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#1 09-10-2011 23:56:53

Gil38
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Date d'inscription: 09-10-2011
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Fin 2007, je découvre le LNH

xxx

Dernière modification par Gil38 (11-10-2011 20:13:10)

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#2 10-10-2011 12:51:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

Bonjour Gil, soit le bienvenu dans la communauté lymphomienne !
J'attends la suite de ton message avec intérêt. Cependant j'aimerais émettre des objections, je trouve l'idée que la maladie puisse être liée à nos émotions intéressante cependant un peu culpabilisante voire très culpabilisante car cela reviendrait à dire que nous sommes en quelque sorte responsables de notre maladie et je trouve que nous souffrons assez comme cela sans avoir en plus à porter la culpabilité de notre maladie, une maladie tellement complexe qu'elle ne saurait se résumer comme résultant d'un trop plein émotionnel.
Es-tu adhérent de France Lymphome Espoir ? Car il y avait dans le dernier Lymphom'Action de septembre un article qui t'aurait beaucoup intéressé intitulé "réflexion psychologique et éthique" qui parle justement des liens entre moral, émotions et développement du cancer.
Pour ma part et pour reprendre des arguments de psychologue j'aime mieux penser que notre lymphome est un accident de cellules. Certains ont eu des accidents de voiture, tous n'ont pas la chance de s'en sortir, nous nous avons eu des accidents de cellules et nous avons au moins une chance : la possibilité de nous battre.
Quoi qu'il en soit, tu ne dis pas l'essentiel : comment vas-tu 4 ans après le diagnostic ?
A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 10-10-2011 15:33:22

Gil38
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Date d'inscription: 09-10-2011
Messages: 5

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

xxx

Dernière modification par Gil38 (11-10-2011 20:12:44)

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#4 10-10-2011 16:58:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Fin 2007, je découvre le LNH

Bonjour Gil,

Bienvenue sur le forum de FLE. Je viens de lire ton histoire. J'ai un passé assez lourd aussi...maintenant par rapport à ma maladie, je reste cartésienne...le principal c'est d'etre en vie ! et cette vie, je la dois beaucoup à mon hémato qui a su quoi faire au bon moment ! J'ai tjours eu un moral d'acier, les expériences de la vie nous font grandir ! aujourd'hui après 1an et demi de thérapie, j'ai fait le choix de regarder vers l'avenir et de vivre au jour le jour en profitant de chaque instant qui passe ! J'ai fait le choix aussi de m'investir dans FLE pour aider mes compagnons de galère mais je ne cherche pas a tout prix à savoir le pourquoi du comment car pour ma part, il n'y a pas de science exact...
Dans tous les cas, je te souhaite bonne continuation dans tes recherches. Merci pour ton message, ce que j'en retiens c'est l'espoir qui s'en dégage et qu'aussi tu es toujours là aujourd'hui pour nous en parler.
Merci.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 10-10-2011 18:53:31

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

Bonjour Gil ,


  Je trouve votre témoignage interessant ,
  j'ai moi-même hésité à faire de la sophrologie pendant la chimio , et encore à l'heure actuelle j'hésite, mais c'est une dépense que je ne peux engager seule hélas .
 
  Pour ce qui est des chocs émotionnels ... je reste semie-convaincue , comme il a déjà été mentionné , cela amène une charge culpabilisante pour la personne atteinte voir même pour son entourage .
 
  Un autre axe de réflexion , le film " Nos enfants nous accseront " :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

   et là encore ça reste culpabilisant  ...

  Dans le fond cette culpabilité est hélas inévitable .

Une chose est sûre , et je pense qu'on est tous dans la même situation , on vit différement , on relativise , on vit au jour le jour et on fait tout pour ne pas être frustré .

Vivons l'instant .

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#6 10-10-2011 20:12:10

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Fin 2007, je découvre le LNH

j ai moi meme aussi un passé et de 2008 a 2020 beaucoup beaucoup de souci dans  tous les domaines et paf 2011 lymphome!
Je ne vous cacherais pas que mon professeur m a bien dit que les chocs emotionelles  accentuait le risque de cancer....de quoi me faire bien culpabiliser et il m a dit aussi ( on se connait depuis 10 ans°) que mon mal etait plus profond que hodgkin....qui est parti lui et heureusement!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 10-10-2011 20:13:10

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Fin 2007, je découvre le LNH

heu lol ptdr bien sur c est de 2008 a 2010!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#8 10-10-2011 22:41:53

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 71

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

à Gil38 :

Il est tout à fait normal de se poser la question de la cause du cancer qui nous frappe.
Vous y répondez par des émotions que vous avez subies. Pourquoi pas ? Personne ne le sait.
Mais votre réponse ne peut pas être l'unique réponse, généralisable à tous.


