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#226 17-06-2012 11:59:37

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Et oui patience... ca je connais smile lol


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#227 17-06-2012 15:54:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de soutien...

Gros bisous la miss.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#228 17-06-2012 18:38:23

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Gros bisous Stef !
Je pense souvent à toi et j'espère que tout les mauvais moments par lesquels tu passes seront vite derrière toi ! Je sais que tu as beaucoup de courage et de force mais il ne faudrait quand même pas abuser ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#229 11-09-2012 18:03:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

coucou amandine j'ai une grosse pensée pr toi future collègue ! je reprend aussi les cours lundi après avoir fait deux promos va encore falloir en intégrer une troisième et se présenter.... ca me gonfle!!! Tu te sens prête toi? Moi j'ai hâte et l'appréhension à la fois. Surtout que j'ai pas trop envie de débouler avec le masque, je me tate je suis à presque 7mois post greffe.
dis moi est-ce que tu sais si on peut cumuler aah et gratification se stage? car mon stage sera de 5mois, je sais pas si je peux cumuler avec l'alloc' je suis à plus de 80% soit 760euros environ.
Je voudrais avoir ton avis sur le sujet. J'ai envoyé un mail à la mdph, j'attend.
Perso je pense que la gratif n'est pas considéré comme un salaire et que donc il y a possibilité de cumuler, mais je préfère me renseigner....
Comment tu vas sinon dis moi?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#230 15-09-2012 00:27:02

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou Ludivine,
Je ne me suis pas posée la question pour l'AAH et la gratification. Je me suis demandé si l'AAH changerait quelque chose pour pôle emploi (il a fallu que je me réinscrive) mais pas pour le stage... J'espère qu'il n'y aura pas de problème !
Je suis bien contente d'avoir fini la semaine et fière de l'avoir faite entièrement ! Par contre ça fait bizarre de ne plus avoir de temps libre. Quand je rentre à 18h, je me pose 30 minutes et après je fais à manger, je mange, je me douche et je vais me coucher ! Mes journées sont pas trépidantes ! wink
Pour ce qui est de la présentation à la promo, c'est la directrice qui m'a présentée en disant que j'avais arrêté la formation pour des raisons personnelles du coup certains me posent des questions, ça aurait été plus simple qu'elle dise les vraies raisons, bref.
C'est bizarre de reprendre la formation alors que la maladie est encore très présente dans ma tête... D'ailleurs je dois faire une prise de sang demain, je vois l'hématologue jeudi.
Comme tu vois, je suis pas si fatiguée de ma semaine que ça puisque je suis encore debout ! Je vais de ce pas me coucher parce qu'en plus, demain soir, mes parents organisent une grosse fête avec la famille et mes amis pour fêter ma rémission !
Bon courage pour ta rentrée !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#231 15-09-2012 06:24:55

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: besoin de soutien...

Bravo pour cette semaine! et bonne fête de remission smile


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#232 15-09-2012 11:42:05

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Meïla ! Bonne 4ème cure ! Et tu verras, ça sera bientôt toi qui fera la fête ! smile
Bon courage,
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#233 15-09-2012 12:11:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de soutien...

Bonne fête pour ce soir, profite bien de ta famille, de tes amis !!
Pour la présentation de la directrice, tu sais, je la comprends. C'est à toi de prendre la décision de préciser ces "raisons personnelles", et à toi seule. Elle, elle n'a fait que te réintégrer dans la promo.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#234 15-09-2012 13:22:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Profites ma belle wink

Bravo à toi.
Gros bisous,
Stef


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#235 15-09-2012 17:17:23

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Léo et Stef !
Je vais faire la fête en pensant à tous ceux qui sont passés par là et tous ceux qui feront à leur tour une grosse fête ! Le décès de Pierre Mondy me met un peu le moral à zéro mais je me dis encore plus qu'il faut que je profite de ma rémission et de la vie en général sans toujours craindre une possible rechute...
Je vais profiter à fond de ma famille et de mes amis ce soir !
Cette fête représente pour moi la fin de la maladie et ma naissance dans ma "nouvelle" vie !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#236 15-09-2012 19:27:07

