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#1 16-11-2011 19:08:50

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

besoin de soutien...

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum alors je vais vous expliquer vite fait ce que j'ai. J'ai 27 ans et fin Août on m'a diagnostiqué un lymphome. Bien sûr, au début ça a été très difficile à accepter mais j'ai été hospitalisée en urgence puisque la masse située dans le médiastin et faisant 13 cm sur 5 comprimait le coeur. J'ai donc d'abord été en soins intensifs cardio puis en hémato. Ma 1ère hospitalisation a duré 5 semaines durant lesquelles on m'a fait tout un tas d'examens. A part la masse dans le médiastin, rien d'autre ailleurs.
J'ai commencé les chimio assez vite et je viens de finir ma 5ème. Et depuis, j'ai une méga mucite qui m'empêche de parler et de manger et qui me donne de la fièvre ! A quoi s'ajoute la "courante" (je trouve que ce mot est plus amusant !) et un énorme stress : je passe plusieurs examens la semaine prochaine (petscan, scan, écho cardiaque) et si tout va bien, je rentre le 28 novembre pour une chimio de 6 jours suivi de l'autogreffe.
Du coup, la fatigue plus le stress enraînent un énorme mal être... Je n'ai plus goût à rien, je me sens faible, je n'ai plus le moral, j'ai peur que la suite se passe mal. J'ai l'impression que j'ai perdu la force que j'avais au début et pourtant ça ne fait pas longtemps que j'ai commencé.
J'ai plusieurs questions à vous posez :
- combien de temps dure une mucite quand elle n'est traitée qu'avec des bains de bouche ?
- comment se passe l'autogreffe ?
- est-ce que mon moral va revenir ? j'ai tellement peur que le reste de ma vie soit "gâchée" par ce lymphome...
- comment faire pour profiter des moments passés à la maison sans penser sans arrêt à la suite ?

Je m'adresse à vous parce que je ne veux pas que mes proches me voient si mal et pensent que j'ai baissé les bras. J'ai vu que FLE était une grande famille solidaire alors je me tourne vers votre soutien qui j'espère me remontera le moral !

Merci de m'avoir lue


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#2 16-11-2011 19:44:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Salut Amande-in wink

Tout d'abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin ici smile 2 amandine sur le forum waouuhhhh ca va demenager wink Nous avons dejà une nutellamandine qui se bat aussi contre le lymphome, elle l'a meme surnommé Archie...
Pour que ta mucite s'en aille, il faut que tes petits globules remontent aussi afin d'avoir assez de défenses immunitaires pour les combattre ! Si tu as mal, surtout parles en au personnel médical wink il y a des moyens pour ne plus souffrir aujourd'hui !
L'autogreffe...je t'invite à suivre le parcous de Ludivine (file LH, Besoin de conseil...) elle est en plein dedans wink
Le moral c'est normal qu'il fasse des hauts et des bas ! ne t'inquietes pas et accroches toi ! Rien n'est perdu, tu es en vie, tu as la chance de pouvoir te battre, tu es entre de bons ., alors ne te décourages pas ! En avant toute ! tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !
Pour le reste, la peur n'évite pas le danger, donc profites des bons moments quand il se présente wink un jour à la fois, fais ce que tu peux quand tu le peux !
Allez les amandine sont des wineuses !!! Accroches toi, ne lâches rien !
Tu es dans quel coin ? peux tu l'indiquer dans ton profil ? As tu des enfants ?
Tu peux aussi nous retrouver sur FB wink
N'hésites pas à venir poser tes questions.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 16-11-2011 20:03:13

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de soutien...

cc je ne pourrais pas t apporter plus d element sur l autogreffe  mais un soutien amicale! je suis  traité pour un LH et toi?LH ou LNH.
matau matau revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa (aurélie)


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 16-11-2011 20:43:37

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci beaucoup les filles pour votre soutien si rapide ! Ca m'a fait super plaisir de vous lire !
En fait j'ai un lymphome assez rare qui n'est ni de hodgkin ni non hodgkinien ! Je ne sais plus son nom, c'est assez difficile à retenir. Mais sur mes feuilles de maladie, mon médecin a écrit "lymphome B à grandes cellules diffus du médiastin". J'en sais pas plus.
En tout cas vivement  que mes globules blancs remontent que je puisse à nouveau manger et parler !!!
Sinon malheureusement je n'ai pas d'enfant et d'après les médecins après l'autogreffe je serai stérile... Encore un coup à encaisser mais pour l'instant je me centre sur ma maladie et mon traitement, le reste on y pensera plus tard !
Merci de me redonner de l'espoir et du courage, ça me touche beaucoup ! wink


