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#26 09-01-2012 11:49:34

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Je pense aussi que la reprise du travail est une bonne chose. J'ai repris mon boulot en 2010 un mois et demi après une autogreffe (à mi-temps pendant 2 mois et à temps complet après) et cela m'a fait beaucoup de bien.

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#27 09-01-2012 12:37:18

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Iona rassures toi, c'est tout a fait normal ce sentiment wink on en discutera plus longuement via MSN big_smile

Tiens une bonne nouvelle pour toi, mon scanner est stable, rémission confirmée à 1an et 7mois de l'autogreffe :DDD
Enormes bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 09-01-2012 22:35:22

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

dslé ce soir face ne veux pas je t embrasse


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#29 11-01-2012 18:18:09

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou smile

Merci à toutes et tous pour vos réponses, vous avez réussi à me remonter un peu le moral... c'est vrai que c'est toujours plus facile lorsque nous nous sentons compris et accompagnés dans ce qu'on vit et, visiblement pour moi, ce post-traitement devient de plus en plus difficile sad

Je sais que pour bon nombre d'entre vous, je ne suis pas un cas désespéré, loin de là, et j'en suis consciente. Qu'est-ce que c'est un Hodgkin classique stade II, en plus en rémission depuis fin août? rien, me direz-vous, rien de rien à côté de ceux qui sont en train de se battre, ceux qui ont des maladies réfractaires à la chimio, ceux qui sont enfermés pour des auto et allogreffes, qui souffrent tous les jours, à tous ceux-là à qui je pense très fort en ce moment et leur souhaite, de tout mon coeur, une guérison très proche....

Je remercie aussi Stef avec qui j'ai parlé hier soir au téléphone, elle est toujours là lorsqu'on en a besoin, merci Stef smile

Je prendrai deux semaines pour partir un peu en vacances, à côté de ma famille, en espérant que je pourrai prendre un peu de recul smile

Encore merci, je vous embrasse!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#30 11-01-2012 20:02:28

napo
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

perso moi la reprise du travail m'a fait beaucoup de bien au moral, on met un peu plus la maladie de coté.

Mais physiquement c'est un peu plus dur wink

Bon courage à toi, profite de tes vacances repose toi le reste suivra wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#31 11-01-2012 20:11:17

mataureva
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Courage ioana je pense a toi bonne vacances et fais le plein aupres des tiens rien de mieux!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#32 11-01-2012 23:30:13

Stef
Animatrice FLE
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

<3 <3 <3 Enormes bisous ma belle


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#33 12-01-2012 10:57:19

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci, merci, comme vous etes gentils <3

Ca y est, j'ai toutes les dates:

17 février - CT Scanner
13 février - TEP scanner
Début mars: bilan sanguin
6 mars: RDV avec l'hématologue

Vivement que ça arrive au plus vite et pourvu que les résultats soient bons smile et à moi les projets de vacances pour cette année: 2 semaines à Bucarest en juin, 3 semaines aux USA en été, 1 mois en Australie cet hiver smile

Biz à tout le monde, je vous tiendrai au courant,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#34 15-01-2012 22:27:36

mataureva
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

comment vas tu?????? bisous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#35 10-02-2012 22:33:24

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Les dates de mes prochains examens se rapprochent à grands pas, le stress aussi gagne du terrain.. je n'en peux plus sad

Ca fait déjà une semaine que je flippe pour mon TEP, que je passerai lundi prochain, mais là, à deux jours avant cet examen, j'angoisse terriblement. Je n'en peux plus, je n'arrive plus à dormir, suis agitée, à un tel point que j'ai acheté plein de choses dans un magasin que je ne citerai pas (lol) pour que je puisse bricoler un peu... eh oui, il faut que je m'occupe, pendant ce temps, au moins, je n'y pense pas... enfin, j'y pense moins....

