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#101 23-04-2012 18:42:24

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Ioana pour ces bonnes nouvelles !! Profite bien de cette belle rémission !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#102 23-04-2012 19:06:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci ma belle pour ces bonnes nouvelles big_smile
Attention à ton genou, je sais qu'il te fait encore souffrir !!! Le temps apaise les souffrances ! Courage ma belle.
Enormes bisous,
♥♥♥♥♥♥♥
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#103 23-04-2012 19:35:47

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonne nouvelle Ioana profite de ta rémission wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#104 08-07-2012 17:47:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Parce que nous avons des mauvaises nouvelles en ce moment sur le forum, il y a un des nôtres qui vient de nous quitter, j'avais envie de remonter ma file et vous donner de bonnes nouvelles, de l'espoir, je pense qu'on a besoin de tout ça!

Voici les nouvelles de mon aventure post hodgkinienne:

Suite au RDV avec mon hémato, la prise de sang est excellente, le contrôle de routine OK, tout est bon a priori...TEP scan prévu pour fin septembre/début octobre... si ce dernier sera bon, on garde les rendez-vous tous les trois mois, pendant deux ans, par contre on passe à un seul TEP par an.... J'espère que le TEP du mois de septembre/octobre confirmera la rémission, ce qu'il me fera à ce moment-là une année de rémission après la fin de la chimio!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#105 08-07-2012 18:58:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

super Io
tu as oublié de parler de ta reprise du travail non ?
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#106 08-07-2012 19:13:20

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Eh oui, Kate, merci de me le faire penser wink

Du coup, j'irai dans la rubrique appropriée pour vous donner ces nouvelles, également wink

Gros bisous Kate smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#107 08-07-2012 21:21:06

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Ioana, tu sais en effet qu'on a bien besoin de lire de bonnes nouvelles... Merci aux personnes en rémission comme toi de nous faire de petites piqûres de rappel pour qu'on sache que le bonheur est de nouveau possible.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#108 09-07-2012 02:16:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

De rien, Amandine, je trouve cela tout à fait normal wink On doit aussi et surtout parler de la rémission, partager avec tous les bonnes nouvelles, pour donner de l'espoir à ceux qui sont en train de se battre, et en honneur à ceux qui nous ont quitté...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#109 09-07-2012 08:20:36

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Ionna...Que c'est bon de lire ca!!!
En ce moment, j'ai le moral en berne, et ca me fait du bien de lire ca!!!
Merci, merci et merci
Et félicitation à toi, croques la vie à pleine dent
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#110 09-07-2012 13:44:48

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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"Merci Ionna...Que c'est bon de lire ca!!!
En ce moment, j'ai le moral en berne, et ca me fait du bien de lire ca!!!
Merci, merci et merci
Et félicitation à toi, croques la vie à pleine dent
Bisous

Je suis contente dans ce cas, puisque mon post en était le but wink

Merci Firstinette wink, bisous à toi aussi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#111 28-07-2012 12:07:46

Laurent6672
Membre
Date d'inscription: 17-07-2012
Messages: 127

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonjour Ioana,

Voilà, je crois avoir lu tout ton parcours. Une bien jolie histoire, puisqu'elle se termine bien. Je suis très heureux pour toi. Et tu rentres, dans la petite case de mon esprit dans laquelle j'enregistre chacune de mes "source d'inspiration de d'espoir".

Merci pour tes emails qui me font chaud au cœur.

Je t'embrasse (soyons fous!).

Laurent

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#112 28-07-2012 13:08:02

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Laurent, ça fait du bien de voir que ma file donne de l'espoir. Nous sommes aussi nombreux à être en rémission, à avoir repris depuis une activité professionnelle....ça devrait te donner d'autant plus d'espoir, puisque cela montre que c'est possible ;-)

Je vous embrasse tous les deux!

Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#113 28-07-2012 18:54:53

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou Ioana !
J'essaie de reprendre des forces avant ma rentrée le 10 septembre ! Je reprendrai ma formation en 3ème et dernière année et il va falloir que je gère les trajets (110 km aller-retour par jour), les cours, les devoirs à rendre, le mémoire, le stage, la concentration, les 8h assises sur une chaise... Et je dois dire que ça me stresse pas mal ! Les journées vont être longues : levée à 6h pour rentrer à 18h... 6 mois seulement après l'arrêt des traitements !
Je vois que ce n'est pas simple pour toi de reprendre et que ton mi-temps te suffit pour l'instant !
Je me demande si un gros stress et une grande fatigue peuvent entraîner une rechute, je ne sais pas ce que tu en penses. Mais je compte bien être aidée par la psy pour reprendre en "douceur" et réussir à changer mes "préoccupations".
Voilà les news !
J'espère que tu vas bien et que tu arrives à gérer au mieux ta "nouvelle vie" !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#114 30-07-2012 02:30:02