Si tant est que ce soit nécessaire, nous mettons en garde les lecteurs du forum vis-à-vis de cette opinion. Si vous pensez que de fortes émotions puissent être à l'origine de votre lymphome, nous vous conseillons de travailler sur ce sujet avec un(e) psychologue qui vous aidera à y voir plus clair.

Bien cordialement,

Le Modérateur

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#9 10-10-2011 23:17:44

Gil38
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Re: Fin 2007, je découvre le LNH

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Dernière modification par Gil38 (11-10-2011 20:11:56)

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#10 11-10-2011 14:17:44

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

De part mon expérience, je suis d'accord à 200%  avec toi (Isére ???)avec toi.

J'ai d'abord été "écouté" pour tenter de soigner quelques drames échelonnés au cours de ma courte existence.
Les choses sont restées en suspens, elles ont fait leur chemin plus tard.

C'est 3 mois après un gros choc psychologique en phase d'être "absorbé" que le lymphome, jusque là bien planqué s'est activé. On s'est alors occupé de lui et de mon corps.

Jamais, les médecins n'ont prêtés attention à mes causes "personnelles" possibles, malgré mes explications. car c'est de toute évidence  une interaction  psychologique et physique à un moment donné. C'est ce télescopage pour moi qui est l'origine.

Coté sanguin, j'ai fait une hémorragie interne lors de mon accouchement en 2000, une semaine après, un début de septicémie.
6 mois après j'ai eu comme beaucoup le virus Epstein-Barr, découvert "par hasard". J'étais épuisée mais en "bonne"jeune femme mère dynamique, je ne me suis jamais écoutée.
Pendant 10 ans, ma vie a été sur les chapeaux de roues.
A fond. toujours en 5 éme.
10 ans après, à la suite d'un évènement professionnel et de ce fameux "choc" psychologique, j'étais enfin diagnostiquée en stade 4 avec des extensions extra lymphatique.

Les derniers mois avant cette découverte, j'ai pensé bien souvent "arrêtes de te ronger les sangs, tu vas finir par te faire un cancer".
J'ai arrêté depuis, j'espère qu'il n'est pas trop tard.

Pour la culpabilité, elle peut rejoindre les donneurs incompatibles de NutellaAmandine, au placard, de ce coté, j'ai déjà donné. J'en ai plus.

En tous cas, merci de ce partage d'expérience, en cernant mieux les causes de nos pathologies, nous pouvons ainsi mieux lutter contre notre pathologie.

A bientot,
et bon courage à tous,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#11 11-10-2011 15:18:24

Gil38
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Date d'inscription: 09-10-2011
Messages: 5

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

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Dernière modification par Gil38 (11-10-2011 20:11:17)

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#12 11-10-2011 15:46:39

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Fin 2007, je découvre le LNH

lol je vois un psychiatre!!!!!! cela ne change pas grand chose le mal est profond!!!!tres profond! je pense que l on est tous conscient qu il faut que quelqu un paye ds cette maladie et on met sur le compte de cio de la!!!! D accord avec le moderateur ms je reste sur mes diagnostic qui ont ete pose par des hematos (qui, me connaisse pour avoir travailler avec eux) qu il faut absolument que tous ces chocs subit soit soigné, hodgkin est parti le reste non et jpense qu il ne faut plus que je me ronge cela me rend ...malade.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#13 11-10-2011 19:46:49

Modérateur
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Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 71

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

Nous attirons à nouveau votre attention et renouvelons notre mise en garde vis-à-vis du "décodage biologique" dont la méthode est abordée dans le 1er message de cette discussion :
- D'une part cette méthode est une marque commerciale déposée bénéficiant du ®,
- D'autre part, cette approche est signalée comme dangereuse par la Miviludes :

Pour votre information, voici un extrait du site de la MIVILUDES (Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires) :
http://www.miviludes.gouv.fr/Les-method … es?iddiv=3


Menu :
S’INFORMER ET AGIR
Domaines à risque
La santé
Les méthodes "psychologisantes"

Les thèses développées dans ces groupes s’appuient sur une approche « psychologisante » reposant sur trois postulats :

   1. la culpabilité du patient dans le développement de sa maladie ou de son mal être,
   2. l’angoisse de la maladie,
   3. la revendication d’un mieux être dans une société individualiste et matérialiste.