Je passe donc mon TEP lundi 13, puis j'ai un scan normal aussi le 17. Par contre, le RDV avec l'hémato n'est que le 6 mars, et j'angoisse encore, rien qu'à l'idée d'attendre cette date (trois semaines!!!!!!!!) pour savoir si OUI ou NON, je suis toujours en rémission!!!!

Mon dernier TEP date du 18 août, alors c'est assez lointain... Et pour mes deux TEP, celui du bilan d'extension, ainsi que le dernier du mois d'août, je n'ai eu droit à aucun commentaire de la part des techniciens ou des médecins...il a fallu que j'attende, pour le dernier, si ma mémoire est bonne 4 ou 5 jours, pour avoir le résultat... Mais paradoxalement, je n'avais aucun stress en attendant ce résultat, à l'époque, j'étais persuadée d'être en rémission, je savais, je "sentais" que la chimio fonctionnait super bien sur moi, puisque mes adénopathies avaient beaucoup diminuées...

Entre fin août et aujourd'hui, j'ai eu un autre scanner, un normal, en début du mois d'octobre, où il était indiqué que deux adénopathies axillaires persistaient, une de 1.5 cms, la deuxième de 2.7 cms (en sachant que la lus grosse, en tout début de traitement mesurait 4.6 cms). Les médecins m'ont rassuré à l'époque en me parlant de masses résiduelles...

Alors je voulais savoir, de par vos expériences, comment cela se passe pour ses examens de contrôle? Peut-on avoir une interprétation du TEP place, sans passer par l'hémato (je ne me vois pas du tout appeler l'hémato pour lui laisser un message, attendre d'être rappelée, si jamais elle me rappelle... en plus, je crois que je serais morte de trouille en attendant son coup de fil...., et me ferais bien trop d'idées, de cauchemars, etc...)...

Bref, je voulais savoir comment ça s'est pasé pour vous, bien que je pense que c'est différent, d'un hôpital à l'autre, bien sur...mais ça me donnerait quand-même une petite idée, en attendant ...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#36 11-02-2012 09:20:06

cocotte59
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonjour, je me retrouve dans votre message, j'ai eu ma 1°chimio le 22 juin et suis en rémission depuis la fin des 2 premieres cures, j'ai eu la radio therapie jusqu'à fin nov, j'ai mon scanner de controle le 14 fev et je suis terriblement angoissée, je n'ai pas d'autre rendez-vous prévu, j'ai fait une prise de sang il y a 2 semaines qui ne montrait rien d'anormal. Mon problème c'est que j'avais aussi une masse résiduelle non active, et je me dis que cette masse sera visible au scanner et qu'on ne pourra pas voir si elle est active ou pas. Je suis completement stressée, j'ai rendez vous en mars avec l'hémato, mais je n'ai pas encore la date et je pense que ce sera programmé selon le resultat du scanner mais je ne me vois pas attendre, c'est tout simplement pas possible. Et je me dis que même à la sortie du scanner ils ne pourront pas m'en dire plus sauf si de nouvelles adénopathies sont apparues, donc je ne souhaite pas cela. Enfin bref tout ça tourne dans ma tête et je ne sais pas du tout où je vais. Tout ça pour dire qu'on est dans le même petrin!!

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#37 11-02-2012 10:21:50

mataureva
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

idem rien a ajouter!!! scan le 5 avril un pet si besoin vu que j ai une masse residuelle de ....4 cm!!! enfin ca c etait au pet de sept depuis je ne sais pas du tout!!


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#38 11-02-2012 11:52:54

Stef
Animatrice FLE
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou les filles,

