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#1 31-10-2011 09:08:17

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

réunion du 18 novembre

Avez-vous des précisions sur la réunion à Curie du 18 novembre ? contenu, faut-il s'inscrire, sujet plus précis de la réunion-débat etc....

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#2 31-10-2011 09:45:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: réunion du 18 novembre

Bonjour Louise,

Tout d'abord, merci pour l'intérêt que vous portez à cette réunion.

Non, il n'est pas nécessaire de s'inscrire ni d'être soigné à l'Institut Curie.

Nous n'avons pas eu communication d'un sujet précis. En général, la réunion s'articule en 2 parties : un exposé du médecin suivi d'un temps d'échange avec le médecin, les patients/proches présents et des membres de l'association.

La dernière réunion à laquelle j'ai participé à Curie était vraiment très intéressante et très conviviale. Les points communs entre les participants créent spontanément des liens entre eux et facilitent échanges et dialogue.

Que ceux qui le peuvent n'hésitent pas à venir, ils seront très bien accueillis ! smile

Amitiés,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#3 02-11-2011 19:06:51

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Merci de ces précisions, je pensais participer en tant que patiente

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#4 02-11-2011 20:15:17

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: réunion du 18 novembre

Moi aussi j'y vais, je serai heureuse de faire ta connaissance ! smile

mc


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#5 03-11-2011 12:47:11

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: réunion du 18 novembre

je ne pourrais pas être présent cette fois, j'aurais repris le travail.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#6 03-11-2011 13:26:54

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Moi aussi Christine je serai contente de te rencontrer, pour Napo a une prochaine fois alors !
L.

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#7 15-11-2011 08:41:01

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: réunion du 18 novembre

Pouvez vous me dire de la gare de l'Est, quel est le moyen le plus pratique pour se rendre à l'institut Curie (métro ou bus) ?

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#8 15-11-2011 10:12:27

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: réunion du 18 novembre

J'aurai beaucoup aimé y allé car mon hemato y participe.....en plus je suis sur Paris demain pour un concours et j'y retourne le 24 pour voir mon hemato..dommage ca aurait pu tomber mieux!

Vous pourrez nous faire un retour pour ceux qui y vont?

Merci
Johanne

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#9 15-11-2011 11:18:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: réunion du 18 novembre

Désolée Louise, je ne peux pas te répondre...

Oh oh les parisiens ??? MC, Emma, Framboise, Laurence, Napo...vous en pensez quoi ???

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#10 15-11-2011 17:53:58

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Je pense que de la gare de l est, le mieux sera le métro, mais ne connais pas la station la plus proche car j arriverai en bus du sud de Paris. Le plus proche est le Panteon, c est a dire la mairie du Veme. Si besoin on peut s attendre devant la dite mairie.
Laurence

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#11 16-11-2011 08:31:32

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: réunion du 18 novembre

ok, pour se retrouver devant la mairie de Veme vers 9 H 45 environs...

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#12 16-11-2011 12:32:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: réunion du 18 novembre

Bonjour Louise,

Voici la feuille de route pour rejoindre la Mairie du 5e arrondissement - Place du Panthéon, puis le 12 rue Lhomond :

http://www.ratp.fr/itineraires/fr/ratp/ … lus_rapide

J'espère que le lien fonctionne...

Depuis la Gare de l'Est, le plus simple c'est de prendre le bus 38, direction Porte d'Orléans, et du descends à la station Luxembourg. Direct, pas de correspondance à prendre, pas de marches à monter et descendre, air libre (ce qui ne veut pas dire air pur, mais on n'a pas mieux à Paris).
Tarif bus : 1 ticket (identique à celui du métro).

Pour la Mairie du 5e : tu descends la rue Soufflot (en tournant le dos au Jardin du Luxembourg, et le Panthéon en ligne de mire) sur le trottoir de droite. La Mairie du 5e est en face du Panthéon, au coin de la rue Soufflot. Là, tu pourras retrouver Laurence.

Si le lien fonctionne, tu as le plan pour aller rue Lhomond.

A vendredi,

Amitiés,
mc


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#13 16-11-2011 14:46:58

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Ok je serai a la mairie du Veme vers 9h45.
J aurai un manteau noir, cheveux courts et gris !
A vendredi Louise et Christine
Laurence

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#14 16-11-2011 20:14:07

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: réunion du 18 novembre

Parfait, tout est ok, à vendredi

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#15 19-11-2011 06:02:19

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: réunion du 18 novembre

Fort intéressante cette réunion. Après un exposé sur "les lymphomes" par le médecin responsable du service d'hématologie de Curie de plus d'une heure, nous avons posé nos questions, dommage que ce temps d'échanges n'a pas duré plus longtemps. Je ne regrette pas mon déplacement, j'ai pû demander quelques précisions sur mon lymphome osseux, celui-ci n'étant pas courant.

Dernière modification par Louise (19-11-2011 06:02:48)

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#16 19-11-2011 13:03:50

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Bonjour Louise,
Oui nous avons passe un moment très interressant hier a Curie. Es tu bien rentrée ?, il semble que oui vu ton heure matinale.
Laurence

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#17 19-11-2011 13:11:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: réunion du 18 novembre

Bon je vois que la réunion était intéressante smile en plus vous avez pu vous rencontrer wink ça c'est top car FLE c'est pas seulement du virtuel big_smile

Bisous,
Stef


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#18 19-11-2011 18:08:38

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Et oui Stef, cela fait plaisir aussi de se rencontrer, peut être en aurons nous l occasion je l espère.
Bises
Laurence

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#19 19-11-2011 18:41:58

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: réunion du 18 novembre

Bonjour,

L'exposé de l'hémato sur les lymphomes était à la fois de haut niveau et à la portée de l'auditoire.
Elle est partie de la genèse du lymphocyte in utero, très tôt dans la vie de l'embryon pour qu'il dispose des défenses nécessaires.
Les questions étaient toutes très pertinentes et de portée générale.

Environ 25 personnes ont participé à cette réunion.
Nous avons eu aussi plusieurs propositions de bénévolat, dont une est déjà effective, n'est-ce pas Laurence ? smile

Cette formule de rencontre médecin-patients-FLE est vraiment concluante et à reproduire dans d'autres centres de soins. Elle donne l'occasion à l'hémato de donner des explications générales qu'il n'a pas le temps de faire pour chacun dans le cadre des soins, et aux patients de poser des questions, de découvrir FLE ou faire connaissance avec des membres de l'association.

Amitiés,

mc


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#20 19-11-2011 19:58:23

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: réunion du 18 novembre

Je confirme mon bénévolat Christine et je fais pas demande de doc par mail au plus tard demain : ce soir j ai la tête dans le four, je surveille la cuisson de mes tomates et pommes de terre farcies : ma grand mère disait "quand c est cuit, c est cuit" mais cette remarque hautement philosophique n arrange pas mes affaires en pratique.
Bises et bon WE.
Laurence

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