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#1 24-10-2011 17:23:47

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

prise de contact

Cela fait quelques mois que je consulte ce site, sans vraiment oser déposer un texte.
Mon fils est atteint, lui aussi, de la maladie Hodgking type 4 + os. C'est mon fils unique, âgé de 24 ans et 1 200km nous sépares.
La maladie a été décelée avec les mêmes examens que j'ai pu lire sur ce site, le même rituel, la même attente.
Il est à ce jour à son 5ème protocole de chimio la dernière prévue le 8 novembre avec un pet scanne ensuite que nous appréhendons déjà. Le premier pet scann de controle était en aout, et à priori tout avait disparu. L'auto greffe n'aurait pas lieu également. Mais j'ai peur quand meme du prochain résultat, peur que tout cela soit remis en question. Mon fils à bien supporté les premières chimio, les suivantes plus difficile et avec l'envie de tout arrêter. Je le sens quelque peu énervé, un certain ras le bol, et démoralisé de se voir grossit et gonflé par la cortisone, plus de cheveux ni sourcils...lui qui était tant séducteur se voit complètement méconnaissable, ou plutôt ne peux plus se voir! Je lui conseil de parler à des gens atteint aussi, mais il dit que cela ne lui apportera rien de se comparer, en même temps chaque cas est unique. Ces jours ci il a quitté sa copine, ne sais plus où il en est. Il a une épée de Damoclès au dessus de la tête et ça  l'insupporte.
Que faire contre les petites baisses de morale?
Je ne sais pas si j'attends des réponses ou des solutions, mais le fait d'écrire me fait du bien.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#2 24-10-2011 18:51:54

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: prise de contact

Bonsoir Cathy ,

Je me retrouve un peu dans ce récit .

Je me détestais sur la fin de la chimio , j'avais plus aucune énergie , et je voyais mes sourcils tomber progressivement , quand je revois les photos de mois il y a quelques semaines, j'avoue que je me reconnais pas ...
MAIS ça repousse vite trés vite , en 1 mois et demi on retrouve cils et surcils , adieu le teint blafard qui fait peur et qui nous rapelle qu'on est pas comme les autres .

C'est normal qu'il remette tout en question.
Cependant c'est dommage qu'il ait quitté sa petite amie qui le soutenait dans cette épreuve . J'imagine que ce n'est pas facil pour l'entourage d'aider le patient . Et aussi , nous autres patients , nous avons des exigences parfois lunatiques envers nos proches .


Le ras le bol est légitime !! les dernieres cures m'ont paru interminables , et les aplasies m'envoyaient à l'hosto ça m'insupportait ...
je passais mon temps à l'hopital ...

Il tient le bon bou , c'est la derniere , le tep sera bon ,y a pas de raison qu'il soit mauvais sous traitement .

Soyez forte , tout sera bientot fini , il retrouvera sa vie de séducteur , perdra ses kilo en refaisant du sport et avec un régime ( mais rien ne presse ) ,
la vie sera plus légére !!

courage à vous

ps : pour me motiver , je faisais un décompte des jours , et une liste des choses que je voulais faire dés l'arrêt du traitement : comme manger du fromage de chévre avec un bon verre de vin , je passais mes aprem à regarder quelle sera ma future coupe de cheveux quand j'aurais des cheveux ; etc , on s'occupe comme on peut

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#3 25-10-2011 07:39:10

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Merci de tout coeur, quel plaisir d'avoir une réponse d'une personne qui vit malheureusement la même chose que lui. Merci du réconfort. Il est arrivé hier, pour une semaine, il fait un peu attention à ce qu'il mange et je le trouve un peu maigrit (4-5kg). Il est soigné à l'hopital militaire de Brest. J'ai l'impression qu'il se néglige vestimentairement, et il dit qu'il ne sera plus jamais heureux de sa vie, car il aura toujours peur que la maladie revienne. Il était avec sa copine depuis 3 ans, et ils ont rompu plusieurs fois. Elle l'a tjrs soutenu dans la maladie, mais j'ai l'impression que le ras le bol l'empêche de faire des efforts, des concessions. Après je préfère qu'il fasse ce qu'il ressent au plus profond de son coeur. Ou en êtes vous avec la maladie? Merci encore tiftoune


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#4 25-10-2011 08:52:26

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: prise de contact

bonjour Cathy1908
je pense que ce que votre fils vit actuellement on l'a tous plus ou moins vécu au moins une fois au cours de cette foutue maladie.
Pour moi hodgkin stade 3 en parallèle de ma grossesse diagnostiqué en février 2010. maman heureuse depuis novembre 2010. traitement décembre 2010 en rémission complète depuis mai 2011.

