin de toi , ça va aller!!!!

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#20 24-10-2011 07:57:12

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

aller 2 eme cure, on se prépare et hop 2 jours de plaisir !!!

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#21 24-10-2011 09:04:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

bon courage benji ;-) ce n'est peut être pas pour le plaisir mais c'est pour ton bien wink
amitiés, bisous. stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#22 24-10-2011 16:53:10

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

merci Stef,

nickel aujourd'hui, l'injection du RITUXIMAB en sous cutané s'est bien passé. y a plus qu'à y retourner demain pour l'injection en IV du CHOP.
et en avant, une cure de moins.

biz

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#23 24-10-2011 18:59:09

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

On peut dire que tu es un besogneux !!!
bravo pour ton élan professionnel qui peut effectivement t'aider finalement à passer ce cap des traitements.
Toi seul est en capacité de dire "oui je travaille" ou "non je m’arrête temporairement". La fatigue est fluctuante mais tu seras géré.

J'espère que cette 2eme cure s'est déroulé au mieux, et tu as raison de dire "une cure de moins".
J'ai fonctionné comme cela également: moins 1 puis moins 2 puis....on arrive au bout du compteur...et tout va bien.

Bon courage pour tout, et au plaisir de te lire,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#24 25-10-2011 22:39:11

Benjamin
Membre
Lieu: MONNAIE (37) suivi CHRU TOURS
Date d'inscription: 22-09-2011
Messages: 20

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Pour le moment, un peu de fatigue que je mets sur le dos de l'attente, et de rester assis pendant 5 heures, car comme d'"habitude" :
Arrivé pour 10h20 comme demandé
1er produit à 12h30.
Etc ...
Sortie à 15h30, le temps de rentrer, d'aller chercher les médicaments à la pharmacie.
Et puis un peu de repos jusqu'à 19h00, là,la journée de papa débute récupération du paquet de 23 mois et pâte à modeler, petit câlin, courses pour éviter les conneries...
Un peu de  nausée que le ZOPHREN a bien calmé.

Et puis maintenant dodo car demain :
Prise de sang au CHRU de tours, puis
Deux heures de route pour ma réunion à Chartres.
Repas sur la route,
Travail de bureau a Blois,et enfin et surtout,
Récupération du paquet à19h00 chez la nourrice.

Aller bonne nuit ... ... ...

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#25 26-10-2011 09:29:26

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: demain 03/10/2011, 1ère cure

Eh ben on pourrait dire "quelle santé" pour quelqu'un de malade. Ne t'épuise pas de trop quand même car la fatigue peut resurgir plus tard... Comme dit la chanson : le travail c'est la santé, ne rien faire c'est la conserver ! à méditer...
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.