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#1 02-11-2011 08:11:20

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

LNH stade IV

Bonjour a tous,
Je suis toute "nouvelle" sur ce site. J ai découvert mon lymphome il y a un an pratiquement (et ce n est pas grace a mon Generaliste de l époque !). J ai donc eu 6 cures de R Chop ce printemps et déjà 3 cures d entretient. J essaye un maximum de reprendre des activités mais me fatigue encore très vite et ressens des douleurs a type de crampes ou courbatures, moins fortes évidemment.
Je suis actuellement en rémission mais pense beaucoup aux risques de recidive : j ai des "sons de cloche" différents, c est dur a supporter !
Merci de vos aides et témoignages.
Laurence

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#2 02-11-2011 08:21:25

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: LNH stade IV

Bonjour laurence et bienvenue.
Tout d'abord félicitation pour ta rémission, comme me l'a dit mon hémato, étape obligatoire pour la guérison, donc c'est une bonne nouvelle wink

Pour le risque de rechute on y pense malheureusement tous, même si il n'y a pas de règle, tout comme la maladie on ne peut pas faire grand chose...
Par contre on a la chance d'être en vie, alors profitons en, cette épreuve nous a changé à jamais, profitons de chaque jour, et puis pour le reste on verra bien.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 02-11-2011 08:58:20

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: LNH stade IV

Bonjour, je suis également dans ta situation, le moindre symptome m'inquiète, la fatigue, les crampes, les sueurs, au début j'en parlai à mon hémato, elle m'a répondu que c'était normal et que le lymphome était trés capricieux donc s'il doit y avoir "récidive" on a aucune idée "comment et où" il va se manifester, et de toute façon pas au même endroit que la première fois, donc il faut patienter et essayer d'y penser le moins possible, dur, dur... mais si les personnes qui ont récidivé peuvent nous dire comment ça c'est manifesté..................

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#4 02-11-2011 09:13:15

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Merci  Napo et Louise : je vois que je ne suis pas un cas isole, je pensais devenir un peu folle en pensant a la recidive ! Mon ex-Generaliste s était moque de moi lorsque je lui ai pose la question (donc 33 € les 5 mn) et l hémato de l HDJ m a ensuite dit qu il ne me parlerai jamais de guérison, en cas de recidive ce sera une greffe.
Donc je suis contente d avoir vos avis
Laurece

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#5 02-11-2011 09:54:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: LNH stade IV

Bonjour Laurence

je crois que ce que tu ressens est bien normal ; nous sommes des êtres humains pas des robots wink, le principal étant que ça ne t'empêche pas de profiter de la vie et des bons moments.

Allez courage et tu peux venir sur ce forum quand tu veux ; tu y trouveras toujours des personnes prêtes à répondre à tes questions et te réconforter smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#6 02-11-2011 10:32:53

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: LNH stade IV

Bonjour Laurence

Comme toi je ne peux pas dire merci à ma géné de l'époque qui n'avait rien décelé ,alors que j'avais perdu 10 kgs sans raison, au contraire elle m'avait félicité , c'est grâce à un gastro qu'on a pu poser le diagnostic de LNH folliculaire
J'ai eu aussi RChop + traitement d'entretien, traitement terminé en 2010.Je suis en rémission depuis un peu plus de 3 ans

Je suis dans le même état d'esprit que toi par rapport aux éventuelles rechutes , je n'arrive pas à en parler à mon onco, qui m'engueule presque à chaque fois que j'évoque le sujet
Pas facile à avoir ça au dessus de la tête ; On arrive à zapper de temps en temps , mais dès que quelque chose cloche on ne peut s'empâcher d'y penser, moi aussi j'ai cru devenir folle à un moment ,tellement ça me hantait ;Ca va mieux aujourd'hui, la maladie nous rend fataliste

Bon courage pour la suite du traitement et viens nous parler quand t'as le blues, on comprend tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (02-11-2011 10:57:05)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#7 02-11-2011 11:03:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH stade IV

Bonjour Laurence,

Bienvenue sur le forum de FLE. Je vois que tu as dejà eu des posts, c'est super big_smile moi à 8h, je n'etais pas encore debout...loll
Bravo pour ton combat !!! Savoures ta rémission wink Je comprends neanmoins tes angoisses...nous le sommes tous !
Pour les crampes bienvenue au club !!!
Si tu as des questions, n'hésites surtout pas à les poser. Juste une petite précision, nous sommes une association de patients pour les patients donc en aucun cas, nous ne pouvons nous substituer à un avis médical wink
Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ? as tu des enfants ? es tu mariée ? Dans quelle région vis tu ? Comment a vécu ton entourage par rapport à la maladie...