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#5 16-11-2011 21:00:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

De rien smile

Pour ce qui est de la stérilité, je connais des personnes qui ont pu avoir des enfants après autogreffe wink Tout n'est pas perdu ! Peut etre peux tu demander un prélèvement d'ovules, parles en à ton hémato et vois ce qu'il te dit...
Si tu as un Lymphome B à grandes cellules, je pense que c'est un LNH wink Tu connais le protocole que tu recois ou pas ?

Que fais tu dans la vie ? es tu en arrêt de travail pour le moment ? comment ca se passe niveau administratif pour toi ? tout va bien ?

Amitiés,
Stef


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#6 16-11-2011 21:26:25

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de soutien...

tu en pose des questions!!!!!!!!!!!!!!! wink attention elle est agent secret ptdrrrrrr et tu vas avoir kaaaaaaaaaaaaaaate c est son double lol
bon je plaisante  bisousssssssssssssssss et n hesite pas on est la!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 16-11-2011 22:28:51

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Pour ce qui est du prélèvement d'ovules, je devais le faire avant l'intensification de la chimio mais la semaine d'avant j'ai fait 3 phlébites donc l'anésthésiste n'a pas voulu prendre le risque de m'opérer.
Pour ce qui est de mon traitement, c'est le flou total ! J'ai eu 1 COP, 2 chimio RCHOP mais pour l'intensification, je ne sais pas. Les médecins ne sont pas très clairs !
J'avais repris mes études (assistante sociale) et j'allais rentrer en dernière année... Cette année a pu être suspendue et j'espère pouvoir la faire en septembre ! Du coup, mes indemnités que je touchais pendant la formation ont elles aussi été suspendues. J'ai fait un dossier d'indemnités journalières mais je n'ai toujours rien touché donc c'est un peu galère niveau financier en ce moment ! En plus mon copain vient de se faire licencier... Je vais faire appel à une assistanre sociale pour avoir des aides financières.


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#8 17-11-2011 19:37:10

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! Tiens tiens j'ai des points communs avec toi on dirait ! Le prénom sans doute, l'âge à quelque chose près (26 pour moi). J'ai pour ma part hérité d'un lymphome  type B à grandes cellules du médiastin et si c'est ça que tu as c'est bien un lymphome non hogkinien.
Tu as très bien fait de venir poster ici, tu y trouveras beaucoup de réconfort et aussi quand il le faut des bons coups de pieds au derrière !!
Pour l'autogreffe, Ludi est en plein dedans et Anitasuisse, Melou et notre mascotte Camille (12 ans) sont entre autres déjà passées par là, n'hésite donc pas à lancer une petite recherche sur le forum.
Pour le moral, tu verras que notre cerveau est quand même bien fichu, ça finit toujours par remonter même quand les mauvaises nouvelles s'accumulent (j'en sais quelque chose). Pour ma part, je consulte régulièrement une psychologue (Stef qui t'a parlé plus haut m'a convaincue) et ça m'aide à profiter du présent. Le tout c'est d'en trouver qui consulte gratuitement, renseigne toi là où tu es suivie, à défaut La ligue contre le cancer propose également ce genre de service mais j'ignore si il y a une antenne à Vesoul.
Si tu as du temps à perdre mon parcours est dans la file LNH/ Finalement ce n'était pas un rhume.
Voilà voilà, encore bienvenue dans ce refuge de lymphomanes, tu vas voir, au bout de quelques semaines tu voudras tous nous adopter !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#9 17-11-2011 21:01:23