Comme dit tiftoufe, moi aussi je me reconnais un peu dans les "réactions" de votre fils. Moi surtout au niveau vestimentaire; enfin surtout au début de ma chimio ...ensuite au contraire avec la perte de cheveux je faisais tout pour essayer de me "mettre" en " valeur".... vous savez pour sa copine , peut être que votre fils ne veut pas trop la faire " souffrir"; c'est pas évident quand on es malade; on voit les proches essayer de se motiver et de sourire comme si tout allait bien mais on sait qu'ils souffrent autant que nous.
cette rupture est peut etre pour lui une envie de tourner la page....moi jai tout plaquer, mon travail, ma region et certains de mes amis....j'avais besoin....
ensuite c'est vrai q'on a tellement marre qu'on ne veut plus faire comme vous le dites " des efforts"...moi combien de fois je me suis énervé après mon homme ou ma famille !!!!une telle colère en moi ! parfois incontrôlable....en tout cas en effet quil fasse ce qu'il a envie ! ( en etant raisonnable bien sur)
enfin je ne suis pas psy...c'est son choix c'est tout et il a surement ses raisons !

pour l'angoisse en vue des résultats c'est dur a gérer....moi je suis en stress , je fais que pleurer avant chaque scan ou petscan , je me trouve pleins de trucs bizarre....mais c'est comme ca...on oublie pas par où on est passé. mais avec un peu de recul on utilise ces souffrances pour être plus forts et avancer au quotidien...

je vous souhaite du courage et ca va aller pour les prochaines exams !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 25-10-2011 09:26:14

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Merci beaucoup, cela me fait beaucoup de bien, et j'aimerais tellement qu'il lise ces messages. Je vois que ça fais beaucoup de bien. Mais lui me dire que les gens vont lui dire : hé bien oui ils ont le même chose que moi! et après?? ça va rien changer? Il vit comme si de rien était, mais s'angoisse au fond de lui. Je vais lui parler de ton cas très difficile et boulversant de vivre une chimio durant sa grossesse. Merci de vos encouragements, je vous souhaite plein de bonheur dans la vie.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#6 25-10-2011 12:42:58

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: prise de contact

merci et de rien !
mais je ne penses pas que mon cas soit plus "difficile" que celui de votre fils.en effet chaque cas est différents mais en même temps tellement identique le diagnostics et les traitements sont pour chacun durs a " encaisser" et à vivre pour chacun d'entre nous.
si votre fils ne souhaite pas "parler" sur se site c'est son droit.et je pense qu'il a de très bonnes raisons. chacun peut et doit voir les choses comme il le veut.
c'est son choix à lui et il faut respecter cela.

moi c'est vrai que ce site m'a permis d'avancer; ça m'a fait un bien fou de pouvoir discuter, échanger, rigoler avec d'autres lymphomen et lymphowomen...mdr !

en tous cas soyez forte,son combat, votre combat sera bientôt gagné. et vous en sortirez tous plus forts !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#7 25-10-2011 16:25:42

Cathy1908
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Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Oui vous avez raison c'est son choix. Je lui ai parlé de votre cas et il me questionne, c'est que ça l'interesse. Mais je pense qu'il a peur de lire certaine chose...je ne sais pas.
Lui aussi parfois "déconne" sur le sujet en plaisantant sur mes cheveux qui traînent dans la salle de bain par exemple. Ou lorsqu'il va faire sa chimio, et qu'il pleut en bretagne, dit que de toute façon c'est un temps idéal pour faire une chimio! Il est très courageux, mais vous l'êtes toutes et tous et cela vous rempli d'humilité.
Merci encore une fois.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#8 25-10-2011 18:44:35

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: prise de contact

En effet , c'est super d'aller en chimio quand il pleut , il a bien raison ,comme ça on regrette pas d'être cloitré à l'interieur .

La fin du traitement l'apaisera sur certaines choses, mais sachez d'avance qu'il aura surement des angoisses nouvelles, et que probablement vous ne les comprendrez pas ...

L'humour est une arme trés efficace contre la morosité des chimios , et il est trés difficil d'accepter ces changements , ne plus se reconnaitre c'est pas evident ...

on lui envoit tout notre courage !!

bientot il retrouvera l'envie !