Allez haut les coeurs, nous nous en sommes sorties big_smile faut etre fort que tous ceux qui se battent encore wink et qui vont vaincre ce fouttu crabe aussi !!!

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 02-11-2011 16:31:23

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Tout d abord merci a tous et toutes pour vos réponses qui me remontent le moral. Je ne suis donc pas seule avec ma fatigue persistante et mes douleurs ! J ai bien note que vous donnez des avis de patients uniquement et non médicaux mais la pratique de la vie quotidienne est aussi importante.
Je suis a Paris, 15eme, et suis traitée en hémato a Cochin (le service avait déménage sur l Hotel Dieu pour travaux, j irai donc a Cochin pour la 1ère fois en décembre).
J ai 52 ans, je suis mariée et ai deux enfants : une fille de 24 ans qui vit avec son amoureux depuis le début de l année, au tout début de ma chimio et un fils de 19 ans a la maison. Avec lui, j ai joue la grande optimiste en lui disant que je m en sortirai vite et bien .............. Je suis peut être allée trop vite en paroles car il ne comprend pas toujours pourquoi je suis souvent fatiguée (il ne prononce jamais le mot cancer devant moi).
Et vous, de votre cote ?
Laurence
PS : excusez les accents qui manquent, l IPad ne les connait pas trop

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#9 02-11-2011 19:10:56

combat777
Membre
Date d'inscription: 08-09-2011
Messages: 18

Re: LNH stade IV

Bonjour,
comme toi je suis en rémission d' un lnh, je pense souvent à la récidive mais je n' ai pas osé en parler à mon hémato qui se montre toujours très confiant, alors je me dis à chacun son métier.... C' est difficile de ne pas penser à sa maladie, il faut essayer de vivre normalement, de faire des activités, pour ma part je me suis remis à la moto et vais essayer de refaire de la musculation, au moins ça change les idées, je pense moins au lymphome même si parfois c' est difficile.
Heureusement ma petite fille de 3 ans me donne du peps à chaque instant, et m' aide beaucoup à sa manière.
Bon courage pour la suite
Olivier


lnh B à grandes cellules du médiastin, rémission depuis novembre 2010, traité à l' IGR 94 Villejuif

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#10 02-11-2011 20:09:13

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: LNH stade IV

Bonjour Laurence,

Je suis contente de rencontrer sur le forum quelqu'un qui est soigné dans le même hôpital que moi !
Mon prochain rendez-vous est début décembre à l'H-D, en sais-tu davantage sur le ré-emménagement ?

Comme toi, je suis victime de crampes + de l'obsession d'avoir des crampes !... pfff  sad sad
Il va falloir nous habituer à vive sans "le" médicament, qui est maintenant supprimé.
Je gère le problème avec 2 sachets de Mag2 par jour....
Je me suis aussi rendu compte qu'en buvant une eau minérale peu minéralisée ça allait mieux. La différence avec l'eau que je buvais avant (très minéralisée) c'est surtout une faible quantité de sulfates. C'est une constatation sur moi uniquement, rien ne dit que ça marche sur tout le monde.
D'autres personnes ont moins de crampes en buvant de la Saint-Yorre. Chez moi, ça ne marche pas... mais tu peux essayer...

Le prix du Mag2 connaît une inflation vertigineuse :
- quand il était remboursé SS, la boîte pour 15 jours était à un peu moins de 5 €
- au déremboursement, elle est passé à 7,90 € dans ma pharmacie, mais pouvait aller jusqu'à plus de 12 € dans d'autres,
- Aujourd'hui, j'ai payé la boîte 12,90 €. Il paraît que c'est parce que le labo a augmenté son prix !!!

As-tu trouvé des brochures, des dépliants FLE et la nouvelle "Tout l'espoir du monde dans un baiser" dans la salle d'attente de Sainte-Monique ? Je ferai un réassort avec les nouvelles brochures LNH début décembre, j'espère que d'ici là il en restera un peu...