Je sais que cette période d'examen est compliquée et procure un grand stress mais malheureusement j'ai envie de dire "la peur n'évite pas le danger" !!! Le principal c'est la prise en charge, vous êtes entre de bonnes mains, il n'y a pas de raison que cela soit mauvais !!!
Iona va falloir faire qqchose et vite...tu ne peux pas rester ainsi avec tes angoisses et tes insomnies...tu fragilises ton corps, tu le maltraites ! il serait peut erre temps de faire qqchose et de te faire aider psychologiquement histoire de décharger tout ce surplus d'angoisses !
Essayes aussi l'acupuncture, peut être que ça peut te faire du bien et te soulager !
Je pense qu'il n'y a pas de recette miracle, il faut apprendre à se contrôler ! Vous êtes en vie les filles, en rémission ! vous devez vous botter le derrière et penser à tous ceux qui combattent encore !
Allez on se motive et on fait ce qu'il faut pour que ça change ! Il n'y a pas de honte à aller vider son sac, le psy ne va pas vous trouver de solutions mais va vous permettre d'évacuer...pour repartir de bon pied !
Je compte sur vous, vous ne devez pas baisser les bras !
Enormes bisous,
Stef


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#39 11-02-2012 14:08:12

chouquette
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou Iona ,

Je comprends ton stress , d'ailleurs tout le monde est en état de le comprendre ici !!

A tours , je sais qu'on attend pour avoir une premiere interprétation par le médecin des images , ça met un peu de temps car il y a beaucoups de coupes , et qu'ils savent l'enjeux que ça a pour nous . donc en attendant on a une colation . Enfin pour le petscan .
pour les scan avec injection , faut patienter en salle d'attente , c'est horrible ... et quand le médecin t'appele  ... tu stresses ... je me souviens que la derniere fois j'ai interprété ses mimiques comme étant les prémices d'une mauvaise annonce...
enfin tu as bien fait de prendre de quoi t'occuper .
Il faut tenter de rester confiante car de toute façon on ne peut rien y faire contre la vilaine bête.
Meme si ces examens nous rapellent qu'on ne sera plus jamais comme avant .

Prends soins de toi .

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#40 11-02-2012 19:35:30

napo
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonjour Ioana oui le stress des examens, ne sont pas faciles à gérer, l’après tout court d'ailleurs. dans mon cas le retour à la réalité m'est revenu en pleine figure, décidément il y a un avant et un après ce maudit hodgkin...

j'ai fait l'erreur de croire que j'y arriverait tout seul, mais finalement je ne suis pas contre un peu d'aide, pour repartir de l'avant plus fort... Bon courage à tout le monde


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#41 13-02-2012 23:20:41

leo12
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou Ioana !
Ne stresse pas, c'est fait, les résultats seront bientôt là, et je suis sûre que tout va aller !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#42 14-02-2012 10:03:10

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci, merci les amis smile comme c'est reposant d'être compris et soutenu par cette famille Fle smile

Ca s'est passé hier (le TEP), et je suis en attente des résultats... hmmm, stressant, mais c'est ainsi, il faudra se faire une raison smile

je vous tiendrai au courant dès que j'ai du nouveau smile


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#43 14-02-2012 14:34:48

cocotte59
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonjour, me revoila parce qu'ici je trouve un peu de réconfort, on est dans la même galère. J'ai passé mon scann ce matin et j'ai bataillé pour avoir des resultats. Donc voila, je n'en sais pas vraiment plus, la masse est toujours là, classée au départ en résiduelle je me rassure en me disant que y'a pas de raison que ça change, mais maintenant il faut faire les comparaisons avec le precedent scann, boulot de l'hémato. J'attends donc la suite un peu moins angoissée quand même, il n'y a pas de ganglions anormaux, j'espère que je ne me tromppe pas. De toute façon on a pas le choix, comme m'a dit la manip on fait des controles justement pour réagir vite en cas de souci. En tout cas je suis beaucoup plus stressée pour les contrôles de l'aprés que par ceux du pendant. Bon courage à ceux qui attendent!!!

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#44 14-02-2012 15:25:05

mataureva
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

cc coctte je m attend le 5 avril a vivre la meme chose car la radiotherapeute m a deja prevenu soit il y a plus rien et tant mieux ou soit la masse"residuel de 4cm est tjrs la et la ce sera comparaison voir pet scan"  je vais je le sais d avance le vivre tres mal!! je suis deja tres enerver deja!!!