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#9 25-10-2011 22:11:47

Cathy1908
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Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
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Re: prise de contact

Quelle genre d'angoisses nouvelles?


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#10 26-10-2011 07:37:49

napo
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Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: prise de contact

Bonjour Cathy, j'ai moi aussi eu cette maladie, stade 4.
J'ai 34 ans marié, et 2petites filles, et les questions que se pose ton fils je les connait bien.
On ne pourra plus jamais être comme avant, mais on a eu "la chance", de sortir gagnant de cette épreuve, il faut en profiter wink
Pour moi ce forum me sert beaucoup, on se rassure mutuellement, en fait on se comprend, comme le dit Tiftoufe, on ressent des choses que seuls nous pouvons expliquer et comprendre.
Dit lui bien qu'il peut nous rejoindre ça lui ferait du bien je pense wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#11 26-10-2011 08:25:56

Cathy1908
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Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
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Re: prise de contact

Merci de votre message, je vous souhaite plein de bonheur.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#12 26-10-2011 12:12:19

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: prise de contact

Des angoisses assez simples comme la peur de la rechute , la stérilité ( qui est peut être plus facile à envisager pour un homme via les pailettes , tandis que pour une femme c'est beaucoup plus compliqué)

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#13 26-10-2011 16:19:54

Cathy1908
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Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
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Re: prise de contact

D'accord, merci de ces infos.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#14 26-10-2011 19:29:47

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: prise de contact

Bonjour!
mon fils ne parle pas de sa maladie ,il a fait sa chimio avec beaucoup de courage et d'humour....pour une maman c'est difficile de se retrouver avec une personne qui ne dit pas ce qu'elle ressent.
Depuis la fin de traitement il a changé ,il est moin dans l'innocence ,avoir cette foutu maladie a 20ans cela doit etre tres dur a vivre ,le changement physique , perte de confiance en soit etc un suivi avec psycho oncologue peut aider das cette periode


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#15 27-10-2011 06:50:38

Cathy1908
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Re: prise de contact

Bonjour Calolaa, C'est tout à fait comme cela que mon fils, il n'aborde jamais lui même le sujet. J'ai pensé au psy au service oncologie, car en chimio il a sa visite, mais il lui dit tout va bien, j'ai pas besoin de vous parler. Bizarrement je pense qu'il supporte tout cela très courageusement et un peu superficiellement, et je me demande si c'est pas plutôt moi qui aurai besoin d'une telle consultation!
Merci et bon corage à vous également.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#16 27-10-2011 10:07:56

calolaa
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Lieu: suisse
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Re: prise de contact

Bonjour cathy!je pense que l on vi la maladie de nos  fils autant fortement qu eux.moi j avais pris 10kilos d angoisse en 6 moi.ne pas trop montrer que l on s inquiette c est dur...


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#17 27-10-2011 10:09:54

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
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Re: prise de contact

Bon courrage a vous deux.


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#18 27-10-2011 10:22:18

napo
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Re: prise de contact

cette saleté de maladie détruit beaucoup de chose, après elle rien n'est plus comme avant.
Par contre les liens avec les proches en sont renforcés, (pour moi c'est le cas), elle m'a aussi permis de voir qui était mes vrais amis wink.
et aussi d'en découvrir d'autres via ce forum.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#19 27-10-2011 10:51:33

Cathy1908
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Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Oui j'en suis persuadé. Nous avons toujours eu de la chance d'être très ouvert, de ne rien se cacher dans notre relation parent/enfant. Lors de l'annonce de la maladie, je me souviens en écoutant parler le médecin, d'être accroché à chaque mot de sa bouche. En sortant de l'hôpital, comme il était midi, nous sommes allés au restaurant, et c'était pas la faim qui nous attirait...Et là j'ai craqué, je me suis sauvé, loin, je ne voulais pas de ça pour mon fils, pas lui. Il m'a rattrapé et serré dans ses bras et je lui ai fais promettre de combattre, de ne jamais baisser le bras...s'il te plais, s'il te plais. Nous sommes très fusionnel, je le regarde dans les yeux et je le ressent parfaitement. Je le regarde droit dans les yeux et ma simple question "Ca va?" qui en regroupe a elle seule des dizaines et son simple regard répond à toutes mes questions.
Voilà, j'ai l'impression d'avoir fais une petite scéance de psych-oncologie en étalant mon vécu!
Mais ça va, bon courage à tous les lymphomens et lymphowomens comme disait "petit chat"


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#20 27-10-2011 11:10:49

calolaa
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Lieu: suisse
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Re: prise de contact

Je me reconnais en vous!comme vous mon fils c est la prunelle de mes yeux.de le voir souffrir m est insupportable.on peut rien faire juste faire confiance aux medecins.c est dur d etre impuissantr face a la maladie de nos enfants.