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

bonne fête amandine, amuse toi et comme tu le dis s'ouvre a toi une nouvelle vie, dans laquelle tu sais qui n'auras plus sa place...
profite la vie belle smile

et mange un gros bout de gateau pour moi smile huuuuuuummmmmmmmmmmm lol


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#237 16-09-2012 11:16:39

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Ludivine !
J'ai beaucoup pensé à toi hier soir (entre autre) et je souhaite que tu puisses faire rapidement la même fête !
J'en ai profité à fond, j'ai même dansé (alors que je déteste ça !). Bon, j'ai fait que 3 danses parce que je fatigue vite mais c'était vraiment un exploit de me voir sur la piste ! smile
Moi qui n'aime pas être au centre des attentions, ça m'a vraiment fait du bien de voir tous les gens que j'aime ! Je ne me rappelle pas avoir passé une aussi bonne soirée.
J'espère qu'aujourd'hui ton moral n'est pas trop bas. C'est vrai que l'enfermement est long mais j'espère qu'en ce moment tes petites cellules font des heures sup pour que tu sois vite chez toi !
Il faut encore être patiente même si je sais qu'à force de tirer sur la corde elle risque de casser. A la fin de mon autogreffe, je pètais les plombs ! Je ne pouvais pas me lever du lit parce que j'avais une trop petite tension mais si j'avais pu, je crois que j'aurais passé la télé par la fenêtre (ce n'est pas un conseil ! wink ). Je crois qu'ils ont augmenté mes calmants parce qu'en plus ils avaient arrêté la morphine et j'avais des effets de manque... J'appelais la psy tous les jours pour qu'elle passe me voir.
N'hésite pas à poster si ça ne va pas, on est là pour te remonter le moral !
Plein de gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#238 16-09-2012 12:39:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Coucou la miss,

Contente de voir que tu as passé une bonne soirée big_smile c'est génial !
Profites en bien.
Gros bisous,
Stef


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#239 16-09-2012 12:52:06

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Stef !
Tout le monde sur ce forum mérite tellement une rémission (et une guérison par la suite...).
J'espère qu'ils auront tous un jour l'occasion de fêter la fin des traitements !
Tu as toujours la pêche, c'est ça qui est génial ! smile
Bon dimanche,
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#240 06-01-2013 09:41:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

coucou miss amandine!! tout d'abord m.... pour cette année 2013, que tes souhaits se realisent!!
ensuite comment vas tu?

gros bisous miss (as tu facebook?)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#241 06-01-2013 12:31:15

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou Ludivine !
Merci pour ton message. Je te souhaite aussi une très belle année 2013 (ainsi qu'à tous ceux du forum !) remplie de bonheur et de moments simples...
On va dire que je suis dans une phase déprime. Depuis la reprise de ma formation je suis très stressée du coup je n'arrive pas à me reposer comme il faudrait. Et depuis mi-novembre mon chat est malade. Le véto pensait au départ à une pneumonie mais la tâche sur la radio des poumons est toujours là malgré un mois et demi d'antibiotiques donc vendredi il nous a dit qu'il n'écartait pas une tumeur... Quelle horreur, pas elle ! Elle n'a que 6 ans ! Et comme par hasard, cette tâche est placée entre les poumons et le coeur, comme mon lymphome. Je suis donc désespérée, j'essaie de me dire que ce n'est peut-être pas ça mais j'arrête pas de pleurer. Certains diront que ce n'est qu'un chat mais pour moi c'est beaucoup plus (je pense que tu me comprends).
Je vois mon hématologue demain pour ma visite de tous les 4 mois et je crois que je vais lui demander des médicaments légers qui pourraient m'aider à ne pas m'effondrer parce que je n'en suis pas loin.
Entre la reprise de mes études, la grosse fatigue, le cancer de ma tante et peut-être celui de mon chat, ça fait beaucoup à gérer et là je crois que je ne m'en sens plus capable toute seule...
J'espère que pour toi tout va mieux et que tu arrives à te reposer et à prendre du temps pour toi. Tu as encore des traitements ?
Je suis désolée de ne pas venir plus souvent sur le forum (ou plutôt de ne pas poster plus souvent parce que je passe vous lire tous les jours) mais je ne me sens pas assez en forme pour aider ceux qui en ont besoin. Ca reviendra mais il me faut un peu plus de temps que prévu !
Non, je n'ai pas facebook.
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#242 06-01-2013 13:21:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

oh oui je te comprend pour ton chat!! ce sont plus que des animaux pour nous, ce sont des membres de notre famille!! il serait peut etre bon, oui, que ton doc te préscrive un ptit traitement anxiolitique, ça ne peut pas faire de mal de temps en temps!!
par contre ne te met pas en tete que ton chat a la meme chose que toi, ça va te bouffer la vie... cest comme pour nous, des animaux vont bien et vive longtemps et d'autre non... mais pense plutot a son bien etre!!

moi ça va, mon gros doudou me manque terriblement, meme si il y a le plus jeune, il ne le remplace pas... aucun ne le remplacera... les désagrements post greffe s'estompent petit a petit, donc je vais de mieux en mieux, meme si je suis encore bien fatiguée!! mais je gére!!

tu sais comme toi je n'arrive pas a aider les nouveaux sur le forum et je ne viens pas souvent non plus!! dommage pour le facebook!!

bon courage miss, soit forte smile gros bisous a bientot et si tu veux parler je suis la, par mail!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#243 06-01-2013 13:57:32

