France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-10-2011 03:00:29

lyanina57
Nouveau membre
Lieu: 57 sierck les bains
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 8

LNH 95% de remission, malheureusement on est dans les 5% !!!

il y a quelques temps je suis venue sue ce site pour parler de mon compagnon agé de 33 ans à qui on avait diagnostiqué un LNH avec bcp de difficultés(13/05/11). Traitement ...tep scan fin juin qui montre plus qu'une petite tache, pour un stade IV, génial!ensuite 2 cures de metothrexath et ensuite autogrephe prévu fin aout..
Là le médecin préfère refaire un tep pour plus de sureté et là , la bascule commence ,la tache a grossi et une autre est apparue. Autre type de chimio, mais là les douleurs commencent, d'autres ganglions apparaissent et le diagnostic tombe tel un couperet: lymphome agressif et chimio résistant.
Autre type de chimio R nimp (quel nom!) et scan ac injection qui montre que le lymphome a flambé... Decision par l'équipe médicale de suspendre car debut d'ocllusion les reins saturent. " on est sur des oeufs".
Donc pour l'instant ils essaient de retablir la fonction rénale afien de retenté la r chop du départ,  qui avait donné de bons résultats,  à plus petites doses car fort risque de toxicité! beaucoup d'incertitudes sur les futurs résultats car plus guère de choses à tenter, difficile à accepter!
tout vos témoignages seront les bienvenus et si par cas vous connaissiez d'autres thérapeutiques, pourriez-vous nous éclairer. Merci
Tant qu'il y a de la vie , il y a de l'espoir!

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#2 08-10-2011 10:34:19

lyanina57
Nouveau membre
Lieu: 57 sierck les bains
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 8

Re: LNH 95% de remission, malheureusement on est dans les 5% !!!

Appel téléphonique: il a mal dormi, il est  à cran, mal l'acupan ne fait effet qu'une heure!!il n'a uriné qu'un litre pour 4 d'apport...mon sourire, mon soutien ont du mal à passer.. que faire!!

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#3 08-10-2011 11:32:28

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: LNH 95% de remission, malheureusement on est dans les 5% !!!

Lyanina, il est vrai que pour l'entourage c'est difficile de trouver la bonne attitude. Moi, c'est ma nièce de 12 ans qui est atteinte d'un lymphome et c'est une malade docile mais malgré tout, trouver les bons mots n'est pas toujours simple.


Je souhaite qu'ils trouvent le bon traitement pour ton compagnon et à toi je te souhaite du courage.

Amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#4 08-10-2011 11:40:36

lyanina57
Nouveau membre
Lieu: 57 sierck les bains
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 8

Re: LNH 95% de remission, malheureusement on est dans les 5% !!!

merci annie1963, du courage il en faut et pour toi aussi...un enfant c si difficile, si injuste...dur de trouver les bons mots! En fait il n'y en a pas seulement etre vrai et sourire...sourire pour aider, nous voir triste leur fait du mal, enfin je crois!
courage,amitiés   jeanie

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#5 08-10-2011 12:18:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: LNH 95% de remission, malheureusement on est dans les 5% !!!

Difficile Lyaninia d etre dans l incertitude... il faut faire confiance à l équipe de soins , la priorité est de rétablir la fonction rénale , chaque chose en son temps... il faut garder la confiance meme si c est difficile lorsque il y a des moments critiques , bon courage à toi aussi

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#6 08-10-2011 12:22:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: LNH 95% de remission, malheureusement on est dans les 5% !!!

après la pluie, le beau temps, fais confiance aux médecins ils vont faire en sorte que tout se passe au mieux, ce sont des passages difficiles pour lui comme pour toi, mais il faut y croire et ne pas baisser les bras.
Courage et toute mon amitié
tiens nous au courant,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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