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#11 02-11-2011 21:55:46

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: LNH stade IV

ALors ca c'est trop fort !
Je suis terrassée par des crampes inouï....
et je viens de voir mon généraliste pour une bronchite.
Je lui parle de mes crampes aux jambes, aux pieds aux bras. et me sors une liste relativement exhaustive des effets secondaires liés au traitement d'entretien (comme toi, LNH stade 4).
mais les douleurs musculaires ne sont pas dans les symptômes les plus fréquents.

Je vois que vous traitez aujourd'hui du sujet et des effet de ce traitement.

Voilà à présent ma 5éme cure à programmer sur...12 et les effets sont de plus en plus notables...j'avoue commencer à m'inquiéter sur l'intensité des symptomes;
Risque t ils d'etre exponentiel avec l'accumulation des cures ?
les médecins je pense vont reserver leur opinion derrière le cas par cas, ok.
Mais vous ?
cela s'est il intensifié au fur et à mesure des cures ?

Bonne soirée à tous et bon courage
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#12 03-11-2011 08:39:27

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Bonjour a tous,
Tout d abord pour Olivier : il est vrai que de reprendre des activités nous change les idées, pour ma part je suis alors plus zen pendant quelques heures et pour la musculation tu commences progressivement je pense. Pour ma part, je me suis remise a la marche et j ai pu allonger mes trajets !
Pour Christine : j ai un prochain RV le 16 décembre et j irai pour la 1ère fois a Cochin, donc le service doit repartir début décembre visiblement. J ai uniquement trouve "vous avez un lymphome" dans la salle d attente mais je ne m y étais pas arrêtée les deux dernières fois ! De plus, je trouve que l hémato de l HDJ est certes très sur de lui (je lui fais entièrement confiance) mais un peu trop rapide a mon goût.
Je vais tester le Mag2, que je ne connaissais pas et tu as raison sur les prix. Je dois justement aller a la pharmacie tout a l heure. Pour l eau, je n ai perso pas ressenti de différence (et si j essayais au champagne !! Mais je gagnerai trop de maux de tête LOL)
A bientôt
Laurence

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#13 03-11-2011 10:21:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH stade IV

Attention au Mag2, mieux vaut dder une prise de sang à son généraliste pour controler son magnésuim avt de prendre quoi que ce soit...moi aussi je fais des crampes et pourtant mon magnesuim est impeccable...il faut surtout aider son corps à se remuscler et faire le plus d'étirements possible...
Bon courage Laurence.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#14 03-11-2011 10:35:40

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Ok Stef, je fais attention. J ai bien repris la marche et je dois aussi refaire de la remuscu.
Merci

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#15 06-11-2011 15:43:50

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: LNH stade IV

Bonjour, je suis en "rémission" depuis 3 ans et comme toi je me suis inquiété pour la rechute.

Mon lymphome étant un indolent, j'ai vite compris que cette rechute était à prévoir.
Maintenant , je suis en rechute (d'après les ganglions assez gros), mais je ne suis pas traité ..partant du principe que l'on traite une maladie et non des ganglions et comme je suis en pleine fome, on attend.

cela fait  un moment que je me suis fait à cette idée, et depuis je vis mieux

de plus je pensais être en traitement depuis plusieurs mois, alors je vis actuellement une période disons agéable, l'impression d'avoir du temps supplémentaire pour aimer pleinement la vie.

et puis si on rechute il y a d'autres traitements...

bon courage


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#16 06-11-2011 16:39:40

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
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Re: LNH stade IV

Bonjour Laurence,

Garde le moral et je pense comme Xarba, que quand on se fait à un idée, disons que quand on accueil et accepte une situation on se prépare plus facilement à la vivre.

C'est ce que je tente d'apprendre depuis quelques temps (bien avant la découverte de la maladie) et je remarque que j'arrive à être plus en phase avec ce que je vis.

Bon courage à toi

Eric

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#17 06-11-2011 20:54:53

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Merci a tous, vos soutiens me font du bien et je vais suivre vos conseils.
A bientôt
Laurence

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#18 06-11-2011 21:11:13

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Eric,
Je t ai répondu sur ton annonce, tu parlais des sculptures sur glace de Valloire : je suis originaire deSt Jean de Maurienne et connais bien Valloire. Tu me feras une petite carte postale ? Merci laurence

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#19 06-11-2011 21:23:34

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: LNH stade IV

Bonjour à tous et particulierement aux " nouveaux venus" !! Je crois que c est laurence qui a posé le probleme de la rechute?? normal d y songer , je suis en rémission depuis plus de huit ans à présent d un folliculaire et j y pense ... il faut faire " avec " mais ce n est pas toujours évident , profitez de l instant présent surtout!!