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Mais je veux déjà tous vous adopter, c'est pour ça que je me suis inscrite ! lol.
Ca fait déjà plusieurs semaines que je regarde vos files mais je n'osais pas faire un post. Et puis hier, j'avais vraiment pas le moral et je me suis lancée ! Ca m'a fait un bien fou de voir des messages réconfortants aussi rapides ! Et discuter avec des personnes qui vivent pratiquement la même chose ça fait du bien !
Je vois très régulièrement la psy du service hémato mais quand je suis chez moi, je n'ai plus personne à qui me confier et je ne me vois pas exprimer toutes mes craintes à mes proches, je ne veux pas leur faire peur. Et la psy a toujours les paroles qu'il faut pour me remonter le moral et "démonter" mes idées noires.
J'ai vu que Ludivine était en plein dans l'autogreffe, j'espère que tout se passe bien pour elle, j'ai vu qu'elle n'avait pas écrit depuis le 15...
Je suis très contente de vous connaître. Je crois que le lymphome n'arrive qu'aux personnes bien ! wink


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#10 17-11-2011 22:12:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

big_smile cool


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#11 18-11-2011 09:28:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: besoin de soutien...

hello

Beaucoup d'entre nous ont une expérience de l'autogreffe, alors tu as le "choix" pour poser tes questions. Après coup, l'expérience a été bénéfique et enrichissante.
N'hésites pas à appeler ou poster.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#12 18-11-2011 09:39:17

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci beaucoup Christophe. Je me demande surtout comme se passe l'autogreffe : est-ce que les cellules souches sont "remises" par transfusion ? est-ce qu'on ressent les mêmes douleurs qu'avec les piqûres de granocytes ? combien de temps après l'autogreffe on reprend des forces ?
Que de questions qui trottent dans ma tête... mais d'un autre côté, j'ai peur des réponses !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#13 18-11-2011 09:47:00

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Coucou la miss,

Oui les cellules sont remises par transfusion smile et si tu as un catheter est bien ils les reinjectent par la PAC wink C'est completement indolore. En tout cas pour ma part, rien à voir avec les granocytes...
En ce qui concerne le fait de reprendre des forces, tout dépend des personnes ! J'ai été greffé en Juin 2010, j'ai eu une période de beaucoup mieux juste après la greffe, environ 3 mois après big_smile puis après j'ai enchaîné infections virales sur infection avec fievre + antibio, du coup ils ont décidé de mettre sous immunoglobulines...il s'agit d'un traitement pour booster mon systeme immunitaire mais j'ai fait moitié une réaction allergique, j'ai aussi des sequelles au niveau des muscles et des nerfs enfin tout ça pour dire que pour certaines tout va très bien très vite et pour d'autres c'est plus compliqué wink mais bon le principal c'est d'être là en vie big_smile on a une chance extraordinaire smile
C'est bien normal de te poser tant de questions big_smile alors ne sois pas genée de les poser.

Amitiés,
Stef


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#14 18-11-2011 10:34:10

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

C'est vraiment génial d'avoir des réponses aussi rapides et aussi rassurantes ! Et de voir que vous avez tous un moral d'acier ça fait envie ! Mais bon, je l'avais aussi au début et je sais qu'il reviendra, il met juste un peu de temps ! smile
Je viens enfin de faire une bonne nuit même si elle a été courte donc je ne désespère pas, mes forces et mon moral vont revenir quand je serai moins fatiguée ! Patience... comme d'habitude !!!
Je regrette juste de ne pas avoir écrit sur ce forum avant, ça m'aurait éviter d'énormes coup de blues et l'impression d'être seule au monde à ressentir tous ces sentiments bizzares !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#15 18-11-2011 11:05:20

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de soutien...

Un p'ti coucou à notre nouvelle venue Amande-in (y'a un nid d'Amandines ou quoi ? lol )

Je n'ai pas l'expérience de l'autogreffe (du moins, pas encore sad)

Mais je tiens à t'apporter tout mon soutien
Comme dit Stef, ici c'est une grande famille , on se serre les coudes ...et le reste !

Amicalement

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (18-11-2011 11:05:33)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#16 18-11-2011 11:19:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: besoin de soutien...

