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#176 17-11-2012 07:11:42

Meïla
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Lieu: Toulouse
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

chouette, quelle bonne nouvelle!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#177 17-11-2012 16:38:44

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

un grand bravo ioana wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#178 17-11-2012 18:06:23

Ioana
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Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Napo, merci à tous smile

Dis-moi, c'est lundi que tu as ton scan? En tous cas, je croise les doigts et souhaite avoir de tes nouvelles, savoir que tout va bien pour toi aussi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#179 17-11-2012 20:21:20

xele
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

super content pour toi Ioana..sa fait plaisir de lire des bonnes nouvelles...je croise les doigts pour napo..sa devrait allez j'en suis pratiquement sur ...


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#180 17-11-2012 21:07:32

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Oui c'est lundi mon scanner pour nos étoiles Je me fait un point d'honneur pour qu'il soit nickel :-)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#181 17-11-2012 23:05:58

klaimand
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Félicitations Ioana :-)

Napo, tu vas faire aussi bien ! On compte sur toi !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#182 18-11-2012 11:24:52

reza15
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Messages: 15

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Felicitations Ioana,
Je viens de lire la bonne nouvelle et je suis très contente de toi!
Bisous


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#183 18-11-2012 15:48:10

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Napo, on va croiser les doigts pour toi, demain :-) et on attend tes bonnes nouvelles.

Merci à tous pour vos mots, Alex, Napo, Clément et Reza. Comment vas-tu Reza, depuis tout ce temps?


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#184 19-11-2012 00:12:02

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Yes pour ioana et confiance pour napo
En tout cas on est la.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#185 19-11-2012 01:23:12

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Merci Christophe wink

Maintenant, croisage de doigts pour Napo smile mais je sens aussi qu'il va nous donner de bonnes nouvelles...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#186 22-11-2012 06:36:48

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Oh mais javais pas vu cette merveilleuse nouvelle smile je suis super contente pour toi ma ioana, je te souhaite quelle soit definitive!!
Plein de bisous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#187 22-11-2012 23:36:22

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou ma Lulu,

Comment vas-tu? Tu avais des soucis avec ton bras? à un moment donné, j'ai cru voir cela sur FB?

Merci pour ton mot, j'espère aussi que cette rémission soit très longue, comme je l'espère pour tout le monde ici et ailleurs, surtout après tout ce que nous avons vécu, les traitements et tout ça... je crois qu'on mérite amplement cette rémission.

Je t'embrasse très fort, Lulu smile
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#188 26-11-2012 20:26:14

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Je suis très contente pour cette bonne nouvelle !
Tu vas pouvoir passer de bonnes fêtes de fin d'année !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#189 12-12-2012 00:24:37

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Je reviens par ici pour vous donner de mes nouvelles wink
Puis, je fais bien, parce que je viens de voir ton message Amande-In. Comment vas-tu? j'espère que tes études se passent bien et que le rythme à soutenir ne te pose pas trop de souci... je vais t'écrire un petit mail, de toute façon, c'était prévu wink

Sinon, pour vous dire pour moi:

Comme j'ai déjà dû l'écrire, cela faisait quelque temps que je pensais sérieusement à changer de suivi, pour plusieurs questions pratiques, premièrement, puis, parce que j'en avais ras le bol de l'attente, en général, et aussi de cet hôpital. A part mon hémato, c'était vraiment très bof sad

A présent, j'ai un super suivi à Luxembourg ville, et je vois toute la différence! Il n'y a pas photo, comme on dit!

Premier rendez-vous, presque deux heures, pour faire connaissance, apprendre mon dossier, visite médicale, etc... Une hémato super dynamique, elle prend tous les appels, dans son bureau, c'était hallucinant, autant de professionnalisme, j'ai rarement vu cela!