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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"Coucou Ioana !
J'essaie de reprendre des forces avant ma rentrée le 10 septembre ! Je reprendrai ma formation en 3ème et dernière année et il va falloir que je gère les trajets (110 km aller-retour par jour), les cours, les devoirs à rendre, le mémoire, le stage, la concentration, les 8h assises sur une chaise... Et je dois dire que ça me stresse pas mal ! Les journées vont être longues : levée à 6h pour rentrer à 18h... 6 mois seulement après l'arrêt des traitements !
Je vois que ce n'est pas simple pour toi de reprendre et que ton mi-temps te suffit pour l'instant !
Je me demande si un gros stress et une grande fatigue peuvent entraîner une rechute, je ne sais pas ce que tu en penses. Mais je compte bien être aidée par la psy pour reprendre en "douceur" et réussir à changer mes "préoccupations".
Voilà les news !
J'espère que tu vas bien et que tu arrives à gérer au mieux ta "nouvelle vie" !
Gros bisous

Coucou Amande-in!

J'espère que ça va bien se passer pour toi, à la rentrée... Vu ce que tu vas faire comme horaires, mieux vaut que tu te reposes un maximum avant!
Perso, ça me semble énooooorme! les 110 kms par jour. Est-ce la seule possibilité pour toi pour suivre cette formation, que de faire ce trajet? Puis 6 mois après l'arrêt des traitements, ça me semble court aussi...

Maintenant, toi seule sauras et sentiras si c'est la chose à faire, si tu penses trouver des forces pour mener à bout cette formation. En sachant que tu es quand-même bien plus jeune que moi, et que, normalement, tu devrais (en théorie, bien sur et seulement...) pouvoir récupérer plus vite... Dans la pratique, rien n'est sur, c'est pour cette raison que je te conseille de bien mesurer tes forces avant de commencer...

Je ne sais pas si une grande fatigue ou/et un grand stress peuvent entraîner quoi que ce soit, maladie ou rechute, je pense que personne ne sait; si ça avait été aussi simple, je pense qu'on l'aurait tous su wink Ce qui est sur, en revanche, c'est que tu dois te préserver un maximum après tout ce que tu viens de vivre!
Et c'est bien de voir une psy pour tout ça, j'espère aussi qu'elle pourra t'aider à prendre les meilleures décisions pour toi, pour ton avenir, je te le souhaite de tout mon coeur <3

Quant à moi, oui, le mi-temps est plus que largement suffisant, je suis même très fatiguée. Heureusement que j'ai appris à gérer ma fatigue, depuis cette saleté de lymphome wink Ce week-end, j'ai vraiment super bien géré, car j'ai réussi à aller à un anniversaire, samedi soir, pendant lequel je me suis bien amusée et dansé pendant au moins trois heures; j'ai été suffisamment raisonnable pour partir peu après minuit, et aujourd'hui, j'ai été invitée à un déjeuner avec des amis, suivi d'une belle promenade dans la ville de Luxembourg. Ca faisait longtemps que je n'étais pas autant sortie, mais il est vrai qu'on apprend à gérer, avec la maladie, pour pouvoir faire des choses comme tout le monde, totu en faisant attention de ne pas en faire de trop!

Gros bisous à toi, courage dans tout ce que tu as à faire, et tiens-nous au courant pour la suite wink

Dernière modification par Ioana (30-07-2012 02:31:45)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#115 30-07-2012 10:27:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

hello je suis tout aussi fatiguée en ce moment
mais aprés on mets cela un peu de coté pour profiter un peu
sinon que ferions nous ?
profitons de chaque bon moment c l'essentiel
bises


l'agentdoubleenmission
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#116 30-07-2012 12:52:15

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Ioana ! C'est vrai que 110km par jour ça fait beaucoup mais ça ne durera que le premier mois et une semaine par-ci par-là dans l'année, le reste du temps ça sera que 50km par jour.
C'est sûr que je vais vraiment m'écouter et ne pas trop forcer, je n'ai pas envie de m'arrêter au bout de 2 semaines !
Je suis contente que tu puisses sortir et que tu réussisses à gérer ta fatigue, moi j'ai encore du mal.
Cet après-midi je vais me faire hyptoniser ! Je vous dirai comment ça s'est passé, c'est une grande première !
Bonne journée,
Gros bisous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#117 30-07-2012 17:10:04

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Oh oui, Kate, tu as entièrement raison: il faut savior aussi mettre tout cela de côté et de profiter un peu de la vie, sinon.... Bises à toi aussi, ma Kate <3

Amande-in, je suis très curieuse pour l'hypnose, ce sera avec grand plaisir que je lirai ton avis et aussi, comment cela s'est passé wink Bisous à toi!

Dernière modification par Ioana (30-07-2012 22:31:15)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#118 15-08-2012 15:43:53

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Je me rends compte je vous donne pas de mes nouvelles par ici, mais il est vrai que, quand tout va mieux, on a tendance à oublier un peu sa file...

