France Lymphome Espoir - Le forum

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#251 10-11-2013 12:32:34

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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"merci pour ta reponse je vais essayer d'etre plus precise mon fils a 2 endroit a des points de suture juste au dessus du sein droit la ou on lui a mis le port a cath et un autre dans le cou au niveau de la jugulaire et c'est la qu'apparament ca va pas  puisque on voit a travers les points un bout du tuyau je dis tuyau parce que ke je ne c pas trop ce que sais

Dans ce cas, je ne pense pas que cela arrive souvent. Ca doit quand-même arriver rarement...Personnellement, c'est la première fois que je lis ce genre de chose - ce type d'incident, je veux dire, avec le PAC. Mais peut-être qu'il y aura d'autres gens qui vont se manifester, à qui cela leur est arrivé...?

Dans tous les cas, je pense que ce n'est pas bien grave. Cette cicatrice qui n'a pas tenue sera soignée mardi prochain, et du coup, en même temps, le cathéter sera repositionné pour qu'il puisse être fonctionnel.

Au fait, le principe est le suivant: pour assurer un certain confort au patient, les produits de chimiothérapie passent par la chambre implantable, que l'on pique avec une aiguille spéciale, à chaque séance de chimio. Cette chambre est implantée en sous-cutané (on peut la voir très bien sous la peau, en général); elle est prolongée par un cathéter, genre de tuyau (qu'on peut apercevoir aussi, assez souvent) par lequel les produits passent. Ce cathéter est relié à la veine jugulaire (dans la majorité des cas). Ce PAC est utilisé également pour les prélèvements sanguins, pour éviter justement d'abimer les veines. Donc il est utilisé aussi bien pour injecter des produits que pour prélever du sang.

Donc une fois que ton fils aura la cicatrice soignée, puis le PAC repositionné, il pourra à nouveau recevoir sa chimio, comme avant.

Je croise les doigts pour ton fils, Dofinou. Tiens-nous au courant s'il te plaît...

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#252 10-11-2013 14:59:11

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Très contente pour toi, Ioana, pour ces résultats. Je comprends ton inquiétude, mais je pense que tu la gères bien, cette foutue inquiétude.
Du coup j'ai regardé sur mes TEPs. Pas ce mot barbare hypermétabolisme, mais par contre un ganglion médiastinal de 3cm dont j'ignorais l'existence. Ca ne me plait pas terriblement non plus. Mais pareille, j'essaie de suivre la voie de la raison pour cette inquiétude...
Ce qui m'étonne c'est que vous avez à attendre pour avoir les resultats du scan. Certain(e)s même plusieurs semaines (il me semble avoir lu ici). Jusqu'à maintenant (donc 3 fois) j'ai eu les résultats du TEP en moins d'une heure.
Et pour ce qui est des rechutes, j'ai maintenant 3 témoignages de première main de personnes qui n'ont pas eu de rechute en respectivement 18, 25 et 21 ans. Donc gardons tous l'espoir !


@Dofinou. J'espère que ça va mieux pour ton fils entretemps. On peut dire qu'il n'est pas gâté...
Je n'ai pas retrouvé dans tes messages quel âge il a ton fils, donc je me permets de te le redemander.
Bon courage à vous deux.


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#253 10-11-2013 20:16:57

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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Et pour ce qui est des rechutes, j'ai maintenant 3 témoignages de première main de personnes qui n'ont pas eu de rechute en respectivement 18, 25 et 21 ans. Donc gardons tous l'espoir !

J'ai vraiment envie de retenir ça! smile C'est vrai que tous les espoirs nous sommes permis smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#254 10-11-2013 22:18:26

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bravo Ioana! Je suis contente pour toi - la rémission, c'est le mot que l'on veut tous entendre...Profites d'aujourd'hui!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#255 11-11-2013 06:46:43

DOFINOU
Membre
Date d'inscription: 31-10-2013
Messages: 13

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

merci ioana bien evidament que je  vais vous tenir au courant ne serais ce que pour vous demander si ce qu'on fait a mon fils est normal ou pas mes questions peuvent peut etre paraitrent bebete mais je suis inquiete pour mon fils et je sais qu'ici j'aurais des reponses sinceres a bientot et merci encore


fils de 27 ans atteint du lymphome d'hodgkin stade 4   8 cures de beacopp renforce premiere chimio le 1 er novembre