Comme je devais me rendre à mon travail, toute de suite après la visite, j'ai reçu plus tard, en moins d'une semaine quand-même, tous les documents chez moi, et là, à nouveau, j'ai carrément halluciné: le compte-rendu, bien comme il faut, détaillé et tout; puis plusieurs documents, avec une feuille par RDV programé, je n'y croyais pas mes yeux: chaque petit détail est mis dans ces documents, la date, heure, lieu exact du prochain scanner (avec des explications, à chaque fois, du lieu, le hall, etc, pour trouver facilement); puis encore des feuilles pour chacun des autres RDV, déjà programmés: EFR, écho du coeur, une grande batterie d'examens de sang, la totale quoi (je n'en ai jamais fait autant)... les analyses de sang, même dans le cadre du suivi, c'est à l'hôpital que ça se fait... ils regroupent totu, de manière très organisée, j'ai donc le tout, au total 6 RDV de contrôle, entre le 28 février et le 7 mars 2013...

Je peux vous dire que ça me chage drôlement, là; puis, ca se voit qu'à Luxembourg, on ne fait pas faire des économies à la sécurité sociale, franchement, j'ai été très agréablement surprise. On fait les examens qu'il faut, pour être sure qu'il n'y a rien. Comme je suis une ancienne fumeuse, ils veulent absolument re vérifier le coeur et les poumons, après la chimio, pour voir si il y a des séquelles... en France, on ne m'avait même pas prescrit ça, parce que je n'ai reçu qu'une ligne de traitement!

Ah oui, chose super importante, le résultat du PET, on l'a au bout d'une heure, un résultat grosso modo, puis, dans les 24 heures, le résultat définitif, avec le compte-rendu. Fini les attentes interminables, les oublis (ils avaient toujours le chic d'oublier de m'appeler...)! Enfin, ça va être enfin du vrai luxe, quoi.... D'autant plus que dans mon ancien hôpital, les comptes-rendus des TEP étaient tapé et envoyé à l'hémato le lendemain (j'en ai eu la preuve, puisque j'avais appelé la médecine nucléaire plusieurs fois), et je n'ai jamais compris pourquoi ça traînait autant, pour avoir une réponse...
Bref, je me sens moins un numéro, sincèrement! Puis, c'est quand-même reposant d'avoir un suivi aussi précis, et de ne pas se soucier avec les choses administratives, car nous avons déjà assez de stress à gérer, entre la maladie, l'après-maladie et le stress que cela occasionne...

Même pour mon père, j'ai de bonnes nouvelles, il est vraiment miraculé! Il était tellement proche de la fin, que je ne comprends toujours pas comment il a pu s'en sortir! Mais je ne me pose d'ailleurs même plus la question, je profite du fait qu'il soit encore là, et vais retourner le voir, puis voir les miens, à Bucarest,  fin janvier, surement...

Dernière modification par Ioana (12-12-2012 00:28:00)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#190 12-12-2012 05:26:29

klaimand
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Salut Ioana,

C'est chouette que tu ais pu trouver un autre hopital ou tout se passe bien.
Je suis vraiment surpris par un trop grand nombre de témoignages relatant des problèmes d'organisation dans nos hopitaux publics. Par exemple, devoir attendre plusieurs heures pour commencer sa cure, alors qu'il n'y a que peu d'imprévus là dedans me parrait inadmissible.
Personnelement je suis très satisfait des soins que je reçois en NZ. Si j'ai rdv pour ma chimio à 9h30, je sais qu'à 13h ce sera fini. Il n'y a jamais plus de 20 min d'attentes quand tu as rdv avec ton médecin (. ou non). Mais par contre (hors hopital) la consultation c'est 15 min, sinon il faut payer en plus ! Comme toi, mon hémato rédige un CR très détaillé après chaque rdv.
Je pense par contre, qu'ils sont très vigilants sur les dépenses des soins et ne font que les examens qui s'avèrent nécessaires étape par étape. Par exemple, je n'ai pas de PAC et l'examen intermédiaire est un simple CT scan alors que la normale en France est PAC et PET scan pour tout le monde. Après ça aussi ces limites, on a commencé par me faire une ponction de mon ganglion pour faire 2-3 semaines après le prélèvement complet, alors que l'on aurait pu faire ce dernier directement sachant que le lymphome devenait de plus en plus évident... L'attente aussi peut être longue si il n'y a pas écrit "très urgent" sur ton dossier !!
Niveau administration, les seuls papiers que j'ai eu à remplir étaient les décharges à chaque opération et au début de la chimio ! Incroyable qd on connait le sécu française !!