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Je suis bien contente que les désagréments s'estompent ! Malgré la fatigue ça doit te permettre de reprendre une vie "normale".
Moi je n'ai qu'un chat et je ne me vois pas sans lui. Il me rassure, me détend. Il me fait la fête à chaque fois que je rentre, viens à côté de moi le matin dès que mon réveil sonne... J'espère que ce n'est rien de grave mais avant d'avoir un diagnostic il va falloir être patient... Je te tiendrai au courant.
Merci pour ton aide !
Gros bisous


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#244 31-08-2013 12:31:33

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

Me revoici pour quelques nouvelles, et que des bonnes ! smile
J'ai passé mon diplôme d'assistante sociale au mois de juin et je l'ai obtenu ! C'est pour moi une grande victoire, tous mes efforts ont été récompensés ! smile
J'ai donc cherché du boulot (une lettre de motivation, un entretien) et j'ai eu le poste ! Je commence donc le 2 septembre en tant qu'assistante sociale en polyvalence et en RSA. Mes journées et mes semaines vont être bien chargées puisque j'ai un contrat de 39 heures et j'ai 45 minutes de voiture pour aller au centre médico-social dans lequel je suis embauchée en CDD pendant 1 an.
Ce premier poste me stresse énormément mais la paye et l'autonomie me motivent ! wink
Avant de travailler je suis partie une semaine en vacances en Bretagne, j'ai eu le beau temps et la grande nouvelle, pour couronner le tout, c'est le retour de mes règles ! Après 1 an et demi d'absence, elles sont revenues par surprise ! Je dois dire que ça fait vraiment bizarre, j'ai d'abord cru que c'était une hémorragie interne ! lol.
Il faudra que j'aille voir ma gynéco pour savoir si je suis stérile ou non. Je ne sais pas si le retour des règles signifie obligatoirement la possibilité d'être enceinte...
Si par miracle ou par chance je tombais enceinte, c'est mon employeur qui serait content ! Je lui ai assuré qu'il n'y avait pas de risque que je le sois dans l'année à venir ! Il faut dire que quand j'ai passé l'entretien, le bilan hormonal montrait que j'étais ménopausée...
Dans tous les cas, une grossesse passera avant le boulot !

Je souhaite à chacun du forum d'avoir d'aussi bonnes nouvelles que moi ! Il y a 2 ans, le 22 août (jour d'anniversaire de mon conjoint), je rentrais à l'hôpital en soins intensifs cardio. 2 ans après, le 25 août (jour de la fête de mon conjoint), mes règles reviennent !

J'espère que ça aidera certain d'entre vous. Encore une fois, il faut être patient !

Gros bisous et bon courage à vous tous !


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#245 31-08-2013 12:44:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

oh p..... de m....... que des bonnes nouvelles amandine smile rohlalalalalalala je suis trop contente pour toi!!
bravo félicitation!!

maintenant tu avances et profites smile

gros bisous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#246 31-08-2013 12:46:34

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci c'est gentil !

J'ai du mal à y croire mais j'en profite à fond ! Je n'arrête pas de faire la fête ! Faut dire que j'en ai des choses à fêter ! smile


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#247 31-08-2013 13:11:38

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

un pack de super nouvelles, on va passer un bon w-e grâce à ça !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#248 31-08-2013 17:30:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

amandine, tu te souviens des reportages sur les femmes qui essaient de tomber enceinte et puis au bout d'un moment elles se décident a adopter et pouff elles tombent enceinte, parce qu'au fond d'elle le deuil est fait...

eh bien j'ai toujours pensé que la nature est bien faite et que si on prend le temps de vivre et qu'on laisse cette nature agir, elle peut faire des surprises smile

je suis mais alors.... pas de mots... big_smile


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#249 31-08-2013 23:31:52

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Oui Ludivine je me souviens de ces reportages.
C'est vrai qu'en ce moment, avec le diplome et la recherche d'emploi je n'étais plus focalisée sur la ménopause...

En juillet j'avais fait une échographie rénale et pelvienne suite à une infection urinaire et le médecin m'avait demandé si je souhaitais voir "l'état de mes ovaires". Il m'avait dit que le droit n'avait aucune activité et que le gauche en avait une mais qu'il était vraiment petit (17 mm).
Je vous tiendrai au courant de la suite !
La gynéco m'avait dit d'attendre les 2 ans de rémission avant de faire des examens plus poussés. Je pense donc qu'en février 2014 je prendrai rendez-vous pour voir où j'en suis niveau fertilité ! smile


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#250 01-09-2013 12:33:31

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: besoin de soutien...

super!!! ca donne de l'espoir!!! Etant enceinte lors de la decouverte du lymphome ca fait 1 an et demi que je n'ai plus de regles... ca fait bizarre.  En tout cas la premiere fois qu'elles reviennent ca doit faire peur! ;-) merci pour ton temoignage amande-in!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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