Comme dit stef, la greffe se passe comme une transfusion, indolore, mais pas inodore (ça sent le chou fleur!).
Ensuite pour ma part, il m'ont injecté des granocytes (pour lesquelles il n'y a eu aucun problème). Je suis resté en chambre stérile tout compris 18 jours. A la sortie, on est relativmeent affaibli, mais cela se gère. On est quand meme un peu fragilisé, mais quelques précuations alimentaires, environnementales permettent que cela se passe bien.
N'héisite pas à poser des questions.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#17 18-11-2011 11:41:40

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

MERCI MERCI MERCI pour tout votre soutien ! FLE est vraiment une super famille !
Je viens d'appeler mon hématologue parce que je viens de recevoir mes résultats de prise de sang et ils sont vraiment bas (sauf la CRP bien sûr !). Il a été très rassurant et m'a dit que dès que cette fichue mucite sera partie tout devrait rentrer dans l'ordre !
Prochaine étape après le petscan et le scan de la semaine prochaine c'est l'autogreffe, hospitalisation prévue le 28 novembre. Mais l'hémato m'a quand même conseillée d'appeler la veille pour être sûr qu'il y a de la place !
Ca se précise...
En tout cas je suis bien rassurée pour le déroulement de l'autogreffe (vous comprendrez très vite que je suis une personne pas du tout stressée de nature ! smile )! Merci pour vos explications !
Je crois que si ça continue, je vais passer mes journées sur ce forum ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#18 18-11-2011 18:08:02

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

salut amandine j'ai 23 ans et je fais aussi des études d'assistante sociale, j'ai mis en stand by pour cette 3ème année meme si j'essaye de bosser mon mémoire sur les autistes quand j'ai le temps... mais ça n'avance guère ...
je suis actuellement en autogreffe, c'est pas facile moralement je peux te le dire ....... si tu veux lire ma file comme stef t'a dit c'est dans lymphome de hodgkin "besoin de conseil".
C'est normal de stresser ne t'inquiète pas.

Gros bisous hésite pas à écrire si tu as besoin


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#19 18-11-2011 19:55:03

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou Ludivine,

j'ai lu ta file et je vois que tu as beaucoup de courage ! Même si ça doit être super difficile d'être enfermée, dis-toi que tu as un sacré temps d'avance sur moi ! wink
Parce que quand je rentrerai en autogreffe (aux alentours du 28 novembre), tu seras sûrement sortie et tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir pour toi ! wink
Moi je n'ai pas encore eu le courage de commencer mon mémoire qui a un rapport avec mon stage de 3ème année ("comment conserver les liens entre frères et soeurs placés dans des familles différentes ?", je ferai mon stage en équipe de suivi de placement).
Je me dis que si tout se passe bien, février ou mars j'aurai fini mes traitements et je pourrai me concentrer sur ma 3ème année (mémoire + politiques sociales).
Enfin voilà, ça me fait super plaisir de discuter avec toi et voir que même si c'est pas la grande forme, ,tu as encore de la force pour venir sur le forum !

PS : j'ai vu que tu mangerais bien une omelette aux oignons et aux pommes de terre, moi je me ferais bien un super McDo ! (pas de chance j'ai une mucite et des défenses immunitaires tellement basses que mon hématologue me le déconseille fortement ! Je me rattraperai après, j'ai perdu 10 kg depuis le début de mon traitement alors après, je ne vais pas compter les calories ! Le bonheur !)

Bonne soirée


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#20 19-11-2011 12:58:27

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour à tous,

je vous écris ce matin parce que j'ai un gros coup de blues ! J'ai eu mes résultats de prise de sang hier et ils ne sont pas bons (globules blancs 0,5 alors qu'ils doivent être entre 4 et 10 et surtout plaquettes à 34 alors qu'elles devraient être entre 150 et 400.)
Mes plaquettes étaient à 79 lundi et elles ont bien chutées pour se retrouver à 34 hier. Comme j'étais très inquiète, j'ai appelé mon hématologue qui m'a dit qu'il n'y avait pas besoin de perfusion et que ça allait remonter dès que ma mucite serait guérrie...
Mais ma prochaine prise de sang est mardi et j'ai peur que d'ici là elles baissent encore !
Je me suis levée ce matin très épuisée et très stressée...
Qu'en pensez-vous ?
Qu'est-ce qui peut se passer si elles chutent au point que je n'en ai plus ?