Pour tes problèmes d'articulations, as-tu déjà essayer de consulter un service . dans les traumas du sport ?

Pour ton père, tu dois avoir hâte de le retrouver pour partager cette bonne nouvelle avec lui !

Amitiés, Clément

Dernière modification par klaimand (12-12-2012 05:29:01)


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#191 12-12-2012 09:47:06

mikkie14
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Contente que tout se passe bien au Luxembourg!!! Effectivement, quelque chose qui roule comme ca doit etre beaucoup moins fatiguant et beaucoup moins stressant. J'avoue avoir eu la chance d'etre traitee dans une clinique privee (enfin hopital prive mais c'est presque la meme chose) et que du coup, les rendez-vous du debut ont ete pris en urgence chez la chirurgienne et le chimiotherapeute, en dehors de leurs heures de consultation normale, le tout en une semaine. Et pendant le traitement, le chimio etait systematiquement en retard (ben oui il reste medecin quand meme lol) mais au moindre probleme avec un de ces patients dans le service de semaine ou dans le service de journee il montait voir pourquoi et ce qu'il pouvait faire d'ou ces retards...

Pour ton papa, c'est top et des vacances en famille (meme si c'est toujours un peu complique) c'est bien. Ca change ls idees ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#192 12-12-2012 12:54:51

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

"

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"Salut Ioana,

C'est chouette que tu ais pu trouver un autre hopital ou tout se passe bien.
Je suis vraiment surpris par un trop grand nombre de témoignages relatant des problèmes d'organisation dans nos hopitaux publics. Par exemple, devoir attendre plusieurs heures pour commencer sa cure, alors qu'il n'y a que peu d'imprévus là dedans me parrait inadmissible.

Je suis d'accord avec toi, c'est vraiment INADMISSIBLE....
J'avais lu avec beaucoup d'intérêt ce que tu avais écrit sur une autre file, je pense que c'est celle de Nutellamandine, concernant la situation des hôpitaux en France, les médecins en sous-nombre, etc... je suis en partie d'accord avec toi, mais cela n'explique pas tous ces disfonctionnements... puis, râler sur leurs conditions de travail ne changera rien, à un moment donné, il faudra prendre ses responsabilités et arrêter de se plaindre, sinon la mission même pour laquelle ils sont employés sera vaine, et le patient finira par être mal traité, dans tous les sens du terme (ce qu'il se passe déjà dans certains cas, certes isolés, enfin, je l'espère). En gros, je pense qu'il y a aussi un gros laissé aller, et c'est facile de leur part de mettre toujours ça sur le dos des problèmes financiers, même si je sais très bien que ces problèmes existent et sont bien réels...A Luxembourg, il y a tout autant de patients, et les médecins ne sont pas plus nombreux, mais, en dehors de la question financière, la mentalité de travail, est bien différente, et c'est en grande partie ce qui fait la différence.

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"Pour tes problèmes d'articulations, as-tu déjà essayer de consulter un service . dans les traumas du sport ?

Oui, j'avais d'ailleurs commencer par là; j'avais rencontré un de ces ., qui ne voulait pas m'opérer, au départ, en me disant qu'il y a une incohérence entre ce que lui voyait sur l'IRM et ce que je décrivais comme intensité des douleurs... en gros, ce qu'il voulait dire, est que mes douleurs étaient bien plus importantes et que ce n'était pas normal, comparé à ce qu'on voyait sur l'IRM... par la suite, le hasard a fait que j'ai changé de ., puisque j'ai été suivi et traité par le chirurgien du même hôpital que celui où j'ai été traité pour le lymphome, c'était bien plus pratique... donc ce qu'il a suivi c'est l'ablation du ménisque, et après, tu connais l'histoire wink Tout ça pour recommencer maintenant depuis le début...