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#20 06-11-2011 23:30:17

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
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Re: LNH stade IV

Laurence,

Oui, j'ai vue que tu avais répondu,... Si l'équipe est sélectionné, je te le dirai,...  smile

Pas de soucis, je t'enverrai une petite carte postale (pourvu que j'oublie pas avec ma tête de passoire parfois!....)

J'irai à la découverte de ta région d'origine et j'avoue que l'impatience va monté au fur et à mesure.

C'est du 23 au 27 janvier si mes souvenirs sont justes. Et en plus le 28 c'est mon anniversaire. c'est un beau cadeau pour moi si on participe,.....

Et comme le dis bien Clo, profitons de l'instant,...

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#21 07-11-2011 13:24:18

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Bonjour "Macadam"
Je te redemande ton vrai prénom bien sur en faisant bien sur une grosse bise au vrai Macadam qui est ton "grigri" alors !
Je te souhaite un bon futur séjour a Valloire et je suis certaine que tu y passeras de bons jours. Si tu veux me laisser ton mail, j ai retenu ton anniv. ! Bonne préparation alors
A bientôt. Laurence

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#22 07-11-2011 13:29:46

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: LNH stade IV

Moi aussi j'ai retenu ton anniv, c'est le même jour que moi, et cette année je fête mes 30 ans....

Bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#23 07-11-2011 21:55:54

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
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Re: LNH stade IV

Bonsoir à tout les deux,...

Bien sur Laurence, je te laisse mon adresse, d'ailleurs, tu peux déjà m'écrire. J'ai mis le lien sous mon avatar.

Je sais déjà que je serai bien à part chez toi, mais je préfère ne pas crier victoire trop vite.

Et bien, GYE,  Je devrai aussi me souvenir de ta date d'anniversaire,... Quoique parfois il m'arrive d'oublier la mienne. Heureusement, il y a toujours un personne qui me rappelle que je grandis d'une année ce jours là.

Pour moi ce sera un 44. ça commence à chausser long çà,.....

A bientôt
Eric

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#24 10-11-2011 12:17:03

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: LNH stade IV

Bonjour Laurence,

Très intéressante ta file et beaucoup de questions/réponses qui nous en apprennent plus.

Pour ma part LNH cellules T, en rémission depuis 1 an, autogreffé et allogreffé en 2010. Comme toi, fatigue, douleurs, courbatures aussi, c'est le cas de beaucoup d'entre nous.

La rechute ? mieux vaut ne pas y penser, le mental est très important, choisi le positif, à mon sens c'est le mieux, maintenant je ne suis pas prophète.

Quant au Mag2, c'est vrai que les prix sont quand même mmmmffffff, au meilleur je l'ai trouvé à 8,90 €. Moi perso, avec 6 boites par mois non remboursée, ça fait quand même 50 €. Mais à côté de tout le reste qui est remboursé, ce n'est pas grand chose. On est quand même bien en France...

J'ai essayé une fois de calculer les frais totaux qu'ont engendré mon lymphome depuis le début des soins, c'est absolument incroyable !

Vis chère Laurence, ne te pose pas trop de questions sur le risque de rechute, il n'est pas d'actualité. Pour le reste, je suis comme tout le monde ici à ton écoute et prêt moi aussi à en apprendre d'avantage. Chaque expérience est source d'enseignements.

Bibi.
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#25 11-11-2011 09:56:39

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: LNH stade IV

Merci Battant de ta très gentille réponse, et aussi réconfortante.
Avec un ami (avec un inconnu, je n'aurai sans doute pas essayé), je fais du Reiki, une méthode de relaxation par apposition des mains ; en plus il m'a conseillé la méditation, j'atais septique car ne suis pas croyante, mais j'ai commencé tout doucement, ai découvert un début de bien être. Ceci permet de penser à autre chose et de passer des journées plus calmes.
J'ai aussi calculé sur un mois les frais engendrés, c'était faramineux !!!
Je pense qu'à ton petit pictogramme, tu dois être breton. Quant à moi je suis d'origine savoyarde et suis à Paris depuis plusieur années pour le boulot (mes parents avaient oublié une chose, de m'appeler Crésus !!!).
Bonne journée et à  bientôt.
Laurence

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.