Merci d'avance pour votre aide...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#21 19-11-2011 13:09:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Coucou la belle,

Si l'hémato a dit de ne pas t'en faire, fais lui confiance wink Si toutefois ca ne va pas bien pdt le we, direction les urgences ! Là pour le moment tu restes au chaud et surtout tu évites les nids à microbes...magasins, resto...
Si tu te sens épuisée c'est normal, c'est l'aplasie, c'est la chute vertigineuse que tu peux constater sur ta prise de sang ! d'ici qqjours ça ira bcp mieux ! Allez accroches toi la belle.
Bisous,
Stef


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#22 19-11-2011 13:20:45

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci beaucoup stef !
Je fais confiance à mon hémato mais il ne peut pas deviner si d'ici mardi mes plaquettes auront remonté ou non...
Vivement que tout décole et que je retrouve ma forme ! Je suis une vraie loque et j'ai horreur de ça ! Il faut que je sois en forme pour mon petscan de lundi !

Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#23 19-11-2011 13:26:42

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de soutien...

bonjour amande-in,

même si ton hémato ne peut pas prédire à coup sûr si tes plaquettes vont remontées, il existe quand même un schéma post chimio qui reste souvent le même donc il sait que normalement ton corps va reprendre le dessus et que tes globules et plaquettes devraient remonter !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#24 19-11-2011 16:38:18

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! Ah les prises de sang ! Au début c'est le stress et avec le temps on s'y fait ! Ne t'inquiète pas je ne pense pas que d'ici mardi tes plaquettes auront baissées de là à ce qu'il n'en reste plus ! Le seuil de transfusion pour les plaquettes c'est 20 000 alors tu vois ça peut encore descendre ! En attendant la remontée il faut éviter toutes les activités qui pourraient provoquer un saignement car le risque augmente au fur et à mesure que les plaquettes descendent ... Donc évite de couper du bois pour l'hiver et pas non plus d'escalade sur une paroi coupante hein !
Quant à la baisse des globules blancs, Stef a raison, évite les endroits fréquentés, moi j'évite aussi les enfants (ils ont toujours de la morve au nez en cette période) et puis un investissement sûr : le gel hydro alcoolique en cette période de grippe et de gastro c'est une arme sûre !!
Enfin il te reste le choix de plein d'activité comme par exemple passer l'aprem dans le canapé avec un gros plaid tout doux, un bon film de fille et des cookies !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#25 19-11-2011 17:12:01

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Encore une fois merci pour vos messages rassurants ! C'est vrai qu'aujourd'hui j'avais prévu un numéro de fakir mais finalement j'ai opté pour des émissions à "la con" qui ne nous oubligent pas à faire travailler notre cerveau, sur mon canapé avec mon super plaid en polaire ! Mes parents vont sûrement pas tarder à passer et pendant ce temps là, je laisserai mon conjoint s'occuper de la corvée des courses !
Je ne sais pas vous, mais mes journées se passent aux rythmes des résultats d'analyse de sang et des prises de température ! Quand tous les résultats sont bons je me sens super bien ! Et sinon, c'est journée canapée à attendre que ça se passe ! Il faut dire que j'ai toujours été hypocondriaque jusqu'au jour où je me suis dit qu'il fallait que j'arrête de psychoter pour un rien, que j'avais une vie saine avec une alimentation équilibrée ! Et comme par hazard, quelques semaines après, on me diagnostique un lymphome ! Moi qui avait réussi à me persuader que la tachycardie et la grosse fatigue étaient dûes au stress de ma troisième année ! Donc forcément maintenant, le moindre petit truc m'inquiète ! Et comme j'ai toujours le sourire, on me prend rarement au sérieux quant à mes craintes ! Un médecin m'a même dit un jour "avec ce sourire c'est impossible que vous soyez mal et stressée !".
Enfin...
Je vais croiser les doigts pour que mes plaquettes et globules remontent et pour que mon petscan de lundi se passe bien (il faut dire que je suis clostro) ! Vous allez voir à force de me connaître, que ce ne sont pas les défauts qui manquent chez moi wink : j'ai aussi peur des araignées, je suis chiante, perfectionniste, j'ai toujours raison (mais ça c'est pas un défaut !), maniaque... Enfin, je ne vais pas tout vous dire maintenant, je vais vous laisser découvrir au fur et à mesure !!! big_smile


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.