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#21 27-10-2011 11:30:55

Cathy1908
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Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
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Re: prise de contact

oui tout a fait.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#22 27-10-2011 19:45:08

johanne
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Messages: 413

Re: prise de contact

Bonjour Cathy,

J'ai 25 ans et j'ai été diagnostiquée à 17 ans, j'ai fait de la radiotherapie, puis à 22 ans de la chimio.
En fait, j'ai réagi tres différemment à 17 et à 22 ans. Je ne sais pas si c'est l'age mais à 17 ans, ca paraissait tres abstrait, en fait je n'avais pas envie d'en savoir plus. Je suivait mon traitement et j'allais en cours point. Pas envie d'en parler, ni d'approfondir. Je me rendais pas trop compte que j'avais un cancer..

A 22 ans par contre j'ai eu plus d'angoisses, celles qu'on ressent tous.

C'est sur que quand ca nous arrive à ces âges, on perd de notre innocence, on a moins d'amis, on rate des cours, on ne vit pas ce que les autres vivent. Et puis on est en colere, pourquoi nous? C'est injuste. Mais en même temps ca resserre les liens familiaux, on devient des battants et ca nous apprend à relativiser les choses.

Je crois que je suis passé par tout les stades d'emotions, du je m'en fou à la colere, la peur, l'injustice, mais aussi le bonheur de profiter de moment simples....

Mais je pense toujours avec le recul que le plus dur, quand j'avais 17 ans ca a été pour ma mere, qui ne m'a jamais montré combien elle etait triste et qu'elle avait peur!

Votre fils n'a peut etre pas besoin de parler, juste de savoir que vous êtes là!

Bonne soirée

Johanne

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#23 28-10-2011 09:01:47

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Merci Johanne, vous avez certainement raison et il sait que nous sommes là pour lui. Curieusement il n'y a que les gens qui combattent un cancer ou frôle la mort pour comprendre leur ressenti, mais en tant que parent c'est certainement une autre forme de peur, tellement peur de perdre son enfant, rien est égal a cette douleur, et en même temps la révolte que cette maladie, ou une autre,qui "tombe" sur lui plutôt que sur nous son père ou sa mère.
Merci bon courage et pleins de bonnes choses pour votre avenir.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#24 28-10-2011 10:15:11

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: prise de contact

Bonjour Cathy,

Les enfants ont des ressources inexpliquées !!! On le voit aussi avec notre petite Mascotte Camille (12ans) qui se bat contre un lymphome cerebral !!! Elle est d'une force demeusurée ! Je suis persuadée qu'ils vont s'en sortir big_smile il faut y croire et puis tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !!! tu sais, je suis tombée malade j'avais 26ans, ma mere a eu un cancer du sein quand j'avais 15ans, son cancer a elle a evolué pour finir en cancer généralisé...elle nous a quitté depuis en Janvier 2009 ! Honnetement, meme si toi tu penses que ca aurait du etre toi ou ton mari touchés par la maladie, je ne suis pas convaincue que ton fils l'aurait mieux vécu...je dirais meme au contraire !!!! Voir ma mere malade a été une épreuve traumatisante alors que moi quand j'ai été malade, c'etait totalement différent ! et puis dans notre malheur ont a la chance d'avoir un des cancers qui se soigne le mieux !!! Alors accrochez vous tous les deux, interdiction de flancher...la tempete fait rage mais le beau temps arrive wink
Bonne journée,
Amitiés
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#25 28-10-2011 10:52:07

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
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Re: prise de contact

Bonjour Stef, je suis restée quelques minutes à relire votre mail l'esprit évasif. Je pense que vous avez tellement raison, mon fils aurait certainement était plus malade s'il avait vécu le risque de nous perdre. Quand je le vois faire face à cette maladie si superficiellement. Je voulais vous demander aussi, en pied de page vous parler de la pétition que je vais visiter via votre lien, mais j'ai envoyé un message au secrétariat pour faire un don et avoir des renseignements sur la fiscalité et je n'ai pas eu de réponse, en savez vous + ?  Merci


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.