C’est aujourd’hui un domaine d’offres pléthoriques attachées à des labels en renouvellement constant où se côtoient professionnels de santé, médecins et paramédicaux, ainsi que thérapeutes individuels auto proclamés à l’issue de formations non homologuées aux contenus, durée et coûts divers.

Les différentes méthodes classées dans cette catégorie, sont résolument excluantes de la médecine traditionnelle. Ce parti non négociable et non contestable soumet à l’emprise mentale, celui qui y adhère et le met en danger dès lors qu’il est atteint d’une pathologie grave ou qu’il développe des dysfonctionnements mentaux induits par son thérapeute.
Outre la victime directe, ces situations sont à l’origine de ruptures familiales douloureuses notamment pour les enfants.

La méthode HAMER

L’initiateur de cette méthode, titulaire d’un doctorat en médecine, est d’origine allemande. Interdit d’exercer dans son pays d’origine depuis 1986, le Docteur Ryke Geerd HAMER a exporté et diffusé en France ce dogme thérapeutique considérant que toute maladie est la résultante d’un choc psychologique et d’un conflit intérieur non résolu, récusant les facteurs environnementaux et génétiques des pathologies.
Selon cette théorie, un stress important affaiblit les défenses immunitaires et provoque une réaction somatique. Dès lors, l’origine d’un cancer du poumon n’est pas la consommation de tabac mais la culpabilité du fumeur. L’élucidation des circonstances du choc psychologique par un thérapeute « hamériste » supprime les blocages, cause de la maladie et permet au patient de libérer ses capacités d’auto guérison stimulées par des remèdes de médecines « douces » et une alimentation sélective.
La poursuite des traitements conventionnels, selon ce dogme thérapeutique, compromet les processus d’auto guérison d’où la nécessité de leur abandon par le patient.
Cette médecine douce a démontré sa dangerosité à la suite de décès de patients cancéreux dans des souffrances extrêmes.
Son auteur a été condamné par le tribunal de Chambéry à l’été 2004 à une peine d’emprisonnement et à une forte amende pour escroquerie et complicité d’exercice illégal de la médecine. (Voir p. 36 à 39 et 88 à 90 du rapport 2005 de la MIVILUDES)

Les pratiques héritières des principes haméristes

Ces méthodes ont sensiblement évolué par rapport aux théories initiales du formateur fragilisé par ses graves démêlés judiciaires.
Méthodes d’assistance personnelle, elles promettent l’auto guérison et l’auto libération à travers des concepts nouveaux tels « la mémoire cellulaire, la biothérapie, la biologie totale, la réinformation cellulaire, la biopsychogénéalogie, la mémoire trans-générationnelle, le décodage biologique… ».
Très souvent labellisées, elles essaiment rapidement à travers une offre importante de formation. Le nombre de thérapeutes auto certifiés et multi cartes dans cette catégorie, serait de l’ordre d’un petit millier.
Cette offre est dangereuse dès lors qu’elle propose des outils auto thérapeutiques de déprogrammation de la maladie même dans les cas les plus graves par libération des capacités d’auto guérison.

Le Modérateur

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#14 11-10-2011 20:10:14

Gil38
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2011
Messages: 5

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

Moderateur,

Vous avez raison le risque est trop grand pour des personnes étant affaibli physiquement et psychologiquement.

Pour moi cela a été une force, mais je n'avais pas mesuré que cela peut être catastroptique pour d'autres.

Pour cette raison je vais effacer le récit de mon expérience.

Amicalement gil

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#15 11-10-2011 20:25:58

stephanie58000
Membre
Lieu: suivie hémato bocage dijon
Date d'inscription: 07-10-2011
Messages: 24

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

bonsoir,
sa craint cette pratique jamais entendu parler ben dis don ya vraiment des trucs de ouf sur cette terre de sauvage !!!


stéphanie

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#16 11-10-2011 22:23:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Fin 2007, je découvre le LNH

Je crois effectivement que ce n'est pas l'esprit de ce forum.

C'est humain de chercher des raisons, des causes quand la maladie frappe et chacun le fait en s'accrochant à ce qu'il peut mais la base c'est quand même d'une part le traitement et d'autre part l'envie de se battre. Je suis tout à fait d'accord avec Amandine, cela peut être très culpabilisant et ce n'est pas la peine d'en rajouter ; c'est déjà assez difficile comme ça !

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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