Ma rémission complète a été confirmée au mois de juillet par l'hémato, le prochain RDV sera le 8 octobre. Avant, je devrais faire un TEP, cependant, je doute que ça va pouvoir se faire, dans la mesure où ils e donnent aucun RDV au mois de septembre, pour cause de.... déménagement de la grosse bestiole (l'appareil quoi... au fait, c'est tout l'hôpital qui déménage à un autre endroit de Metz). Puis, comme juste avant le RDV hémato, il y a le colloque à Nantes, je sens que c'est un peu compromis, enfin passer le TEP avant le 8 octobre, je veux dire. Pas grave, ce sera surement pour après cette date, mais cette fois-ci, j'angoisse mins avant cet examen et essaie de vivre sans trop y penser.

Et comme je vous disais, ça va de mieux en mieux; une reprise du travail début juillet, avec un bilan un peu mitigé, tout de même, car je suis extrêmement fatiguée et stresse rien qu'à l'idée de reprendre à plein temps, à partir du mois d'octobre... Et oui, je n'ai pas la chance de travailler et dépendre du régime de la Sécurité Sociale français et, du point de vue du mi-temps thérapeutique, il est très difficile d'obtenir plus de trois mois. Je vais cependant essayer, on ne sais jamais...

Puis, j'ai repris une partie de mes activités d'avant, aussi, les voyages; je pars en vacances trois semaines, et vais faire un beaux voyage, un petit circuit entre le Canada et les Etats Unis.

Tout ça pour vous dire (ou plutôt le redire, mais je pense qu'on ne le dit jamais assez), il y a une vie après la maladie et ce, malgré les séquelles physiques ou psychologiques qu'on peut avoir, après tous ces traitements aussi longs et difficiles.

Je pense à vous tous, et en particulier à ceux qui sont toujours en train de se battre! Faites-le, ça vaut vraiment le coup!

Dernière modification par Ioana (15-08-2012 15:45:40)


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#119 16-08-2012 09:55:43

reza15
Membre
Date d'inscription: 03-06-2012
Messages: 15

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonnes vacances à toi Ioana. Profite bien de ces beaux jours pour te reposer et recharcher les batteries…

Bonnes vacances également à tous les amis de la communauté FLE. A ceux qui sont déjà partis et à ceux qui s'apprêtent à partir. Aux autres qui passeront l'été à bosser, je vous souhaite bon courage.

Je vous souhaite un bon été à tous et encore merci pour vos temoignages fantastiques!
Reza 15


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#120 16-08-2012 11:23:37

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Reza, bonnes vacances à toi aussi ;-)

Bisous,
Ioana


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#121 16-08-2012 12:08:38

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

je te souhaite aussi de bonnes vacances! un beau voyage.
C'est cool tu as pu obtenir des congés presque de suite après ta reprise?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#122 16-08-2012 15:29:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

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"je te souhaite aussi de bonnes vacances! un beau voyage.
C'est cool tu as pu obtenir des congés presque de suite après ta reprise?

Merci Meïla, c'est gentil de ta part... J'espère que la fin des traitements sera pour bientôt et que tout ira bien pour toi <3

Sinon, oui, pour les congés, j'ai pu les prendre de suite. En réalité, je travaille dans une ambiance plutôt cool, ainsi que l'institution pour laquelle je travaille... et ils m'ont reporté les vacances de 2011 que je n'avais pas prises, plus les heures supplémentaires, etc... C'est un droit que nous avons, et je t'avoue que ça m'arrange plutôt bien...Du coup, je me retrouve avec pratiquement 3 mois de vacances, ou quelque chose comme ça! Je vais donc essayer de les prendre au fur et à mesure ;-)

En plus de ça, j'ai eu la surprise de voir qu'ils m'ont reconduit aussi une de mes demandes de formation que j'avais fait l'année dernière, et qui avait été acceptée. Donc du coup, il faudra que je trouve aussi trois semaines, m'organiser en fonction, pour pouvoir aller en Angleterre et faire mon cours de perfectionnement en anglais. Ce sera ou bien en octobre/novembre, mais plus sur en avril/mai 2013, quand je serai plus disponible, si tout va bien d'ici là, bien sur.

Gros bisous Meïla, courage!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#123 16-08-2012 16:20:22

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Effectivement c'est assez cool ton boulot!
En tous cas on dirait que ta reprise commence bien, peut être que ça compensera un peu le retour au plein temps un peu rapide.
Bisous à toi aussi


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#124 23-08-2012 07:37:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Passe de très belles et bonnes vacances.
Prends un peu le frais, car ici c'est encore bien bien chaud !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#125 25-08-2012 06:46:01

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci beaucoup, Léo, je suis en train de bien en profiter big_smile


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