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#45 14-02-2012 16:02:02

cocotte59
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Eh bien oui, nous sommes compagnes de galère, en plus, je viens de recevoir mon rendez vous avec l'hemato et devine quoi, eh bien c'est le 5 avril!!!!
Bon malgré tout je prends du bon côté ( j'espère que je ne me fais pas d'idées), je me dis que je n'ai pas d'autre ganglion, je n'ai pas les symptomes du départ donc pourquoiy aurait-il quelque chose? et puis si il y a quelque chose ce sera pris tôt et ça ira. Enfin ça c'est ce que je dis à voix haute mais au fond il y a cette petite voix qui me dit l'inverse et franchement ELLE COMMENCE A M'ENERVER CELLE LA.
Allez courage.

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#46 14-02-2012 19:56:01

mataureva
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

lol c est pas vrai!!!! decidement on a plein de point galere lol en commun!!!!
Il n y a aucune raison tout ira bienms il est vrai que cette ptite voix est agacante!!
En ce moment j ai pas du tout le moral je suis super tendu et envi de dormir pr ne plus reflechir!!!


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#47 14-02-2012 19:56:10

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Mais vous parlez de quel type de scan? le TEP ou bien le classique?

Quant à moi, c'est le TEP que je viens de passer. L'autre, ce sera le 17 (vendredi d'ailleurs)...

Parce que j'avoue ne pas vous suivre très bien, là...

Sinon, tout pareil, j'attends avec angoisse le résultat de ce TEP, j'ai demandé à mon hémato par mail de me donner la réponse dès qu'elle l'a; et d'après la médecine nucléaire, le compte-redu part aujourd'hui, elle l'aura donc demain, ou au plus tard jeudi...et si pas de réponse, j'appellerai au téléphone jeudi matin, parce que bon, je ne pourrai pas rester comme ça, sans savoir....

Courage à tout le monde, c'est vrai que c'est pénible cette attente, même si je trouve ça extra de pouvoir bénéficier d'un suivi de qualité, pour pouvoir anticiper, au cas où, comme tu dit si bien, Cocotte smile


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#48 14-02-2012 20:10:25

cocotte59
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou, j'ai fait un scann normal et ferai un TEP en cas de doute. J'étais dans un tel etat de stress que le médecin est venu me dire les 1ers resultats tout en sachant qu'il faut une interpretation plus approfondie. J'attends donc la suite en esperant qu'il n'y en aura pas!!!! On m'avait dit qu'il peut rester une masse mais tant qu'elle ne fixe pas au TEP c'est bon, c'est pour ça que je prefererais quand même en avoir un.
Bonne soirée

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#49 14-02-2012 20:15:45

mataureva
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

pareil que cocotte si il reste une masse qui leur parait suspect malgré les comparaisons ce sera le pet scan ms en attendant je n ai qu un scan normal!! et je me repete les parole de mon cher professeur : mais non!!! il n y aura que des scanners!!!!


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#50 14-02-2012 20:43:04

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Ok, c'est bien ce qu'il me semblait... scan normal et non TEP!

J'en ai passé un aussi à la fin de la chimio, le 4 octobre, et pour celui-ci, j'ai eu l'interne qui me l'a commenté tout de suite.... j'avais aussi des résidus au niveau axillaire, mais je crois que c'est un peu le cas de tout le monde, j'ai l'impression....

Mais depuis cette date, je suis passé par les rayons, que j'ai terminé fin décembre. C'est donc le 1er scanner de contrôle après la fin des traitements. Dans mon hôpital, on fait les deux, a priori, et le TEP, et le classique...Plus un méga contrôle d'analyses du sang, avant le RDV avec l'hémato.

Cocotte, le 5 avril, c'est bien loin quand-même, non?

Courage à tout le monde, le plus important est que cette angoisse ne gagne pas sur nous, parce que sinon, ça pourrit vraiment l'existence...parce que des contrôle, on en aura toute notre vie, ou presque, même si au fil du temps, ceux-là vont s'espacer...


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.