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#1 14-10-2011 00:09:13

fifissam
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-10-2011
Messages: 4

lymphome

bonsoir, je mappelle sarah j'ai 25 ans, suite à une grosseur a la gorge ma soeur qui a 27 ans est allé chez le medecin pour faire examiner sa thiroide, après avoir passer une echographie on sest apercu quelle avait une masse cervicale de 7cm et 3cm depaisseur devant le thiroide, après rdv avec l'orl et le chirurgien toraxique, une ablation de la masse etait programmé, l'intervention devait durer 4 heures, des biochimistes auraient analyser la masse sur place et elle rentrerait le lendemain a la maison. une semaine plus tard, arrivée au bloc operatoire a 8h30, une heure après les medecins nous ont dit que cetait un cancer, que la masse etait inopérable et avait grossi de 5 cm depuis lechographie en bref ils ont ouverts , fait quelques prelevements puis refermés. on la su avant elle, qui etait encore en salle de reveil ,le cauchemar lors de son reveil lorsquelle pensait que le mal etait fini. cetait le choc pour la famille mais depuis( cela fait 2 semaines) on essaie de relativiser, elle sinforme et moi de mon côté car elle a rdv la semaine prochaine pour faire une auto greffe de moelle osseuse et commencer la chimio par la suite, je ne sais pas encore classifier le lymphome... en lisant vos commentaires je vous trouve très admirables et courageuses  je ne sais ce quon eprouve etant malade mais la peur de perdre ma soeur me hante, je fais ma forte devant elle mais rentrant chez moi je pleure, jai limpression de men vouloir pour des broutilles quil sest passé ou qoi je pense que cela doit etre pareil pour votre entourage. pouvez vous me renseigner brievement a quoi sert une auto -greffe de la moelle- osseuse  car je comprends pas trop quand je regarde sur des sites médicaux. je vous souhaite beaucoup de courage et de la force pour combattre cette maladie et du reconfort. bisous

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#2 14-10-2011 10:34:53

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
Site web

Re: lymphome

Bonjour fifissam,

Puisque je suis la première à te répondre il me revient de te souhaiter la bienvenue sur le forum. Dans cette période de déstabilisation que nous vivons tous, il est comme un point d'ancrage, une bouée à laquelle se retenir pendant la tempête.

D'après ton message, j'ai l'impression que tu confonds "autogreffe de moelle osseuse" et "ponction de moelle osseuse". L'autogreffe est un traitement généralement fait en 2e intention, et après une chimio. La ponction de moelle osseuse est un examen, parmi d'autres, nécessaire pour établir le diagnostic.

Cette période d'attente entre un diagnostic suspecté et le diagnostic affirmé est difficile à vivre. Nous l'avons tous vécue, et n'en gardons pas, généralement, un bon souvenir. Il ne faut pas hésiter à parler de vos difficultés à vos médecins traitants ou à l'hémato, et ce aussi bien pour ta sœur que pour les membres de la famille qui en ressentent le besoin.  Il y a généralement un psychologue attaché au service d'hématologie (de même qu'une assistante sociale, pour faire le point sur les démarches administratives si nécessaire).

Pour commencer et mieux comprendre le langage des hématos, qui devient très vite le nôtre, je te conseille de lire nos brochures "Comprendre les lymphomes non hodgkinens" et "comprendre le lymphome hodgkinien", qui sont en ligne sur ce site. Voici le lien direct vers la page : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Il ne faut pas désespérer devant le fait que le chirurgien n'a pas retiré la tumeur. Les lymphomes sont très sensibles à la chimiothérapie et, bien souvent, des "masses" importantes se réduisent très vite. D'autre part, les traitements sont nombreux, et, comme le dit souvent Stef, tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir !

Bon courage à ta soeur et toute la famille,

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 14-10-2011 14:47:32

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: lymphome

bonjour à toi et moi aussi je te dis bienvenue sur ce forum !

concernant tes questions sur la moelle je crois que Christine a pu apporter les réponses claires et précises.

concernant ton "état", il est normal que tu ai peur pour ta soeur ! et tu as aussi le droit de craquer ! mais c'est important qu'elle sache que vous êtes là ,et elle sait elle aussi que c'est dur pour vous.

D'ailleurs en tant que malade ( hodgkin stade 3 ) même si pour nous les traitements,les exams, les douleurs , la perte des cheveux etc....sont des étapes difficiles, je pense que l'entourage nous soutient mais " ramasse" aussi moralement tout au long de la maladie.
il ne faut pas que tu cogites sur vos "disputes", "broutilles".
oui la maladie est là mais en effet comme dit STef tant quil y a des traitements il y a de l'espoir !

Pour ma part je n'ai pas été opérée  mais une de mes masses faisait plus de 10 cm et était située juste à coté du coeur ! (qui avait ainsi "bougé" pour se faire sa place...)

Apres 2 cures de chimio elle avait totalement disparue !

Je suis en rémission complète depuis mai 2011 et j'ai rattaqué le sport et mes activités favorites et je profites a fond de ma puce de 10 mois qui fut ma vitamine pendant mes traitement puisque dans mon malheur de diagnostic de ma maladie on me confirmait ma grossesse que j'ai pu mener a termes grave aux excellents services médicaux qui se sont occupés de moi !

je te souhaite pleins de courage a toi et a ta soeur et en effet n'hésites pas à poser toutes tes questions à l'hémato !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 18-10-2011 22:14:18

fifissam
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-10-2011
Messages: 4

Re: lymphome

bonsoir Christine et petit chat j'espère que vous vous portez bien,

Je vous remercie de m'avoir répondu et "rassurer"

Je comprends mieux maintenant la différence entre la ponction et la greffe, nous sommes allés ce matin à son premier rendez vous chez l'hématologue, très gentil  qui nous a expliqué le protocole à suivre, le suivi pour les proches etc comme vous me 'lavez expliquer , ensuite tous les examens s'enchainent a partir de demain et elle débutera sa chimio d'ici 15 jours.
tout ce qu'on sait pour le moment c que c un lymphome agressif, on en saura plus demain...


Je vous remercie et vous souhaite pleins de belles choses pour l'avenir.

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