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#256 11-11-2013 07:17:14

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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"merci ioana bien evidament que je  vais vous tenir au courant ne serais ce que pour vous demander si ce qu'on fait a mon fils est normal ou pas mes questions peuvent peut etre paraitrent bebete mais je suis inquiete pour mon fils et je sais qu'ici j'aurais des reponses sinceres a bientot et merci encore

Il n'y a pas de question bête! Et ce sera avec plaisir qu'on te répondra ici smile
A bientôt Dofinou, courage à ton fils!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#257 13-11-2013 02:40:19

DOFINOU
Membre
Date d'inscription: 31-10-2013
Messages: 13

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

bjr  comme promis je vous tiens au courant donc hier a l'osto ils ont gardé mon fils toute la journée resultat on lui a enlevé le port a cath coté droit pour lui mettre coté gauche en esperant que cette fois ci il est bien placé maintenant j'aurais besoin de vous pour decoder son analyse de sang (qu'il doit faire 2 fois par semaine )je ne sais pas si les resultats sont normaux ou pas ou meme si il y a de l'amelioration alors si quelqu'un pouvait m'aider ca serait sympa merci d'avance


fils de 27 ans atteint du lymphome d'hodgkin stade 4   8 cures de beacopp renforce premiere chimio le 1 er novembre

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#258 14-11-2013 20:29:34

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

coucou Ioana,

Je suis super contente pour toi que la remission soit confirmee, c'est top!!! Une bonne nouvelle de plus, j'achete ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#259 26-11-2013 10:26:46

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Tu n'avais RV au centre anti-douleur début novembre, Ioana ? Si oui, il en est sorti quelque chose qui t'aide ? (et désolée si j'ai loupé un post à ce sujet...)


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#260 04-12-2013 22:45:23

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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"Tu n'avais RV au centre anti-douleur début novembre, Ioana ? Si oui, il en est sorti quelque chose qui t'aide ? (et désolée si j'ai loupé un post à ce sujet...)

Pardon Numa, j'avais oublié de venir par ici pour donner des nouvelles. Tu n'as rien loupé du tout wink
Je suis très prise en ce moment et surtout, sur le plan personnel, des évènements font que je vis des moments très intenses, de douleurs (pas physiques...), mélangées avec de la rage, mais aussi de l'espoir... Difficile à décrire...

Avant de revenir pour écrire plus en détail dans la file appropriée, je vais résumer de la manière suivante:

- l'équipe qui m'a reçu (médecin + psy) ont décidé qu'aucun examen n'est plus nécessaire (ni même une scintigraphie), tout a été fait une, voire plusieurs fois, et même plus ce qu'il fallait...;
- Ils m'ont prescrit les mêmes anti-douleurs (Monoalgique 400 mg, en LP);
- un appareil à louer (que j'ai d'ailleurs acheté, au lieu de louer, pour être tranquille de ce côté) TENS;
- des RDV réguliers avec la psy, puis avec le médecin (j'avais un RDV le 3 décembre avec la psy, mais j'ai été obligée d'annuler, car je suis à l'étranger en ce moment).

Voilà en gros le résultat, qui, pour ma part, n'en est pas vraiment un. En gros, ma maladie ne concerne plus le genou, ou ce que celui-ci présente (de toute façon, rien n'est visible aux radios, IRM, etc...), mais la douleur chronique. Donc, ils me traitent pour la maladie qui s'appelle douleur chronique, si j'ai bien compris.

Difficile à accepter comme "diagnostique", mais je ne veux pas non plus le prendre comme une défaite; je refuse de me résigner! Pour l'instant, je l'accepte comme je peux et essaie de m'y faire, car j'ai bien des problèmes bien plus importants à résoudre, et que toutes mes pensées, mon coeur, mon énergie, ma concentration vont dans une même unique direction (je ne peux penser à moi à aucun moment, à présent); ce sera pour plus tard, quand je pourrai à nouveau me concentrer à tout cela...


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#261 07-12-2013 22:45:40

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci pour tes nouvelles et je te souhaite bon courage et bonne chance avec/pour les "choses" qui te rendent la vie difficile en ce moment...


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#262 11-12-2013 23:50:16

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Menage toi un peu Ioana quand meme...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#263 12-12-2013 15:43:43

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

J'essaie, du mieux que je peux... pour que la tristesse et la douleur ne puissent prendre le dessous...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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