Dernière modification par Ioana (12-12-2012 12:57:18)


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#193 13-02-2013 20:24:59

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Coucou à tout le monde!

Je repasse par ma file pour vous donner des nouvelles, et elles sont bonnes. A priori, toujours en rémission, c'est ce que mon hémato m'a confirmé lors de notre dernier rendez-vous.

La prise de sang est excellente, tout va bien de ce côté. La fatigue persiste, mes douleurs articulaires et osseuses deviennent chroniques, mais.... je suis toujours là, et toujours en rémission! Et c'est quand-même ce qu'il compte, après tout...

J'aurai toute une batterie d'examen le 28 février. Dans le cadre du nouveau suivi (pour l'instant, j'ai un double suivi, entre l'hémato de Metz, et la nouvelle de Luxembourg), je dois passer tout en tas d'examens: EFR, une échographie du coeur, une prise de sang encore plus complète que celle qui m'était prescrite par Metz, puis un scanner, cette fois-ci, un normal. Et tout ce marathon en une seule journée, tout se passera ce jour-là à l'hôpital (CHL de Luxembourg).

Tout ça pour dire qu'il y a beaucoup d'espoir,  et qu'on peut s'en sortir, même si parfois il nous est difficile d'y croire. A la fin de ce mois, je fêterai un an et demi de rémission! Je vous donnerai des nouvelles après ce dernier scan, mais normalement, tout devrait bien se passer wink


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#194 13-02-2013 21:22:38

leo12
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Super nouvelles, Io, même si tu as quelques séquelles, tu as le moral, et toujours cette joie de vivre si communicative ! merci !! et bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#195 13-02-2013 22:10:30

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bisous Léo à toi aussi!

C'est sur, je pense qu'il faut garder le moral, ça compte beaucoup pour pouvoir continuer à vivre, après toutes ces épreuves par lesquelles on est obligés de passer....


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#196 14-02-2013 11:58:46

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Au fait, j'ai complètement oublié de le dire: vant toute la batterie d'examens du 28 février, j'ai prévu l'intervention de l'ablation du PAC... ENFIN.... et ça se passera le 20, à l'hôpital de Metz wink

Ah, ça va bien me débarrasser, ce PAC que je n'ai jamais vraiment supporté...


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#197 20-02-2013 22:36:41

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Bonsoir à totu le monde!

Je reviens par ici pour vous dire que ça y est, le PAC a été enlevé aujourd'hui! Du coup, un nouveau pas de fait, une nouvelle étape de franchie wink Et on avance chacun comme on peut dans la vie, après toutes ces épreuves.... 1 an et demi de rémission, déjà, comme le temps passe vite, finalement...

Le 28, bilan complet, mais je suis très confiante...pour l'instant... on verra, parce que souvent, il y l'angoisse qui envahit avant les contrôles... je viendrai par ici vous donner des nouvelles; Dans tous les cas, continuez à vous battre, ça vaut vraiment le coup!


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#198 21-02-2013 15:07:01

mikkie14
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Cool ^^ je suis super contente pour toi !!! Ca va, pas eu trop mal?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#199 21-02-2013 17:24:34

Ioana
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

Sur le coup, non, pendant l'intervention, je n'ai strictement rien senti wink

par contre, depuis her soir, j'ai mal, mais ce n'est rien du tout, vu par où je suis déjà passé. C'est drôle comment on arrive à relativiser les choses wink
Et je suis tellement contente de ne plus porter ce machin, c'est que du bonheur wink


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#200 21-02-2013 18:19:12

mikkie14
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Re: Une nouvelle parmi vous !!!

eh ben tant mieu, une tres bonne chose de faite!!! Maintenant reste a passe le 28 mais je ne m'inquiete pas pour ca, tout va bien aller.
Et apres direction la scinti!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.